АФС и беременность

[lerunchik]

Всем привет.
Вы молодцы, что дошли писем. у нас действительно вообще некому заниматься этим. У меня в небеременном состоянии чуть повышен ВА, а перед выпиской из больницы после чистки я умудрилась залезить в своб карту, так там весь гемостаз поплыл. Никто ничего не предпринимает по этому поводу. В Мид говорят маленькое превышение, контроль крови сразу как увижу //, но у меня уже было 2 раза, что етсты показывали призраков, задержка 3 дня и потом месяки. сдавала анализы в 9, попала на констультацию к гематологу в ту же 9 и он меня отправил к ревматологу, к ревматологу я не могла попасть месяца 3. Пришла, а там сменили заведущего, котоырй ведет прием и тот новы посмотрел мои анализы и отправил домой. Нужен обязательно врач, котоырй хоть что-то путное может сказать, помочь беременным и планирующим. А то я смотрю за дело берутся тока когда антиела на АФС зашкаливают и девочки потеряли несколько беремнностей.

 

[Солнечный зайчик]

Просто мы тут обсудим и никуда не жалуемся, а молча все терпим.

воооот, вот где собака порылась! мот в МиДе и не знают, чё они не правильно делают))))

а в беременном я никуда ругаться точно не пойду, т.к. итак вся бер-ть была на нервах, просто сил не хватит еще и на то, чтобы бороться за правду.

а что остается? во время б. я как и все тут "

полностью полагалась на назначения СКВ, даже не вникала особенно, почему он назначает именно такую дозу

А теперь? ПРИДЕТСЯ или доверять какому-то гематологу или бороться за правду=бороться за жизнь своего реба. Лично я готова как-то совладать с нервами и найти время и возможности на поиск правды

амечательный курс метаболической терапии, который Бутра назначает перед планированием.

а поподробней можно?

 

[AVVE]

А теперь? ПРИДЕТСЯ или доверять какому-то гематологу или бороться за правду=бороться за жизнь своего реба. Лично я готова как-то совладать с нервами и найти время и возможности на поиск правды

Теперь или буду писать письма СКВ и пойду к Збойчик, она в этом разбирается хоть немного. Но ругаться не буду точно, т.к. у меня и без ругани была угроза до 9 недель, мазало постоянно, лежала задрав ноги. А потом такой дикий страх за ребенка, что в-общем, не пойду, точно. Буду сдавать анализы в 9-ке и ездить к Збойчик и писать СКВ, бороться не буду, т.к. не верю я в эту борьбу, и мне важнее здоровый ребенок. И сохранившаяся беременность. И еще чуть понервничаю, как тонус был. Письмо подпишу, если надо. Я все понимаю. Но у меня не бойцовский хар-р, особенно в беременном состоянии, заплакать могу в любой момент и точно ничего не добьюсь.

 

[Солнечный зайчик]

Но у меня не бойцовский хар-р, особенно в беременном состоянии, заплакать могу в любой момент и точно ничего не добьюсь.

Слу.. так я ж не имела в виду локтями всех расшвыривать)))) вот так примерно как и ты.. а ЭТО разве не поиск правды? Все равно, у нас с вами не стандартная Б., нужно постоянно быть на чеку и САМИМ предпринимать меры и искать решения... Не так ли? А это ни что иное как поиск правды ну у меня лично в голове именно так

 

[Lady]

всем привет, спасибо СКВ за внимание к нам!!! прям настроение поднялось!

я всю Б вела у Гракович до самых родов и иногда перестраховывалась ездила к СКВ, мне показалось она уже чувствует нашу проблему + имеет уже немалый опыт, мне понравилось и сейчас тоже к ней поеду, но оооочень хочется чтобы СКВ вернули нам

девочки, всем удачи в планировании, чувствую сейчас новая волна накатит нашу темку

 

[Кузя]

Да они и не должны разбираться.АФС не гинекологическая проблема. Также как кардиология и т.д. Вполне достаточно если будет в 9 корпусе штатный гематолог, к которому будут посылать на консультацию. Д-димеры мне тоже очень не нравятся. Но опять таки если мы захотим, то проблему тоже можно решить. Если даже 3 человека принесет сданные в один день анализы и оттуда и оттуда и они окажутся разные, то им придется разбираться. Просто мы тут обсудим и никуда не жалуемся, а молча все терпим.

Вы недооцениваете упертость тамошних врачей стационара, они и слушать не хотят. Поверьте, проверено на собственном опыте и собственными нервами. Мол, либо Вы лечитесь у нас, либо ездите еще куда-то и с кем-то еще консультируетесь.

Т.к. во внебеременном состоянии нести нечего, а в беременном я никуда ругаться точно не пойду, т.к. итак вся бер-ть была на нервах, просто сил не хватит еще и на то, чтобы бороться за правду.

Воооот!!! Уж насколько я деликатно пыталась разговаривать, просить, объяснять и т.д.... Бесполезняк, как говорится.

Всем привет.
Вы молодцы, что дошли писем. у нас действительно вообще некому заниматься этим. У меня в небеременном состоянии чуть повышен ВА, а перед выпиской из больницы после чистки я умудрилась залезить в своб карту, так там весь гемостаз поплыл. Никто ничего не предпринимает по этому поводу. В Мид говорят маленькое превышение, контроль крови сразу как увижу //, но у меня уже было 2 раза, что етсты показывали призраков, задержка 3 дня и потом месяки. сдавала анализы в 9, попала на констультацию к гематологу в ту же 9 и он меня отправил к ревматологу, к ревматологу я не могла попасть месяца 3. Пришла, а там сменили заведущего, котоырй ведет прием и тот новы посмотрел мои анализы и отправил домой. Нужен обязательно врач, котоырй хоть что-то путное может сказать, помочь беременным и планирующим. А то я смотрю за дело берутся тока когда антиела на АФС зашкаливают и девочки потеряли несколько беремнностей.

Это МиД к врачам по невынашиванию. Берутся и после 1 ЗБ (Бутра точно, проверено на примере сестры мужа)

воооот, вот где собака порылась! мот в МиДе и не знают, чё они не правильно делают))))

Неееееееееееееее!!! Они думают, что неправильно у других!!! Я приносила, показывала расхождения. Они и смотреть не хотят. Мол, у нас нормальная лаборатория и все у НАС правильно.
Особенно в этом плане убила вторая патология...

Хотя Бутра тоже говорила, что д-димеры их лаборатория делает неправильно.

 

[AVVE]

Солнечный зайчик, я тебя не так поняла . Очень бы хотелось, чтобы девочкам с АФС, у кот.итак выстраданная бер-ть, не пришлось что-либо доказывать. По-хорошему, должны быть врачи-гематологи, занимающиеся беременными с АФС. Поэтому письмо оч.хорошая идея на мой взгляд.
Девочки, очень хорошо будет, если пойдет вторая волна и мы станем мамочками во 2-й или 3-й раз. Пусть планирование не затягивается, а бер-ть будет легкой и пусть у всех нас родятся здоровые детки, вопреки всем диагнозам и врачам.

Кстати по поводу 7-ки. Когда перед родами лежала в патологии, их врачи были крайне недовольны, что диагноз АФС ставил СКВ и тем, что я пила плавикс и тем, что доза фрагмина была 7500. Мне было сказано, что в их центре есть специалисты, кот.занимаются данной проблемой. Интересно, кто и есть ли хоть 1 гематолог. Тогда мне было не до выяснения данных вопросов, но удивилась я сильно

 

[Кузя]

мне было не до выяснения данных вопросов, но удивилась я сильно

+1)))))))))))))) Они до сих пор так говорят)))))))))))))

 

[Нусик]

Т.к. во внебеременном состоянии нести нечего, а в беременном я никуда ругаться точно не пойду, т.к. итак вся бер-ть была на нервах, просто сил не хватит еще и на то, чтобы бороться за правду.

Всем привет.
Вы молодцы, что дошли писем. у нас действительно вообще некому заниматься этим. У меня в небеременном состоянии чуть повышен ВА, а перед выпиской из больницы после чистки я умудрилась залезить в своб карту, так там весь гемостаз поплыл. Никто ничего не предпринимает по этому поводу. В Мид говорят маленькое превышение, контроль крови сразу как увижу //, но у меня уже было 2 раза, что етсты показывали призраков, задержка 3 дня и потом месяки. сдавала анализы в 9, попала на констультацию к гематологу в ту же 9 и он меня отправил к ревматологу, к ревматологу я не могла попасть месяца 3. Пришла, а там сменили заведущего, котоырй ведет прием и тот новы посмотрел мои анализы и отправил домой. Нужен обязательно врач, котоырй хоть что-то путное может сказать, помочь беременным и планирующим. А то я смотрю за дело берутся тока когда антиела на АФС зашкаливают и девочки потеряли несколько беремнностей.

Нда... Неприятная ситуация...Но Кузя правильно говорит, что можно пробовать в МиД. К моменту моей ЗБ, я уже 1,5 года стояла на учете в МиД, и после произошедшего на АФС сдать меня послала именно врач оттуда. Так что для них это уже не что-то не заслуживающее внимания.

воооот, вот где собака порылась! мот в МиДе и не знают, чё они не правильно делают))))

Издеваешься? А я серьезно...Вернее как... Если так подумать, то почему они не должны доверять своей лаборатории, а должны доверять чужой? Они эти д-димеры может 1 человеку из 20 делают. Причем может только у 1 из 5 сдавашего они не в норме. А правды добиваться будет еще 1 из 10 с неправильными результатами. Так что не будет у них повода особо не доверять.

Даже если меня взять. Я сдавала в Семашко в 20 недель. 415 при их норме 100. То есть превышение нормы в несколько раз. По результатам СКВ назначает мне фрагмин. Через 2 недели я попадаю в 7-ку в стационар. Д-димеры в норме. Заключения СКВ рады особо не были, между собой повозмущались, но назначения не меняли, поэтому меня особо это не парило. Я конечно тоже удивилась таким резким переменам, у врача переспросила может ли такое быть, но она тактично ушла от ответа. Но что-то доказывать я не могла, потому что сама понятия не имела, мог ли фрагмин за 2 недели все наладить. Через 2 недели я опять сдала на Семашко: результат чуть лучше, чем был месяц назад, но даже близко не в норме. То есть получается, что я тоже смолчала.

Теперь или буду писать письма СКВ и пойду к Збойчик, она в этом разбирается хоть немного. Но ругаться не буду точно, т.к. у меня и без ругани была угроза до 9 недель, мазало постоянно, лежала задрав ноги. А потом такой дикий страх за ребенка, что в-общем, не пойду, точно. Буду сдавать анализы в 9-ке и ездить к Збойчик и писать СКВ, бороться не буду, т.к. не верю я в эту борьбу, и мне важнее здоровый ребенок. И сохранившаяся беременность. И еще чуть понервничаю, как тонус был. Письмо подпишу, если надо. Я все понимаю. Но у меня не бойцовский хар-р, особенно в беременном состоянии, заплакать могу в любой момент и точно ничего не добьюсь.

Слу.. так я ж не имела в виду локтями всех расшвыривать)))) вот так примерно как и ты.. а ЭТО разве не поиск правды? Все равно, у нас с вами не стандартная Б., нужно постоянно быть на чеку и САМИМ предпринимать меры и искать решения... Не так ли? А это ни что иное как поиск правды ну у меня лично в голове именно так

+100. Я не призываю идти на баррикады и бороться с системой, особенно в беременном состоянии Я на такое тоже не способна Я к тому, что если в каждой конкретной ситуации каждая из нас попытается найти пути решения, то в целом что-то должно сдвинутся. Вообще, несколько лет планирования, меня научили тому, что как бы твое мнение не отличалось от мнения врача, нельзя себя сразу противопоставлять системе. Не надо тратить силы на борьбу. Надо искать пути налаживания сотрудничества. Иногда в чем-то приходится прогнуться, где-то смолчать, а где-то наоборот. Конечно, если при обходе врача сказать, что ваша лаборатория гонит туфту и ты пойдешь жаловаться, то тебя слушать не захотят, даже если ты 100 раз будешь права. Лично я бы, наверное просилась отпустить меня на часочек, сдать бы анализ там, где я сдаю все время, чтобы так сказать отследить динамику. А потом бы уже (при различных результатах) слезно просила бы исходить из худшего результата. Сылаясь хоть на теорию вероятности, хоть на глупые беременные мозги И вот если наберет десяток таких "неуверенных" мамаш, может это заставит задуматься.

Вы недооцениваете упертость тамошних врачей стационара, они и слушать не хотят. Поверьте, проверено на собственном опыте и собственными нервами. Мол, либо Вы лечитесь у нас, либо ездите еще куда-то и с кем-то еще консультируетесь.

Неееееееееееееее!!! Они думают, что неправильно у других!!! Я приносила, показывала расхождения. Они и смотреть не хотят. Мол, у нас нормальная лаборатория и все у НАС правильно.
Особенно в этом плане убила вторая патология...

Хотя Бутра тоже говорила, что д-димеры их лаборатория делает неправильно.

Вот это конечно несколько отрезвляет желание "бороться", но опять таки я надеюсь, что если это скажут многие, то может это заставит задуматься.

Наши проблемы часто из-за того, что мы заранее настраиваемся на отрицательный результат. И чем серьезнее ( в смысле важнее) для нас эта проблема тем в большей степени на нас нападает апатия и пессимизм. Нельзя пускать в голову мысли "Это никто не делает, значит этого делать нельзя". Надо изначально думать "Как это МОЖНО сделать". И если в беременном состоянии нам будет не этого, то сейчас сидя дома в тепле и уюте, мы можем замечательно рассуждать и высказывать свои мысли о том, чтобы это такое можно было бы придумать, чтобы нам легче жилось))

 

[Kroshkis]

а поподробней можно?

можно
Курс метаболической терапии: 2-3 месяца

1 комплекс 5-6 дней с 8-9 по 13-14 день цикла:
- Кальций Д3 никомед - 1 табл. 2 раза в день;
- Витамин Е 1 капсула (0,1) - 3 раза в день (либо капсула 0,2 - 1 раз в день);
- Свечи Корилип в прямую кишку - 2 раза в день.

2 комплекс с 15 пл 22 день цикла:
- Неуробекс - 1 табл. 3 раза в день;
- Фолиевая кислота 1 табл. 3 раза в день;
- Оротат калия (0,5) - 3 раза в день до еды;
- Витамин Е 1 капсула (0,1) - 3 раза в день (либо капсула 0,2 - 1 раз в день).

Вот и весь комплекс.
Первый цикл принимаешь витамины и предохраняешься, на след. цикл принимаешь витамины и можно начинать планировать, если не получиться, то обязательно получиться в следующем.

 

[Солнечный зайчик]

Kroshkis, а ты не могла бы "на пальцах" объяснить, ну как ты сама понимаешь, для чего какой препарат (кроме фольки и вит. Е - эти понятно) и почему первый цикл нельзя Б-ть?
Нусик, ночная ты наша писательница)))) Все правильно говоришь - респект

Значит, читает

не-а, оказывается, не читает))))

 

[AVVE]

Нусик, я не верю.что даже 100 беременных женщин одновременном смогут заставить врачей из 7-ки изменить мнение. А если попадется умный и благожелательный врач, то ей и доказывать ничего не надо будет. Только если будем лежать в стационаре и их анализы будут в норме, то кто же разрешит этому врачу назначить бесплатный фрагмин. И смысл тогда к ним вообще обращаться. В данном вопросе я пессимист. Но твою точку зрения понимаю.
Kroshkis, спасибо. Присоединяюсь к вопросам Солнечного зайчика

Солнечный зайчик, почему ты решила, что не читает?

Нусик, тебе еще спасибо за ответ в личку, хотела туда написать, но твой ящик был полон. Спасибо

 

[lerunchik]

Это МиД к врачам по невынашиванию. Берутся и после 1 ЗБ (Бутра точно, проверено на примере сестры мужа)

я у нее и наблюдаюсь. Все лечение на данный момент - метаболическая терапия, а дальше полный контроль беремнности, она мне сказала, если поплывет гемостаз, то сразу колоть придется фракс или фрагмин

 

[AVVE]

Kroshkis, а во время этой терапии ты аспирин пила?
lerunchik, скорейшего Вам наступления беременности и рождения здорового малыша в срок. Ничего страшного в уколах фрагмина нет, главное, чтобы вовремя назначили. Что значит поплывет гемостаз?

Солнечный зайчик, не догоняю

 

[Kroshkis]

а ты не могла бы "на пальцах" объяснить, ну как ты сама понимаешь, для чего какой препарат (кроме фольки и вит. Е - эти понятно) и почему первый цикл нельзя Б-ть?

Так, щас объясню, как я понимаю, на 100%-ную истину не притендую.
Я как-то погуглила на эту тему, ну какие ещё бывают курсы метаболической терапии, оказалось и другие врачи назначают очень похожие курсы для планирующих беременность.
Препараты могут быть другими, но набор витаминов тот же.
Суть, я так понимаю, в том, чтоб активизировать процессы на клеточном уровне. Чтобы клеткам всего хватало, а это как бы залог наступления здоровой беременности.
Там прежде всего разделяются витамины группы В на две части, отому что многие из них не усваиваются вместе.
Вот для примера ещё один курс, который отрыла в инете:
Курс метаболической терапии проводится до зачатия (желательно - обоим родителям) и во время беременности - по назначению лечащего врача.

1 КОМПЛЕКС - В ТЕЧЕНИЕ 5-6 ДНЕЙ.

1. Кокарбоксилаза 100 мг х 1 раз в/м (или 50 мг с 20,0 мл 20% глюкозы в/в) или бенфотиамин (бенфогамма) 0,01 х 3 раза в день.

2. Рибофлавин мононуклеотид 1,0 в/м 1 раз в день.

3. Пантотенат кальция 1 таблетка х 3 раза в день или 20% - 2,0 в/м 1 раз в день.

4. Липоевая кислота 1 таблетка х 3 раза в день или 0,5% - 0,4 в/м 1 раз в день.

5. Витамин Е 1 капсула х 3 раза в день или 1,0 в/м.

2 КОМПЛЕКС - ЧЕРЕЗ 5-6 ДНЕЙ.

1. Рибоксин 0,2 х 3 раза в день.

2. Пиридоксальфосфат 1 таблетка х 3 раза в день.

3. Фолиевая кислота 1 таблетка х 3 раза в день.

4. Фитин 1 таблетка х 3 раза в день.

5. Оротат калия 1 таблетка х 3 раза в день.

6. Витамин Е 1 капсула х 3 раза в день или 1,0 в/м.

Несмотря на то, что в комплекс метаболической терапии входит много витаминов, заменять эти комплексы поливитаминами нецелесообразно, так как комплексы рассчитаны на поэтапное восстановление метаболических процессов в клетах. При приеме поливитаминов такой последовательности нет. Прием поливитаминов рекомендован между комлпексами метаболической терапии.
Курс метаболической терапии проводится до зачатия (желательно - обоим родителям) и во время беременности - по назначению лечащего врача.

Это по сути тот же курс, тех же витамин, только название препаратов другое.
Источник тут. Там описано почему так, и какой витамин с каким совместим, а какой не очень.

а во время этой терапии ты аспирин пила?

Ай, не пила я ничего и терапию эту не успела провести. Только мне её назначили и я решила со след. цикла начать, как след цикл не наступил ))
Но у меня есть знакомая, которая воспользовалась этим курсом и во втором цикле, как положено //

Ой, что-то ушли мы от темы АФС.
Вот ИМХО, не хочу, чтобы стационар 7-ки занимался АФС. Меня вообщем-то устраивает 4 ЖК. Коагулограмму и д-дим. там делают. И д-дим вроде как вполне адекватный результат. Им бы ещё гематолога толкового в штат, и все бы вообще отлично было. А так меня 1 РД и 4 ЖК устаривают.
А вот о 7-ке мнение такое, что понта много, а толку и реальных спецов крайне мало, особенно в стационаре.

 

[lerunchik]

lerunchik, скорейшего Вам наступления беременности и рождения здорового малыша в срок. Ничего страшного в уколах фрагмина нет, главное, чтобы вовремя назначили. Что значит поплывет гемостаз?

спасибо за пожелания. Поплывет гемостаз, если начнут за пределы нормы выходить д-димеры, фибриноген, ВА.


Kroshkis,мне Бутра не совсем такую назначила (пороще), да и некоторые из этих препаратов проблематично у нас в аптеке купить. я во вторую фазу еще курантил пью.

 

[Нусик]

Нусик, я не верю.что даже 100 беременных женщин одновременном смогут заставить врачей из 7-ки изменить мнение. А если попадется умный и благожелательный врач, то ей и доказывать ничего не надо будет. Только если будем лежать в стационаре и их анализы будут в норме, то кто же разрешит этому врачу назначить бесплатный фрагмин. И смысл тогда к ним вообще обращаться. В данном вопросе я пессимист. Но твою точку зрения понимаю.

Если б 100 то поверили бы. Пришлось Или если б нашолся кто-то блатной, то тоже быстро разобрались бы))

Нусик, тебе еще спасибо за ответ в личку, хотела туда написать, но твой ящик был полон. Спасибо

Ага, с личкой частенько проблемы. Так что если понадобится пиши.

я у нее и наблюдаюсь. Все лечение на данный момент - метаболическая терапия, а дальше полный контроль беремнности, она мне сказала, если поплывет гемостаз, то сразу колоть придется фракс или фрагмин

А аспирин или курантил не назначали?

Ой, что-то ушли мы от темы АФС.
Вот ИМХО, не хочу, чтобы стационар 7-ки занимался АФС. Меня вообщем-то устраивает 4 ЖК. Коагулограмму и д-дим. там делают. И д-дим вроде как вполне адекватный результат. Им бы ещё гематолога толкового в штат, и все бы вообще отлично было. А так меня 1 РД и 4 ЖК устаривают.
А вот о 7-ке мнение такое, что понта много, а толку и реальных спецов крайне мало, особенно в стационаре.

Такой уход только на пользу))

Так я не против 4 ЖК во время беременности. Пусть все бы оставалось как и есть, только взяли бы гематолога, чтобы можно было совмещать визит к гинекологу с этим врачом. Но они же не занимаются планированием беременности и общей диагностикой. Мне кажется, что этим должен заниматся МиД. И именно МиД должен выдавать заключения с этим диагнозом.

Что касается стационара, то ведь сейчас вообще никто на этом не специализируется, или я ошибаюсь? Кто лежал в паталогии в 1-ой больнице расскажите, что-нибудь из анализов или процедур вы получили в связи с АФС или ГМ? Вообще, если кто-то лежал в каких-то стационарах, расскажите, что вам назначали и что проходили?

В 7-ке(больнице) меня бесит, что к афс, особенно по заключению СКВ, относятся как-то неадекватно. Типа все это выдумки. Но в целом диагностика там хорошая, дорогостоящие лекарства есть. ( я про отделение, которое находилось на 3 этаже 8 корпуса). И если бы им официально поручили заниматься афс-ницами, думаю, что отношение бы тоже изменилось.

 

[lerunchik]

А аспирин или курантил не назначали?

я сама себе курантил добавила к метаболической терапии Посмотрю что их этого выйдет.

 

[Кузя]

понта много, а толку и реальных спецов крайне мало

100%ное попадание! я бы даже сказала, что спецов нет, а врачебное самомнение просто зашкаливает!

И если бы им официально поручили заниматься афс-ницами, думаю, что отношение бы тоже изменилось.

нет. не изменится. они уже считают, что ими занимаются (республику с афс именно к ним и направляют, это Минск еще варианты ищет)

даже 100 беременных женщин одновременном смогут заставить врачей из 7-ки изменить мнение. А если попадется умный и благожелательный врач, то ей и доказывать ничего не надо будет. Только если будем лежать в стационаре и их анализы будут в норме, то кто же разрешит этому врачу назначить бесплатный фрагмин. И смысл тогда к ним вообще обращаться.

Сто раз ДА. Именно так и есть.

 

[Нусик]

100%ное попадание! я бы даже сказала, что спецов нет, а врачебное самомнение просто зашкаливает!

нет. не изменится. они уже считают, что ими занимаются (республику с афс именно к ним и направляют, это Минск еще варианты ищет)


Сто раз ДА. Именно так и есть.

Ну а ты в каком решении видишь выход? Какие специалисты должны этим заниматься? гематологи? гинекологи? какой больнице нас отдать?