luch-svetik
New member
Прошу помогите, ради Бога, ради всех святых и спасённых вашими силами нуждающихся.
Я Светлана, инвалид 1 группы с детства (пожизненно). Мне не повезло заболеть ревматоидным артритом двадцать пять лет назад, когда медики во всем мире еще не умели столь еффективно, как сегодня, предотвращать развитие этой коварной болезни. Не повезло родиться на Украине, где не лечат эту болезнь и не могут мне помочь. Не повезло, что последние 10 лет не могу ходить, а также обслуживать себя без посторонней помощи, т.к. особенно поражены оба коленных и оба тазобедренных сустава, что привело к утрате подвижности. Кроме того, поражены и другие суставы, в том числе кисти рук и челюсти (последнее обстоятельство создает огромные проблемы с анестезией). Этому сопутствуют головокружения, перепады давления, носовые кровотечения, сильная утомляемость и бессонница. Боли в спине не позволяют мне длительное время сидеть даже в инвалидной коляске.
Все осложняется еще и тем, что я потеряла маму(2000 год, лейкоз) , а мой отец - единственный человек, который за мной ухаживает, - тяжело болен (рак 2 стадии). Не повезло, что ревматоидный артрит - заболевание системное, и разрушение суставов - не единственное его проявление. Если эту болезнь, коварную своим течением, не остановить, в любой момент времени на протяжении жизни она может перейти в острые осложнения - отказ почек, поражение сердца и летальный исход. Теперь сама я считаю редким везением возможность посидеть на улице, ведь для этого больной отец должен на руках вынести меня из квартиры. Прикованная к коляске, я не могу даже сама катить ее - болезнь поразила суставы рук.
Сейчас ортопеды могли бы вернуть мне подвижность, дать шанс снова научится ходить, восстановить подвижность мышц - для этого требуется операция по протезированию суставов. Но прогресс науки немного припоздал, мне опять не повезло: болезнь уже поразила оба коленных и оба тазобедренных сустава, делая операцию по протезированию слишком сложной для украинских и российских медиков. У меня есть еще шанс, состояние моих внутренних органов еще позволяет попытку операции, и врачи клиники германской предлагают мне схему лечения, которая , вернёт способность передвигаться самостоятельно. Если я не воспользуется этим шансом, меня ждет полная неподвижность: разрушение суставов ног отнимет у меня способность даже сидеть в коляске, мой мир станет еще меньше, еще уже. Кровать в нашей с папой квартире, а потом в доме инвалидов, очертит границы этого мира навсегда. Для меня - молодой этот приговор подобен смертному. Я прошу помочь мне всем, чем сможете ... Мой сбор средств среди читателей жж требует времени, которого у меня нет. И он не столь эффективен. Я пыталась... своими силами... Операция нужна сейчас, пока болезнь находится в состоянии ремиссии. Отчаянная ситуация заставляет меня обратиться за помощью к Вам, хотя я и знаю, что Вы не ставите своей целью поддержку "иностранцев" (Украина) . Но я верю, что для сочувствующих сердец границ - это лишь линии на карте. Я верю, что на моё пути встретились люди, неравнодушные к чужому горю и помогающие остро нуждающимся. Я благодарю Вас за внимание к моей просьбе.
Это так страшно, уйти в мир полного бездействия, всё понимая и осознавая. Представьте себе это… И,пожалуйста, прошу - ПОМОГИТЕ!
И все бы ничего, со всем можно смириться и жить, но жуткое и не останавливающееся искривление и обездвиживание суставов (дошло и до позвоночника) поистине превращает мою жизнь в ад. Врачи-ревматологи называют это заболевание “раком суставов”, больные – “адом на земле”.
Все ужасы своей жизни и ощущений, связанных с этим заболеванием, я могу перечислять очень долго:
- я не могу ходить...
- я никогда в своей жизни не держала пальцами рук кончики пальцев ног. Я их не достаю… не могу дотянуться (для меня это из обычное-невероятное)...
- я не могу сама переворачиваться на кровати, я перестала справляться с одеялом...
- лежать я могу на одном боку только 5 минут, иначе потом не перевернуть совсем от “залёживания”.
- сколько я трачу времени на одевание ? Да нисколько. Одевает меня отец…
-я не могу сидеть просто так, только облокачиваясь на что-либо...
-я не могу сама встать ( переползти) с кровати (на коляску) . Сесть на унитаз, залезть в ванну, поднять ногу на ступеньку – всё это непреодолимый Эверест...
- я не могу сама расчёсываться, купаться, одеваться, мыть голову….
Не могу, не могу, не могу... Господи... "Да шош такое, штоб его", - как говорит мой попугай.
Боль не просто стала моей спутницей, она стала частью меня… не бывает и дня без неё, что-то, да обязательно болит, не одно, так другое… Я сижу целыми днями в одном положении, болят кости всего скелета, особенно ног. От плохого кровоснабжения постоянно немеют и отекают они.
В последние годы я жила со знанием, что ничего нельзя изменить! Что я обречена на эти вечные муки… я разучилась улыбаться…в глазах постоянная грусть и обречённость... Я каждый день молилась только об одном – чтобы все быстрее кончилось… Чтобы мама меня "забрала", т.е. Господь призвал меня к себе…
Но… появился шанс - не мучаться в теле растения… овоща.... бренного тела... не быть пленницей своего тела... и не вести неполноценную жизнь.... И это шанс согревает душу, даёт надежду телу...
Живя со всем этим, миришься, привыкаешь… а когда видишь себя такую – исковерканную болезнью со стороны, становится больно и обидно… В такие минуты думаешь, только об одном – поскорее все исправить и начать нормально жить!
Многие и с аналогичным диагнозом уже успешно прооперированы, и живут теперь в своем "новом" теле! Они ходят (!!!) После таких операций болезнь более не прогрессирует. Я мечтаю сделать эти операции, но они очень дорогостоящие……
Но я не сидела бы тогда годами дома, ограниченная 4 стенами и кроватью, ни света, ни воздуха, ни людей не видя…
С каждым днем я становлюсь всё слабее… Жуткое состояние беспомощности и боли за утраченное и не вкушённое. Радости - её было очень мало в моей жизни... я разучилась хохотать заливистым смехом здорового человека! Порой я реву, когда мне, скажем, от кровати нужно "доползти" на негнущихся ногах до туалета, чтобы не переходить на памперсы дорогостоящие.
Я вынуждена была принять факт обездвижения, каждодневного сидения в инвалидном кресле, очень ограничивающем пространство… увы, мне пришлось сесть в кресло и больше его не покидать… Началась другая жизнь, жизнь ограниченного в движениях человека…
Несмотря ни на что, днём ни за что я не ложусь. Я сижу… потому, что боюсь – начну чаще ложиться, слягу совсем… а я этого не хочу! У меня ещё есть планы на эту жизнь.
Увы, коляска – это пока единственная возможность передвигаться, а не лежать, прикованной к постели. Но ездить самой, крутя обода её колёс руками я не могу, они "покручены" болезнью... Вот уже много лет, я вижу мир через окна квартиры да ещё через прямоугольное окошко монитора и телевизора.
Ааа... очень хочется вспомнить как это - ходить, чтобы вспомнить не как надо, а ощутить как это ХОДИТЬ …
Да, это всё плачь неисправимой оптимистки со слезами в глазах, мольбой в устах и надеждой в сердце.
“Мордой в грязь” никак низзя, благодаря мне держится папа, поэтому моя жизнь борьба. Каждодневная, изнурительная, но зато это пока ещё ЖИЗНЬ…хотя зачастую многого "нэ понимай" в ней...
...Я никогда не думала, что о помощи просить так тяжело... Тем более, когда тебе 31, и из всех эпитетов "любимый" "радостный", "здоровый", "богатый", "бедный", "больной" тебе, по большому счёту ни один не подходит, потому что ты не просто "больной", ты больной неизлечимо, а единственная возможность выжить - это эндопротезирование... И от этого зависит моя жизнь... Ждать - возможности уже нет!
Я понимаю, что своя беда - самая что ни на есть бедовая. Просить для себя - это во сколько раз тяжелее морально, чем просить для кого-то (пусть самого родного и дорогого, от чьей боли рвется сердце на части). Для себя - это еще и переступить через себя… Но так хочется в мир живых и ходячих…
Ведь не у каждого больного РА, есть много лет . Недуг коварен своим непредсказуемым течением: в любой момент времени на протяжении жизни он может перейти в острые осложнения - отказ почек и поражение сердца и летальный исход. Итог - кладбище и несколько строчек на могильной плите: "Кучка костей... Гигабайты ушедшей, не сохранённой жизни. Аминь"... Как представлю... Жутко... захотелось ходить, общаться с людьми, радоваться, смеяться, ЖИТЬ. Я знаю, зачем и для кого я живу...
Я не знаю, что ещё говорить - ком в горле...
Не знаю, как ещё просить...
НО...
Клинический диагноз: ювенильный ревматоидный артрит суставно-висцеральная форма с поражением мелких и крупных суставов и внутренних органов (с 5 лет), остеопороз.
Показано: оперативное лечение - эндопротезирование тазобедренных и коленных суставов обоих ног, препарат - Хумира (60 000 грн), Акласта (4500 грн.).
Необходимо: Из-за ряда осложнений лечение необходимо проводить за границей.
Есть договорённость с клиникой г. Регенсбурга, Германия.
Стоимость 4 операций следующая:
Тазобедренный сустав - 25060 евро х 2=50120 евро Коленный сустав - 24760 евро х 2= 49520 евро
50120+49520= 99640 евро всего
С уважением и любовью, Ваш лучик Света.
Мой ЖЖ http://luch-svetik.livejournal.com/
Мой мобильный телефон - 8-10-38-093-78-37-391
Мой e-mail (электронный адрес) – p.svetik@list.ru
Мои документы и счёт из клиники г.Регенсбурга (Германия) http://luch-svetik.livejournal.com/5577.html
Вот мои ручки и такие суставы у меня все.
ЭТО ЯСПОСОБЫ ПЕРЕЧИСЛЕНИЯ ПОЖЕРТВОВАНИЙ.
1) Мой благотворительный счёт на Вебмани:
Гривневый счёт: U 156332095950
Рублёвый счёт: R 402146450894
Долларовый счёт: Z 796371570190
2) Яндекс.кошелек 41001501769531
3) По требованию вашему предоставлю счёт Paypal лично.
4) Счёт для перечисления пожертвований в рублях:
Ф-л ОАО АК СБ Красноармейское ОСБ № 7247
ИНН 7707083893
КПП 344402003
БИК 041806647
К/С 30101810100000000647
БАНК Волгоградское ОСБ № 8621 г.Волгоград
Р/С 47422810611149921001
№ карты 67619600 0035252551
ФИО получателя:Закипный Андрей Николаевич (волонтёр из России)
Последнее редактирование:
) За 2 выходных дня на Яндекс-кошелёк пришло поступлений 5 249,57 руб. 