У подруги поставили тяжелый диагноз плоду. Приняла решение рожать. Как помочь?

[sofiko]

Добрый день! Подруге поставили тяжелый диагноз плоду - грыжа позвоночника. Сразу же все врачи стали давить на нее по поводу прерывания, но она наотрез отказалась. Парень, от которого ребенок, вернулся к своей жене за пару дней до этого известия (до УЗИ), но поддерживает подругу и материально, и в ее решении. Возил на консультации в Питер, Москву и в Минск (они не из столицы).
Все медики сразу же от нее отвернулись - в родной ПК буквально сказали "раз вы нас не послушали - делайте что хотите, мы не при чем". Никакой информации она нигде не может узнать, только или сама, или я что узнаю. Еле добралась до Мать и дитя (но никто ей направления туда не дает), пока что только УЗИ очередное сделали и направили на консультацию к генетикам. Единственный врач, кто с ней хотя бы поговорил - это заведующий института нейрологии и хирургии (могу ошибиться в названии), вот он ей хотя бы выписал направление в Мать и дитя.
Я считаю, это жутко ненормально, что она с таким диагнозом не может добиться нормального обследования, узнает все только сама, читает в Интернете и т.д. Никто не хочет брать ответственность и просто отворачивается. Никто не выписывает ей направления на роды в Минск, хотя ей нужно рожать только в Минске и делать сразу же операцию малышу. Вместо спокойствия, она вся на нервах, потому что бегает по инстанциям, узнает, ездит в другие города и т.п. Сейчас уже думает про платные роды в Москве, выложить за это 10 тыс. USD (вместе с операцией и реабилитацией). Я объясняю, что может быть и у нас не хуже делают операции, а деньги еще понадобятся малышу, ведь диагноз никуда не денется, вопрос только в масштабах бедствия.
Кто сталкивался с таким диагнозом? Что делать подруге в такой ситуации? Как ей помочь?

 

[Лапа]

sofiko,я рожала с девочкой из Москвы, очень она нехорошо отзывалась об их роддомах, поэтому я бы подумала, а стоит ли туда ехать даже платно

 

[sofiko]

sofiko,я рожала с девочкой из Москвы, очень она нехорошо отзывалась об их роддомах, поэтому я бы подумала, а стоит ли туда ехать даже платно

у нее просто вопрос не в роддоме - по любому кесарево будут делать, а в быстрой операции мальчику, т.е. искать нужно не место где можно хорошо родить, а место, где есть специалисты (хирурги и нейрохирурги) по проблеме малыша
в Москве, к примеру, есть государственная клиника (для нее платно, конечно), где можно родить и сразу же сделать операцию, в Минске это разные места - в одном родил, в другое перевез ребенка и все без мамы
но при прочих равных я ей советую Минск, все-таки к детским проблемам тут внимательно относятся и специалисты в целом хорошие

 

[Yvanka]

sofiko, на ребенок.бай была большая тема в особенных детках, где общаются мамы детей с аналогичными диагнозами. Не смогла сейчас ее найти, попросите местного модератора (Солнечную Кошку), она наверняка поможет.

Операции, кажется, в нейрохирургии БСМП делают.

 

[Лапа]

в нейрохирургии БСМП делают.

нейрохирургия уже переехала под областной роддом (в те края), там то ли НИИ, то ли РПЦ Неврология.

 

[sofiko]

Yvanka, нашла я эту темку на ребенок.бай, спасибо, вроде как много полезной информации, хотя бы как-то направят уже опытные мамочки

 

[Лапа]

Солнцева,передаю только то, что мне сказала соседка по палате. Может и банально денег пожалела, но рожала у нас.

 

[котеночкина]

sofiko, а какой срок у подруги? Я читала ту темку на ребенке, у многих к спинномозговой грыже еще и гидроцефальный синдром. И не припоминаю, чтоб сразу делали операцию. Пусть подруга пообщается с мамами таких деток. Она должна понимать, что это детки-инвалиды, будет тяжело.

 

[sofiko]

котеночкина, рожать вроде как в июне
гидроцефалии пока нет (т-т-т), двигательные функции в норме (т-т-т)
заведующий-невролог сказал, что главное нужно смотреть на двигательные функции - у нее толкается хорошо малыш
о всех последствиях она знает, услышала/ почитала и т.д.
это ее выбор, вернее, для нее этот выбор в принципе невозможен - она решила рожать сразу же
несмотря на то, что сестричка-близняшка уже воспитывает ребенка с отставанием в развитии((( по совершенно другим причинам, тоже не генетическим
вот за что им это?

Солнцева, спасибо, посоветую подруге просить официальный отказ

 

[Elmi]

--------

 

[котеночкина]

sofiko, потому что они готовы воспитывать особого ребенка, есть силы, вот и дается такое. Пусть пообщается с мамами, чтобы представлять тактику своего поведения, когда и что лучше делать, как и где реабилитировать. Еще вроде на детиангелы есть подобная тема. Плохо, что она одна, поддержка и физическая силы не помешали бы.

 

[Лапа]

вот за что им это?

раз они так решили, тренируй себя не испытывать жалость, а принимать все как данность - это важное условие для хорошей адаптации в жизнь.
Слушай, года 4 назад в благотворительности была темка, где у ребенка у девочки тоже были проблемы нейрохирургического толка, правда, в головном мозге, но не думаю, что это существенно. И она обращалась в Москве и оперировала сына в больнице им.Бурдеко или как-то так, их случай там был операбелен, а у нас пока такие операции не делали. Может ей стоит поискать эту больницу и побеседовать там с хирургами?

 

[Euphoria]

И она обращалась в Москве и оперировала сына в больнице им.Бурдеко

НИИ Нейрохирургии им. Бурденко

http://mosclinic.ru/hospitals/zoom/861

 

[sofiko]

раз они так решили, тренируй себя не испытывать жалость, а принимать все как данность - это важное условие для хорошей адаптации в жизнь.

да не в жалости, Лена, дело, просто в голове не укладывается, почему у обеих сестричек какие-то проблемы((( они первого Темку всем миром подымали и подымают, теперь опять((( Но может т-т-т в этом случае все будет хорошо и своевременно, очень хочется!

НИИ Нейрохирургии им. Бурденко

возможно, именно там она и хочет рожать, точно не скажу; ей жутко не хватает информации вообще - она не знает, как лучше поступить. Конечно, если в этой клинике есть богатый опыт и т.д., то это того стоит

 

[Yvanka]

Бурденко не в каждом случае панацея, увы. Туда есть смысл ехать если наши медики дружно откажутся помочь.

 

[sofiko]

Бурденко не в каждом случае панацея, увы. Туда есть смысл ехать если наши медики дружно откажутся помочь.

подруге я так понимаю нужно до родов решать, т.к. бывают случаи, что операция нужна сразу же
т.е. решить в момент когда еще непонятно что за случай

 

[Yvanka]

sofiko, вот поэтому всеми силами пробиваться на консультацию в РНПЦ Мать и дитя. Моей подруге ставили непроходимость кишечника у плода, она из райцентра, первый раз ездила в Минск на консультацию по направлению от своей ЖК, а повторно, по собственной инициативе, туда же но уже на платную консультацию.

 

[sofiko]

Yvanka, вот и я так считаю, что она должна до родов но на поздних сроках пройти комплексное обследование в Мать и дитя, а после этого именно комплексного серьезного обследования решать, что делать

 

[Inna]

мне кажется, что в любом случае её должны рожать направить в 7-ку.
во время беременности мне тоже говорили что бы специалистов искала сама и вообще моя беременность - это моё дело где кого находить что бы кто проконсультировал и помог. Но рожать заведующая ЖК дала направление в 7-ку, а не в 2-ку по прописке.
мне кажется, что действительно ей стоит сейчас изучить специалистов в этой области работающих в 7-ке. и поехать туда к конкретному врачу на консультацию (всегда можно договориться) и уже договариваться с этим врачом о дальнейшем ведении беременности и родах за определённую благодарность. думаю, в приватной бесседе, ей расскажут про возможные шансы и где и как лучше рожать. и если возьмётся специалист вести её беременность и роды, то будет сам нести некую ответственность и заинтересованность

 

[subaru]

что в любом случае её должны рожать направить в 7-ку

не уверена. Одни мои знакомые рожали в областном, другие - в 2-ке. Правда, было это 10 и 19 лет назад.

sofiko, чтоб не строить здесь предположения, маякните мне в личку, если подруга согласна, я дам номер телефона своей подруги, сын которой родился с такой грыжей. Сейчас ему 19 лет. Раскрасавец и умница, но проблема одна осталась (у второй семьи то же самое).
Они прошли если не все, то очень-очень многое. Долгое время наблюдаются и общаются с прекрасным врачом, он их оперировал несколько раз, если не ошибаюсь.
Подружка моя - удивительно светлый, добрый и жизнерадостный человек. Она обо всем расскажет, направит и уж точно найдет правильные слова поддержки. Я ее предупрежу.