Врожденный порок сердца.

[O.C.]

У моего Алёшеньки ДМЖП около 7 мм. Каждые три месяца надо делать УЗИ сердца и измерять градиент давления. И вот проблема - в Первомайском нашем районе аппаратура не позволяет давление измерить (11 п-ка). Мы делали до сих пор в 7-ке, но последний раз нам сказали, что больше УЗИ минчанам делать не будут (мы и так туда правдами и неправдами пробивались). Как быть? Кроме платных центров есть варианты решить вопрос?
По поводу Питера. Мы консультировались у тамошнего светила проф. Любомудрова. Он сказал, что минские кардиохирурги набирают очень стремительно опыт и мастерство, и что теперь он только на самые сложные случаи приезжает оперировать или консультировать. А у нас кого светилом назвать можно? К кому в случае операции идти?
Подскажите, пожалуйста.
maniasha, очень рада за вас!

 

[maniasha]

У моего Алёшеньки ДМЖП около 7 мм. Каждые три месяца надо делать УЗИ сердца и измерять градиент давления. И вот проблема - в Первомайском нашем районе аппаратура не позволяет давление измерить (11 п-ка). Мы делали до сих пор в 7-ке, но последний раз нам сказали, что больше УЗИ минчанам делать не будут (мы и так туда правдами и неправдами пробивались). Как быть? Кроме платных центров есть варианты решить вопрос?
По поводу Питера. Мы консультировались у тамошнего светила проф. Любомудрова. Он сказал, что минские кардиохирурги набирают очень стремительно опыт и мастерство, и что теперь он только на самые сложные случаи приезжает оперировать или консультировать. А у нас кого светилом назвать можно? К кому в случае операции идти?
Подскажите, пожалуйста.
maniasha, очень рада за вас!

Вопрос: ваш деффект внешне как-то проявляется (синева, судороги, отставание в развитии?) Уверена, что УЗИ каждые три месяца для малыша не пойдут на пользу. У нас была тоже более 6 мм одна и еще 2 маленькие дырочки!!! Плевать я хотела на УЗИ так часто. Овчаренко был супер в ДХЦ, но он уже на пенсии (недавно вышел). А на счет светил - это как кто, может быть и молодой врач, а золотые руки.
Мой совет - берегите малыша от простудных заболеваний и др.горла, следите за полостью рта и т.д.
Мы делали в Нордине, Вам могу посоветовать выбить направление в Боровляны, там супер УЗИ и врач, мы туда из роддома ездили.

 

[O.C.]

Нет, внешне не проявляется. Здоровый жизнерадостный малыш. Но тот же Любомудров рекомендовал обследоваться каждые 2 месяца, чтобы не упустить момента, если начнётся легочная гипертензия.
А кто может дать направление в Боровляны?

 

[maniasha]

О.С., думаю направление стоит просить у вашего кардиолога, где можно указать причину (отказ 7-ки и то что в вашей поликлинике качественного узи не имеется, либо отстутствует) А Вы в п-ке делали? Хотя я понимаю, что аппараты да и врачи не очень в таких диагнозах шарят...
На счет гипертензии, если не проявляется внешне порок, если нет отдышки, то не мучайте малыша. Стресс - худшее, что может быть на пути к выздоровлению, а каждое обследование - стресс психический для ребенка и физ. для организма. Еще раз упомяну про Овчаренко, который поддержал меня, когда я пришла на консультацию к нему в ДХЦ и не делала моей дочке рентген, сказал что рентген ничего большего чем узи не покажет, а только облучение организма. Еще он говорил, что не стоит зацикливаться, если дитя нормально развивается морально и физически, главное поменьше стрессов, слишком бурных игр и побольше воздуха, причем чистого!на природе.
Конечно за Вами остается решение, и может Вашему доктору видней.

 

[O.C.]

Спасибо за совет и информацию

 

[KitKet]

О внешних признаках не слышала, но у нас на УЗИ нашла хордочки, сказали наследственные могут быть исчите в родне ... Прошла по родне оказалось у мужа и отца ... Так что если в родне есть, то с большой долей вероятности может бытьи у ребенка (мое мнение)

 

[Юнона]

Внешние признаки могу проявлятся, а могут и нет. Это -шумы в сердце, причем может быть слышно просто приложив ухо к груди ребенка, учащенное или замедленное сердцебиение, мраморная бледность кожных покровов, круги под глазами, вялость, одышка, быстрая утомляемость.

 

[Tysia]

Jifa, внешних признаков может не быть никаких. У меня у племянника врожденный порок сердца. Румянец во все щеки, пропеллер в одном месте, никакой утомляемости... так что не стоит на внешние признаки ориентироваться.

 

[olchikus]

Насколько я знаю это - одышка во время сосания, периодическая синева (т.е. ребенок периодически синеет) или синева носогубного треугольника, ребенок теряет сознание после купания. А хордочки - это не порок, это особенности строения, действительно передающиеся по наследству.

 

[maniasha]

так что не стоит на внешние признаки ориентироваться.

В каком смысле не стоит ориентироваться?! Если внешних признаков нет, то это прекрасно, но если они есть , а Вы бы видели какие бывают (плохое зрение, косоглазие, малый вес, ребенок не может ходить в возрасте , когда остальные могут, практически ничего не говорит, вобщем отставание в развитии, ну и те о которых говорила Юнона). Если такие признаки имеются, то это действительно сильная потология и не ориентироваться на них невозможно.
У нас никогда не было синевы и отдышки, поэтому и Овчаренко сказал - ребенок развивается отлично, значит и сердцем в пределах, не требующих операций и интенсивного лечения.
Про шумы: при больших дырках шум скорее будет незначительный. (так говорят кардиологи)

 

[Юнона]

сделайте Узи и не парьтесь

 

[maniasha]

сделайте Узи и не парьтесь

Это кому совет?
Мы давно сделали УЗИ,О.С. тоже. Порк уже установлен, понимаете. А проявление внешне в последствии может говорить об увеличении размера окна , ухудшающейся работе сердца. Раз признаков не появилось со временем, то можно сделать вывод, что надобности бегать на УЗИ каждый месяц или два - нет!

 

[Патотерапевт]

УЗИ лучше делать у детских кардиохирургов - они сейчас сидят где-то в ДХЦ. Лучше них никто не посмотрит и, что главное, не оценит.

 

[Veronika]

А у нас кого светилом назвать можно? К кому в случае операции идти?

Островский, великолепнейший спец. Сами через него прошли.

 

[maniasha]

УЗИ лучше делать у детских кардиохирургов - они сейчас сидят где-то в ДХЦ. Лучше них никто не посмотрит и, что главное, не оценит.

В ДХЦ узи не делают. Делают только тем , кто направлен к ним на операцию.
В Нордине мы делали последний раз,хорошие аппараты и врач , но О.С. важен вопрос стоимости, а там не дешево.

 

[IrishN]

Поднимаю темку.
Может кто-нибудь сталкивался с Гомельской детской обл. больницей. На вторые сутки после родов забрали туда малышку (перестала кушать, судороги). Говорят, что порок сердца. Какие отзывы о больнице? Или добиваться направления в Минск?

 

[IrishN]

Солнцева, ДХЦ?
Перевели малышку из реанимации в отделение, медсестра говорит, что 2 раза покушала, а на 3-й все вытошнило . Это проявление ВПС?
Как же по телефону тяжело все выяснять.

 

[IrishN]

Лечащий врач сказала: "Поправляется, не трепите нервы себе и окружающим". Это все, что я от нее добилась. Сказала, что по закону она мне ничего не может сказать, будет разговаривать с мамой. А в реанимации просили маме ничего негативного не говорить, т. к. роды были тяжелыми и может открыться кровотечение и т.п.
От неизвестности и вынужденного бездействия голова идет кругом.

 

[Гермиона]

IrishN, тошнота может быть и при повышенном внутричерепном давлении, учитывая что ребенок трудно рождался. Что говорят неврологи? Делали ребенку УЗИ головного мозга с доплером? И насколько пострадал мозг? Судороги говорят о том, что есть какие_то повреждения в мозге.

 

[IrishN]

Я двоюродная сестра мамы, поэтому врач мне (по ее словам по закону, но явно не по человечески) и не говорит.
У сестры узкий таз, ребенок неправильно лежал (что выяснилось почему-то в процессе родов), зеленые воды, ребенок наглотался вод, малыша выдавливали (т. к. упирался в какую-то кость). В воскресенье утром были роды, днем вроде бы все было нормально. По словам акушерки, она и покушала чуть-чуть и покакала, а ночью отказалась (что значит "отказалась", неизвестно) кушать. В понедельник забрали на Гомель. По среду девочка находилась в реанимации. Вечером в понедельник были судороги, больше не повторялись (ТТТ). Их причину нам не сказали. Кормили через катетер, т. к. она сама не могла кушать. Что конкретно делали, не говорят. Перед переводом в отделение новорожденных сказали, что в общем все нормально, но выявили порок сердца.
Сегодня моя мама и невестка поехали в Гомель. Благо врача не было и медсестра провела их в палату. Девочка двигает глазками, ручками, ножками. Но не может кушать, пытается сосать, но слабо, не может глотать, большая часть (по наблюдениям моей мамы) выливается. Медсестра сказала, что нарушен глотательный рефлекс, поэтому капают с сегодняшнего дня глюкозу, чтобы не теряла в весе, и они получили какие-то свечи для повышения иммунитета. Всё. Больше никакого лечения (да и это ведь не лечение) она не получает.
В карточке написано: дефект левой межжелудочковой перегородки, 5 мм, через 3 мес. сделать повторное узи сердца. Увеличена печень, м/с сказала, что у младенцев такое бывает.
Сестра эти выходные еще точно будет в больнице. А без нее, получается, мы ничего не можем сделать. Я боюсь потерять время