АФС и беременность

[Кузя]

Ну а ты в каком решении видишь выход? Какие специалисты должны этим заниматься? гематологи? гинекологи? какой больнице нас отдать?

я над этим вопросом сломала голову пока лежала в больницах и трепала нервы с людьми, которые думают, что знают, чем занимаются...
Была я у гаматолога на Семашко, в МиДе... так, как Сальников, не разбирается никто.
Скажу больше, сами врачи не знают на кого это спихнуть. Все конференции устраивают и думают, как на кого повесить. Сам СКВ об этом говорил. Мол, думают не как сделать лучше нам, а как себе работы поменьше... То кардиологам, то ревматологам, то гинекологам этот вопрос отдают...
По мне, коли мечтать, что что-то изменится, так хотелось бы, чтобы СКВ, если не хочет сам работать с нами, то хоть кого научил, передал опыт, что ли... курсы какие организовал... как-то так.
все-таки в его руках несколько лет исследования вопроса на конкретных живых примерах.

 

[Kroshkis]

Что касается стационара, то ведь сейчас вообще никто на этом не специализируется, или я ошибаюсь? Кто лежал в паталогии в 1-ой больнице расскажите, что-нибудь из анализов или процедур вы получили в связи с АФС или ГМ?

Я лежала, но не по поводу АФС, у меня раскрытие началось к 30 неделям. Там больше решали этот вопрос.
Вообщем, фрагмин кололи, коагулограмму и д-дим сделали. Все назначения (которые сделал СКВ) переписали с моих слов. Единственное, что
Они там тож в этих вопросах не весьма шарят, при это не пытаются делать умный вид.
Вообщем-то, мне кажется, на базе любого РД можно делать центр по наблюдению за такими как мы. Технически нужно то немного: лабораторя, которая в состоянии делать необходимые анализы (в крайнем случае можно возить/направлятьв 9ку), узи и хороший спец. гематолог. Вот с последним как раз таки проблема...
Я думаю, это менее затратно и сложно, чем пересадка органов, которой так у нас гордяться.

 

[lerunchik]

Девочки, а кто-нить сдавал АФС в боровлянах в онкобольнице?

 

[Нусик]

Девочки, а кто-нить сдавал АФС в боровлянах в онкобольнице?

я нет. Тут большинство сдают в 9 больнице на Семашко. Остальные места СКВ вроде не рекомендовал.

 

[lerunchik]

Тут большинство сдают в 9 больнице на Семашко

я тоже там делала. Но у них на АФС тока гликопротеин и кардиолипин, а их еще штук 5 есть, причем как я читала научные статьи, что вот именно другие антитела и встречаются чаще при АФС. Да и к тому же в 9 часто проблемы с реактивом. а в боровлянах делают полный спектр, думаю у них оборудование получше чем в 9 (не говорю про центр пересадки)

 

[Age]

lerunchik, а сколько стоит в боровлянах?
в синлабе я сдавала афс и д-димеры, стоило 130 тысяч вроде

 

[lerunchik]

lerunchik, а сколько стоит в боровлянах?

я не знаю сколько, я там делала тока иммунограмму. Но у них делают афс по большим показателям чем в 9. И вроде как платно можно сдлеать мутации гемостаза (тоже по многим генам, а не 2 штуки как в МИД)

 

[Age]

lerunchik, а расскажите подробнее, как туда доехать и где искать эту лабораторию? может телефон у вас еще есть?

 

[lerunchik]

Age, вот их сайт http://omr.med.by/index.php?option=com_content&view=article&id=13&Itemid=22. Я ездила с Я. Коласа на машрутке, оттуда 2 штуки (номеров не помню) до онкодиспансера в боровлянах. А там в основное здание, вроде на 1 этаже отдел платных услуг, а они уже овтедут в саму лабораторию. Я им еще не звонила в лабораторию, но вроде вот телефончик. сама хочу через 2 недельки сдать АФС и думаю кужа идти, в 9 или доехать до боровлян.

 

[Кузя]

вроде как платно можно сдлеать мутации гемостаза (тоже по многим генам, а не 2 штуки как в МИД)

если кто узнает что по этому поводу - можно отписаться? Прям не верится, что наши зашевелились...

ПС в МиДе не 2, уже целых 3 мутации ))))))))))))))

 

[elenka_o]

если кто узнает что по этому поводу - можно отписаться? Прям не верится, что наши зашевелились...

ПС в МиДе не 2, уже целых 3 мутации ))))))))))))))

Да-да, отпишитесь пож-та, если узнаете. думаю, нам всем это пригодится.
Давненько не была здесь , думаю уже много хороших вестей появилось ;-)

 

[lerunchik]

если кто узнает что по этому поводу - можно отписаться? Прям не верится, что наши зашевелились... ПС в МиДе не 2, уже целых 3 мутации ))))))))))))))

позвонила в лабораторию, так сейчас непонятно делают или нет платно, пару месяцев назад начали делать, делали всего 3 мутации и одна штука 290 тыс стоила. не слабо так, лучше тогда в москву схездить и за меньшие деньги сдать все мутации. Девочки, а в МИД как вы выбивали направление на сдачу мутаций? А то мне Бутра после одной неудачи сказала, что нету смысла сдавать мутации, типа все берем под контроль во время беременности.

 

[Elf_Gio]

Девочки, я уже родила

 

[AVVE]

Elf_Gio, поздравляю!!! Когда? Сколько недель было? ЕР? Где рожали? Вес, рост? Пол? Растите здоровенькими и счастливыми!!! Как Вы себя чувстсвуете?

 

[Солнечный зайчик]

Elf_Gio, поздравляю!!! растите здоровенькими!

Elf_Gio, поздравляю!!! растите здоровенькими!

 

[Age]

Девочки, мне Г. сказала, что всех с афс кладут в больницу. ТОлько на еще точно не выяснила - в 21 или в 30 недель. дней на 10 на обследование, скорее всего в семерку.
Действительно всех кладут?

 

[AVVE]

Age, меня не ложили. Кладут, если с анализами не все в порядке, как я понимаю

 

[Age]

AVVE, мне сказала, что в любом случае положат.

 

[Vasilinka]

Age, во время моей Б. не госпитализировали.
Elf_Gio, поздравляем!!!!!!!! Растите здоровенькие и скорейшего восстановления!Присоединяюсь к вопросам AVVE ))))))

 

[Солнечный зайчик]

AVVE, мне сказала, что в любом случае положат.

мне такого не говорили и не ложили...