Подарим Эмилии будущее!!! Первичный иммунодефицит.

Elena_Sun

New member
Конах Эмилия (1 год 6 месяцев) г Миоры, Беларусь.

Сбор: на реабилитацию после операции по пересадке костного мозга, медицинские препараты.

Диагноз: Первичный комбинированный Т- клеточный иммунодефицит. Генерализованная ЦВМ-инфекция.

У нее самый страшный диагноз в длинном списке первичных иммунодефицитов - «ТКИН» - «тяжелая комбинированная иммунная недостаточность». Человек с таким диагнозом беззащитен перед самыми обычными бактериями, которых миллионы тысяч вокруг. Так и Эмиля беззащитна перед любой инфекцией, у нее просто нет иммунитета. Единственный способ избавиться от диагноза – это трансплантация костного мозга донора. Это трудный, болезненный и долгий путь. Но пока – это единственный выход. При успешной трансплантации у Мили возникнут собственные иммунные клетки, она сможет жить нормальной жизнью! Без трансплантации этот диагноз на 100% летален.

Трансплантация - это лишь начало тяжелого пути к выздоровлению. Борьба Эмилии за счастливое и здоровое детство только начинается,а после трансплантации долгий путь реабилитации!Сейчас главное – избавиться от цитомегаловирусной инфекции,которая может поспособствовать отторжению донорских клеток. Это возможно с помощью дорогого зарубежного препарата.

Врачи посоветовали открывать благотворительный счет и начинать сбор денег, потому что на все лечение и реабилитацию могут понадобиться десятки, а может и сотни тысяч долларов. К сожалению, у семьи нет таких денег, и возможности заработать хотя бы близкую сумму нет.

Эмилия сейчас дома. Она пока ничего не понимает про опасные вирусы, дорогие лекарства, большие деньги и почему плачет мама. Дочка знает, что гулять ей «Нельзя!» и просто грустно смотрит в окно.

Творить добро очень просто:
- Переведите любую посильную для Вас сумму в помощь Эмилии;
- Расскажите об Эмилии своим родным и друзьям;
- Поддержите родителей Эмилии добрыми словами и пожеланиями!


Все документы можно посмотреть на сайте http://emiliyakon.jimdo.com/ или в группе Эмилии ВК: http://vk.com/konahemiliya.
Там же Вы можете получить все ответы на Ваши вопросы!


Контакты родителей: Мама Конах Елена +375336117919

Подарите Эмилии будущее!!!

CQwL8ogtNR8.jpg


Неважно – большая сумма или маленькая, для лечения важно ВСЕ!

Реквизиты:

Благотворительные счета открыты в центре банковских услуг №213 - г.Миоры, ул.Дзержинского, 24 "а"; УНП 300231837; МФО 150801660:

- белорусские рубли - транзитный счёт №3819382140027 на благотворительный счёт №000000002 в центре банковских услуг № 213, бессрочный

- доллары США - транзитный счёт №3819382140030 на благотворительный счёт №0000000004 в центре банковских услуг № 213

- евро - транзитный счёт №3819382140030 на благотворительный счёт №0000000001 в центре банковских услуг № 213

- российские рубли - транзитный счёт №3819382140030 на благотворительный счёт №0000000001 в центре банковских услуг № 213

Назначение платежа: для зачисления на благотворительный счет, открытый на имя Конах Елены Антоньевны на лечение и реабилитацию дочери Конах Эмилии Алексеевны

http://belarusbank.by/ru/blagotvoritelnost/1781 - здесь можно распечатать квитанцию для перечисления на благотворительный счет

9FBZ-4tmMdk.jpg



Easy pay 32686166

Можно оплатить в любом отделении почты или банка, а также через инфокиоски .

FYRCM9HOyAU.jpg


WebMoney:
R466299502593(rus)
Z102035995175(USD)
E403132862600(euro)
B245806926358(BL)
U194907516129(гривны)

6EEIiyFT-xU.jpg


Яндекс-Деньги : 41001667020222

V1-6qZS0Kg4.jpg


Карта Беларусбанка: № 4255 2000 3718 1567 до 11/17

R3KK7gaJyi0.jpg


Можно пополнить баланс телефона, с него средства будут переведены на благотворительный счет! MTС +375 33 611 79 19 Конах Елена.

akQ3vC0mfX0.jpg


Для почтовых переводов:
211930 Беларусь
Витебская обл
г.Миоры
ул.Егора Томко,5/26
Конах Елена Антоньевна (мама)

gbWpb3WbjjU.jpg
 
Последнее редактирование:

diamid

New member
Подскажите если не секрет, случайно не о таком препарате как Неоцитотект идет речь?
 

Белый заяц

New member
какок трогательное послание на страничке малышки

Как у тебя дела? - Работа, дом, работа... Конечно же, проблемы. Конечно же, заботы... Отчеты не готовы, начальство недовольно, зарплату задержали и в мире неспокойно. И похудеть бы надо, и нет сапог на осень. Родители давно уж заехать в гости просят... И утренние пробки, и одинокий вечер, когда лишь шаль обнимет приветливо за плечи... А где-то через ночь в флюоресцентном свете , в больничной тишине от нас уходят дети... Уходят потому, что против всех законов, их жизни оценили в пару миллионов! Их худенькие плечи и бритые головки, их носики в веснушках, приподнятые бровки. Их пальчики, неловко испачканные в краске, и взрослые глаза над марлевой повязкой. И нет у них забот - им надо просто ВЫЖИТЬ! Справиться с болезнью, в борьбе все силы выжать. Заботы есть у мам - как, позабыв про гордость, просить чужих людей, боясь услышать колкость. Проблемы есть у нас - когда проходим мимо, когда отводим взгляд от них невозмутимо. Когда на крик о помощи молчаньем отвечаем - в своих делах погрязнув, других не замечаем! Ах, если бы любовь могли менять на деньги! Тогда бы в небеса не улетали детки...
 

Elena_Sun

New member
Подскажите если не секрет, случайно не о таком препарате как Неоцитотект идет речь?

уточним у мамы;

25 июня Эмилия с мамой едут к заведующей отделением трансплантации в Боровляны и на обследование. Потом и будем владеть более точной информации.

От мамы Елены Конах:
10.06.2013г. Здравствуйте все,кому не безразлична жизнь маленькой Эмилии!Так как мы сейчас дома и у нас охранительный гигиенический режим,то у нас новостей особо нет и не поступают.В Боровляны на проверку и иммуноглобулин мы поедем 25 июня.Очень надеемся,что заведующая отделения трансплантации уже выйдет из отпуска и мы поподем к ней на консультацию.Нервишки "шалят",сердце "не на месте" из-за "подвешенного" состояния.Ждать всегда очень тяжело!Никакой определенной информации нам не дают на протяжении уже 10 месяцев,а это уже срок и не маленький.Ничего не хочу сказать о нашей "бесплатной" медицине,но я уже не знаю что думать!

Немного о приятном,а приятное из всего этого - НАША МИЛАШКА!Кушает она нормально,играет,спит,как всегда, очень тревожно(очень напугана после больницы,а только начинает приходить в норму,опять нужно ехать на проверку,а там снова уколы,капельницы и боль!).Плюс ко всему,прорезаются новые зубки,из-за которых тоже нет покоя.Эмилия очень терпеливая девочка и очень старается бороться с болью.Иногда гляжу на нее и поражаюсь,откуда у этой крохи столько терпения и отваги(не побоюсь этого слова),ведь она столько перенесла,переносит,а что ждет еще впереди...одному Богу известно!!!Остается только молиться,чтобы Боженька пожалел нашу Емилию и исцелил ее!!!

Спасибо всем за участие в нашей жизни и помощь!!!Вы нам очень нужны!!!
 

Angel

с Ангелочками :)
Такая милая крошка... Я обязательно оповещу своих знакомых с просьбой о помощи и после выходных переведу денежку!
 

diamid

New member
Elena_Sun,
Я уже звонила Елене, рассказала ей об этом препарате и врачи непонятно только почему ей про него ни разу не сказали, а это для таких деток это должно быть основным и единственным что применяется в первую очередь (у меня у сестры ребенок родился с врожденной ЦМВ, врачи даже прогнозов не давали, а ему теперь 2 года и он бегает здоровенький как дикий заяц). Она сказала, что почитает в интернете и попробует поговорить с врачами, чтобы разрешили применить.
 

Elena_Sun

New member
Всем-всем спасибо огромное за поддержку!!

И новости от мамы:

13.06.2013г. Здравствуйте,ДРУЗЬЯ!!!Лично мое мнение:друзей много не бывает,точнее быть не может!А в наше время корыстных и т.д. людей,друзья вообще роскошь!!!Радует то,что мы в этом смысле,благо,не бедные!!!Спасибо вам,что вы есть!!!

Удачно сложившиеся обстоятельства для моего сына Павла,позволили ему съездить к своей крестной(моей родной сестре) в гости город Гродно,о котором он во сне мечтает!!!Уехал он во вторник и приедет только в субботу.

Мои дети очень связаны между собой и очень друг друга любят!Ведь в основном они проводят время вдвоем!А сейчас Эмилия одна и даже я никак не могу восполнить ей отсутствие брата!Она не успеет проснуться,как подходит к его кровати и зовет: "ПАПА"(Буква "Ш" у нас еще не получается).Хотя,если учитывать, как Паша заботится и любит свою сестричку,его не грех так лишний раз назвать!Ходит по квартире и везде на,висящих и расставленных,фото замечает только Пашу! На свой страх и риск,а сегодня не очень для нас "летная"погода,мы ходили на улицу.Милаша немного отвлеклась от поисков брата!Увидев какого-нибудь мальчика,она начинает звать Пашу,даже через окно!!!Не знаю что будет дальше и как мы дождемся субботы)))!Постараюсь вас держать в курсе событий!!!

Любимый братик Паша приехал, да не один, а с двоюродным братиком! Миле теперь веселее вдвойне! Почувствовала защиту и теперь не слушает маму! В обед спать не уложить, весь режим нарушился. Через неделю уже поездка в Боровляны на очередное обследование. Ну и мама надеется, что хоть что-то прояснится с трансплантацией!

u_G2veVvAkI.jpg
 

Elena_Sun

New member
Поступление денежных средств!

На 20 июня 2013г.
Беларусбанк(благотворительные счета):
- белорусские рубли-32.362.100
- доллары США-130
- евро-0
- российские рубли-1000

Easy pay - 11.403.015

WebMoney:
- белорусские рубли - 7.897.667
- доллары США - 552.63
- евро - 4.81
- российские рубли - 15.735.62
- гривны - 207.34

Яндекс-Деньги -2098

МТС:- 3.277.687

На руки(почтовые переводы,карта Беларусбанк):27.530.320

Итого: 93.796.552 бел.руб. - 10.756,495 $

Всем большое спасибо за помощь малышке!!!

y4QCeGluuEY.jpg
 
Последнее редактирование:

Elena_Sun

New member
ХОРОШИЕ НАШИ!

УЖЕ завтра 25 ИЮНЯ, во вторник, НАША МИЛА ЕДЕТ НА ОБСЛЕДОВАНИЕ В БОРОВЛЯНЫ!

Мы все очень ждём от этой поездки решения многих вопросов.
Но нельзя забывать, что для малышки - это огромный стресс! Ей опять будут брать анализы, проводить исследования, а самое для неё страшное - это установка катетера!

ПОДДЕРЖИМ НАШУ КРОХУ и ее маму ДОБРЫМ СЛОВОМ!!!


Быть здоровым должен каждый,
Ведь для жизни это важно.
Заболел? Тогда лечись,
Выздоравливать стремись!

Чем смогу, тем помогу,
И тебя я поддержу.
Только ты не унывай,
И лечиться начинай!

epgieXHdOQA.jpg
 

Elena_Sun

New member
Новости про нашу Милу; поездка в Боровляны 25 июня:

Милашка наша сегодня совсем не спала, катетер два раза ставили, венки тоненькие. Но анализы сданы, капельницы прокапаны с заведующей встреча состоялась! наконец-то за них возьмутся.
Как я поняла, чтобы сделать трансплантацию им надо избавится от ЦМВ-инфекции. Прошлый анализ был отрицательный, т.е. инфекцию эту не нашли. Сейчас взяли повторный. будем надеяться, что он тоже окажется отрицательным.
Сейчас Мила будет сдавать все нужные анализы у себя, а 30 июля повторное обследование в Боровлянах. Если анализ на ЦМВ-инфекцию будет отрицательным, то в августе Миле установят долгосрочный катетер, а потом проведут трансплантацию.
Пока Эмилечка ещё маленькая ей в качестве донора подходит пуповинка, она и лучше приживается, чем от взрослого человека!
Нам остаётся только молиться, чтобы анализ был отрицательным, чтобы пересадка оказалась удачной и чтобы Милашке не потребовалась длительная и дорогостоящая реабилитация!
Как только мама напишет о поездке, сообщу!

Спасибо всем, кто переживает вместе с нами!

DlSS-a4ESNM.jpg
 

Elena_Sun

New member
Пишет тетя:

Эмилия после поездки в центр,очень напугалась, перестала спать,дергается. Раньше малышка не понимала,что с ней делают врачи и терпела всю боль, а сейчас подросла и боиться уколов,катетеров и капельниц. Свсем скоро предстоит сдать повторные анализы и будет решаться вопрос о трансплантации, Милашке еще очень многое предстоит пройти,но она очень сильная девочка и справиться. Мы надеемся и верим,что все анализы будут хорошими и уже в августе ей сделают пересадку....

Давайте будем молиться и помогать малышке,кто чем может,любой копеечкой и добрым словом.Жмите сердечки и рассказывайте друзьям,пусть ваши друзья приглащают друзей, спасем девочку всем миром!!!

Спасибо огромное всем кто с нами, кто поддерживает девочку и ее родителей,вам это не пройдет даром,Бог все видит и отблагодарит вас!!!

Пишет мама:

Здравствуйте!!!Времени очень мало(Эмилия очень плохо и мало спит),напишу быстренько!!!Поездка на проверку оказалась очень тяжелой для всех!!!Дорога очень трудная была,Миля капризничала,ее укачивало,очень жарко!!!В центре очень много было народу,долго сидели в очереди,Эмилии пришлось переставлять катетер,первый неудачно поставили.Она теперь все понимает и сильно напугалась,не спала совсем и когда капалась ,и в дороге,а ночью мы теперь почти не спим!!!Мила очень капризная стала!Прошу у Бога терпения!!!Попали на прием к заведующей,как всегда, ничего толком не узнали.Заведующая назначила начало обследования перед трансплантацией на 30 июля,дала свой мобильный,чтобы позвонить за недельку до обследования и все уточнить.Как же все не собранно и медленно!!!На кону жизнь ребенка!!! Лично я привыкла все точно планировать,не люблю на "авось" пологаться!Будем ждать!!!Спасибо всем!!Милька проснулась....

NEmPXC4uURM.jpg
 
Последнее редактирование:

Elena_Sun

New member
Ваша поддержка – луч в темноте.
Опора. Без вас этот мир так шаток!
И понимаешь, друзья – это те,
Кто рядом в беде, не боясь нападок.

Врачи говорили, что шансы ничтожны,
И намекали: сражаться не нужно…
И только вы подарили возможность!
Низкий поклон – неравнодушным!

Спасибо, что шансы даете дочке!
Надежду дарите на спасенье.
И даже «спасибо» - не очень точно, -
Спаси ВАС Бог! Береги ваши семьи!


(Елизавета Цвилиховская)​

Фото Эмилии в центре 25 июня:

attachment.php
attachment.php
attachment.php
 

Elena_Sun

New member
На 8 июля 2013г. собрано:

Беларусбанк(благотворительные счета):
- белорусские рубли-40.099.280
- доллары США-135
- евро-0
- российские рубли-10.000

Easy pay - 11.872.133

WebMoney:
- белорусские рубли - 7.997.667
- доллары США - 562.63
- евро - 4.81
- российские рубли - 15.735.62
- гривны - 207.34

Яндекс-Деньги -3098

МТС:- 12.175.924

На руки(почтовые переводы,карта Беларусбанк):28.340.000

Итого: 114.601.246 бел.руб. - 12.963,922 $

СПАСИБО ВАМ, ДРУЗЬЯ!!!

QDEewEiN67M.jpg
images
 

Elena_Sun

New member
Друзья, мы вас приглашаем на благотворительную акцию!!

Расскажите друзьям!!!

Татуировка в память о Добром Деле

Салон "У ЛИСИЦЫ": ( Богдановича ул., д.1, Минск)​
Татуировка - это классно, а татуировка в память о Добром Деле - это классно вдвойне! Наши мастера нарисовали забавные и милые эскизы. Если вам что-то понравится, или вы просто готовы сделать добро и на память набить татуировку - то милости просим 10 августа к нам в салон. Каждый из предложенных эскизов будет стоить всего 200 000, которые мы перечислим в благотворительный фонд больной малышке Эмилии Конах.
Помимо этого будет просто весело, потому что с нами этот день проведут Михей Носорогов и Мамкины Бусы. Они будут играть для вас на терассе салона, пока мы будем угощать вас прохладительными напитками.

attachment.php
attachment.php
 

Elena_Sun

New member
пишет мама:

Здравствуйте!Извините,пожалуйста,что мало и редко новости.За период отсутствия новостей,мы уже несколько раз ездили в Боровляны и удалось добиться внимания к нам.С 30 июля началось обследование перед трансплантацией,здали уже много анализов.Как всегда,очень большая проблема с постановкой периферийного катетера.9 августа буду звонить заведующей трансплантации,должны быть новости о дотипировании пуповинной крови для нас.И уже будет заказываться пуповинка.Как только она будет в Беларуси в РНПЦДОГ,мы едем на трансплантацию.Приблизительно,начало сентября.Когда узнаю все подробности,постараюсь написать.

Милашка чувствует себя хорошо,иммуноглобулины упали,мы прокапали двойную дозу,надеюсь,до трансплантации уберечься от заболеваний.


Эмилия очень подросла и поумнела,а хитрющая какая стала!!!Очень удивляет и радует нас каждый день!!!Она просто чудо!!!Большое спасибо Господу за такую дочурку и сынишку!!!Спасибо всем за участие и помощь!!!

kDRYrv-i5_Q.jpg

СПАСИБО ВСЕМ за поддержку!!!
 

Elena_Sun

New member
Минчане сделали татуировки "на память о добром поступке" и собрали 9 млн рублей

На благотворительную акцию откликнулось много людей, но не все решились сделать себе татуировку, некоторые просто приносили деньги. В итоге, на лечение Эмилии было собрано более 9 миллионов рублей

Читать полностью: http://news.tut.by/society/361206.html

zam_tutby_phsl_tatoo_07.jpg


U_TnDhzmees.jpg
rfLOfRQUroc.jpg
 

Elena_Sun

New member
Здраствуйте! Извините за долгое молчание. Новостей практически нету. Клеточки донора еще не пришли.
Ездили на проверку 3 сентября, сдали дополнительные анализы для уточнения диагноза, их отправят во Францию. Ждем, ждем, ждем...

Милашка очень подросла за последнее время, очень умненькая, сообразительная и хорошенькая девчушка!!! На нее без улыбки смотреть невозможно, такое чудо. Очень любим, гордимся и радуемся нашей дочуркой. Господи, помоги нашей Емилии! Спасибо всем за помощь и участие!!!

CJWIfxiodK0.jpg
 

Elena_Sun

New member
Здравствуйте! Только звонила заведующая трансплантацией, донорские клетки прибыли в РНПЦДОГ.
Едем на ТКМ на следующей неделе.
Все внутри сотряслось, очень страшно... Молитесь, пожалуйста, за нашу малышку! Большое спасибо!

2daLJdHB_N8.jpg
 

Elena_Sun

New member
Эмиличка с мамой уже в центре! Началась подготовка к операции.
Давайте поддержим нашу кроху молитвами и тёплыми словами поддержки!!!
 
Сверху