Даунята

vuster

мы пара как два сапога
Детки с миндалевидными глазками. Материал взят с сайта Материнство,
Есть причина почему американцы усыновляют русских детей с Синдромом Даунa и нет причины почему детдома в России просто заполнены ими, если учесть, что такие детки рождаются редко. Перевод посвящается замечательным карапузам с миндалевидными глазками.

http://www.babycenter.com/0_welcoming-babi..._1817.bc?page=1

В ожидание ребенка с синдромом Дауна
Автор: Пэм Вилсон

Если Вы ожидаете появление в Вашей семье малыша с синдромом Дауна, вероятно Вы сильно беспокоитесь и задаете кучу вопросов. У мне есть, что Вам рассказать - один из моих детишек родился на свет с этим заболеванием.

Что такое синдром Дауна?
синдром Дауна является хромосомным нарушением, которое происходит в 1.3 случаях на 1,000 рождений чаще у матерей после 35. По каким-то непонятным причинам, ошибка в клеточном делении приводит к появлению 47 хромосом вместо обычных 46. Дополнительный генетический материал немного изменяет развитие тела и мозга. В США каждый год рождается примерно 5,000 детей с синдромом Дауна, а всего у нас насчитывается около 250,000 человек с данным синдромом.

Должна сказать Вам, что детки с синдромом Дауна скорее обычные детки, нежели необычные. И пока они ростут, Вы увидите, как сильно отличаются их характеры, стили обучения, интелект, внешний вид, послушание, чувство юмора, способность сопереживать, желание поддерживать других людей и манера держаться.

Какие характеристики у детей с синдромом Дауна?
Детки с синдромом Дауна больше похожи на свои семьи, чем друг на друга. У них имеются все типы эмоций и поведения, какие только встречаются в мире. Они творчекие малыши и полны воображения как в игре, так и в проказах. Они растут, чтобы жить своей собственной жизнью, в которой им понадобиться различная степень помощи и поддержки.

Знайте, что Даун синдром не будет самой интересной особенностью Вашего сына или дочери. Растить ребенка это значит наполнить свою жизнь трудностями и счатьем, которых трудно даже вообразить. Мы не можем больше предсказать, чего наши дети достигнут.

Деткам с синдромом Дауна нужна та же забота, внимание и общение с окружающими, как и любому другому ребенку. Им, как и другим детям, очень важно для развития академичеких способностей получить хорошее дошкольное и школьное образование в обычной местной школе или дома.

На обычных тестах интелекта, у малышей с синдромом Дауна выявляется от очень слабенькой до средней умственной задержки. Ну и что? Эти тесты не измеряют многие важные виды интелекта, и Вас когда-нибудь поразит память Вашего ребенка, его проницательность, творческие способности и одаренность. К сожалению, частые нарушения способностей к обучению иногда маскируют потенциал ребенка и его таланты.

Хотя детки с синдромом Дауна ранно нуждаются в медицинской и другой профессиональной помощи, важно помнить, что каждый ребенок заслуживает быть в окружении людей, которые любят, уважают и обожают всех детей.

Люди с синдромом Дауна могут иметь множество физических характеристик, которые не обязательно есть у каждого из них, включая:

• Очень красивые миндалевидные глаза с поразительными маленькими белыми полумесяцами в зрачке глаза (пятна Брашвилда)

• Линию ума, перечерчавающую всю ладонь на одной или обоих руках.

• Мелкие черты лица

• Необычайную способность к общению

• Частые проблены с сердцем (35-50%) — Вашему малышу нужно будет сделать эхокардиограму в первые два месяца жизни.

Cоздан список медицинских рекомендаций для людей с синдромом Дауна, который Вам стоит получить и передать педиатру Вашего ребенка.

Какие типы синдромома Дауна бывают?
Всего 3 основных типа. Скорее всего у Вашего малыша трисомия 21 — присутствие лишнего генетического материала на 21 паре хромосом из-за неправильного деления яйцеклетки, сперматозоида или деления после оплодотворения. Примерно 95% людей с синдромом Дауна имеют такую проблему.

Примерно 4% имеют транслокацию, когда дополнительная 21 хромосома сломана и прицеплена к другой хромосоме. У 1% мозаицизм, и в этом случае только некоторые клетки их тела имеют трисомию 21.

Как будет расти ребенок с синдромом Дауна?
У Вашего ребенка будет больше возможностей, чем у ребенка, который родился 5 лет назад. Показано, что молодые люди с синдромом могут добиться замечательных успехов в совершенно неожиданных областях. Раньше о таком люди и не догадывались! Однако для этого, они должны заручиться пониманием и поддержкой своего окружения. Они все больше включаются в основной поток обычных жизней обычных людей, для них продолжают открываются новые и новые двери. Мы уже видели телевизионную программу "Жизнь продолжается", в которой снимались талантливая актриса и актер, у них обоих был синдром Дауна. Эта была замечательная програма. которая просветила людей о потенциале, заложенном в каждом ребенкe не зависимо от его диагнозов.

Два молодых человека с синдромом Дауна написали книгу "Расcчитывайте на нас или как расти с синдромом Дауна" , и они ездили по всей стране, подписывали копии книги для читателей и предстaвляли свою книгу на телевидении и радио. Почитайте книгу "Честь сына" автора Lou Shaw, котopая рассказывает о двух молодых людях с синдромом Дауна и oб их многоплановых характерах. Кстати, молодой человек с этим заболеванием выиграл в 1996 награду "лучший актер" на Канском фестивале.

Тысячи молодых людей с синдромом Дауна по всей стране живут без славы и фанфар, но самим своим просутствием они изменяют окружающих их людей. Они мечтают и они добиваются своих целей. Они учатся в обычных школах с детьми с которыми когда-нибудь будут вместе работать, жить рядом и дружить семьями. Молодые люди заняты на полезным трудом, они заботятся о своих домах, они вносят значительный вклад в наше общество.

Должна ли я готовится к родам как-то иначе?
Постарайтесь отдохнуть. Вы можете чувствовать и думать по этому поводу, чтобы Вы не чувствовали и не думали. Также могут поступать все остальные, кто любит Вас и Вашего ребенка. Роды ребенка тяжелая работа: многие эмоции берут начало от того факта, что новая жизнь приходит в Вашу семью. Вы совершенно точно заслуживаете поздравления и прекрасные подарки после родов. Пусть кто-нибудь из Вашей семьи или друзей приготовит вкусную еду и устроит пир. Наслаждайтесь этим праздником и радуйтесь Вашему малышу — они так быстро растут.

Где я могу получить больше информации?
Есть две организации, которые пришлют Вам и членам Вашей семьи бесплатную полную информацию про синдром Дауна. Эти организации проводят ежегодные конференции, сообщают новости, составляют списки групп родителей на местах, с которыми Вы возможно захотите общаться. В США обращайтесь в:


• National Down Syndrome Society at (800) 221-4602

• National Down Syndrome Congress at (800) 232-6372

Дайте своей семье, друзьям и соседям время, чтобы узнать про синдром Дауна, напоминайте им, если в этом есть необходимость, что синдром Дауна является только маленькая часть того, что есть Ваш ребенок и кем он станет.
--------------------------------
 

vuster

мы пара как два сапога
Вот здесь есть несколько биографий людей с синдромом Дауна. Таким может позавидовать и "обычный" человек!
http://seniger.narod.ru/dsn.html

Отрывок из биографии человека с Синдромом Дауна.
Актер и художник Бобби Бредлов.

Родился в 1961 году. В настоящее время проживает с братом в Мюнхине.
1997 г. - начинает заниматься живописью под руководством художницы Хайди Хаффенрихтер.
1998 г. - начинает сниматься в одной из главных ролей в многосерийном фильме "Любовь и другие Катастрофы"
1999г. - первая персональная выставка живописи в Мюнхине.
Вручение приза "Goldene Gong" (золотой гонг) - за прекрасное актерское мастерство в фильме "Любовь и другие катастрофы"
Многочисленные интерью на телевидении.
Епизодические роли в различных фильмах и сериях.
Вручение приза "Золотой хромосом".
Вручение приза "Bambi".
2000г. - Участие в акции в пользу детей, больных раком: "Европа рисует".
Эпизодическая роль в фильме "Klinikum Berlin-Mitte".
Съемки в фильме " Для всех случаев- Стефани"
Роль в фильме "Junge, Junge- dieser Bobby"
Автобиографический фильм "Bobby"
2001г. - Съемки в фильмах "Powder Park" и "Tatort"
Участие в телевизионных передачах "Разговоры о культуре" на баварском телевидении.
Выход книги Бреда Бредлова (брат Бобби) "История моего брата"
Участие Бреда и Бобби в телешоу "Варим с Альфредом Болеком"
Вручение приза "Золотая камера" за игру в фильме "Бобби"
Участие в передаче "Бульвар Био" на ARD
2003 г. - Начало съемок фильма "In Aller Freundschaft" в Лейпциге.
Участие в Акции "Aktion- Mensch"
Выступление в театральном спектакле театра Ерика Фрида.
2004 г. - Участие в празновании 50-летия UNICEF в Кельне.
Вручении Госудавственным министром награды "Bundesverdienskreuz" (Государственный крест) за заслуги в уравнении прав людей-инвалидов.

---------------------------

А это цитатa oтсюда:
http://www.nanya.ru/opit/9494

Моей дочери с Синдромом Дауна 25 лет. Она живет отдельно. Замужем за обыкновенным мужчиной. Она и муж работают переводчиками . Дочка практически в совершенстве знает немецкий язык и чуть чуть испанский. Она училась в музыкальной школе по классу гитары. Очень музыкальна. Нам было очень трудно приодалевать стереотипное мышление нашего общества, но главное результат, а он отличный.


================
Доктор Пенеда. Живет в Испании, у него синдром Дауна, но его мама не сдалась.
Тут его фотки.
http://www.anzenberger.com/en/article/10795.html

Он доктор наук. Cвободно говорит на нескольких иностранных языках. Eздит по миру, принимает участие в конференциях, пишет книги и учит студентов.
Вот только с точными науками у него с детства проблемы: таблицу умножения он до сих пор не знает. И что? Мерило интеллекта?

----------------------

Большинство детей с синдромом Дауна не получат научную степень, разумеется. Но они замечательные, добрые детки, полные любви, понимания и сопереживания. Настоящее счастье для родителей!
 

vuster

мы пара как два сапога
Это ссылка на безумно красивое слайд-шоу, созданное на основе фотографий из книги Дары (Gifts: How Children with Down Syndrome Have Enriched Our Lives, автор Kathryn Lynard Soper). На всех фотках детки с синдромом Дауна одни или с мамами, папами, сестричками и братиками.

http://video.search.yahoo.com/video/play?p...d=0001117250632

Любителям добрых и красивых фотографий тоже советую посмотреть.
 

vuster

мы пара как два сапога
Вот еще полезная информация:

http://narodna.pravda.com.ua/life/4660202169263/

"Право детей с синдромом Дауна, как и других ребят с ограниченными возможностями, на максимальную социальную адаптацию, то есть на посещение обычных детского сада и школы, в России закреплены законодательно."

http://www.fpss.ru/gazeta/child/3266/

"Детей с синдромом Дауна принято считать вялыми, безынициативными, равнодушными к обучению. Парадокс же заключается в том, что все как раз наоборот. В подавляющем большинстве они очень любят учиться. Как-то на уроке у меня была моя приятельница. Мальчик 3 лет рассматривал картинки в книжке, заучивал слоги, составлял из них слова. «Такому малышу, наверное, трудно целый час сидеть на диване и работать», — сказала моя подруга. После урока мальчик с мамой вышел в коридор одеваться и неожиданно сел на пол. «Сеня, в чем дело? Вставай, пойдем домой», — позвала его мама. «Утиться («учиться» в его произношении)», — тихо промолвил ребенок, встал и направился в комнату."

http://www.eg.ru/daily/melochi/7947

Известные люди России, у которых растут любимые детки с синдромом Дауна.

" [Людей с синдром Дауна] их называют альтернативно-одаренными и привлекают к общению с тяжело больными или замкнувшимися в своем горе людьми...[Они] и прямь наделены редчайшим даром - неподдельной добротой и неспособностью отвечать злом на зло. А еще - экстрасенсорной интуицией..."

Короче, совершенно удивительные детки.
 

Totoshka

New member
Сейчас как раз смотрю документальный фильм о женщине у нас в Англии, которая получила награду как "Мать года" пару лет назад. У нее 8 усыновленных Даунят. Очень хороший фильм и очень мудрая женщина она. Она была одна из тех немногих, кто в Англии в 80-х начал менять отношение общества к Даунятам. Постараюсь найти переведн ли этот фильм на русский. Даунята не так сильно отличаются от обыкновенных деток, как многие думают. У наших соседей девчушка дауненок. :) Очень забавный милый ребенок. А доброта и активность у нее просто бьют через край. И в школу она ходит в самую обычную.
Vuster ссылки очень хорошие! Молодец!
 

Алешечка

Мамашечка
Странно, правда: вчера я почти побывала в доме ребенка (почти - потому что внутрь не заходила) и вернулась с одними положительными впечатлениями, а сегодня читаю тему про даунят - и тоже от нее не грустно, а светло. Сами по себе многие явления - не плохие и не хорошие, их делает таковыми наше отношение, наши действия. Вчера дом малютки был не тюрьмой, где лежат никому не нужные дети, а почти роддомом, где можно взять замечательную кроху. :) А рассказ про даунят - не о горе непонятых и высмеиваемых ни за что людей, а о счастье жизни в ее полноте и о том, что полнота жизни не убывает с рождением ребенка-дауна. Вселяет оптимизм.
Жаль только, что есть еще множество болезней, которые становятся поводом или причиной того, что ребенок оказывается вне семьи, в детдоме, а взрослый - вне социума. Может быть, и они - не такой уж конец света, а об этом мало известно?..
 

наседка

New member
Почитала и удивилась тому как мало я знаю о детях даунах.Очень мало информации попадалось мне до сих пор на глаза.Как- то смотрела документальный фильм про одного известного и востребованного фотографа, так меня очень тронуло его отношение к своим четверым детям, один из которых самый маленький даун.Все детки прелестные,в глаза бросалась добрая, полная любви к детям, и детей к родителям, и всех к маленькому брату-дауненку атмосфера.Очень тепло было на душе после этой передачи.
 

vuster

мы пара как два сапога
"Я бы сделала из него Шумахера…"

Разговор о жизни с Мариной
Наталья Грозная, редактор вестника "Сделай шаг"


У Марины Подбиралиной четверо детей. Старшей, Елене, 22 года, совсем недавно, в марте, у нее родился сын. Средней, Лиле, 17 лет. Наде четыре года, а Пете - год. Марина - деловая женщина, живет в очень напряженном ритме, но всегда, при любой возможности старается сказать - нет, крикнуть другим родителям: "Не надо жалеть себя, проблем нет!". Почему, как нет? В чем Ваш секрет, расскажите! Мы встретились с Мариной и проговорили целых два часа. Ее мобильный разрывался, - была середина рабочего дня, но Марина просила звонивших отложить переговоры…

Надя появилась на свет за день до искусственных родов, которые врачи назначили, обнаружив у плода серьезные проблемы с желудочно-кишечным трактом. Пренатальное исследование (а младенцу в утробе матери было уже 35 недель) включало и хромосомный анализ. Будущей маме результат анализа озвучили так: "Там даун". Но малышка хотела жить и успела родиться. Врачи сказали сразу, что она умрет, но родителям удалось перевезти девочку в Филатовскую больницу, где ей сделали операцию по поводу атрезии двенадцатиперстной кишки. Марина говорит, что в Филатовской сразу почувствовала совершенно другое отношение персонала и к Наде, и к себе. По сию пору она испытывает особую благодарность к генетику Владимиру Григорьевичу Солониченко. Его слова о том, что это просто ребенок, который будет расти и развиваться, хотя и отставать от других детей на два-три года, успокоили Марину. Родителей отвели в реанимационное отделение и даже разрешили потрогать Надю. "Когда я увидела младенца, я очень обрадовалась, - вспоминает Марина, - ребенок и ребенок - с одной головой, с руками и ногами… Если бы мне сказали об этом заранее, я ожидала бы ее спокойно. В общем, в моем шоковом состоянии это было то, что нужно". Потом четыре раза в день Марина бегала кормить Надю. Через некоторое время малышку разрешили взять на выходные, она побыла дома, и семья решила больше не отвозить ее в больницу.
Марина о Наде: "Надя для нас - солнце. Она хорошо говорит - сложными, даже сложноподчиненными предложениями. У нее, по-моему, хорошо работает логическое мышление. В семье у Нади свои обязанности. Она сама одевается, умывается, вытирает пол, если надо. Надя ведет себя так, как все, мы часто ходим в разные детские клубы, и ни у кого не возникает никаких вопросов. Надя сама располагает окружающих к общению… А в будущем я бы хотела, чтобы Надя училась в интегративной школе.
По наблюдению Марины, за четыре года, которые прошли после рождения Нади, ситуация в России или, по крайней мере, в Москве, очень сильно изменилась. "Я вижу, - говорит Марина, - что к этим переменам, к переосмыслению проблемы приводят и сами наши дети. Надя перевоспитала уже десятки детей и взрослых в трех детских садах!". И вот пример. Родственница Марины, врач и (как окажется впоследствии, совершенно не случайно) заведующая детским отделением одного из подмосковных родильных домов, отговаривала Марину взять новорожденную Надю в семью. Прошло около четырех лет, и та же родственница вызвала Марину в свой роддом для встречи с семьей, в которой родился мальчик с синдромом Дауна. Родители малыша были в полной растерянности. "Мы поехали в Химки всей семьей, - с Надей, конечно, - рассказывает Марина, - нам задавали вопросы мама, папа, тетя, дядя новорожденного, мы отвечали. "Если бы он рос у меня, я бы сделала из него Шумахера", - в какой-то момент сказала я им. И на мгновение мне показалось, что они меня слышат… Показалось. Потому что вскоре прозвучало, что надо переделать анализ (они просто не поверили, что у малыша синдром Дауна). И если окажется, что синдрома нет, то нужно будет сразу заняться кишечными проблемами Пети (так назвали малыша). А если синдром Дауна есть, то что? - повис в воздухе вопрос…"
"По-моему, очень важно то, что в нашей семье есть определенные устои. Стержень, что ли, и это перешло к нам от моей мамы Лилии Степановны", - рассуждает Марина о том, почему проблемы выбора перед семьей Марины после рождения Нади не вставало.
Генетический анализ подтвердил первоначальный диагноз, и от Пети отказались. Марина ездила навещать мальчика в больницу, куда его перевели. Там порой не хватало средств для ухода за больными, не хватало одежки. Марина привозила это всё в больницу, держала на руках малыша, а потом не могла уже оставить его. 30 марта этого года Пете исполнился год. Он живет в семье, и Марина не видит для себя в этом особой проблемы. "Я давно хотела всем родителям сказать: "Проблемы нет!". Когда рождается ребенок - любой, - начинается другая жизнь. У вас появляется много забот. Вот хотя бы устройство ребенка в детский сад. Это всегда требует энергии, терпения, времени, денег, наконец. Потом школа и так далее. Вот и здесь вы решаете те же жизненные задачи, правда? Крутиться надо много, но ведь все родители крутятся!".
В разговоре с Мариной выявился еще один важный момент. По-видимому, он тоже многое объясняет. "Мне, конечно, помогло осмысление того опыта, который я получила благодаря своим старшим дочерям. В младших классах и Лена, и Лиля учились неважно. Меня это потрясло: я всегда в своей жизни была отличницей, и мне было непонятно, как это мои дети не понимают чего-то, что, по-моему, так просто! Когда я думаю о том, почему мне было трудно с этим смириться, я, кажется, понимаю: мои ожидания не оправдались. Пришлось проделать большую работу над собой и от прежних ожиданий отказаться. Поискать в каждом ребенке какую-то изюминку, что-то присущее именно ему, что можно раскрыть, на что можно опереться. Лена оказалась все-таки способной к точным наукам, но для этого нужно было найти хорошего репетитора. С седьмого класса она уже занималась по учебнику Сканави для вузов. Она поступила в МГУ на экономический факультет и уже окончила его. А у Лили довольно рано обнаружились творческие способности. Она всерьез увлеклась танцами и даже три года занималась в ансамбле Моисеева. Кроме того, она заинтересовалась рисованием, и не просто заинтересовалась. К окончанию девятого класса у Лили было уже много самостоятельных работ, благодаря чему ее приняли в архитектурный институт. Так что к тому времени, когда родилась Надя, я уже немножко понимала, как "работать" со своими ожиданиями".
Еще у Марины есть мечта - вместе со старшими девочками организовать рабочие места для молодых людей с синдромом Дауна. Почему бы, например, не открыть японский ресторанчик, где они могли бы работать? Лиля тоже строит планы. В своей будущей мастерской она хочет привлечь к работе молодых людей с синдромом Дауна, считая, что нестандартное мышление, присущее им, может быть очень полезным для новых дизайнерских решений.
"Чем еще я хотела бы поделиться с другими родителями? Своей уверенностью в том, что нельзя себя жалеть! Ведь тогда ты волей-неволей начинаешь упиваться этим чувством, и тут уж не до активных действий. Я бы призвала мам подумать о работе, о том, чтобы самой зарабатывать деньги. С Надей, когда она была совсем маленькой, а теперь с Петей, сидит няня. Но, когда я рассказываю об этом, я уже заранее жду чего-то вроде: "Конечно, у тебя есть деньги, это совсем другое дело". Но это не так. Когда я развелась с мужем, наше общее дело, наш бизнес был не просто под угрозой, а, можно сказать, рухнул. Не было денег, были только долги; пришлось даже продать квартиру и многое начать сначала… И вообще, я с радостью поддержу любую маму в ее стремлении найти работу!".
Во второй половине того дня, когда мы беседовали с Мариной, Надя должна была предстать перед комиссией, от решения которой зависело, останется ли она в своем садике еще на год. Марина волновалась, как волновалась бы каждая мама…
 

vuster

мы пара как два сапога
http://www.downsideup.org
Это сайт организации, передачу о которой я увидела много-много лет назад и она изменила мою жизнь. С того дня стереотипы для меня уже не были границами , задающими направление жизни. Через несколько лет я пошла учиться психологии, а потом забирала своих детей домой, слушая стереотипные прогнозы и просто тихо улыбаясь в душе - знала, что все у нас будет хорошо.
 

kelebek

Active member
vuster, ты такая умница!
я тоже, год назад увидев передачу про Даун центр в Москве ( теперь я знаю, что это было про него), была просто потрясена! для меня это было переворотом в моем сознании! я, как и многие, "благодаря" нашему отношению общества к детям - даунятам, думала, что это растения, обреченные на страдание существования на земле, даже, помню, ничего толком об этом не зная, мы с подругами обсуждали гуманно ли государству содержать даунов или лучше... даже не хочу об этом писать.рука не поднимается! но ведь все, что знает большинство людей - это то, что они ни к чему не способны, агрессивны, безумны и т.п. короче, палата №7!
интересно, откуда у всех нас такая инфа? такое впечатление, что это как-то постепенно "вводилось" в наш мозг неизвестно кем. поэтому, очень медленно, тяжело и долго будет изменяться отношение общества к людям с СД! главное, чтоб СМИ принимали в этом изменении стереотипа участе!
 

vuster

мы пара как два сапога
Я нашла очень добрую книгу про таких малышей в свободном доступе и на русском. Очень рекомендую.

Каролина Филпс. «Мама, почему у меня синдром Дауна?»
http://www.miloserdie.ru/index.php?ss=20&s=23&id=2064
Это маленький отрывок.

Тихо, чтобы не разбудить детей, я запираю дверь и иду к машине. Уже темнеет. Садясь в машину, я дрожу — не от холода, а от волнения.
Я подхожу к посту медсестры.
— Меня пригласил педиатр, — говорю я.
Сестра ведет меня по длинному коридору и пропускает в палату. Едва войдя, я понимаю, что разговора с глазу на глаз с матерью не получится: у кровати кольцом сгрудились родственники, и я чувствую себя нежеланной гостьей. Жаль, что не вышло прийти днем, думаю я.
Я дружелюбно улыбаюсь симпатичной пожилой женщине — должно быть, бабушке. На кровати сидит мать — очень молодая и красивая, но бледная как полотно. Ее муж, такой же юный, стоит рядом: на его лице — потрясение и растерянность. Он хмурится, увидев чужого человека.
Я пытаюсь объяснить, зачем пришла, и муж просит родных выйти на несколько минут. Он готов поговорить.
Я нерешительно достаю сверток и кладу его на кровать.
— Это для малышки, — говорю я.
Мать очень удивлена и, кажется, обрадована. Мне становится чуть полегче.
Мысленно я пытаюсь поставить себя на их место. Но время изменяет и исцеляет нас, и сейчас мне уже трудно вспомнить, какое горе испытывала я в те дни. Они могут подумать, что я перенесла свою беду без особых потрясений.
Дело в том, что я больше не чувствую ни тоски, ни уныния. Усталость, раздражение — бывает, но уныния больше нет. Чаще всего моя маленькая озорница доставляет мне радость. Но как же мне помочь этой паре? Только показав на своем примере, что можно выдержать такое испытание и остаться людьми.
— У моей дочери тоже синдром Дауна, — начинаю я. Отец и мать вздрагивают; должно быть, их, как и меня когда-то, пугает это название. — Сейчас ей восемь лет. Я принесла фотографии... Понимаю, что сейчас вы слишком потрясены, но все же... — продолжаю я, стараясь приглушить радостные нотки в голосе. Они поглощены своим горем, и мой энтузиазм может их оскорбить.
Доктор говорил мне, что они собираются отказаться от ребенка. Этого я очень боюсь. Что для малышки страшнее полной покинутости? Но, чтобы убедить, я должна их сначала понять.
Отец, кажется, поверить не может до сих пор. Почему это случилось именно с ними? Обоим всего по двадцать три. Они слишком молоды для такого испытания.
Мать говорит, что завтра возвращается домой. Не может больше оставаться в четырех стенах больничной палаты. Я сама в свое время испытывала то же самое. Но сейчас это меня тревожит: оторвавшись от ребенка, ей будет легче от него отречься.
— Хотите на нее посмотреть? — спрашивает отец. В его голосе слышится гордость, и я сразу преисполняюсь надеждой.
Мы идем к лифту, и у меня снова начинает сосать под ложечкой. Точно такой же лифт был в клинике, где я родила Лиззи. Чтобы навестить ее в детском отделении, мне приходилось спускаться на этаж. С тех пор все больничные лифты вызывают у меня тошноту.
Двери закрываются, и молодой человек тихо говорит мне:
— Я в отчаянии. Просто не знаю, что делать.
Я знаю: восемь лет назад я чувствовала то же. Я пытаюсь его утешить, сказать, что он ни в чем не виноват — но он не слушает, да, кажется, и не слышит. Его горе еще слишком свежо, чтобы утихнуть от чужих утешений.
Специализированная детская палата ярко освещена. Свет отражается в ярко-красном блестящем линолеуме, и малютка в кровати тоже кажется краснокожей. Головка ее покрыта густыми черными волосами,
— Хотите подержать?
И вот она у меня на руках. Я осторожно держу ее; сердце мое сильно бьется и что-то сжимается внутри. В этот миг я забываю, что на руках у меня чужой ребенок. Это мое дитя, боль и радость моего сердца...
 

vuster

мы пара как два сапога
Российские приемные семьи с детьми с синдромом Дауна:

Марина Подбиралина
http://www.downsideup.org/_deti/ja_by_sdelala.htm
http://www.downsideup.org/press/mama.htm

У Натальи Клименко 4 приемные дочки с синдромом Дауна
http://downsyndrome.narod.ru/Klimenko.html
http://www.vladmama.ru/forum/viewtopic.php...er=asc&start=15

Еще одна семья с дочкой Машенькой:
http://www.eva.ru/albumpage/76779/4.htm
 

Lesya sunshine

New member
Спасибо Вустер за ссылки. Я даже и не знала что усыновляют детишек с синдромом Дауна тоже (нигде не встречала такой информации). Хорошо что есть такие добрые люди на Земле.
 

Кенга-и-Ру

New member
Сестра моего мужа дауненок. Правда, уже взрослый:) ( родилась в 1983)
Сколько пришлось пережить свекрови - не передать. Не пойдет, не заговорит, не..не...не...отказывайтесь!
А они не отказались.Правда, отошли практически от врачей. Традиционных.
Та еще , помимо сидрома, родовая травма - даунята крупные обычно, принять хорошо не смогли.
Не буду рассказывать ,через что они прошли - трудно было не только с ребенком, но и с обществом...например ,когда решили девочку переводить с домашнего обучение с спецшколу. Не хотели брать! просто так
Итого:
играет на пианино, занимается танцем живота ( очень пластичная), закончила училище швейное и работает в мастерской ( на вещах, не требующих мелкой моторики), социально вполне адаптирована...
И это так ,которая по прогнозам ничего не должна была делать совсем!
Кстати, в Городском центре коррекции и реабилитации проходи ежегодно конференция для родителей деток с "Солнечной хромосомой" ( если я не ошибаюсь - так назвали общество)
 

vuster

мы пара как два сапога
Кенга-и-Ру, спасибо что рассказала. Конечно родители твоего мужа сделали для дочки все возможное - относились к ней как человеку который может если не все, то почти все... Очень хочется чтоб к детям таким отношение в обществе изменилось, и не только родители их принимали такими, какие они есть
 
Сверху