К основному содержимому

Жизнь без глютена (целиакия)

  • Автор темы Автор темы Olga_S
  • Дата начала Дата начала

Olga_S

New member
Здравствуйте, хочу поделиться своей проблемой и возможно моя история поможет кому-нибудь. Моей дочери поставили диагноз целиакия, не усвоение глютена (рож, просо, пшеница, овес, ячмень). Начиналось все с того, что на первом году жизни с момента введения прикорма ребенок начал набирать все меньше и меньше вес и даже пару месяцев ничего не набрала, в год она весила 7450 и рост 74 см. По началу мне доставляло сильное беспокойство ее недобор и плохой аппетит, консультировались с различными врачами, ответа не получили, в чем же проблема и почему ребенок так мало набирает вес. Мое беспокойство утихло и к ее питанию и плохому аппетиту, но неожиданно мы попадаем в больницу с высокой температурой, где врачи сами проявили инициативу на фоне лечения, обследовать дочку на причину маловесности. Мы сдали анализ на целиакию, результат глиадин (anti. gliadin) 25 при норме 12. Нас посадили на аглиадиновую диету (исключающую глютен), руки опустились, я не понимала, как мне кормить ребенка, который очень любит батон, макароны и др. мучные продукты. Мы же сидим на диете 3 мес.
В этой теме я хотела бы обсудить питание ваших детей столкнувшихся с этим заболеванием. Поделиться личным опытом обследования на целиакию и вместе найти пути "приручения" этого заболевания.
 
Последнее редактирование:
Вот небольшой кусочек из газеты АИФ.
Целиакия: угроза не только здоровью, но и жизни.

ЦЕЛИАКИЯ — это хроническое заболевание, возникающее вследствие повреждения слизистой оболочки тонкого кишечника глютеном, белком, содержащимся во всех злаковых культурах, кроме кукурузы, гречки, риса и пшена, и протекающие с поражением практически всех органов и систем организма.

ДЛЯ активного проявления целиакии требуется сочетание 3 факторов: наследственности, наличия в пище глютена и пускового механизма (эмоциональный стресс, беременность, операция, вирусная инфекция). Основные симптомы заболевания: боли в животе, понос, увеличение окружности живота, изменение аппетита — от полного его отсутствия до резкого повышения, рвота, отставание от нормы в весе, боли в костях, апатия, кожный зуд, аллергические поражения кожи и органов дыхания, частые вирусные заболевания, анемии, носовые или другие кровотечения. При длительном течении нераспознанной целиакии вследствие интоксикации организма глютеном начинаются тяжелые вторичные иммунные нарушения: сахарный диабет, задержка психического развития, хронический гепатит, ревматоидный артрит, недостаточность подпочечников, увеиты, стоматиты, язва кишечника, опухоли полости рта и желудочно-кишечного тракта, бесплодие и гинекологические заболевания, эпилепсия и шизофрения. При целиакии на 78 процентов повышается опасность рака полости рта, кишечника и пищевода.

Слово «излечиться» не подходит к этой болезни. Больной может быть абсолютно здоров только при условии строжайшего соблюдения диеты на протяжении всей жизни. Малейшее ее нарушение (100 мг глютеносодержащего продукта однократно или 1/6 чайной ложки пшеничной муки) может привести к очень тяжелым последствиям. Безглютеновая диета означает полное исключение из пищи ядовитых для больных целиакией злаковых и продуктов, производимых на их основе: пшеницу, рожь, ячмень, просо, овес. Соответственно должны быть исключены хлеб, булочки, печенье, сухари, сушки, торты, пирожные, вафли, макаронные изделия, манная, овсяная, перловая, ячневая каши, сухие супы, соусы. Необходимо также исключить все сомнительные продукты: карамель, шоколад с наполнителями, некоторые сорта йогуртов, колбасу, сосиски, мороженое, растворимый кофе. Кроме диеты больным проводится лечение неминуемо возникающего при этом заболевании дисбактериоза (нарушения баланса микробной флоры кишечника).

Родители иногда закрывают глаза на корочку хлеба, съеденную 1 раз в неделю, или кусочек торта по праздникам. Последствия полученного глютена, который действует, как медленный яд, очень тяжелы для организма. Каждый такой «удар» по нему отражается на всех органах и системах, особенно желудочно-кишечном тракте, центральной нервной системе и на уже пораженных органах (щитовидная железа, поджелудочная железа, суставы и др.). После того как больной целиакией соблюдал диету в течение нескольких лет, попадание глютена в организм очень опасно. У кого раньше, у кого позже, но обязательно у всех без исключения больных снова наступает атрофия слизистой кишечника и медленное прогрессирование заболевания с вовлечением новых органов и систем. В конце концов возникает прямая угроза не только здоровью, но и жизни больного.
В этой теме я не призываю вас к поиску болезни у себя и у своих детей, я хочу узнать мнение людей столкнувшихся с этой проблемой, и поверьте, мне их уже не мало. Объединившись, мы поможем своим родным. Я могу поделиться своими знаниями и рецептами блюд без глютена, за этот небольшой период "новой жизни" я нашла много информации.
 
Olga_S, очень вам сочувствую. У нас у самих, к счастью, такой проблемы нет. А вы не знаете, что стало у вас пусковым механизмом? Раннее введение прикорма с глютеном или еще что-то? Я, начитавшись еще во время прошлой беременности про целиакию, все глютеносодержащие каши начала вводить ближе к году, а первый прикорм - в 6 месяцев (были 1,5 года на ГВ). Пришлось повоевать с бабушками, которые все пытались накормить очень вкусной и полезной овсяной или манной кашкой чуть ли не с пеленок.
 
Тигрица, Сказать, что конкретно повлияло не возможно сейчас. Первый прикорм я дала в 5 мес. и это были не каши, а овощи. Овсяную кашу и печенье я дала в 9 мес, а манную после года. И ГВ у нас было до 1,5 года.
 
Olga_S, получается, вы только три месяца назад узнали о заболевании? А в роду случаи целиакии у вас были?
 
Тигрица, Да, только 3 мес. назад. Явных клинических симптомов не было не в моей семье, ни у мужа, но вы же понимаете, что это заболевание просто не диагностировалось у нас.
 
Тигрица, а почему во время первой беременности вас привлекла тема целиакии?
 
Olga_S, а какой рост и вес у вашей дочери сейчас?И кроме недобора веса, совсем не было никаких проявлений - ни диатеза, ни нарушения стула?
Вообще, я очень сильно вам сочувствую.
 
У нас у девочки знакомой такая болезнь. Причем выяснилось когда ей было около 4 лет. И ее мама говорила, что у них в группе в садике у еще одной девочки тоже оказалась аллергия на глютен. Это уже гдето в 5 лет выявили. Нашей знакомой девочке сейчас уже 6 лет. Умница. Худенькая конечно. Но вообще молодец. Родители готовят все сами. Хлеба пекут, и прочее. Смирились с болезнью, не делают из нее трагедии и живут полной жизнью. Мне кажется это самое главное. Правильно настроится. Хотя болезнь конечно неприятная.
 
Jukka,Спасибо за поддержку. Сейчас Рост 92 см. и вес 10700. Стул у нас и сейчас такой, вполне нормальный, иногда сформированный, поноса не было. А диатез был в 1,5 мес. и кроме маловесности и ужасного аппетита симптомов нет. Гемоглобин первые месяцы жизни был по нижней границе. А сейчас, как оказалось, в организме нет депо железа, а гемоглабин 140.
Рыжик, Очень бы хотелось пообщаться с вашей знакомой. Где они проходили обследования и какие? По моим источникам аллергия на глютен и целиакия это разные вещи, аллергия может пройти с годами. Или я ошибаюсь? Нас и в сад не пустили, аргументировали тем, что мы еще на диете мало сидим. Я сама тоже готовлю хлеб, приобрели безглютеновое печенье, макароны. С этими продуктами у нас в Минске конечно проблематично.

Я не хочу плакать и жаловаться, что у нас такое заболевание, а хотелось бы поделится особенностями диеты, новыми блюдами и информацией о безглютеновых продуктах. На приеме у врача я услышала от одной мамы такую фразу: "А как жить дальше с таким диагнозом?" Когда мне сообщили диагноз и, прочитав последствия, мне было очень страшно, и вот тогда я хотела рыдать, а спустя время я почти нашла выход и пытаюсь превратить это заболевание в "образ жизни". Возможно кто-то знает, может есть государственные программы помощи таким детям?
 
Последнее редактирование:
Olga_S написал(а):
Тигрица, а почему во время первой беременности вас привлекла тема целиакии?
Очень много читала всякой разной литературы, наткнулась на статью о целиакии и о том, как вводить прикорм, чтоб не спровоцировать ее развитие. Потом, когда Ульяна родилась, долго спорила со свекровью по поводу прикорма. Она-то считала, что к 6 месяцам ребенок должен попробовать все продукты, а к году уже есть все то же, что и взрослые. Я ей тогда и статью про целиакию подсовывала, и еще кучу всего - она отмахивалась, типа все это бред, вас выкормили - не болеете же. В общем, прикорм я вводила так, как сама посчитала нужным, и проблем у нас не было. Только первый раз на мясное пюре сыпануло, отложила этот вид прикорма на месяц - и потом было все нормально. Правда, после года мы перешли в разряд худышек, вес всегда по нижней границе при нормальном росте (хотя многие дети были выше ее). Сейчас уже 14 кг при 99 см, аппетит хороший, проблем со стулом нет, пищевой аллергии нет, желудок и все органы брюшной полости в порядке (в прошлом году полностью обследовали).
Olga_S, я уверена, что ваша доча будет жить нормальной полноценной жизнью. Ведь соблюдение диеты - это еще не самое страшное. Когда это войдет в привычку и станет образом жизни - вы и забудете о болезни. Силы вам и терпения! И пусть ваш опыт поможет отчаявшимся мамам, попавшим в такую же ситуацию.
 
желудок и все органы брюшной полости в порядке (в прошлом году полностью обследовали).

А где вы обследовались? И по какой причине? Из-за небольшого веса?

Мы тоже лишним весом похвастаться не можем. Дочка сейчас при росте 94 см весит 12,7 кг. Но у нас сильная аллергия на белок коровьего молока... :(
 
Вот один рецепт хлеба безглютенового, Полина очень его любит.

Хлеб в духовке: Замесить тесто из 250 г смеси (я использую безглютеновую смесь для выпечки), 1,7 г дрожжей (использую сухие дрожжи, которые можно добавлять прямо в тесто), 20 г растительного масла, 7 г соли и 20 г сахара и 250 мл воды до однородной массы и выложить в форму для выпекания, предварительно смазанную маслом. В духовку, включенную на минимальную температуру, поместить противень с водой и форму с тестом и оставить подниматься на 45-60 мин. Затем переключить температуру в духовке на 200 °С и выпекать до готовности.
Фото нет, буду печь в следующий раз сфоткаю.
Сегодня буду печь вот такие кокосовые макроны.
 
Jukka написал(а):
А где вы обследовались? И по какой причине? Из-за небольшого веса?
Из-за цистита в тяжелой форме - это у нас осложнение после гриппа было. Делали УЗИ всех органов брюшной полости, анализов кучу, у детского гинеколога обследовались, мазки всякие сдавали. Все делали в 11 поликлинике бесплатно по направлению (анализы в своей).
 
Olga_S, а анализ вам делали из пальца или из вены?
 
Olga_S
К сожалению и мы и наши знакомые живем в Чехии. И все дела тут происходят. Честно - я совсем мало знаю об этой болезни, и не знаю что конкретно у них, целиакия или аллергия. Знаю, что глютенсодержащие продукты им никакие нельзя, и даже картошку (не знаю почему). Вопщем такая вот сложная ситуация. Терпения вам и сил! И оптимизма!
 
Olga_S поделитесь, пожалуйста, рецептами и особенностями приготовления блюд (ну, напрмер, дольше готовятся, чем с пшеничной мукой. ит.п.) и где покупаете печенье без глютена и смесь для выпечки?
У нас нет диагноза "целиакия", но острая аллергическая реакция на глютенсодержащие продукты. Хотелось бы максимально обезопасить рацион :)
 
Olga_S поделитесь, пожалуйста, рецептами и особенностями приготовления блюд (ну, напрмер, дольше готовятся, чем с пшеничной мукой. ит.п.) и где покупаете печенье без глютена и смесь для выпечки?
У нас нет диагноза "целиакия", но острая аллергическая реакция на глютенсодержащие продукты. Хотелось бы максимально обезопасить рацион :)
А как определили, что именно на глютен аллергия?

Смесь для выпечки, печенье, макароны покупали в Минске (см. ЛС, т.к. могут расценить как рекламу, это один магазин в котором есть такие продукты). Рецепт хлеба я описала выше. Делала в пятницу кокосовые макроны, получились, очень вкусно.

КОКОСОВЫЕ МАКРОНЫ

250 гр кокосовых стружек, не сладких.
250 гр сахара (сахара нужно меньше, очень сладко)
3 не крупных яйца
Пакетик ванильного сахара
Всё смешать ложкой в одной чашке и ни в коем случае не взбивать миксером яйца с сахаром и так далее. Это важно. Ложкой порционно выкладываю на пергаментную бумагу. 180°С, 8-10 мин до золотистого цвета. И вкуснятина:so happy:
 
Olga_S Определили после сильного обстрения, когда исключили ВСЕ - стало лучше. После тарелки овсянки обострение вернулось даже на фоне антигистаминов. После, проанализировав ситуацию, поняла, что в те дни, когда продуктов с глютеном было больше, диатез был более выраженным к вечеру, появлялись проблемы со стулом.
Спасибо за рецепты :) Жду ЛС. Может, знаете рецепт бездрожжевого хлеба, а то на дрожжи реакция тоже есть :)

Вообще, только сегодня поняла, как тяжело жить людям с ограничениями в питании. Пока нашла гречневую и кукурузную муку... Рисовой не нашла. Рисовых макарошек и подавно.
 
Назад
Сверху