Ольге К. 34 года, Ольге Г. – 25. Они не знакомы друг с другом, но их истории во многом похожи. Наши героини страдают от недуга, который общество не воспринимает всерьез: головные боли не являются чем-то особенным в понимании большинства, и мигрень не вызывает такого сочувствия, как, скажем, онкозаболевания или астма. Как они сражаются с болезнью, изменившей их прошлое, настоящее и, возможно, будущее, сейчас расскажем.
История первая, Ольга К.
Детство
Сколько себя помню, все время болела голова… А до того момента, как я узнала о триптанах, еще и с рвотой. Меня 3-4 раза в неделю стабильно рвало: сначала ухудшалось самочувствие, постепенно развивалась боль, вплоть до рвоты. В тихий час всегда плохо спалось, до сих пор не могу спать, когда голова болит.
Чаще всего, особенно в школе, приступы происходили из-за нерегулярного питания. Есть такой триггер у мигрени – не вовремя принятая пища или вода. Плюс стресс и подростковые скачки гормонов.
Все кругом думали, что это проблемы с желудком, желчью, печенью – с чем угодно, только не с головой. Сейчас я понимаю, что тогда болезнь проявлялась, в числе прочего, абдоминальными болями (болел живот), но, к сожалению, сколько врачей мы ни посещали, в том числе и неврологов, никто не распознал мигрень. Болит голова – это от низкого давления, ешь шоколад и пей крепкий чай. Позже подозревали вегето-сосудистую дистонию и списывали на подростковый возраст.
Все воспоминания о событиях в моей жизни связаны с головной болью, с тем, что меня тошнит, знобит, я не могу стоять, все плывет перед глазами.
Надо понимать, что мигрень – это не болезнь лермонтовских девушек, взявших моду таскать с собой нюхательные соли. Иногда жаль, что по мне не видно, что я больна. Когда у человека нет ноги, то всем ясно, что это инвалид, ограниченный в возможностях. А когда у тебя голова болит так, что не можешь шевельнуть даже глазами, то этого никто не замечает. «Не притворяйся, ты не выглядишь больной». Или: «Почему на лифте едешь на четвертый этаж, такая молодая, могла бы и пешком».
Триггеры
Со временем я узнала, что важно следить за питанием: если в организме не хватает некоторых элементов, то становится хуже. Сидишь в университете на парах, вовремя не поел или ограничился булкой всухомятку – гарантирована мигрень. Сессии – это гарантированные мигрени. Понервничал – вот и триггер. Важен гормональный фон: в период овуляции и перед месячными хоть на стену лезь… Эти приступы тяжелее купировать, чем обычные.
У меня мигрень всегда была с аурой (неврологическое нарушение, предшествующее приступам, которое длится от нескольких минут до часа). Ощущение, будто долго смотрел на лампочку. Постепенно зигзаги в глазах становятся больше и больше, вплоть до полной потери зрения. И после ауры начинается сильная головная боль.
Во время второй беременности перенесла ветрянку, и это, возможно, усугубило мое состояние. Плюс гормональная перестройка в период грудного вскармливания. И мигрень превратилась в хроническую, ежедневную. Случалось более 30 приступов в месяц, в один день могло быть 3-4 приступа за раз. Вот болит какая-то одна часть головы: глаз, висок, отдает в спину, руку. Выпиваешь таблетку и чувствуешь, что с этой стороны приступ прекращается, но параллельно начинается с другой. Принятая таблетка на ту сторону уже не действует. Выпиваешь следующую. И боли возвращаются с другой стороны…
Это не так, как если вы устали, пришли из шумного места с тяжелой головой. Это когда по цепочке болит все, каждая клеточка организма. Иногда лежишь скованная, одуревшая от боли, и не можешь даже встать, чтобы взять лекарство. И думаешь: вот сейчас вздохну – и умру. Потому что больше не вынесу…
Качели
В 2016-м, через год после родов, я попала к неврологу, который впервые поставил диагноз «мигрень». К тому моменту я понимала, что так жить больше невозможно: ухаживать за ребенком невозможно, столько таблеток пить, выносить тошноту и рвоту невозможно.
И началась эпопея с поиском эффективных лекарств. Чтобы хотя бы снизить количество приступов, их длительность и интенсивность боли. Я уже знала, что это неизлечимое заболевание, но с ним можно жить, если держать в рамках.
С тех пор я перепробовала антидепрессанты, антиконвульсанты, альфа- и бета-блокаторы, терапию в виде биодобавок (магний, коэнзим Q10, B2). Антидепрессанты имеют накопительный эффект. Пьешь примерно месяц минимальную дозировку, назначенную врачом, и параллельно мучаешься от мигрени. Затем понимаешь, что не помогает. С доктором увеличиваете дозировку. Проходит еще один накопительный период, ты все равно страдаешь от болей, улучшения минимальны. К тому же имеешь уже столько побочных проявлений, что и с ними тоже невозможно существовать. Возвращаешься к исходной точке…
И вот эти волны, когда пробуешь один препарат и постепенно отменяешь его, начинаешь вводить другой, каждый раз отнимают примерно полгода жизни. Чего я только ни перепробовала… На меня антидепрессанты, антиконвульсанты и бета-блокаторы почти не действовали. Зато оставили после себя много побочки, с которой я вынуждена жить. Например, на фоне одного из препаратов у меня снизился слух и не восстановился до сих пор. Конечно, приступов стало не 30, а 20 – 25, но это капля в море. А со временем развивается еще и тахифилаксия – от длительного приема лекарства перестают действовать…
Удручают постоянные эмоциональные качели, скачки настроения, приходит отчаяние. Еще только обед, а ты уже выпил максимальную дневную дозировку лекарств. Голова продолжает болеть. Что делать?! Посещали даже нехорошие мысли… но я слишком люблю жизнь и своих детей.
В этот самый трудный период хотя бы не приходилось отпрашиваться с работы, т.к. была в декрете. Но я почти не помню детство своего младшего сына! Я все время была в полубессознательном состоянии либо от приступа, либо от таблеток… Переходила дорогу на красный свет, не соображая, что делаю что-то не так. Или иду с ребенком из садика и изо всех сил стараюсь не отключиться и не впасть в эту полудрему, потому что надо хотя бы довести ребенка до дома.
Я очень благодарна мужу, он у меня замечательный. Хоть здоровому и трудно понять больного человека, но он старается. Иногда дома неделями не убрано или не приготовлена еда – он справляется с этим сам. Я уже не говорю о финансовых трудностях – покупка лекарств ложится тяжелым бременем. Муж, считай, работает на мои лекарства. Я спрашивала, не обидно ли ему, что у всех нормальные жены, а у него фактически инвалид. Он относится к этому спокойно: ты у меня самая лучшая, а на лекарства заработаем, не волнуйся. Когда мне совсем плохо, рвется продать квартиру, машину и отвезти меня в Европу на лечение. К сожалению, там мне помочь не смогут: все мировые протоколы лечения доступны и в Беларуси.
Надежда
Я побывала у многих докторов, в государственных медучреждениях и частных. От кого-то узнала про кортикостероиды, от кого-то про мочегонные препараты (оказывается, они тоже могут помочь), пока однажды не попала на прием к врачу-неврологу Ольге Владимировне Глеб в РНПЦ неврологии и нейрохирургии. Она отнеслась ко мне с заботой и большим вниманием. Не говорила: вы преувеличиваете, попейте циннаризинчику… Она явно была в теме.
Появилась надежда.
ТКЭА (транскраниальная электроанальгезия) – один из методов, применяемых в РНПЦ, который мне действительно помогает. Это когда тебе подключают четыре электрода к голове и лечат токовыми импульсами.
Еще неплохой эффект был от инъекций ботулотоксина. Его колют в область лба, висков, затылка. Ботокс расслабляет мышцы и блокирует нервные импульсы, уменьшает головную боль. Правда, боль находит выход между лопатками, в предплечье, в руки отдает, где импульсы не блокированы. Головная боль снижается с 8-9 баллов до 3-4 (и это тоже немало, особенно для того, кто вынужден жить в режиме «фоновой» боли постоянно), но остаются тошнота, фонофобия (боязнь громких звуков), раздражительность от яркого света, головокружения, невозможность сконцентрироваться…
В мае 2018 года Управление по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов (FDA) одобрила Аймовиг (Эренумаб) – первое заявленное лекарство, которое действительно лечит мигрень. Не купирует боль, не снимает симптомы или облегчает приступ, а лечит. В его составе – моноклональные человеческие антитела, выращенные в клетках яичников китайских хомячков (серьезно, в инструкции так и написано).
Эти антитела – антагонисты нейропептида, выработка которого связана с одним из механизмов запуска приступа мигрени. У людей, страдающих мигренью, эти пептиды вырабатываются в повышенном количестве, а антител, блокирующих их действие, наоборот, недостаточно.
Было ли боязно пробовать такое? Да. Но у меня уже сложилась такая безвыходная ситуация, что я готова на все. Препарат нужно колоть раз в 28 дней, хотя бы три курса. Вообще желательно каждый месяц, но стоит это очень дорого. Мне удалось купить дженерик, позади две инъекции, жду третью. Это действительно помогает, за две недели было лишь 4-5 приступов, они уменьшились и легче купируются.
Мечтаю
Я смирилась с тем, что болезнь неизлечима. Что я не свободна, что моя жизнь подчинена этому заболеванию. От него зависит, какие блюда я готовлю и ем, как я организую свой быт, где работаю. Мне сложно куда-то уехать, потому что не знаю, как буду чувствовать себя. Боюсь путешествовать, т.к. в любой момент может настигнуть приступ. Пару лет назад пришлось бороться еще и с паническими атаками, и это тоже было одним из симптомов мигрени и сигналом от организма, что он уже на грани…
Есть предприступная стадия (продром), она развивается за сутки-двое до основной боли. Это когда голова еще не болит, но в мозгу уже пошли изменения, которые влияют на самочувствие. К примеру, триггером мигрени часто считают шоколад. На самом деле желание пополнить запас быстрых углеводов вызвано сигналами из мозга, который уже работает в усиленном режиме, пытаясь предотвратить неизбежное и остановить приступ. Потом развивается сам приступ, с аурой или без.
Еще есть постдром, когда организм пытается наладить свою работу обратно. Так вот люди с хронической мигренью живут в замкнутом круге: плохо в продром, плохо в постдром, в сам приступ плохо. Плохо всегда, только немного по-разному.
Значит, если у тебя болит голова два раза в неделю, то вычеркни из жизни еще день до и день после. Иногда между ними наступает эйфория, всплеск энергии, и я пользуюсь моментом, чтобы прибрать в квартире, приготовить еду. Потому что на следующий день начнется…
Я хотела бы каждое утро вставать и делать укладку, макияж, но бываю настолько разбита, что не до того. Хотела бы носить каблуки, но иногда ноги так плетутся, что это просто опасно. К сожалению, многое стало недосягаемо.
Я бы хотела, чтобы окружающие относились с бóльшим пониманием к людям с мигренью. Если вы знакомы с таким человеком, знайте: перед вами большой герой одной маленькой вселенной, который на грани личного подвига совершает простые на первый взгляд поступки: идет на работу, участвует во встречах, заботится о своей семье…
Моя мечта – снизить интенсивность болей и количество приступов. Надеюсь, что лекарства станут доступнее, эффективнее и, может быть, появятся новые.
(Продолжение следует)
Источник: 24health.by
