К основному содержимому

Врожденный порок сердца.

IrishN, вы не написали осматривал ли ребенка невролог? Если нет настаивайте на этом и на том , чтобы ребенку сделали УЗИ головного мозга. Нарушения сосательного и глотательного рефлекса это неврология поэтому обязательно нужна консультация невролога и соответствующее лечение.
 
Когда лежала в реанимации УЗИ гол. мозга делали, все нормально (сказали). Про невролога будем уточнять. Приходится довольствоваться той информацией, которую дают. Надеемся, что маму скоро выпишут и ситуация разъяснится.
 
И я в эту темку, к сожалению... У младшей дочки ВПС: двухстворчатый аортальный клапан, ДМЖП мышечный (закрывается как правило сам), стеноз устья аорты. Возможно, потребуется операция. Перелопатила гору литературы, так что теперь могу многое рассказать о пороках и о том, где искать информацию. Если кому-то (не дай Бог) понадобиться - спрашивайте.
 
Мне 28 лет!Яживу с пороком сердца всю жизнь.Операция была в 2002 году.У МЕНЯ ДЕФЕКТ МЕЖПРЕДСЕРДНОЙ ПЕРЕГОРОДКИ.Если какого интересуют подробности пишите,отвечу!
 
Вероника, здравствуйте! Меня интересуют подробности. Какой размер дефекта был? Какие были проявления (в плане самочувствия)? Почему операцию не делали раньше, а в 2002 решили сделать? Как повлияло это всё на беременность, роды?
 
Состояние после операции

Дорогие мамки! Предлагаю пообщаться тем, у кого детки перенесли операцию на сердце. У меня малыш на 5 день отроду перенес миниинвазивную операцию (через бедренную артерию) по устранению клапанного стеноза легочной артерии. Сейчас нам почти 2 года, все вроде в порядке (тьфу-тьфу). Шумы в сердце, конечно, присутствуют. Проходим ежегодное обследование в ДХЦ. Очень хотелось бы пообщаться с мамами таких же деток. :friends:
 
Светлана Александровна, слушайте, как вы вовремя.
У нас клапанный стеноз аортального клапана, который еще и двухстворчатый.

Скажите, а размер стеноза на момент операции был какой?
Как вам ДКХЦ?
Кто оперировал?
 
У нас был критический стеноз 4 мм при норме 6 мм. Но мне кажется, что у всех клапанов разные размеры отверстий, поэтому на наш не стоит ориентироваться. В ДХЦ условия не очень, но врачи - высший класс, все владеют любыми новыми методами, все делают УЗИ, и текучки кадров там нет. Оч. рекомендую попасть на консультацию к Корольковой Елене Владимировне. Она ведет нас с рождения, и только благодаря ей у нас, родителей малыша, психологическое состояние всегда было в норме.
Оперировал же нас Савчук, он единственный в ДХЦ делал такие операции (не вскрывая грудную клетку, а через малюсенькую дырочку в стопочке). Повторюсь, наверное, но там все врачи оч. грамотные. И денег никто не требует, хотя мы отблагодарили всех, имевших отношение к нашей операции, вплоть до санитарок.
 
Вероника, расскажите в кратце как вы поживаете с таким пороком, моей младшей дочери 8 месяцев назад устраняли такой деффект? у вас есть группа инвалидновсти, нам поставили , но говорят ,что обычно у впс-ников не снимают инвалидность.
 
Девочки! Здоровья вашим деткам и вам! Мы перенесли 2 операции на сердце в 10 дней и почти в годик, оперировал Башкевич, зав. отделением, а вели нас: первый раз - Турчинова Ирина Георгиевна, второй - Евграфова
Людмила Владиславовна - самые лучшие доктора, они всегда узи на операциях делают! Спасибо им огромное за моего сыночка! Мамочки! Не опускайте руки-это наши любимые детки, и вы просто обязаны верить, что все будет хорошо, и не срмневаться! Все будет хорошо с нашими детками! Всем вам удачи и громного терпения!!!!!!!!!!!!!
 
Нам 2 года и 8 месяцев ДМЖП обнаружили с рождения в ДХЦ поставили на учет и там мы наблюдались год, сказали, что может исправиться. В 1 год нас сняли с учета, дырочка стала меньше и сказали наблюдаться по месту жительства. Кардиограммы у нас хорошие, 1 раз в год проходим УЗИ. Сейчас активный ребенок, ничем не ограничиваю ее, но об операции речь у нас не шла. В пятницу пойдем на ЭКГ и к кардиологу. Желаю вам удачи и здоровья, может у вас не все так плохо?
 
У нас в карточке написано-патология ВПС.Никто в РД ничего не сказал, узнала в 1 месяц, спрашиваю-такое часто бывает и проходит.У кого лучше сделать платно УЗИ сердца в Минске, т.к. сами иногородние.У нас запись на УЗИ на полгода вперед.
 
Pen_ka, у нас платно реально... А на основании чего поставили диагноз ВПС? Какой порок? Делали УЗИ при рождении?
Есть те, которые проходят - ДМЖП мышечные, некоторые ДМПП, ООО.
Есть те, кторые есть, но жить не мешают...

Но раз вас никуда не отправили, думаю, все нормально.
Сделаете УЗИ и все будете знать, но я бы не тянула...
Здоровья!
 
maniasha, наша медицина значительно поднялась за последние годы..и врачи стали более квалифицированные, и оборудование современное.сама работаю в дет.больнице(не в ДХЦ).постоянно вижу , как врачи делают пластику деткам с врожденными аномалиями, откачивают казалось бы безнадежных детей, успешно пересаживают в детский организм чужую почку и т.д.
ваша проблема далеко не самая страшная.уверена,все у вас получится!вы верьте, что все будет отлично!
 
У нас в карточке написано-патология ВПС.Никто в РД ничего не сказал, узнала в 1 месяц, спрашиваю-такое часто бывает и проходит.У кого лучше сделать платно УЗИ сердца в Минске, т.к. сами иногородние.У нас запись на УЗИ на полгода вперед.

Ну узи всегда можно платно сделать, а после этого в принудительном порядке просить направление в дхкц, если врач не соглашается, значит идти к зав. отделением, ато и выше! По-моему только в дкхц точно вам подвердят официально есть порок или нету, и на сколько все серьезно! я во время беременности знала о пороке, в 7-ке нашли на 20-неделе! Боритесь а свои права, ребенок дороже всего! И не жалейте денег, а сделайте узи платно!!!!!!!!!!!
 
Девочки! АУ! у кого из деток был ( или есть) ДМЖП+ООО?
 
Ksena, у нас ДМЖП есть маленький и ООО тоже есть, но почти закрылось.
ДМЖП у нас мышечный (так называемый тип Роже), на последнем УЗИ написали, что уже незначим.
 
Девочки, такой диагноз (возможно пропущены слова): ВПС дефект межпредсердной перегородки множественныый... на фоне аневрации стеноз легочной артерии, - о чем нибудь вам говорит?
Расскжите что, пожалуйста.
 
Назад
Сверху