Врожденный порок сердца.

maniasha

maniasha

в поисках послушного мужа
Темка оставлена для мам, чьи детки имеют диагноз ВПС. Делитесь информацией.

У дочушки ВПС дефект межжелудочковой перегородки. Сейчас нам 1 год и 3 месяца знаем, что поможет только операция, но как это прежить?! Кто знаком с данной проблемой, кому пришлось пережить операцию отзовитесь, рассскажите как все происходит и как жить дальше?
Очень преживаю за мою крошечку.
 
Последнее редактирование:
maniasha

maniasha

в поисках послушного мужа
Большое спасибо за поддержку. Будем надеяться, что все добрые слова будут дополнительной силой для моей малышки, чтобы все пережить.
 
галка

галка

Люблю своих мужчин
maniasha,
я наблюдаю студентов.кто в детстве перенес данную операцию....тьфу-тьфу-просто наблюдаю......
 
maniasha

maniasha

в поисках послушного мужа
Галка, спасибо большое, очень обнадежили
 
BEMBIK

BEMBIK

Active member
maniasha,у трех моих знакомых девочек делали операции на сердце. Двоим - в Питере, одной - в ДХЦ. Все у них хорошо, хотя седых волос у их мам добавилось. Главное - твердо знать, что все будет хорошо и ни на минуту не забывать про это! Удачи вам и здоровья!
 
maniasha

maniasha

в поисках послушного мужа
BEMBIK, а почему в Питере Вы не знаете? Может там врачи лучше и технически возможностей больше, или по направлению не для всех?
 
BEMBIK

BEMBIK

Active member
maniasha,я не знаю всех подробностей, конечно, но я так поняла наши кардиохирурги в ДХЦ беруться не за все операции. Изначально ребенка смотрят В ДХЦ, если наши не буруться - в Питер. Питерские кардиохирурги приезжают к нам и проводят операции. Еще знаю, что есть какой-то фонд, который занимается оплатой операций в Питере для наших детей. В любом случае - сначала в ДХЦ, там посмотрят и все расскажут.
Могу если надо дать тел. подруги, которая делала дочери две операции в Питере.Она знает больше чем я .
В любом случае - не расстраивайтесь и верьте, что ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО!
 
Катена

Катена

Active member
maniasha, у меня у младшей доченьке в 7 нашли тоже ВПМ, ДМЖП множественный в мышечном отделе. Вся уже дерганая стала. А вчера ходили к педиатру хорошему, так он мне сказал, что пороки поставленные не в ДХЦ, пороками не считаются. Ждем августа, чтобы сделать УЗИ и получить консультацию в ДХЦ.
Скажите пожайлуста, как у вас обнаружили порок и консультировались ли вы в ДХЦ. Сколько вы прибавляли в весе первый год и как развивалась ваша доченька?
Все у вас будет хорошо, держим за вас кулачки
 
maniasha

maniasha

в поисках послушного мужа
Катена, у нас обнаружились подозрительные шумы еще на третий день жизни дочки,т.е. в роддоме областном. нас отправили к одному из самых лучших узистов(если так можно назвать) в боровляны, там все и выяснили - я сама видела, так что придумывать, это вряд ли они могут. нам сказали обязательно получить консультацию в дхц.через месяц с выпиской узи мы делали кардиограмму, еще в дхц требовали рентген, но я посчитала что для такой крохи это уже слишком (мало того что сердце слабое, так еще и облучай бедное дитя). Вобщем в дхц мы попали в 2 месяца - посмотрели все выписки, послушали и сказали приехать через год. Год прошел через 2 недели в дхц на консультацию, но спросите почему уверена, что предстоит операция? просто по результатам последнего узи, кардиограммы и ренгена вывод однозначный у всех врачей к которым я обращалась за советом.
Что касается веса, то мы отстаем в росте и в весе (это типичная ситуация для деток с данным пороком,т.к. ннехватка обогащенной кислородом крови) Родились мы 3200 54см, в год 8200 и 74 см.Но признаков синюшности на лице и судорог не было, а как ваше состояние?
 
BEMBIK

BEMBIK

Active member
maniasha,видете - все не так плохо. У меня двум подругам делали детям еще в месяц операции. Иначе дети бы не дожили до годика А вам врачи дают возможность подрасти - а это гораздо меньший риск при операциях. Да и после операции в год одной из девочек 8 кг не было. но ей еще предстоит 2 операции - одну сделали в 2 года в ДХЦ, а вторую будут делать лет в 10. Кстати, замечательная девченка растет.Ей уже 3,5 г. Мама ее в садик отдала, с удовольствием ходит, играет с детьми.
Так что держитесь! Все у вас будет хорошо! вам посмотреть тел. подружки, она расскажет о ДХЦ и Питере более подробно.
 
Катена

Катена

Active member
maniasha, у нас синюшности тоже не наблюдается, пока за первый месяц мы набрали 1.200кг и выросли на 6 см, поэтому врач нам и казал, что с серьезным пороком сердца, дети столько не набирают. Сколько у вас была прибавка за 1 и 2 месяц, вы не помните?
Скажите как у вас полностью звучит диагноз
 
maniasha

maniasha

в поисках послушного мужа
Bembik,дайте тел подруги, как получим консультацию в дхц позвоню обязательно.
Катена, в первы месяцы мы точно столько не набирали. Деффект межжелудочковой перегородки, так написано в карточке.Просто у нас сам зазор клапана был при рождении 5 мм, поэтому и операция, а дефект до 5 мм оперируют очень редко если не прогрессирует со временем.
 
*Pretty*

*Pretty*

симпатиШная
maniasha, у меня знакомый мальчик 2 года и 10 месяцев чуть больше месяца назад перенес такую операцию. Длилась она 4 часа. Малыш перенес отлично, иммунитет конечно ослаблен, но мальчик уже вовсю на улице гуляют, только бегать, прыгать нельзя, так больше за ручку.
Но все будет ок я уверенна, есть врачи от бога и у нас, мама просто поражена была, когда из больницы выписалась.
Поэтому уверенности вам и здоровьица доче.
 
maniasha

maniasha

в поисках послушного мужа
Pretty, я не представляю как моя непоседа сможет не бегать и не прыгать. А кто делал операцию и как долго лежали в больнице?
 
maniasha

maniasha

в поисках послушного мужа
Любаша, он нас консультировал, но я знаю, что сейчас он уже не оперирует. Вобщем кто еще не знаем
 
Кенга-и-Ру

Кенга-и-Ру

New member
У дочки подруги операция была сразу после рождения. А в 4 мес они уже в Словакию ездили.
Вторая операчция была недавно ( девочке годика полтора)
В сентябре еще одна.
Родетели знали, что ребенок родится с пороком.
Девчонка активная, веселая и довольно крупная.
Это из хороших историй;) Правда ,еще не законченных... ( ТТТ)
Удачи вам!
 
Войдите или зарегистрируйтесь для ответа.
Сверху