ПростоБольшаяМама
Только вперед!
Ко мне обратилась лечащий врач моей дочки и попросила помочь попасть в клинику Германии мальчику с нашего участка. Наши врачи не в состоянии им помочь. Счет на клинику уже получен. Вот письмо родителей Кирилла:
Обращаются к Вам родители мальчика Сивакова Кирилла 17.10.1995г. рождения. Живем мы в Беларуси в г.Гомеле. Наш ребенок страдает редким заболеванием: Псевдосирингомиелитическая
радикулопатия с выраженными нейротрофическими нарушениями, артропатиями, деформаций суставов и язвенно-мутилирующейакропатией(с-м.Тевенара). Диагноз выставлен на кафедре детской неврологии БМАПО. в 9.2008г. Первоначально был выставлен диагноз: Сирингомиелия с локализацией в шеном отделе в 2001 году.
Мальчик родился первым из двойни, недоношенным с весом 1.770гр. Развивался по возрасту. Где-то с двух лет стали появляться раны (после ушибов, порезов, ожогов), которые долгое время не заживали. Обращались к хирургу, к неврологу, к дерматологу никто не мог поставить диагноз. Лечили сами, чем могли. В 2001 году с панарицием случайно попали на прием к врачу в ДХО областной больницы, у которого лечилась девочка с похожими симптомами. Он направил нас в детское неврологическое отделение. Мальчика обследовали: сделали МРТ головного мозга, МРТ шейного и верхне грудного отдела позвоночника. В спинном мозге была обнаружена кистозная полость, на уровне тела С6 позвонка. Отправили на консультацию в Минск на кафедру детской неврологии БМАПО, там был выставлен диагноз: Сирингомиелия с выраженными чувствительными и трофическими (дистальными нарушениями). Назначили курсовое лечение на год (ноотропные, сосудорегулирующиепрепораты, витамины (группы В,Е), церебрум-композитум).
Первое время все эти препараты давали неплохой эффект (особенно церебрум-композитум), были ремисии по полгода.
В ноябре 2002г. Делали МРТ поясничного отдела позвоночника, патологии нет.
Неоднократно находился на стационарном лечении в отделении детской хирургии с костными панарициями, выставлялся диагноз: Остеомелит острый и подострый. На руках и ногах практически все пальцы вскрывали, некоторые по 2 раза.
В сентябре 2006 стали замечать, что левое колено увеличено в размерах. Обратились к хирургу, сделали снимок, но ничего не обнаружили. Консультированы ортопедом, который поставил диагноз: ревматоидный моноартрит. Два месяца лечили никаких улучшений. В октябре нас направили в кардиологическое отделение Гомельской ОДКБ. Там ортопед по нашим снимкам поставил диагноз сросшийся перелом верхнего полюса левого надколенника. Ревматоидный артрит не подтвердился. После этого в суставе стала скапливаться жидкость. Пунктировали 4 раза. Назначали ибупрофен, повязки с димексидом на сустав. Со временем становилось хуже. В конце 2007 года был уже поставлен диагноз реактивный артрит. В мае 2007 года было сделано МРТ шейного отдела позвоночника. Кистозная подлость обнаружена не было. В начале 2008г. в РНМЦ травматологии и ортопедии был поставлен диагноз артропатия левого коленного сустава. И тогда же на кафедре детской неврологии БМАПО нам поменяли диагноз на тот, который у нас сейчас. Опять назначили курсовое лечение на год (нейтромедин, цитохром-с, убихинон-композитум, коэнзим-композитум, сосудорегулирующие)
[FONT="]С мая 2009 года состояние стало резко ухудшаться. Голень стала уходить в сторону, мышцы на бедре и голени атрофируются. Ортопед назначил ношение ортеза и хождение на костылях. Ребенок второй год обучается на дому. Нам сказали, что операцию по замене сустава можно делать только в 18 лет. И будут ли ее вообще делать, в связи с тем, что у него плохая заживляемость. У ребенка постоянно трофические язвы на пальцах рук и ног, некоторые не заживают по 9 месяцев. Если раньше препараты, которые нам назначали давали какой-то эффект, то сейчас они вообще не помогают осенью 2010 года был перелом малоберцовой кости левой ноги. Нагрузка вся пошла на правую ногу, стала отекать стопа. Ортопед поставил диагноз артропатия правого голеностопного сустава. Сейчас стопа сильно увеличена в размерах. Врачи не знают чем нам помочь и как лечить.
Мы получили счет на лечение и операцию нашего сына в Германии. Сумма, которую нужно оплатить составляет 18440 евро, плюс дорога, визы и медикаменты.
Самим нам оплатить такую сумму не реально. Обращаемся ко всем добрым людям с просьбой помочь нам вылечить сына. Спасибо всем, кто откликнется на просьбу о помощи. Храни Вас Господь!
Реквизиты:
Для почтовых переводов:
[/FONT] г. Гомель 246049
ул.И. Мележа д.6,кв.201.
Сивакова Людмила Михайловна тел. 6803621 велком.
Благотворительные счета открыты в центре банковских услуг Беларусьбанка №303/300 - г.Гомель, ул.Жукова, 40а; УНП 400207877; МФО 151501661:
- белорусские рубли - транзитный счёт №3819382100255 на благотворительный счёт №000007 в центре банковских услуг № 303
- евро - транзитный счёт №3819382102367 на благотворительный счёт №000008 в центре банковских услуг № 303
- доллары США - транзитный счёт №3819382102367 на благотворительный счёт №000060 в центре банковских услуг № 303
- российские рубли - транзитный счёт №3819382102367 на благотворительный счёт №000010 в центре банковских услуг № 303
Назначение платежа: Для зачисленяи на счет Сиваковой Людмилы Михайловны, на лечение Сивакова Кирилла
Кошелек EasyPay:
17931801
Яндекс кошелек:
41001548475654 с обязательной пометкой для Кирилла Сивакова.
Кошелек PayPal:
zhurbina.dasha@gmail.com с обязательной пометкой для Кирилла Сивакова
Кошельки WM:
Z382322874862
R385898985980
E173361123976
B423799645783
[FONT="]
[/FONT]
Завтра сделаю сайт Кириллу и листовку. Мальчике хуже становится в каждым днем. А врачи реально бессильны помочь.(((
Обращаются к Вам родители мальчика Сивакова Кирилла 17.10.1995г. рождения. Живем мы в Беларуси в г.Гомеле. Наш ребенок страдает редким заболеванием: Псевдосирингомиелитическая
радикулопатия с выраженными нейротрофическими нарушениями, артропатиями, деформаций суставов и язвенно-мутилирующейакропатией(с-м.Тевенара). Диагноз выставлен на кафедре детской неврологии БМАПО. в 9.2008г. Первоначально был выставлен диагноз: Сирингомиелия с локализацией в шеном отделе в 2001 году.
Мальчик родился первым из двойни, недоношенным с весом 1.770гр. Развивался по возрасту. Где-то с двух лет стали появляться раны (после ушибов, порезов, ожогов), которые долгое время не заживали. Обращались к хирургу, к неврологу, к дерматологу никто не мог поставить диагноз. Лечили сами, чем могли. В 2001 году с панарицием случайно попали на прием к врачу в ДХО областной больницы, у которого лечилась девочка с похожими симптомами. Он направил нас в детское неврологическое отделение. Мальчика обследовали: сделали МРТ головного мозга, МРТ шейного и верхне грудного отдела позвоночника. В спинном мозге была обнаружена кистозная полость, на уровне тела С6 позвонка. Отправили на консультацию в Минск на кафедру детской неврологии БМАПО, там был выставлен диагноз: Сирингомиелия с выраженными чувствительными и трофическими (дистальными нарушениями). Назначили курсовое лечение на год (ноотропные, сосудорегулирующиепрепораты, витамины (группы В,Е), церебрум-композитум).
Первое время все эти препараты давали неплохой эффект (особенно церебрум-композитум), были ремисии по полгода.
В ноябре 2002г. Делали МРТ поясничного отдела позвоночника, патологии нет.
Неоднократно находился на стационарном лечении в отделении детской хирургии с костными панарициями, выставлялся диагноз: Остеомелит острый и подострый. На руках и ногах практически все пальцы вскрывали, некоторые по 2 раза.
В сентябре 2006 стали замечать, что левое колено увеличено в размерах. Обратились к хирургу, сделали снимок, но ничего не обнаружили. Консультированы ортопедом, который поставил диагноз: ревматоидный моноартрит. Два месяца лечили никаких улучшений. В октябре нас направили в кардиологическое отделение Гомельской ОДКБ. Там ортопед по нашим снимкам поставил диагноз сросшийся перелом верхнего полюса левого надколенника. Ревматоидный артрит не подтвердился. После этого в суставе стала скапливаться жидкость. Пунктировали 4 раза. Назначали ибупрофен, повязки с димексидом на сустав. Со временем становилось хуже. В конце 2007 года был уже поставлен диагноз реактивный артрит. В мае 2007 года было сделано МРТ шейного отдела позвоночника. Кистозная подлость обнаружена не было. В начале 2008г. в РНМЦ травматологии и ортопедии был поставлен диагноз артропатия левого коленного сустава. И тогда же на кафедре детской неврологии БМАПО нам поменяли диагноз на тот, который у нас сейчас. Опять назначили курсовое лечение на год (нейтромедин, цитохром-с, убихинон-композитум, коэнзим-композитум, сосудорегулирующие)
[FONT="]С мая 2009 года состояние стало резко ухудшаться. Голень стала уходить в сторону, мышцы на бедре и голени атрофируются. Ортопед назначил ношение ортеза и хождение на костылях. Ребенок второй год обучается на дому. Нам сказали, что операцию по замене сустава можно делать только в 18 лет. И будут ли ее вообще делать, в связи с тем, что у него плохая заживляемость. У ребенка постоянно трофические язвы на пальцах рук и ног, некоторые не заживают по 9 месяцев. Если раньше препараты, которые нам назначали давали какой-то эффект, то сейчас они вообще не помогают осенью 2010 года был перелом малоберцовой кости левой ноги. Нагрузка вся пошла на правую ногу, стала отекать стопа. Ортопед поставил диагноз артропатия правого голеностопного сустава. Сейчас стопа сильно увеличена в размерах. Врачи не знают чем нам помочь и как лечить.
Мы получили счет на лечение и операцию нашего сына в Германии. Сумма, которую нужно оплатить составляет 18440 евро, плюс дорога, визы и медикаменты.
Самим нам оплатить такую сумму не реально. Обращаемся ко всем добрым людям с просьбой помочь нам вылечить сына. Спасибо всем, кто откликнется на просьбу о помощи. Храни Вас Господь!
Реквизиты:
Для почтовых переводов:
[/FONT] г. Гомель 246049
ул.И. Мележа д.6,кв.201.
Сивакова Людмила Михайловна тел. 6803621 велком.
Благотворительные счета открыты в центре банковских услуг Беларусьбанка №303/300 - г.Гомель, ул.Жукова, 40а; УНП 400207877; МФО 151501661:
- белорусские рубли - транзитный счёт №3819382100255 на благотворительный счёт №000007 в центре банковских услуг № 303
- евро - транзитный счёт №3819382102367 на благотворительный счёт №000008 в центре банковских услуг № 303
- доллары США - транзитный счёт №3819382102367 на благотворительный счёт №000060 в центре банковских услуг № 303
- российские рубли - транзитный счёт №3819382102367 на благотворительный счёт №000010 в центре банковских услуг № 303
Назначение платежа: Для зачисленяи на счет Сиваковой Людмилы Михайловны, на лечение Сивакова Кирилла
Кошелек EasyPay:
17931801
Яндекс кошелек:
41001548475654 с обязательной пометкой для Кирилла Сивакова.
Кошелек PayPal:
zhurbina.dasha@gmail.com с обязательной пометкой для Кирилла Сивакова
Кошельки WM:
Z382322874862
R385898985980
E173361123976
B423799645783
[FONT="]
[/FONT]
Завтра сделаю сайт Кириллу и листовку. Мальчике хуже становится в каждым днем. А врачи реально бессильны помочь.(((
Последнее редактирование:
