СБОР для Мишутки ЗАВЕРШЕН ! Огромное спасибо всем.

AnettkaRu

New member
Инфа взята тут

Помогите малышу увидеть МАМУ!

yuki написал(а):
Здравствуйте!
Меня зовут Марина, и с многими из Вас мы знакомы по теме помощи Гавриловой Саше, которая благодаря ВАМ сейчас находится на лечении в Германии. Не устану говорит СПАСИБО всем тем, кто отклинулся и помог малышке.
Совсем недавно ко мне обратилась Рысёна с нашего форума, многие из Вас ее знают http://www.babyplan.ru/profile/10037 У девочки нашей беда - такой долгожданный малыш родился слепым...

Очень Вас прошу не проходить мимо чужой беды. Помощь нужна как информационная, так и организационная, по возможности - материальная, и даже просто Ваша молитва за здоровье малыша будет иметь огромное значение. Я знаю, что именно Вы - способны на многое, чтобы помочь ребенку. А ведь для нас, кто сидит на БП - чужих детей не бывает...
Итак...

ВСЕГО НУЖНО СОБРАТЬ
- $26 300 (на лечение)
- 60 000 руб. на перелет
- 30 000 руб. на проживание и питание Миши с сопровождающим лицом

СРОК
февраль 2011 года


Наш маленький Мишенька - очень долгожданный ребенок. К сожалению, мой ребенок слепой. Он никогда не видел свои игрушки, какого цвета у него комната, не знает, как выглядит его старшая сестренка, и он чувствует мое лицо на ощупь… Вышло так, что Миша не может видеть с рождения – сейчас никто не берется объяснить, врожденная это патология либо результат родовой травмы, но результат один, слепой ребенок. Если объяснять попроще, то получается следующее: у Миши абсолютно здоровый мозг (системный блок), глазки (монитор), но недоразвит глазной нерв (проводки). Вот эти самые проводки не позволяют донести информацию от глаз к мозгу. В результате единственное, что для Миши доступно – различить, день сейчас или ночь. В темноте он способен взять светящуюся игрушку – это говорит о том, что еще не все потеряно, он умеет «видеть» свет. Но не более того.

В России помочь Мише не могут практически ничем – только лекарственная терапия, не приносящая никаких плодов. На поиски лечения нас сподвигла история девочки Полины (http://forum.materinstvo.ru/index.php?showtopic=486354&hl=%EF%EE%EB%E8%ED). У нее такой же диагноз, как и у Миши, недавно она с мамой ездила в Китай, где было проведено лечение стволовыми клетками (6 инъекций), что позволяет сейчас малышке ВИДЕТЬ сантиметровые буквы на расстоянии 10 см от лица. Девочка становится зрячей, а ведь это только начало такого долгого пути к тому, чтобы видеть мир…
Мы связались с этой клиникой, отправили им наши документы – и получили счет и разрешение на лечение. К сожалению, не смотря на то, что кому-то сумма покажется совсем не большой, для нас это существование на воде и хлебе в течение нескольких лет… А так хочется подарить ребенку шанс увидеть закаты и восходы, синее море, снег на улице и звезды на небе, и главное – лицо мамы…

Сразу предупрежу вопросы, почему мы не обращаемся за лечением в российские клиники. Дело в том, что лечение стволовыми клетками именно у нас является новым веянием. И очень опасным. В нашей стране используют зародышевые клетки эмбрионов старше 12 недель (как понятно – эти клетки заняты органогенезом, следовательно, являются «сумасшедшими», и не известно, куда именно они отправятся «работать»), укол делается в живот и пациент отпускается домой без какого-либо наблюдения со стороны специалистов. Но, как известно, лечение подобными клетками очень опасно тем, что велик риск развития онкозаболевания. В Китае же лечение происходит стволовыми клетками, выделенными из пуповинной крови (клетки уже безопасны в плане риска развития онкологических заболеваний). Кроме того, на время проведения лечения – постоянный врачебный контроль за состоянием ребенка, полное обследование всех внутренних органов и отслеживание практически каждого движения маленького пациента. Согласитесь, выбор клиники в данном случае очевиден… хотя я и понимаю, что многие из вас будут спрашивать, почему мы пытаемся набрать деньги на лечение там, за рубежом. Но это жизнь моего ребенка. И очень хочу верить (вернее, я даже уверена!) – долгая, счастливая, ЗРЯЧАЯ жизнь.
А теперь немного истории.
Беременность протекала более-менее спокойно. Были, конечно, и больницы, и сохранения, но мало у кого их нет. На сроке 32 недели было сделано КТГ (кардиотокография - метод функциональной оценки состояния плода во время беременности и в родах на основании регистрации частоты его сердцебиений и их изменений в зависимости от сокращений матки, действия внешних раздражителей или активности самого плода). По заключению - все хорошо, только присутствует патология пуповины. Врач сказала не переживать, и не забивать себе голову ерундой.
За сутки до родов было сделано УЗИ и КТГ. В заключении - все отлично.
Сами роды поначалу проходили без проблем, но в самый последний момент, закончились схватки и... Легким движением руки Мишутку выдавили (метод Кристеллера в России запрещен), т.е. короткая пуповина, малыш в дополнение к этому в ней обвился (пуповина не давала ему выйти), да еще его и выдавили.
Вид у Мишеньки был не из лучших - синюшно-черная голова и шея с кровоподтеками, отеки на лице (особенно на глазах), глазки (белки) были все залиты кровью.
На все мои вопросы врачи говорили: "Обвитие не сильное, все пройдет, все рассосется".
Глазки Мишенька смог нормально открыть только после того , как сошли отеки. Отеки сошли на третьи сутки (что-то кололи от отеков). Кровоизлияние на глазах рассосалось через месяц. Голова наша приобрела нормальный оттенок недели через 2-3 (несмотря на все это, у нас по шкале Апгар 8/9. И в истории родов - все отлично).
Когда Мишутке исполнилось 3 недели, я стала замечать , что он не фиксирует взгляд на предметах. В 1 месяц мы пошли на плановый обход по врачам. У всех была одна фраза: "Мамочка, расслабьтесь."
Я пошла к частному неврологу, где мне порекомендовали более внимательно осмотреть ребенка у офтальмолога.
Снова я пришла к офтальмологу через неделю, попросила посмотреть ребенка более внимательно, ответ был тот же: "Все хорошо, ребенок маленький".
И тут у меня начала появляться паника. Ребенку 1,5 месяца, взгляд не фиксирует. Мы записались на прием в Морозовскую клинику, но ожидание нашей очереди составляло еще 3 недели, а нервы сдавали. Я записала Мишутку на прием к частному офтальмологу, и сама того не зная, мы волей случая попали на прием к одному из ведущих офтальмологов Москвы (Скрипец П.П.). Вот тут-то нам и вылили на голову все наши диагнозы: Гипоплазия дисков зрительных нервов, гипоплазия зрительных нервов, горизонтальный нистагм, и под ? СОД (септо-оптическая дисплазия) . СОД он нам поставил под ?, т.к. по НСГ (в 1,5 мес.) у нас якобы выявили агенезию полости прозрачной перегородки, и так же сказали что у ребенка в родах было кровоизлияние!!! ( о котором нам не сказали не слова)...
В общем, прогнозов на будущее - никаких. И случай наш не оперируемый. Все лечение заключается в стимуляции зрения (свето, лазеро и электро стимуляция, уколы, капли).
У врачей пытались выяснить, откуда взялся этот недуг. Многие говорят, что это врожденное. А некоторые (негласно) подозревают гипоксию и кровоизлияние в родах. Я не обвиняю врачей, не собираюсь ходить по судам (к тому же мы все равно никому, ничего не докажем, да и просто у меня нет на это времени). Я не знаю, откуда точно у Мишеньки эта болячка (и не исключаю, что это врожденное, сейчас это уже и не выяснить).
Вот тут начались наши бесконечные скитания по больницам. Через знакомых нас срочно госпитализировали в 18 ДПНБ. Там в 3 месяца Мишеньке сделали МРТ головного мозга, и, слава Богу, отмели все страшные диагнозы. Далее мы поехали в Санкт Петербург, потом в НИИ педиатрии, потом снова в С.П. В общем, к 5 месяцам Мишутка перенес уже 2 наркоза. Госпитализации наши не заканчивались, мы жили на чемоданах. Выписывались из одной больницы, приезжали домой для сдачи анализов для следующей госпитализации, и по новому кругу.
Мишутке установили инвалидность. По заключению, у него только светоощущение. Взгляд ребенок не фиксирует, слежения нет.
Так прошел весь наш первый год жизни.
На сегодняшний день мы проходим лечение только в НИИ педиатрии. Каждые 3 месяца стимуляция зрения (свето, лазеро и электростимуляция). К сожалению, в России наше заболевание больше никак не лечат.
А вот в Китае наше заболевание лечат путем инъекций стволовых клеток плюс сопутствующее лечение (массаж, иглоукалывание, физиопроцедуры). Конечно, они не обещают вернуть зрение на 100%, но в нашем случае хоть какое-то зрение - это лучше, чем ничего. Стоимость лечения 26 300$ ( сумма указана без питания и перелета). Для нашей семьи это очень большие деньги.
Вот адрес клиники (информация на английском): http://beikebiotech.com/
А вот тут можно почитать отзывы о клинике (информация на английском): http://www.stemcellschina.com/index.php/ru/news/optic-nerve-hypoplasia
на русском: http://www.stemcellschina.com/index.php/ru/onh-mr-justin
Все наши силы направлены на лечение и реабилитацию Мишутки. Два раза в неделю мы ездим на подготовительные занятия в детский сад. С Мишенькой занимаются специалисты: дефектолог, психолог.
Мишутка очень активный и веселый малыш. И он очень хочет видеть.
Поэтому мы обращаемся ко всем, кто может помочь. Даже малая "капля в море" вашей поддержки - это еще одна ступенька вверх на пути к выздоровлению Мишутки. Возможно, он все-таки когда-нибудь посмотрит мне в глаза и скажет: "Мама, я тебя вижу!"

СВИДЕТЕЛЬСТВО О РОЖДЕНИИ


МЕДИЦИНСКИЕ ДОКУМЕНТЫ
МРТ

Фото глазного дна

Кариотип

Результаты обследования в Санкт-Петербурге

ЭФИ



Заключение офтальмолога


Выписка




Выписка неонатолога из НИИ педиатрии


Выписка из 18 ДПНБ


Справка об инвалидности


Счет из клиники


КОНТАКТЫ
e-mail: rycena.ia@rambler.ru
телефон: 8-910-484-11-38
адрес: Московская обл., г.Лыткарино, 5й микрорайон, квартал 2, д. 3, кв-ра 50

РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ОКАЗАНИЯ ПОМОЩИ

1) Рублевый счет
Наименование банка : ОАО "АЛЬФА-БАНК"
ИНН банка :7728168971
БИК банка : 044525593
Корреспондентский счет: 30101810200000000593
Открыт в : ОПЕРУ МОСКОВСКОГО ГТУ БАНКА РОССИИ
Полное наименование клиента :Степанова Ирина Анатольевна
ИНН клиента :
Дата открытия счета :13.11.2010
Тип счета : текущий счет ФЛ (НРБ)
Номер счета : 40817810904360022125
ПОПОЛНИТЬ счет в банке можно через банкомат сети Альфа-Банк, позволяющий пополнять счет, для этого необходимо знать только ФИО получателя и номер счета.
Адреса банкоматов (необходимо отсортировать их, выбрав "Пополнение счета по номеру счета"):
http://www.alfabank.ru/atm/moscow/

2) Рублевый счет
СБЕРБАНК РОССИИ
Банк получателя: Сбербанк России ОАО
БИК :044525225
ИНН :7707083893
КПП :775003035
ОКАТО :45286580000
Корреспондентский счет :30101 810 4 0000 0000 225 в ОПЕРУ МГТУ Банка России
Получатель :Степанова Ирина Анатольевна
№ счета :40817810338125953007
Номер карты: 4276 8383 2475 7196



3) Долларовый счет
Банк-корреспондент Банка получателя/Correspondent bank of beneficiary's bank
JPMorgan Chase Bank,New York
4, New York Plaza, New York, N.Y. 10004.USA
S.W.I.F.T. CHAS US 33
Счет в банке-корреспонденте/ Acc. With corresp/ Bank № 400927098
Банк получателя/Beneficiary's bank Alfa-Bank Moscow
S.W.I.F.T. ALFARUMM
Счет получателя/Beneficiary's Acc № 40817840804360006596
Получатель/Beneficiar Степанова Ирина Анатольевна/ Stepanova Irina Anatol'evna/ Full name

4) Долларовый счет
Банк-корреспондент Банка получателя/Correspondent bank of beneficiary's bank
Deutsche BankTrast Company Americas, New York
130 Liberty Street, New York City,NY 10006, USA
S.W.I.F.T. BKTR US 33
Счет в банке-корреспонденте/ Acc. With corresp/ Bank № 04415617
Банк получателя/Beneficiary's bank Alfa-Bank Moscow
S.W.I.F.T. ALFARUMM
Счет получателя/Beneficiary's Acc № 40817840804360006596
Получатель/Beneficiar Степанова Ирина Анатольевна/ Stepanova Irina Anatol'evna/ Full name

5) Долларовый счет
Банк-корреспондент Банка получателя/Correspondent bank of beneficiary's bank
Bank of New York, New York
One Wall Street, New York, NY 10286, USA
S.W.I.F.T. IRVTUS3N
Счет в банке-корреспонденте/ Acc. With corresp/ Bank № 890-0570-822
Банк получателя/Beneficiary's bank Alfa-Bank Moscow
S.W.I.F.T. ALFARUMM
Счет получателя/Beneficiary's Acc № 40817840804360006596
Получатель/Beneficiar Степанова Ирина Анатольевна/ Stepanova Irina Anatol'evna/ Full name

6) Счет в евро
Банк-корреспондент Банка получателя/Correspondent bank of beneficiary's bank
RAIFFEISEN ZENRALBANK OESTERREICH (RZB-AUSTRIA), Vienna
Am Stadtpark 9, P.O. Box 50,A-1011 Vienna, Austria
S.W.I.F.T. RZBAATWW
Счет в банке-корресп./ Acc. with corresp/ Bank № 1-50.092.584/100.EUR
Банк получателя/Beneficiary's bank Alfa-Bank Moscow
S.W.I.F.T. ALFARUMM
Счет получателя/Beneficiary's Acc № 40817978004360005955
Получатель/Beneficiar Степанова Ирина Анатольевна/ Stepanova Irina Anatol'evna/ Full name

7) Счет в евро
Банк-корреспондент Банка получателя/Correspondent bank of beneficiary's bank
COMMERZBANK, Frankfurt/Main
32-36 Neue Mainzer Strasse, Frankfurt am Main,60261
S.W.I.F.T. COBA DE FF
Счет в банке-корресп./ Acc. with corresp/ Bank Acc. № 400 88 689 45/01 EUR
Банк получателя/Beneficiary's bank Alfa-Bank Moscow
S.W.I.F.T. ALFARUMM
Счет получателя/Beneficiary's Acc № 40817978004360005955
Получатель/Beneficiar Степанова Ирина Анатольевна/ Stepanova Irina Anatol'evna/ Full name

8) Счет в евро
Банк-корреспондент Банка получателя/Correspondent bank of beneficiary's bank
B.C.E.N. -EUROBANK, Paris,
79-81, Boulevard Haussmann, 75382 Paris Cedex 08, France
S.W.I.F.T. EURO FR PP
Счет в банке-корресп./ Acc. with corresp/ Bank Acc. № 01811033 EUR
Банк получателя/Beneficiary's bank Alfa-Bank Moscow
S.W.I.F.T. ALFARUMM
Счет получателя/Beneficiary's Acc № 40817978004360005955
Получатель/Beneficiar Степанова Ирина Анатольевна/ Stepanova Irina Anatol'evna/ Full name

9) Яндекс-кошелек:
41001745742706
ДЕНЬГИ МОЖНО ПОЛОЖИТЬ через обычный терминал,
как Вы кладете деньги на телефон. Обычно "Яндекс-кошелек" находится в разделе "Электронная коммерция" или "Оплата электронных кошельков"
Тут находится видео, как класть деньги на Яндекс: http://vkontakte.ru/video-20493595_153098545

10) Для почтового перевода:
140082, Россия , Московская обл., г.Лыткарино, 5й микрорайон,
квартал 2, д. 3, кв-ра 50 Получатель: Степанова Ирина Анатольевна

PayPal rycena.ia@rambler.ru

Форумы и группы в социальных сетях
Материнство http://forum.materinstvo.ru/index.php?showtopic=1302550&st=0&pid=27186798&#entry27186798
Вконтакте http://vkontakte.ru/club21880965
 
Последнее редактирование:

Olgakva

New member
Скажите а вы ни пробовали обратиться в Уфу в Центр пластической хирургии и офтальмологии, там занимаются такими диагнозами знаю одну мамочку которая возит дочь туда и цены там ни такие космические как в китае, конечно одним разом ни обойдешься но думаю одного визита в китай тоже будет мало. Если хотите я дам координаты клиники и вы сможете позвонить и поговорить с докторами!
 

AnettkaRu

New member
Спасибо всем кто откликнулся.

Пока писала ответ. одно сообщение исчезло.
Просто мама , если не трудно подскажите по германии данные той клиники.
ваше сообщение (про стволовые клетки) было полезное. зря удалили.

Olgakva, можно телефон клиники по Уфе. я обязательно передам Ирине (маме Мишутки) . Она просто еще не успела на семействе зарегистрироваться.
Спасибо.
 

ПростоБольшаяМама

Только вперед!
AnettkaRu,да написала, а потом подумала что решение родители приняли, может я не вправе вмешиваться.
А данные клиники:
ДмитрийПермяков (Dmitry Permiakov)
Менеджер по работе с пациентами/Patient Advisor
==========================================
Адрес для корреспонденции / Correspondence Address:

XCell-Center GmbH
z.Hd. Dmitry Permiakov
Heerdter Lohweg 85
40549 D?sseldorf
Germany

Tel.: +49 211 380 52 13

Fax.: + 49 211 380 52 22
Mobile: + 49 178 878 39 30

E-Mail: dpermiakov@xcell-center.ru or dpermiakov@xcell-center.com

http://www.xcell-center.ru

http://www.xcell-center.com
 

AnettkaRu

New member
ПростоМама,
Olgakva,

спасибо огромное за информацию. всё передам Ирине.


Всего собрано на 24.12. 2010 г. $34 787,15

СБОР ЗАВЕРШЕН!

Спасибо огромное, поклон всем-всем-всем, кто участвовал в сборе, кто молился и был рядом, кто думал о Мишутке и держал за него кулачки. Спасибо вам, родные, просто необъятное!!!
 
Последнее редактирование:

Mosay

New member
AnettkaRu,
Прошел год, деньги собраны, а результаты есть?
 
Сверху