К основному содержимому

Аутизм! Кто в теме?Мамы давайте общаться!

Статус
В этой теме нельзя размещать новые ответы.
Бусинка

Бусинка

New member
У нас сын.И дочь. Двойняшки). Тёме 3.3 года. Аутизм. Плюс к этому в январе этого года мы перенесли сложнейшую операцию на мозге. Удалили опухоль. После операции прошло 4 месяца. Есть незначительные улучшения в поведении , в моторных навыках. Но аутичное поведение всё больше проявляется. После общения со многими психологами, психиатрами и неврологами, мы поняли, что таких детей в Минске сейчас много, что помощи извне ждать нечего, как таковых спеиалистов в данной сфере здесь почти нет, вся надежда на собственные силы. Мы стараемся много читать об этой проблеме, но не хватает живого общения с "такими же". Родители, давайте общаться и обмениваться каким то опытом что ли.
 
Последнее редактирование:
Бусинка написал(а):
Родители, давайте общаться и обмениваться каким то опытом что ли.
Нажмите для раскрытия...
Давайте.
У меня аутизмом страдает младший. Ему скоро 2,8. официальный диагноз - "последствия орг поражения ЦНС, ЗПРР, аутистический спектр нарушений", Трофимович говорит, что не органик, аутист в чистом виде. Не говорит, кроме "ба-ба-ба" (просто набор звуков), "мама" и "Таня" (мое имя) - это называет так меня, но не зовет, а просто как-будто вдруг "включается", произносит и опять замолкает, "не-не-не" - это когда что-то не нравится. Вообще очень интересное произношение, "д", "т" на английский манер, с придыханием, "мама" звучит как "мы-а-мы-а".
Недавно удивил - тянул меня куда-то пойти, я ему говорю: "Нет! Нет!", а он в ответ: "Да!"
Вообще, было пару таких эпизодов, когда мой Илья вдруг включался и вел себя так, как здоровый ребенок - например, однажды соседка позвонила в дверь - сынуля подбежал ко мне, взял за руку и повел открывать дверь 8). Было это примерно полгода назад, а так до сих пор он на звонки в дверь не реагирует.
Вообще, очень на своей волне, все новое, непонятное, просто словно не замечает. Вообще, "дружит" только со мной и сестрой-погодкой - к нам может подойти пообниматься, и в то же время очень не любит, когда до него хотя бы дотрагиваются муж и старший сын. Но иногда, бывает, реагирует на совершенно чужого человека, как на лучшего друга - может подойти на улице к впервые вообще увиденному мужчине и попроситься на руки или взять за руку и куда-то повести.
Никак не реагирует на животных, но пару месяцев назад еще любил гонять голубей. Был интересный случай - на улице за нами увязался щенок-подросток, дочка визжала от восторга, Илья не замечал. Потом оба, щенок и Илья увидели стаю голубей, щенок погнал голубей, а Илья сразу заметил щенка и стал внимательно за ним следить - я еще смеялась, что нашел товарища по увлечению.
Занимались у логопеда в ЦКРОиРе, результатов никаких не было, Илья все занятия просто прятался за стулом, сейчас в ПНД дали направление на ОМР. Пока что страюсь заниматься с ним сама, результатов тоже особых не вижу. всему, чему научился - научился сам: собирать пазлы, угадвать, какое животное произносит какие звуки (такая электронная игрушка), повторять последовательности из трех цифр (тоже электронная игрушка), выучил цифру "6" - номер любимого канала на ТВ.
Вот такой мой Илья.
 
Привет! рада поделиться всем опытом, который имеется.Сыну аутизм подтвердили год назад, с тех пор были на консультациях у разл.специалистов во всех минских центрах,по каждому осталось отдельное впечатление разного окраса.Есть книжка Е.Янушко "Игры с аутичным ребёнком", могу дать почитать-поксерить,только с возвратом: особо пригодится тем,кто на старте осваивает ситуацию.Пишите в личку,всегда отвечу.

Очень своевременно темка появилась. Поделитесь ,мамы, советами по поводу отпуска и семейного отдыха с нестандартным ребёнком. Места общественного пользования у нас проблемная тема: ни сам не отвлечёшься, ни дитя не отдохнёт.Беспокойно,и пялятся все. Ну съездим на водохранилище, в мячик поиграем с пикником на травке..что ещё? У кого был какой позитивный опыт?
 
Последнее редактирование:
miss Marpl написал(а):
Поделитесь ,мамы, советами по поводу отпуска и семейного отдыха с нестандартным ребёнком. Места общественного пользования у нас проблемная тема: ни сам не отвлечёшься, ни дитя не отдохнёт.Беспокойно,и пялятся все. Ну съездим на водохранилище, в мячик поиграем с пикником на травке..что ещё? У кого был какой позитивный опыт?
Нажмите для раскрытия...
Этот вопрос решила кардинально - обзавелась дачей (точнее, сразу двумя рядомстоящими домами в деревне). Предварительно "посоветовавшись" с Ильей, то есть поняв, что там он себя чувствует комфортно - он боится многих незнакомых помещений. Вот и ездим туда отдыхать. Как себя ведет ребенок на "своей" территории за своим забором никого волновать не должно. Но и там за Ильей глаз да глаз нужен - в костер лезет, в погреб лезет, любимая игрушка - ворот колодца и т.п. Но хоть не приходиться не то что краснеть, но постоянно разруливать ситуации - Илья и на детской площадке всем диктует, кто где стоять должен, какие качели в какую сторону должны кататься, ему нельзя объяснить, что толкаться нельзя, что еду-игрушки забирать нельзя.
 
Спасибо, что откликнулись.Мы двойняшки, поэтому где то проще, но и сложнее во многом. Сестра всячески жаждет и ждёт общения с братом, но Тёма почти не идёт на контакт. Он совсем не разговаривает, иногда прорывается "мамабаба", но не осознанно. Он не может никак обьясниться с нами, даже жестами.Только по его капризам, нытью, плачу, мы можем догадываться, что же он хочет, или ему что то болит.Всё тянет в рот. Предметы, игрушки берёт и бросает. Людей практически не делит на "своих" и "чужих", тоже может на улице пойти к абсолютно незнакомому человеку.Вообще гуляем мы или только за руку(иначе сразу бежит туда, куда ему хочется), или в пргулочной коляске(что любит), или в собственном дворике(живём в малоквартирном доме, с собственным кусочком земли, типа таунхауса),на детские площадки почти не ходим, ему там не коммфортно, хотя порой с удовольствием катается с горки и на качелях.Одной мне вообще очень проблемно с ними гулять. Полине требуется общество детей, игры и развлечения,Тёму просто не могу отпустить ни на секунду от себя. Он не понимает опасностей, машины, люди, и пр.
Дома :едим только под мультики, и то очень тяжело покормить, руками машет , изворачивается. Супы только протёртые, каши , иногда сосиски, макароны, фрукты, сухарики, творожки, йогурты, кефиры. и пр. не скажу что список широк , но и не так уж узок.
Очень любит музыку. С замиранием слушает песенки из мультфильмов. Причём есть любимые и совсем не любимые. Я уже знаю на каких он начинает плакать и бегу перематывать.Животных( в доме два кота, собака) игнорирует. Любит всё, что связано с машинами, кататься с папой, особенно когда тот его сажает за руль паркуя машину, просто любит ездить в машине, любимая игрушка-машина, вообще всё, где есть крутящиеся колёсики.
В глаза почти не смотрит. Когда к нам во дворик приходят в гости дети, он почти к ним не подходит, а кружит вокруг папиной машины, ходит со своими игрушками. Он не понимает, или ему это не интересно, что такое песочница и совок, что с этим делать. Занять его чем то крайне сложно.
До операции мы ходили в Детскую Академию, на индивид. занятия. Там был оч. маленький, но прогресс, но дома он ничего не хотел повторять из заданий. Сейчас ходим(если это можно назвать "ходим", один раз в неделю в центр раннего вмешательства, на занятия с психологом. Но этого занятия не то что мало, это вообщем то ничто. Таких часов надо как минимум 10 в неделю, но нам их никто не даст. Трофимович так и сказал-семья главный помощник Тёме. В этой стране нет системы помощи таким детям, нет даже настоящих спеиалистов , работающих с аутичными детьми. Поэтому перелопатили уже кучу литературы, знаем много , переписываемся с американской семьёй друзей, с подобной проблемой. А главное мечтаем и пытаемся уехать в то общество, где таких людей любят и всячески им помогают. Но это очень не просто сделать.

Да, вот ещё забыла спросить у вас всех. Пьёте ли вы какие то препараты? Нейролептики? Сидите ли на диетах БГБК.Мы пробовали до операции безглютеновую диету. Никаких изменений я не заметила. Сидели месяца два.
И ещё вопрос туалетный. Как ваши детки с этим справляются?Тёма в памперсе до сих пор и почти никаких подвижек в этом .оч. тяжело подмывать , да и его жалко .
 
фигня про выведение глютена.Если диета ето ваше,то резултат должен быть довольно быстро,уже даже при его ограничении.Почитаите не фанатов,а врачеи,посетите конференции(вон в Чикаго сеичас идет,все лекции можно послушат бесплатно он-лаин)
 
Бусинка написал(а):
Пьёте ли вы какие то препараты? Сидите ли на диетах БГБК.И ещё вопрос туалетный. Как ваши детки с этим справляются?
Нажмите для раскрытия...
Никаких препаратов не пьем - пробовали Энцефабол, но у Ильи начались жуткие истерики, прекратили. Да и если сейчас разговор о том, что у Ильи интеллект как минимум норма, просто есть бо-ольшие особенности, то зачем ноотропы?
На диете не сидим, Насчет этого советовались с Трофимовичем, он сказал, что такая диета помогает только определенной относительно небольшой группе аутистов, да и не хочется мучать Илью - у него молоко - основа рациона, хорошо хоть удалось уменьшить его долю - еще осенью его суточный рацион был примерно два литра молока, и на этом все.
Горшок - это тоже большая проблема. Он понимает, что хочет в туалет, и даже старается терпеть - пока не надену памперс. Если принципиально не надеваю - начнет бегать, тихонько поскуливать - и обписается. На горшке сидели только один раз - примерно секунды две. Больше - ни в какую. Я стараюсь не пугать, поэтому не настаиваю. Со сходить по большому - еще одна проблема. Тужится, сжимает ягодицы, сдерживается. И так, пока "плотину все-таки не прорвет".
 
Девочки! Почитала я Вашу темку и сравнила со своим Петрухой.Мот правы были врачи ,когда говорили,что у нас определенная степень аутизма?...Описаное Вами поведение в некоторой степени было ему присуще до 3.5 лет и не говорил толком и на контакт шёл не всегда и строгую определенность во всем любил и на обращения к нему не всегда реагировал и т.д. и т. п.(я уже паниковать потиху начинала). А потом как прорвало...Сначала разговор(параллельноплюс оказалось,что мы читать умеем;) ),потом стал на обращение к нему реагировать адекватно,дальше стал на вопросы отвечать и т.д. и т.п.. Короче практически догнали сверстников во всем только на занятиях по прежнему сидеть не хотим. И вот направляют нас на комиссию. Читаю характеристику, есть признаки аутизма.Говорю дефектологу в саду,что пойдем мы в лого сад,а она мне "Вас не возьмут! У вас кроме гросирующего "Р" ничего нет". Я ей: "Новедь Вы сами в характеристике написали..." В ответ слышу: "Это было месяц назад.Сейчас все в корне изменилось." Короче, пошли мы психоневрологу(надо сказать,что я просто год не могла решится к нему пойти чтобы не услышать какой нить диагноз) и она сказала,что не аутизма ни гиперактивности с СНВ (в разное время нам ставили разное) у нас нетНЕТ. Просто была задержка развития речи и индивидуальный темп созревания нервной системы. Поэтому не вешайте нос,всё еще наладится. И Ваши детки еще порадуют Вас своими успехами. Наберитесь терпения.
 
Кому интересно,моргу дать книгу по сенсорной интеграции-про аутистов мне очень глава понравилась.
Astarta, может смысл в том ,что ребёнку как раз таки сенсорных стимуляций и не хватает .Например,детей обмазывают глиной и всякими желе -если дитя любит конечно,пока мозг не "насытится",тогда смысл под себя ходить уходит сам,Думаю большого смысла нет просто тупо его сажать,на этот самый горшок.



Н.В, значит не был он аутистом.
 
Н.В, последний раз меня в Питере с недоумением спросили,какая квалификация наших этих самых врачей,которые диагнозы выставляют,там откровенно ржать начинают с их перлов,поэтому если вашего ребёнка считали "аутистом в некоторой степени" :))) не удивлюсь.
 
Бусинка,по описанию поведения Ваш малыш моего мне очень напомнил в том же возрасте. Туалетные привычки у нас тоже установились не сразу: сначала все вопросы решались в памперсе, а после - как только научился маломальски регулировать процесс - сразу стал пользоваться унитазом. На горшке не сидел ни разу, горшок у него брезгливость вызывал, как мне показалось. Кстати, может и у Astarta та же проблема..
Ну и ещё тут может проявиться чисто аутичная склонность к постоянству: если приучится писать в унитаз - то вынь да положь его , этот унитаз,хоть на улице,хоть на даче. Просто по-быстрому отойти за куст на прогулке фиг получится. Хотя и это тоже со временем пришло в обычную норму. С аутистами многое может в конце-концов прийти в норму, просто нужно иметь время и терпение дятла:)

Astarta, с энцефаболом всё неоднозначно как-то. Сильный препарат.Мой ребёнок после половины прописанной дозы стал заговариваться, как маразматик, и головой трясти.Я бегом к психиатру лечащему, а она в ответ: "Ой..Ну тогда давайте отменим.Тогда давайте другое попробуем".
 
Последнее редактирование:
Наталья Васильевна написал(а):
Astarta, может смысл в том ,что ребёнку как раз таки сенсорных стимуляций и не хватает
Нажмите для раскрытия...
Стимулируем, да еще как! Дома шариковый бассейн, в песочнице просто зарывается, чуть ли не с головой, в воде тоже постоянно плещется. Вот только вариант с глиной осталось попробовать - у меня как раз "нарисовалось" большое ее количество в деревне.

miss Marpl написал(а):
а после - как только научился маломальски регулировать процесс - сразу стал пользоваться унитазом. На горшке не сидел ни разу, горшок у него брезгливость вызывал, как мне показалось.
Нажмите для раскрытия...
Есть и накладное сиденье на унитаз - но сидеть на нем, мне кажется, он боится. Зато как с этим сиденьем играется! С горшком не игрался ни разу, но и брезгливости по отношению к "результатам жизнедеятельности" особой я не заметила - наоборот, подмывается с криком, причем вообще мыться любит.
Процесс-то он, кажется регулирует - терпит ведь, пока памперс не надену, умеет сдерживаться - но вот дальше дело пока что не идет. И настаивать боюсь, да и как в этом деле настоишь!
 
Astarta написал(а):
Стимулируем, да еще как! Дома шариковый бассейн, в песочнице просто зарывается, чуть ли не с головой, в воде тоже постоянно плещется. Вот только вариант с глиной осталось попробовать - у меня как раз "нарисовалось" большое ее количество в деревне.
Нажмите для раскрытия...
я привела пример,стимулировать можно по-разному ,это наука целая,а не обмазал глиной и бассейн засунул -вот тебе и счастье :)(хотя это лучше чем никак).Ваши это общие,во всех стимуляциях баланс нужен и правильно выстроенная формула их введения и использования,короче через "тело" к разуму.
Ладно,со своим уставом в монастырь чужой не лезу более :),тема ваша- про аутизм :).
 
Наталья Васильевна, да при чем тут уставы и монастыри!
Спасибо за идею. Сейчас ознакамливаюсь.
 
kate520 написал(а):
глютен выводится месяцев 9, кроме того казеин тоже надо убрать, что бы увидеть эффект
Нажмите для раскрытия...
согласна.

Девочка-Белочка, вы вероятно не в курсе кто тут врач и адекватный человек

Бусинка, сосиски? йогурты? вы состав продукта читаете? весьма полезная информация
 
Статус
В этой теме нельзя размещать новые ответы.
Назад
Сверху