Врожденный порок сердца.

Гермиона

Вселенная меня услышит...
IrishN, вы не написали осматривал ли ребенка невролог? Если нет настаивайте на этом и на том , чтобы ребенку сделали УЗИ головного мозга. Нарушения сосательного и глотательного рефлекса это неврология поэтому обязательно нужна консультация невролога и соответствующее лечение.
 

IrishN

Active member
Когда лежала в реанимации УЗИ гол. мозга делали, все нормально (сказали). Про невролога будем уточнять. Приходится довольствоваться той информацией, которую дают. Надеемся, что маму скоро выпишут и ситуация разъяснится.
 

МамаДочек

New member
И я в эту темку, к сожалению... У младшей дочки ВПС: двухстворчатый аортальный клапан, ДМЖП мышечный (закрывается как правило сам), стеноз устья аорты. Возможно, потребуется операция. Перелопатила гору литературы, так что теперь могу многое рассказать о пороках и о том, где искать информацию. Если кому-то (не дай Бог) понадобиться - спрашивайте.
 

Вероника

New member
Мне 28 лет!Яживу с пороком сердца всю жизнь.Операция была в 2002 году.У МЕНЯ ДЕФЕКТ МЕЖПРЕДСЕРДНОЙ ПЕРЕГОРОДКИ.Если какого интересуют подробности пишите,отвечу!
 

Амалька

Active member
Вероника, здравствуйте! Меня интересуют подробности. Какой размер дефекта был? Какие были проявления (в плане самочувствия)? Почему операцию не делали раньше, а в 2002 решили сделать? Как повлияло это всё на беременность, роды?
 

Apetemak

New member
Состояние после операции

Дорогие мамки! Предлагаю пообщаться тем, у кого детки перенесли операцию на сердце. У меня малыш на 5 день отроду перенес миниинвазивную операцию (через бедренную артерию) по устранению клапанного стеноза легочной артерии. Сейчас нам почти 2 года, все вроде в порядке (тьфу-тьфу). Шумы в сердце, конечно, присутствуют. Проходим ежегодное обследование в ДХЦ. Очень хотелось бы пообщаться с мамами таких же деток. :friends:
 

МамаДочек

New member
Светлана Александровна, слушайте, как вы вовремя.
У нас клапанный стеноз аортального клапана, который еще и двухстворчатый.

Скажите, а размер стеноза на момент операции был какой?
Как вам ДКХЦ?
Кто оперировал?
 

Apetemak

New member
У нас был критический стеноз 4 мм при норме 6 мм. Но мне кажется, что у всех клапанов разные размеры отверстий, поэтому на наш не стоит ориентироваться. В ДХЦ условия не очень, но врачи - высший класс, все владеют любыми новыми методами, все делают УЗИ, и текучки кадров там нет. Оч. рекомендую попасть на консультацию к Корольковой Елене Владимировне. Она ведет нас с рождения, и только благодаря ей у нас, родителей малыша, психологическое состояние всегда было в норме.
Оперировал же нас Савчук, он единственный в ДХЦ делал такие операции (не вскрывая грудную клетку, а через малюсенькую дырочку в стопочке). Повторюсь, наверное, но там все врачи оч. грамотные. И денег никто не требует, хотя мы отблагодарили всех, имевших отношение к нашей операции, вплоть до санитарок.
 

reket

New member
Вероника, расскажите в кратце как вы поживаете с таким пороком, моей младшей дочери 8 месяцев назад устраняли такой деффект? у вас есть группа инвалидновсти, нам поставили , но говорят ,что обычно у впс-ников не снимают инвалидность.
 

Mariozka

New member
Девочки! Здоровья вашим деткам и вам! Мы перенесли 2 операции на сердце в 10 дней и почти в годик, оперировал Башкевич, зав. отделением, а вели нас: первый раз - Турчинова Ирина Георгиевна, второй - Евграфова
Людмила Владиславовна - самые лучшие доктора, они всегда узи на операциях делают! Спасибо им огромное за моего сыночка! Мамочки! Не опускайте руки-это наши любимые детки, и вы просто обязаны верить, что все будет хорошо, и не срмневаться! Все будет хорошо с нашими детками! Всем вам удачи и громного терпения!!!!!!!!!!!!!
 

firka

New member
Нам 2 года и 8 месяцев ДМЖП обнаружили с рождения в ДХЦ поставили на учет и там мы наблюдались год, сказали, что может исправиться. В 1 год нас сняли с учета, дырочка стала меньше и сказали наблюдаться по месту жительства. Кардиограммы у нас хорошие, 1 раз в год проходим УЗИ. Сейчас активный ребенок, ничем не ограничиваю ее, но об операции речь у нас не шла. В пятницу пойдем на ЭКГ и к кардиологу. Желаю вам удачи и здоровья, может у вас не все так плохо?
 

Pen_ka

Мама-в первый раз!
У нас в карточке написано-патология ВПС.Никто в РД ничего не сказал, узнала в 1 месяц, спрашиваю-такое часто бывает и проходит.У кого лучше сделать платно УЗИ сердца в Минске, т.к. сами иногородние.У нас запись на УЗИ на полгода вперед.
 

МамаДочек

New member
Pen_ka, у нас платно реально... А на основании чего поставили диагноз ВПС? Какой порок? Делали УЗИ при рождении?
Есть те, которые проходят - ДМЖП мышечные, некоторые ДМПП, ООО.
Есть те, кторые есть, но жить не мешают...

Но раз вас никуда не отправили, думаю, все нормально.
Сделаете УЗИ и все будете знать, но я бы не тянула...
Здоровья!
 

Эра

New member
maniasha, наша медицина значительно поднялась за последние годы..и врачи стали более квалифицированные, и оборудование современное.сама работаю в дет.больнице(не в ДХЦ).постоянно вижу , как врачи делают пластику деткам с врожденными аномалиями, откачивают казалось бы безнадежных детей, успешно пересаживают в детский организм чужую почку и т.д.
ваша проблема далеко не самая страшная.уверена,все у вас получится!вы верьте, что все будет отлично!
 

Mariozka

New member
У нас в карточке написано-патология ВПС.Никто в РД ничего не сказал, узнала в 1 месяц, спрашиваю-такое часто бывает и проходит.У кого лучше сделать платно УЗИ сердца в Минске, т.к. сами иногородние.У нас запись на УЗИ на полгода вперед.

Ну узи всегда можно платно сделать, а после этого в принудительном порядке просить направление в дхкц, если врач не соглашается, значит идти к зав. отделением, ато и выше! По-моему только в дкхц точно вам подвердят официально есть порок или нету, и на сколько все серьезно! я во время беременности знала о пороке, в 7-ке нашли на 20-неделе! Боритесь а свои права, ребенок дороже всего! И не жалейте денег, а сделайте узи платно!!!!!!!!!!!
 

Ksena

New member
Девочки! АУ! у кого из деток был ( или есть) ДМЖП+ООО?
 

МамаДочек

New member
Ksena, у нас ДМЖП есть маленький и ООО тоже есть, но почти закрылось.
ДМЖП у нас мышечный (так называемый тип Роже), на последнем УЗИ написали, что уже незначим.
 

Litasan

New member
Девочки, такой диагноз (возможно пропущены слова): ВПС дефект межпредсердной перегородки множественныый... на фоне аневрации стеноз легочной артерии, - о чем нибудь вам говорит?
Расскжите что, пожалуйста.
 
Сверху