Из письма мамы Маратика Елены:
Здравствуйте) Меня зовут Лена, и я мама маленького Маратика - самого лучшего малыша в мире) История появления на свет моего сына, вся история его маленькой жизни - полны трудностей, иногда боли, но еще самого настоящего волшебства и чудес)
Малыш родился со сложным пороком развития, перенес 3 тяжелые операции в Москве, которые спасли ему жизнь. Сейчас необходимо комплексное лечение и "ударная" реабилитация чтобы он наконец смог встать на свои ножки и побежать, как все остальные детки. Наш диагноз - врожденный сочетанный порок развития ЦНС, врожденная прогрессирующая гидроцефалия, spina bifida, менингомиелорадикулоцеле (рахишизис) пояснично-крестцовой области, аномалия Арнольда-Киари, если говорить "своими словами", то это спинно-мозговая грыжа и гидроцефалия, как следствие - нижний вялый парапарез.
Если честно, я до последнего надеялась на чудо)))меня поддерживали почти все врачи, но видимо так было надо. Через пару недель после операции, под Рождество, я сидела в палате с малышом и плакала вспоминая прогнозы хирурга... А потом решила что буду любить его всегда и несмотря ни на что) решила научить его быть сильным) и попросила у Бога счастья для малыша - такого маленького и беззащитного, с доверчивым и очень мудрым взглядом... А когда проснулась утром увидела что Маратик чуточку шевелит ножкой - и это было СЧАСТЬЕ)))
В 2,5 месяца нам все-таки сделали вторую операцию - вентрикулоперитонеальное шунтирование, чтобы остановить прогрессирование гидроцефалии, тогда-же нам сняли диагноз "паралич" и поставили диагноз "парез" - т.е. ограничение движений, а не полное их отсутствие. Еще через 3 месяца, на консультации, наш нейрохирург сказал - делайте ВСЕ ВОЗМОЖНОЕ, чтобы "разбудить" ножки - и это слова человека, который никогда никого не обнадеживает, если нет веских оснований, но он увидел результаты и был удивлен. Улучшения были, пусть медленно, но верно, пусть с опозданием в двигательном развитии (из-за ограничения движений в ножках), но малыш растет очаровашкой, его обожают все, кто его видит, даже совершенно чужие люди умиляются глядя на забавную и всегда улыбающуюся мордашку)))
В конце лета 2010 года мы в экстренном порядке попали в больницу с дисфункцией шунта... Не описать все что я пережила в те дни, не дай Бог никому испытать такое, но, к счастью, после очередной операции все нормализовалось, и мы смогли продолжить лечение в сентябре, правда начать пришлось практически с самого начала, т.к. за это время произошел резкий скачок назад... Параллельно выяснилось, что нам срочно нужно искать другого невролога, СПЕЦИАЛИСТА, с реальным ОПЫТОМ лечения таких малышей. И он нашелся - опытный, знающий, действительно болеющий душой за своих маленьких пациентов, он и порекомендовал нам как можно быстрее начать комплексное лечение в условиях стационара, с упором на иглорефлексотерапию и массаж, чтобы не "упустить" ребенка! К тому моменту у малыша восстановились коленные рефлексы, появилась слабенькая чувствительность, и нейросонография показала, что диагноз гидроцефалия возможно близок к тому, чтобы его можно было снять!!! Это ОГРОМНЫЙ прорыв, те кто знакомы с этим - меня поймут)))
На сегодняшний день ситуация такова, что российские врачи "пасуют" перед комплексным подходом, а время идет, и чем старше ребенок, тем меньше шансов на полное восстановление. Мы уже потеряли время только потому, что врач, которая нас наблюдала на самом деле не имела достаточно опыта в лечении деток с нашим диагнозом. И все равно за этот год малыш очень многого достиг: чего-то сам, благодаря настойчивости и упорству, в чем-то помогли специалист лфк, массажа, "водный" реабилитолог, остеопат... Но этого всего не достаточно. Факт подтвержденный неврологом. И я стала искать другие возможности, клиники, врачей, и нашла - Китай. Стоимость одного 3-месячного курса лечения согласно выставленному счету - 280 тыс.рублей. Счет есть! Есть даже реквизиты клиники для безналичного расчета. Но сама я просто не в состоянии оплатить лечения (операции, год лечения и постоянных курсов реабилитации в Москве истощили все ресурсы моих родителей и родственников, я не работаю и не могу начать, потому что посвящаю малышу все свое время и силы, мы всегда много занимаемся в течении дня, а отца в жизни малыша просто нет).
У него есть шансы, я знаю, он все может, но ему так нужна помощь! Очень тяжело просить, правда... Но нам это так нужно!!! Пожалуйста, помогите моему малышу окончательно почувствовать свои ножки и сделать первые шаги!!!
Сейчас Новый год, время волшебства, я не знаю к кому мне обратиться, но я очень прошу вас сотворить маленькое, но такое большое для нас чудо и помочь одному ребенку стать счастливым!
Ведь чудес в нашей жизни было уже немало) Спасибо тебе, Господи, что не оставляешь, спасибо всем добрым людям, которые встретились нам на пути, помогли и помогают кто советом, кто добрым отношением)
Было трудно, были моменты слабости, отчаяния, иногда безысходности и невозможности что-либо изменить, особенно когда малыша пришлось снова оперировать и не раз... Я могла только молиться... И просить Его о помощи и заступлении... И умолять оставить моего мальчика со мной... Спасибо тебе!!!
Зачем я это все пишу? Не знаю... Хотелось рассказать через что прошел малыш за свою такую маленькую жизнь, показать его улыбку, от которой тают все сердца (я правда еще не встречала человека, которого малыш не расположил бы к себе с полувзгляда), сказать что несмотря на трудности он борется, пробует снова и снова, и учит меня никогда не сдаваться)))
Поэтому я здесь!
Поэтому в первый раз прошу всех небезразличных людей откликнуться и помочь "маленькому оловянному солдатику", настоящему борцу - встать наконец на ножки. Сделать первый шаг. Или может быть просто сесть уверенно безо всякой поддержки. Не знаю. Знаю одно - чудеса всегда с нами) и делаем их мы сами) Сделайте чудо))) Разве РУКОТВОРНЫХ чудес не бывает?)) Мы Верим в то, что Этот Мир Полон Добрых и Отзывчивых Людей!!! Сколько стоит первый неуверенный шаг малыша? Думаю он бесценен!!! Но только в Ваших силах сделать сказку былью!
Сумма к сбору 280000 тысяч рублей.
На 14.02.2011 собрано: 27 175,45 рублей
Осталось собрать: 252 824,55 рублей
Очень прошу помогите!!!
Где еще есть информация о малыше:
Веб-сайт:http://www.volontaires.ru/forum/5-70-1
на материнстве- http://forum.materinstvo.ru/index.php?showtopic=1373198
форум ладошки - http://forum.ladoshka.org/showthread.php?t=11114
Беби блог http://www.babyblog.ru/community/post/blago/1124233
Пуз-Карапуз: http://forum.puzkarapuz.org/index.php?showtopic=15292
Группа в Контакте http://vkontakte.ru/club23634992
Реквизиты для помощи:
Яндекс Деньги:
Номер кошелька: 41001818084082
WebMoney
рублевый R110654215584
доллары Z107838141183
евро E178997745259
Сбербанк:
Северо-Осетинское отделение 8632 СБ РФ
ИНН 7707083893
БИК 040702660
КПП 151502001
К/с 30101810600000000660
Р/с 30301810760006006034
Счет № 42307.810.3.6034.0121326
Туаева Елена Робиковна
ВТБ 24:
При переводе средств в рублях
Наименование банка получателя ВТБ 24 (ЗАО)
БИК банка получателя 044525716
ИНН Банка получателя 7710353606
КПП Банка получателя 775001001
К/с банка получателя 30101810100000000716
Получатель Туаева Елена Робиковна,
л/с 40817810227001358801 в системе «Телебанк»
Счет получателя в банке получателя 47422810800000000677
номер карты 4276 8600 2365 7030
Телефон только для сбора денег:
+7 962 743 2219
Документы:
видео о малыше:
http://www.volontaires.ru/forum/5-70-7
Девочки,простите,не сразу заметила,что Форум Белорусский..Но чужих деток не бывает,правда же?
Давайте поможем Маратику!!!
кстати я живу рядом с Белоруссией..в 7 км)))
Последнее редактирование:
