Аутизм! Кто в теме?Мамы давайте общаться!

[Otik]

Наталья Васильевна, можно мне в личку про стоматологию? Спасибо.
Про Новинки... Боюсь вспоминать... Этот опыт, когда для того, чтобы сделать МРТ мы прошли все анализы, всех специалистов, это была среда, а МРТ было назначено только на следующий вторник и покидать Новинки нельзя было..В итоге мы вопрос решили и нам сделали МРТ назавтра. Сама процедура была назначена на девять. В восемь пришёл анастезиолог сделал укол. Но Лёшка не уснул. Просто стал вялый, но кричал и сопротивлялся только так)) Когда привезли туда, он дремал, но проснулся, как только в капсулу положили. дали подышать маску. Проснулся Лёша спустя пять минут после процедуры, и обратно в палату я его на руках принесла, Он был сонный, но внимательно смотрел, чтоб его от меня уже больше не забрали. В палате уснул потом часа на четыре. Полностью пришёл в себя к пяти. И мы в тот же день уехали домой. Но у нас уже семь наркозов было, так что я прекрасно знаю как он должен просыпаться, т.е. как отходит, сама внимательно слежу.На меня смотрели как на ненормальную, но т.к. сил оставаться там не было, мы уехали.
Хотела сказать... Наркоз, конечно штука не полезная..., но не стоит очень боятся. просто сейчас наркозы действительно более щадящие.

 

[Alpha]

Наталья Васильевна, поговорите, пожалуйста, мне тож очень интересно .. только я не вполне компетентна в этом, поэтому не задала уточняющих вопросов. Вот телефон приемной 289-80-48. Думаю они соединят. Т.В. диктовала свой мобильный, я не записала, тк дома визитка лежит. Сейчас нет под рукой.

 

[Astarta]

то делается в больнице...не помню её номер,где челюстно-лицевая хирургия.

Отходит от наркоза нелегко

Больница возле чижовского водохранилища, не доезжая до зоопарка? Номер тоже не помню, к сожалению.
Мы там были с травмой неба. Наркоз тоже был маской, но отходил от наркоза Илья, наоборот, очень легко - через полчаса уже бегал за воздушным шариком. Но как-то плоховато себя чувствовал вечером в тот же день, уже дома, но это, возможно, от боли. Понравилось отделение челюстно-лицевой хирургии и приемное отделение отношением к Илье - сначала были планы, что нас кладут в больницу, часов через пять делают операцию, затем наблюдают, но Илья устроил такой разнос..., я объяснила его состояние, тут же врач из приемного отделения позвонила в челюстно-лицевую хирургию, договорилась, что Илью сразу же забирают в операционную, после операции нас довольно-таки быстро проконсультировал врач, и как только Илья отошел от наркоза мы были вольны под расписку уезжать домой.

девочки! а кто разбирается в ЭЭГ?

Мне врач насчет Ильюшиной ЭЭГ так сказала - "Эпи-активности не выявлено - ну и хорошо, насчет остального не заморачивайтесь - у детей бывают на ЭЭГ особенности, которые у взрослых сигнализировали бы о нарушениях, а для детей - в пределах нормы"

Наталья Васильевна,а можно и мне про стоматологию? А то у Ильи уже зубной камень есть, чистить же не дает.

 

[Mary Poppins]

ай,сюда повешу - http://www.map.by/ru/index.htm?sm=442&hm=10&cl_id=9159 пользуйтесь на здоровье .

 

[Алешечка]

Девочки, случайно наткнулась на передачу, ну и посмотрела.
Вдруг там есть что-то и для вас...

 

[Ladydi]

Девочки, спасибо за рассказ о семинаре. У меня с ваших слов тоже сложилось впечатление, что им нужен материал для исследования. Не понятно, почему они сразу не перенимают опыт иностранных коллег. В штатах давно имеют дело с аутизмом, там созданы специальные центры поддержки детей и родителей. И как я все же поняла со своего семинара у Сюзи Торторы, у них очень четко разграничивают диагнозы - аутизм, синдром Аспергера, СДВ/СДВГ. При чем часто то, что выглядит, как различные формы аутизма является PDD (мы перевели, как множественные задержки развития). И иногда аутизм с PDD друг другу сопутствуют.
И четко было на моем семинаре сказано. что аутизм это заболевание не мозга, а генное, хотя некоторые ученые еще спорят. И удивтельно, что детки-аутята отличаются высокми интеллектуальными способностями.
И что конкретно предлагается делать родителям и педагогам,
1. Создать нейровосприимчивое чувство безопасности.
2. Создать место, где возможна самовыражение и креативность.
3. Вовлечение в социальное взаимодействие.
4. Позитивное ощущение себя.

 

[Танюша_]

по ЛАДу фильм про семью с ребёнком с аутизмом сегодня в 12.30 будет

 

[Ken_guru]

Я посмотрела.
Правда, на работе, в столовой (там есть телевизор). Все вокруг разговаривали и гремели приборами, я ничего не могла расслышать.
Поэтому расскажу об УВИДЕННОМ:
Этот фильм - скорее социальная реклама (если уместно говорить о рекламе аутизма). На примере одной, с виду - обеспеченной, семьи рассказывается о воспитании мальчика-аутенка. Симпатичная мама, привязанный к детям папа, 2 сына: один из них - аутист. Все друг друга любят. Ребенок ходит в школу, там его тоже все любят. Кадры про ипотерапию и дельфинотерапию.
Для нас, тех кто "в теме" - мало полезной информации. Фильм для тех, кто не в теме, чтобы узнали о существовании такой проблемы и не считали, что наши дети - плохо воспитанные и разбалованные родителями.
Призывают "не закрывать ребенка в стенах дома", чтобы узнавал интересный окружающий мир.
Мальчик, о котором фильм - милый, почти на всех кадрах улыбающийся, вмеру упитанный малыш. Вызывает симпатию. Из заметных в фильме проявлений аутизма - махание перед глазами шариковыми ручками (держит по одной в каждой руке).
Комментарии дают 2 психолога - Олег Трофимович и Анна Симонович (кажется так, с ней я не знакома). Вот что говорят - не услышала. Выражения лиц при этом - проникновенные
Если кто-то этот фильм не только посмотрел, но и послушал, добавьте к моему сообщению звука

---------------------------

И что конкретно предлагается делать родителям и педагогам: 1. Создать нейровосприимчивое чувство безопасности. 2. Создать место, где возможна самовыражение и креативность. 3. Вовлечение в социальное взаимодействие. 4. Позитивное ощущение себя.

Поясните, пожалуйста, что такое - нейровосприимчивое чувство безопасности?

 

[Танюша_]

Ken_guru, этот фильм, как и вся серия фильмов "Каждый имеет право быть разным" (20 серий посвящённых разным проблемам) нацелен именно на пробивание барьера между людьми с заболеваниями и здоровыми людьми. Чтобы научить обычных людей не шарахаться от людей с особенностями, не воспринимать их как балласт для общества и не бояться. Поэтому да, там мало информации для тех, кто вплотную столкнулся с аутизмом, ДЦП, синдромом Дауна и пр. Там информация для тех, кто может быть с вами рядом. вот как-то так.

 

[Ken_guru]

Танюша_, так всего в фильме целых 20 серий!!!
Ну значит фильм хорош, раз он мне и без звука донес заложенную в нем идею
И вообще, я рада что он есть.
Вот как раз, когда на семинаре в Новинках Докукина спрашивала, какие идеи, по мнению родителей, им нужно постараться донести до Министерства образования и Министерства здравоохранеия, мне пришла в голову такая мысль, что нужно проводить разъяснительную работу про нас среди масс Вот только подумалось - кто станет это слушать и смотреть из тех, кого непосредственно это не коснулось... А Вы как думаете?

 

[Танюша_]

Ken_guru, да, это цикл. первая серия была про детей с ДЦП, вторая про детей с синдромом Дауна, потом аутизм, в августе будет серия про деток с тяжёлыми множественными, потом про отдых деток с особенностями в лагере вместе с обычными детьми и их общение.

 

[Mary Poppins]

Ну поговорила я с Докукиной,как и ожидала собственно,кратко "все мамы напуганные недалёкие женщины,которые готовы платить деньги за чудо,а микрополязирация -это полная туфта,и проблемы не решает,ну такая простенькая процедурка,на вопросы о аппарате на котором её делают,и об обучении сотрудников -ответ не был получен,но вот "приходите к нам и мы окажем вашему ребёнку достойную,бесплатную и всестороннюю !!!!!!!!!! помощь" )) повеселил

Короче,если бы не знала возможностей нашей бесплатной-всесторонней помощи,наверное бы поверила.

.....посмотрела на заначку "питерскую" и рассталась и ней .....пока мысленно...

у нас в стране был реабилитационный центр

ой Татьян,лучше 2 )) ...у нас они типа есть Володарка+Кунцевщина+Новинки,я думаю не стоит рассказывать о помощи в них оказываемой,может она и не плоха....но её мало,просто катастрофически мало,нашим детям всё ,то что они предлагают 1 раз в год,нужно каждый день. Я за спец.садики при таких центрах или больницах (в Москве и Питере есть).

Девы !!!!!!!!!!!!!! кто будет в Новинках,спросите может у них можно как-то амбулаторно полечиться (ну не хочу я в больницу ну совсем)-хочется всётки бесплатно и всесторонне оздоровить Женьку .

 

[natali_suharevo]

Для нас, тех кто "в теме" - мало полезной информации. Фильм для тех, кто не в теме, чтобы узнали о существовании такой проблемы и не считали, что наши дети - плохо воспитанные и разбалованные родителями.

Такое же впечатление сложилось и у меня.. Видео, которое разместили у нас на форуме.. более информационно.
Мама сказала слова..как с уст сорвала:
"Может мы не такие как они, а не они странные!!?"


Девочки.. смотрела видеоролик про дельфинотерапию.. и хочу узнать.. кто-нибудь ходил с детками? я сама плавать не умею.. возможно ли мне и сынульке посещать..не думаю, что дельфины нам в лягушатнике плавают.. он очень любит воду.. и давно ищу бассейн в Сухарево.. в поликлинике 25, 10 -бассейны закрыты, в садах группы набраны ..да и сейчас у них каникулы..

 

[Alpha]

Не понятно, почему они сразу не перенимают опыт иностранных коллег.

Ну они же наука...задача у них - что-то новенькое, никому доселе неизвестное изобрести в этой проблеме....
Для родителей без сомнения было бы гораздо полезнее послушать специалистов, имеющих опыт. А так получилось, что

Наши лекторы молчали. Отвечали родители. Лекторы, казалось, сами впитывали их ответы.

Кстати, на семинаре прозвучало, что они обнаружили характерные для большинства обследованных детей изменения в ЭЭГ... Интересно, что это …. новое открытие???

 

[Mary Poppins]

Alpha, кста,насчёт микрополяризации,в Москве есть 3 центра,так сертификаты полученные в Питере в огромных рамках в "красном углу" всем на обозрение выставлены-так как это предмет гордости............а эта Татьяна Васильевна "да эту процедуру любая медсестра,сделает и на многих!!!!!????? (методику разрабатывали в России только под аппарат "Полярис" ,сугубо на одном аппарате) аппаратах".Послесловие :
короче,нету у них того ,что я хочу,если бы покупали в Питере и там же учились,уж уверена ,что такую "незначительную"мелочь бы заметили.

 

[natali_suharevo]

2 апреля - объявлен день распространения информации об аутизме.. видимо в РБ показав эту передачу как-то отреагировали на это объявление..

 

[Alpha]

К сожалению,диагностика может остаться только диагностикой.А важно оказалось ежедневно заниматься с логопедами и корректировать поведенческие нарушения,потому что прошлое позади,а будущее впереди.

Под этим подписываюсь полностью. Нам понадобилось три года чтоб это понять, не то чтобы мы все это время не занимались, но тратили силы и средства на массу других вещей, которые по итогу оказались ненужными и неважными. Сейчас остались только занятия и симптоматическое лечение))
Хотя ... надежда умирает последней)) - в планах - дельфины и Томатис)

а эта Татьяна Васильевна "да эту процедуру любая медсестра,сделает и на многих!!!!!?????

Ай, да ну их...
....они еще ABA планируют практиковать.. родителям предлагали постажироваться за границей (у которых есть такая возможность...финансовая)...
Все, молчу.

 

[Mary Poppins]

Ай, да ну их...
....они еще ABA планируют практиковать.. родителям предлагали постажироваться за границей (у которых есть такая возможность...финансовая)...
Все, молчу.

)) )) ...пойду дитю пособия на завтра вырезать,а то пока сам не приложишь усилия,на помощь из вне рассчитывать явно не приходится

 

[Ю.Л.И.Я.]

Фильм для тех, кто не в теме, чтобы узнали о существовании такой проблемы и не считали, что наши дети - плохо воспитанные и разбалованные родителями.

Согласна с вами. Но для того, чтоб донести информацию в полном объеме до общества, ее надо транслировать, как минимум, один раз в день на разных каналах в разных программах, а сегодняшняй выпуск, я уверена, что смотрели только люди, имеющие дело с аутизмом и аутятами.

Я за спец.садики при таких центрах или больницах (в Москве и Питере есть).

В Питере то же не так все "шоколадно", что касается аутизма непосредственно. У меня подруга работала в Центре с трудными детьми в Питере, недавно совсем уволилась..............у них, в основном, брали детей с другими диагнозами, а вот аутистов (цитирую ее слова) "Принимали в виде ИСКЛЮЧЕНИЯ!!!!!! и то не надолго" , а все потому, что нет базы, говорит, нет соответствующей литературы, которая бы описывала конкретную работу с такими детьми, соответственно, и специалистом в этой области стать довольно трудно...... а ведь и правда, сколько я перечитала всего, в большинстве идет лишь доскональное описание признаков, поведения, стадий и т.д., а вот уже, что касается КОНКРЕТНЫХ действий - так и нет их!!! Начитаешься всего и не знаешь, с чего же, блин, начать, чтоб не ошибиться и пойти не по тому пути.

Не знаю, как вас, дамы, но меня лично успокоило известие о том, что аутистов "ошибочно" причислили к психиатрии..............ролик школы злословия!

 

[Ken_guru]

Кстати, на семинаре прозвучало, что они обнаружили характерные для большинства обследованных детей изменения в ЭЭГ... Интересно, что это …. новое открытие???

Вот если у нас получится сделать ЭЭГ, как запланировано, во время визита к Докукиной, и если они расшифруют результат, то обязательно узнаю точнее - что за характерные изменения (могу правда не понять их научные термины).