Страшный диазног - лейкимия

Тень

New member
Доброго всем времени.
У близкого друга маленькая дочь с диагнозом лейкимия... Я не знаю, как себя вести, что ему говорить и вообще, это как-то поддается лечению или нет???? Врачи дают 5 лет максимум. Не хочется верить...
приму любые слова. любые советы, любую информацию, хоть к черту, хоть к богу....
 

Алешечка

Мамашечка
В Боровлянах излечивают 78% случаев. Желаю девочке в них попасть.
Или даже 88%.
 
Последнее редактирование:

smil

New member
мой уже 21летний родственник из Грузии мальчишкой(7 лет) заболел лейкемией,его мама привезла его к нам в Белоруссию лечиться,т.к. в Грузии эта болезнь вообще не лечится.С огромным трудом устроили на лечение в Боровляны,был потом еще ранний рецедив,но в итоге все хорошо.Более того,профессионально занимается восточными единоборствами,в Москве тренирует детей,да и вообще практически не болеет даже простудными.Если нужно,могу тел.его мамы дать,она в Минске живет,может,нужную информацию вам даст.А то,что врачи дают 5 лет--это считается много,т.к. показатель усредненный,а после 5 лет ребенка снимают с учета,если нет рецедивов.т.е. он считается вылечившимся.Это очень хорошее число,волноваться нужно,когда срок жизни врачи исчисляют месяцами,и даже в этом случае большинство больных проживают годы.
 

Enchantress

New member
Тень, я думаю все будет хорошо. Лейкимия излечима. Ведите себя так как будто ничего не происходит, это будет лучшая поддержка чем куча слез и соплей. Играйте с ребенком, шутите... отцу главное уверовать что ребенок поправится, а помимо лечения лучшее лекарство - это положительные эмоции.
 

Тень

New member
Cпасибо всем за поддержку. Проблема в том, что другу -много лет, и дочка у них одна... если малышка не выздоровеет - могут начаться проблемы с пониманием реальности:(
Девочки, почему в этой теме написала - болезни взрослых - потому как тут нужна работа именно с папой, ему нужна поддержка... может, кто может подсказать. куда и к кому мне обратиться, чтобы научили нужным словам?
 

smil

New member
почитайте советы специалистов.в т.ч. психологов на онкофоруме.
 

kYsya

Светлая ведьма
Тень, у нас есть на форуме психолог. Пусть сам почитает онкосайты. lood.ru, напримерю
 

Mary Poppins

Леди Совершенство
Тень,пусть и правда почитает спец.форумы,мне очень они помогли в свое время,там пишут "тебеподобные",которые живут с этой проблемой каждый день и начинаешь понимать что ведь живут,может своеобразно,конечно.Но собственно,кому сейчас легко ? :)
 

bubolga

Member
да пусть пообщается с психологом еще если случай очень тежелый то при наличии денег пусть едут в германию там очень хорошие клиники наши неплохие но немного недотягивают.еще неплохая клиника гематологии в екатеринбурге там некоторые трудноизлечимые формы лечат довольно успешно.5 лет это порог выживаемости для всех онкобольных первый рубеж так сказать если пережил значит все супер.еще пусть прочтет книгу саймонтонов "психология рака" мне помогло (посоветовала ее мне психотерапевт)
 

Viktar

врач лаб диагностики
Все зависит от того, какая форма лейкоза. Одни хорошо лечатся, другие плохо. В детском онкоцентре в Боровлянах есть все, чтобы помочь, если это возможно, они помогут. Это на сегодняшний день самый хорошо оснащенный лечебный центр у нас в стране.
 

kitika

New member
Пусть ищут деньги и увозят лечить ребенка в Германию, у нас в Боровлянах могут помочь только на ранних стадиях.
излечивают 78% случаев
цифра для белорусского телевидения. Мы с ребенком там лечились 10 мес.- отношение медперсонала к детям, мягко говоря, ужасное. Психологическая обстановка такая же. Почти каждый день там умирают дети и что самое обидное не от болезни, а от побочных действий химиотерапии. Нам тоже все врачи говорили, что будет всё хорошо-врали. В Боровлянах повезло далеко не 78%.
 
Последнее редактирование:

Viktar

врач лаб диагностики
Науке еще не известны случаи излечения от поздних стадий злокачественных опухолей. В детском онкоцентре есть самое современное оборудование и самые современные препараты и излечиваемость действительно очень высокая, я к сожалению не могу привести конкретные цифры, но 70% это реальная цифра.

Почти каждый день там умирают дети и что самое обидное не от болезни, а от побочных действий химиотерапии.
В каждой больнице умирают люди. Особенно в онкологических центрах и очень часто от побочных эффектов химиотерапии. К сожалению химиотерапия - это пока самый эффективный способ лечения лейкозов и ничего лучшего пока не придумали. Лечение дает шанс на выздоровление. От химиотерапии можно отказаться, но тогда шансов нет, выбор каждый должен делать сам. Хочет ли он химиотерапию со всеми ее побочными эффектами или поставленный диагноз.
И в Германии тоже умирают люди.

Нам тоже все врачи говорили, что будет всё хорошо-врали.Везет единицам.
Врачи верили в хороший прогноз. К сожалению часто онкологические больные поступают в больницу в очень запущенном состоянии, когда врачи помочь уже ничем не могут. Однако верить в лучшее они обязаны. Не думаю, что было бы лучше, если бы они сказали сразу что все будет плохо.
 
Последнее редактирование:

kitika

New member
Viktar, 70% это реальная цифра для развитых стран, а не для нашей больницы в Боровлянах. Сама Олейникова (директор центра в Боровлянах) открыто говорит об этом родителям не на камеру, а в приватной беседе. Это в телевизоре она мягкая и пушистая, а на самом деле очень жесткий человек. Никто не говорит о том, что лечиться не надо. Химиотерапия бесспорно нужна. Но лучше делать её там, где есть отличные условия для выхаживания ребенка в состоянии цитопении (хотя бы отдельный бокс для каждого ребёнка). Коротко о цитапении: это состояние наступает после химии. У нас же таких условий нет!!! Подробно о цитапении здесь: http://spasi.org/reference/deseases/1952.
Врачи верили в хороший прогноз.

Эти высокопарные слова, отлично подходят для передачи на ТВ. Верили, но вот почему-то спали во время ночного дежурства, да так, что с трудом мы их разбудили. И это в реанимации! Примеров безалаберного отношения к детям в этой больнице я могу привести огромное множество.
самое современное оборудование
Компьютерный томограф в больнице не работал 8 месяцев.

самые современные препараты
конечно есть, но их мало и далеко не всем хватает. Здесь, на форуме, есть мамочка, которая просила для сына больного лейкозом привезти лекарство из Европы, потому что тот белорусский аналог, который давали мальчику в больнице, не помогал. К слову, это лекарство она собиралась покупать по 80 евро за упаковку (именно такие деньги у неё брали за этот препарат, когда привозили раньше). Реальная же его цена в Бельгии была 13 евро. А упаковок им на курс лечения надо было 20. Ещё долго можно говорить на эту тему!

Пока мой ребенок был здоров, я рассуждала так же, как и вы Viktar. Теперь же у меня больше нет иллюзий по поводу нашей "лучшей в мире медицины". Скажу вам, Тень, как человек, который всё это пережил, что надо верить и надеяться только на лучшее и морально поддерживать ребёнка. Приготовьтесь к тому, что лечение будет тяжелым. Не впадайте в панику, не жалейте себя (главное, чтобы ребёнок не видел слёз и соплей взрослых людей от которых ждёт поддержки), максимально мобилизуйте свои силы и сделайте всё возможное и не возможное, чтобы вылечить ребенка. Не слушайте демагогии по поводу всего самого современного и лучшего, а доверяйте только своим глазам и реальным фактам. Я думаю, если родители девочки не глупые, то они в больнице быстро разберутся что и как… Удачи вам и терпения!
 
Последнее редактирование:

Viktar

врач лаб диагностики
Viktar, 70% это реальная цифра для развитых стран, а не для нашей больницы в Боровлянах. Сама Олейникова (директор центра в Боровлянах) открыто говорит об этом родителям не на камеру, а в приватной беседе.
В нашу больницу в Боровлянах приезжают лечиться и из России и из других стран СНГ. Потому что препараты и условия одни и те же, а цены различаются в десятки раз. Сама Олейникова вам говорила, что от ее лечения выживают единицы? Или это ваши личные данные? Если бы центр, финансирование которого происходит по отдельной строке в бюджете страны, помогал единицам, такой центр уже бы не существовал.

Viktar, Химиотерапия бесспорно нужна. Но лучше делать её там, где есть отличные условия для выхаживания ребенка в состоянии цитопении (хотя бы отдельный бокс для каждого ребёнка). Коротко о цитапении: это состояние наступает после химии. У нас же таких условий нет!!! Подробно о цитапении здесь: http://spasi.org/reference/deseases/1952.
На сегодняшний день одни сутки нахождения взрослого человека в РНПЦ онкологии в реанимации стоит 1000 долларов США. Стерильный бокс обошелся бы раза в три дороже. Безусловно, если люди располагают такими средствами, оно того стоит.

Viktar,
Эти высокопарные слова, отлично подходят для передачи на ТВ. Верили, но вот почему-то спали во время ночного дежурства, да так, что с трудом мы их разбудили. И это в реанимации! Примеров безалаберного отношения к детям в этой больнице я могу привести огромное множество.
А что вы делали в реанимации?

Viktar,
Не слушайте демагогии по поводу всего самого современного и лучшего, а доверяйте только своим глазам и реальным фактам. Я думаю, если родители девочки не глупые, то они в больнице быстро разберутся что и как… Удачи вам и терпения!
У вас плохой опыт общения с этой больницей, которая спасает тысячи детей. Потому вы пытаетесь доказать, что там все плохо и оборудования нет и лекарств нет и врачи плохие. Остается удивляться как же они помогают детям. Если уж вы призываете не слушать демагогий, давайте предметно разговаривать. Назовите исследование, жизненно необходимое детям, которое там не проводят. Назовите прибор, которого там нет.
Насчет лекарств у вас опять куча фактов, судя по которым врачи там только и занимаются, что перепродажей препаратов. Рак - плохо изученное заболевание. Существуют десятки препаратов, и кому какое лучше подходит до сих пор не знают. Кому-то самое лучшее не помогает, кому-то не самое лучшее дает больший эффект.
Я вам как специалист скажу, что в области лабораторной диагностики там делают все самые современные исследования и делают это самые лучшие в РБ специалисты. Мне приходится общаться с ними по работе. Это не попытка похвалить, а факт.
Очевидно, что от беспомощности вы заняли такую позицию, что там все плохо. Если бы вам не помогли в Германии, я думаю и у них бы вы понаходили кучу недостатков. И что их стерильные боксы для детей с цитопенией убираются недостаточно часто и тд. Уверен, если бы вам помогли, вы бы здесь на форуме выражали всем врачам благодарность.
А сами вы задумывались, могли ли вам помочь? Какой был диагноз и форма лейкоза и что говорит литература по этому поводу? Какой прогноз и выживаемость на всеми любимом западе? Анапластический рак щитовидной железы, меланома, рак поджелудочной железы, мелкоклеточный рак легкого - убойные формы рака, которые даже в Германии не лечат. Выживают единицы. Так может не плохие врачи виноваты и не плохая бесплатная медицина, которая не может дать 150 стерильных боксов, а тяжелая болезнь в терминальной стадии?
К слову скажу, что некоторые формы рака в Беларуси лечат лучше, чем в США. Есть официальная статистика. Знаю, что сейчас вы скажете, что цифры делают врачи, мол подделывают, подтасовывают и они вообще не работают, а сотни выживших пациентов - это байки, потому что этих пациентов мы с вами не видели. Я вас вряд ли в чем-то переубежу, да и не стоит этого наверное делать.
 

егорина

Active member
Viktar, не надо. давайте здесь не будем обсуждать все вот это с вот этими людьми.
давайте просто не будем. пусть даже вы правы 1000 раз.
иначе я просто буду вынуждена закрыть тему.
 

Тень

New member
Спасибо всем за поддержку и понимание... врачи ошиблись с диагнозом - всего-то пару показателй не так прочитали....
повторные анализы были сделаны через полтора месяца - до этого все делали вид, что так и надо...
спасибо еще раз, и дай бог. чтобы подобное прошло мимо вас и ваших семей
 
Сверху