Аутизм! Кто в теме?Мамы давайте общаться!

Статус
В этой теме нельзя размещать новые ответы.

smil

New member
natali_suharevo,
Ю.Л.И.Я., у моей дочери не аутизм,у нее ЗПР +ЗМР (моторного)+ речевое.На фамилию Шанько наткнулась просто,вспомнила свои походы к нему.Дочка уже взрослая,ей 21 год,но проблемы при ней и остались,так,как-то более-менее жить с ними научилась и она и я.

Лечение на ТО время было уникальным,т.к. лекарств типа Когитума в начале 90х годов просто не было,заказывали в др.странах.Дочь очень спокойная и инертная была,а лекарства простимулировали интерес к разной деятельности,речи,стала много рисовать вдруг и появилась речь.
 

Ken_guru

New member
Katish, и я присоединяюсь: расскажите, как оно...
В какую школу вообще могут ходить наши ребятки-аутятки?
Я, конечно, слабо себе представляю всю дальнейшую жизнь и свою, и своего ребенка (ведь все имеющиеся представляния об обычной жизни рассыпались в пух и прах), но на мои теперяшние мозги очень пугает отношение других, нормальных детей, к нашим аутятам. Очень не хотелось бы слышать издевательства в адрес своего необчного и самого-самого ребенка.
Коле сейчас 4 года.
 

Ю.Л.И.Я.

New member
Ken_guru, Страшнее всего даже не отношения сверстников, а отношения взрослых людей. Я как-то ушла с игровой площадки, еле слезы сдерживая!!! Все смотрят, как на инопланетянина, некоторые даже осмеливались подходить и спрашивать, а что это с вашим ребенком. Я, честно говоря, грубила, даже матом ругалась, мол, смотрите за своими. Но были люди искренне интересующиеся....... это всегда чувствуется, я имею в виду, искренность..... с ними делилась своей болью, конечно. Я не знаю, девочки, как вы, а я считаю своего ребенка уникальным и самым лучшим и плевать мне на мнение окружающих.

И почему вы говорите, что вас пугает отношение НОРМАЛЬНЫХ детей к моему ребенку. Да нормальные наши дети, может, нормальнее всех, вместе взятых "нормальных". В "нормальных семьях" те самые "нормальные" дети могут вырасти БОГ знает кем! Все зависит от нас, родителей. Главное, любить своих детей, потому что ОНИ - ЭТО продолжение нас, это мы!!!
 
Последнее редактирование:

Бусинка

New member
Ю.Л.И.Я.-абсолютно с вами согласна.Наших людей не переделаешь. Поэтому надо научиться снисходительно относиться к их люпопытству, недалёкости ума, невоспитанности и необразованности. Ну Слава Богу, не все такие. Так что живите ради и для себя и своих детей. Хотя от социума никуда к сожалению не деться.

У меня вот вопрос-как в ваших семьях с появлением особенного ребёнка-не происходит так называемой вторичной аутизации семьи? Т.е.-способны ли вы как и раньше общаться с друзьями, приглашать к себе людей и ходить в гости, в общественные места? Понятно, что с появлением даже обычных детей жизнь меняется кардинально, а тут , так и вовсе. Мы редко ходим в гости к друзьям, Тёма быстро устаёт от незнакомой обстановки, мне надо всё время его чем то занять. Какое уж тут общение с друзьями, когда он часто чего то пугается, начинает резко плакать и ползти мне на голову. Я дико устаю от таких гостей. К себе тоже особо никого не зову, потому как элементарно не хватает сил на общение и приём .Мы больше любим проводить выходные вчетвером, едем куда нибудь на машине в парки, на дачу, в старый город. Конечно, при любой возможности стараемся не лишать Полину общения с детьми. Она очень в этом нуждается. Тёма , напротив, играет сам с собой, или трётся возле родителей.
Как у вас?
 

Astarta

New member
В какую школу вообще могут ходить наши ребятки-аутятки?
По разному бывает - кто-то может и в обычную школу ходить, а кто-то - в ЦКРОиР. Между этими крайними случаями много вариантов - надомное обучение, 18-я речевая школа, спецшкола и т.п. Все зависит от интеллекта, способности к обучению, социализации.

А я вот как-то не особо сталкиваюсь с негативным отношением к младшему, ни детей, ни взрослых. Да, вопросы задают, что с ним такое, иногда мне самой первой приходится объяснять, когда, например, Илья на детской площадке начинает устанавливать правила типа карусель должна вертеться строго по часовой стрелке. Вроде все относятся с пониманием. Друзья старших детей "дружат" и с Ильей. В деревне девочки даже специально приходят к нам поиграть с Эрикой и Ильей.
В гости ходим, к некоторым (соседи по прежней квартире, семья младшего брата мужа) Илья идет без проблем, у некоторых поднимает истерики. В принципе, все знакомые просто предупреждены, что приходя в гости мы можем посидеть-попить чай с тортиком, а можем, если Илья начнет истерику, собраться домой или продолжить общение на улице. Гостей, пришедших к нам, может и не заметить. Но в целом в гости и принимаем гостей редко, пару раз в месяц, но это оттого, что уклад в нашей семье такой. В общественные места тоже ходим - обожает ходить в определенную столовую и ведет там себя довольно-таки сносно, в магазинах ведет себя паршиво, чаще всего приходится брать его на руки, терпеть не может ходить в банк и в рукодельный магазин, где покупаю нитки. Отвлекаю: в банке для отвлечения отлично подходят одинаковые рекламные буклетики (обожает много одинаковых предметов), если начинает себя вести странновато в общепринятом понимании, например, садится на пол и раскладывает по полу буклетики, то не трогаю, главное, чтобы успеть сделать все дела в банке без истерики. Еще случайно обнаружила хороший способ отвлечения - ношу с собой конфеты, часто они помогают остановить начавшуюся истерику.
Илья обожает ездить на машине, а еще больше на общественном транспорте. Бывает, устраивает истерику на остановке - хочет ехать на автобусе.
Вообще очень стараюсь не замыкаться в четырех стенах - ведь дальше, возможно, будет еще сложнее, пусть привыкает. С негативом, как уже писала обычно не сталкиваюсь, чаще всего любят проехаться на тему "дурдома", избалованных детей или дать совет в неодобряющей форме почему-то люди старшего поколения. но я по этому поводу не парюсь, потому что хуже дурака может быть только старый дурак )))).
 

natali_suharevo

New member
У меня вот вопрос-как в ваших семьях с появлением особенного ребёнка-не происходит так называемой вторичной аутизации семьи? Т.е.-способны ли вы как и раньше общаться с друзьями, приглашать к себе людей и ходить в гости, в общественные места?

У нас как-то лучше, чем у вас.. ребенок любит ходить в гости и принимать гостей... особенно их посещать... он закрывает гостей в комнате, сам прыгает на кровате, а они должны ему хлопать.. но сейчас сама не готова с кем-то общаться.. только с племянником и сестрой.. племянника приглашаю часто.. чтобы общался с ребенком.. сейчас мыслей в голове куча.. во мне еще бороться мысли.. мы обычные дети или нет? 15.08 надо отдавать ребенка в сад.. Шацкая сказала пока не надо.. а если сейчас упущу, то отдавать надо ребенка в другой сад.. а этот прямо во дворе.. а если нам назначат спец. сад? Когда уже сделают МРТ? Не могу ждать.. хочу знать.. результаты.. на ждать невролога до сентября, а потом еще и талон на МРТ.. попадаем в октябре.. не раньше.. Сейчас хочу только общаться с людьми у которых такие же проблемы... Но своим знакомым говорить не хочу и не буду, что ребенок особенный.. если он сделает что-то такое же, что может вытворить обычный ребенок... то все будут это связывать с его особенностью..
Посещать общественные места раньше было очень страшно... он начинал орать.. а орет очень громко.. все люди оборачиваются, глаза по 5 копеек.. и только слышу : "о Боже!!!". Меня это так бесило!!!!! Он идет орет, а я иду рядом.. и мне трава не расти.. я настолько привыкла, что даже не замечаю.. начнешь замечать, начнет орать еще громче.. кинется по пол и начнет биться в истерики.. а тут бабульки... вот мамаша.. ребенок идет, орет... а она ноль внимания.. и мне хотелось подойти и дать им по голове.. но я только грубо отвечаю.. выростили своих детей? не мешайте это делать другим!!!!
 

Ю.Л.И.Я.

New member
Бусинка, Я то же стараюсь людей много в доме не собирать, во-первых, честно говоря, сама не особо люблю шумные большие компании, во-вторых, вижу, что и сыну не совсем уютно, когда много народу. Если и приезжают в гости подруги с детьми, то их дети играют в основном с моей старшей дочерью, потому что Жене просто не интересно быть с ними, он, как и ваш, от меня почти не отлипает. Играет только со знакомыми ему детьми, с не знакомыми на контакт идет не охотно, а то и вообще не идет! Мы ездим на дачу, опять же с подругой и ее ребенком, ходим в сад на прогулку дневную, не каждый день, но ходим.........хочу, чтоб он понимал, что вокруг очень много детишек его возраста, пока что слабовато понимает это. Так, потихонечку, да привыкнет. К бабушке в деревню ездим, там то же соседских детей много, но он пока все больше один. Самое интересное, что дети-то к нему тянутся....и в саду вокруг него вьются, и на площадке хвостиком за ним........им пообщаться хочется с таким знакомым Женькой, а Женька ни как.....

Друзья меня все поддерживают и стараются где-то даже информацию добывать, какого-то изменения в отношении к себе и своей семье я не заметила.......хорошие у меня друзья))))
 

Alpha

New member
Всем привет! Завтра 26.07 в РНПЦ ПЗ в 16.00 состоится семинар для родителей детей страдающих аутизмом. Обещают рассказать про дисмикроэлементозы и как их корректировать и еще заявлена тема про ABA-терапию.
 

anatolna

New member
Дорогие мамочки (и папочки)!
У наших ребят-аутят, наверное, есть одна общая проблема - ограниченный набор продуктов питания, которые они считают съедобными :
Давайте поделимся своими "хитриками" - кто как дает дитятке продукты, которые он сам есть отказывается. И у кого были какие-нибудь прорывы и сдвиги в плане расширения этого набора?
У нас просто беда. До недавнего времени из фруктов ел только бананы.Но потом нам пришлось принимать желчегонное "Хофитол" и врач сказала что его рацион может расширится.Но расширился он только на яблоко и грушу((( . Ест практически одни каши, супы реже, из овощей только-картофель толченый с котлетой, творожки исключительно покупные (свои наполнители в творог не признает) и , к сожалению, ест ТОЛЬКО ИЗ МОИХ РУК
 

natali_suharevo

New member
Всем привет! Завтра 26.07 в РНПЦ ПЗ в 16.00 состоится семинар для родителей детей страдающих аутизмом. Обещают рассказать про дисмикроэлементозы и как их корректировать и еще заявлена тема про ABA-терапию.

ГУ «Республиканский научно-практический центр психического здоровья» ? Долгиновский тракт, 152 .

Девочки, очень хочу пойти, но завтра поеду в 15-00 ребенка показывать врачу.. он как-то сомневается.. его смущает.. что ребенок ходит сам в туалет, кушает, пьет и отклонения? но поможет с МРТ.. Кто пойдет?
 

Alpha

New member
У меня вот вопрос-как в ваших семьях с появлением особенного ребёнка-не происходит так называемой вторичной аутизации семьи?
Да, весь отдых и развлечения у нас с поправкой на интересы нашего старшенького) К счастью у нас нет проблемы боязни незнакомых мест и людей, в гости можем ходить спокойно и к нам тоже без проблем, но я наверное сама избегаю общения с друзьями у которых дети такого возраста, слишком очевидными становятся наши проблемы рядом с другими детьми... у меня потом надолго настроение портится.....и ничего с этим не могу поделать.. С удовольствием ходим в детские лабиринты, а сейчас на пляж - купаться или в парк- но это в основном своей семьей или с друзьями у которых такой же ребенок) А так проблемы были разные -
одно время ходили в гости с двумя тортами - тк Рома устраивал истерику не давал разрезать торт, он должен был сначала поковырять его пальцем, съесть все что ему хотелось сверху, а потом можно было резать. Стали покупать для него отдельный торт чтобы не портить вечер)
 

Ю.Л.И.Я.

New member
natali_suharevo, Я не понимаю, зачем тогда вам МРТ, если даже врач стал сомневаться. Это же все таки наркоз, да и облучение.....может, лучше пока понаблюдать?!

Наш то же сам ест и многое делает самостоятельно, потому нас пока и не отправляли никуда, просто оставили под наблюдением.
 

Ken_guru

New member
Мне тоже сложно встречаться с друзьями, у которых дети такого же возраста, как мой Коля. Действительно, слишком очевидна разница между детьми. На поверку оказывается, что наши самые большие достижения - просто "тьфу" на фоне умений обычных деток. Это выталкивает меня обратно в депрессию, из которой я едва вылезла после "оглашения" диагноза. Вот даже пишу, а глаза уже мокрые.
Но зато с друзьями, у которых детки постарше, получается намного лучше. Во-первых, ну какой с нас спрос - маленькие еще. Во-вторых, мой малыш такая красивенькая бусечка, что дети постарше любят с ним возиться. В третьих, со старшими и ему самому интереснее, все наши "прорывы" в речи в основном, во время таких встреч и происходят. И Коля просто купается во внимании.
На улице нам гулять в общественных местах сложно, всегда найдутся бабки и дедки, которые дают советы. И в основном все воспринимают его особенное поведение как недостаток воспитания. Еще и меня ругать и учить начинают. Я уже вроде научилась отправлять в игнор. Говорю про себя: "Дай Вам Бог ума побольше" и иду себе дальше. Но иногда, конечно, оборону прорывает, когда, например очень устала или сам же Коля нервы изрядно потрепал. Был денек, когда советы по воспитанию я получила от 11 бабушек и 2-х дедушек. На последнем человеке сорвалась. Он, бедный, и не понял - чего ему так перепало. Ну что ж, объяснять надо было что ли, что он у меня уже 13-й сегодня?!
Еще меня сильно раздражают вопросы некоторых моих друзей, которые знают о проблеме: ну что, заговорил? Ну что, стал кушать? и т.д. Понимаю, что больше всего раздражает ответ "Нет" на каждывй из этих вопросов.
Здесь на форуме есть одна мамочка тоже особенного ребенка (но там не аутизм), которая давала советы, как выжить мамам особенных детей. Один из советов был: "Сравнивать своего ребенка не с другими детьми, а с ним самим же, но вчера". Вот этим советом я и пользуюсь. Действительно, оглянешся, вроде и то стало лучше, и это. Даже гордость и радость переполняют.

Стали покупать для него отдельный торт чтобы не портить вечер
5 баллов!!! :)
это тоже в коллекцию "хитриков" надо добавить
у нас что-то похожее - надо с торта все украшения сковырнуть и съесть. Получается не торт, а безобразие!
 

anatolna

New member
Мне тоже сложно встречаться с друзьями, у которых дети такого же возраста, как мой Коля. Действительно, слишком очевидна разница между детьми. На поверку оказывается, что наши самые большие достижения - просто "тьфу" на фоне умений обычных деток. Это выталкивает меня обратно в депрессию, из которой я едва вылезла после "оглашения" диагноза. Вот даже пишу, а глаза уже мокрые.
подпишусь под каждым словом. Иногда кажется обычный ребенок, а посмотришь его рядом со сверстниками и пелена очарования спадает. И от слов утешения от родственников "да нормальный ребенок, что вы его по специалистам таскаете" меня уже трясти начинает. Я то понимаю, что он не "норма". Просто кроме отсутствия речи других вещей окружающие не видят.Я бы и сама рада была не видеть, да не получается
 

Ken_guru

New member
Завтра 26.07 в РНПЦ ПЗ в 16.00 состоится семинар для родителей детей страдающих аутизмом. Обещают рассказать про дисмикроэлементозы и как их корректировать и еще заявлена тема про ABA-терапию.
Очень хочу сходить. Но придется отпрашиваться с работы и ехать далеко. Посмотрела на карте на схему здания - оно же как оленьи рога, все в отростках! Может кто-то представляет, где там нужная дверь? Это чтобы не потратить еще лишний час на расспрашивание ничего не знающего о семинаре персонала.
Прилеплю себе бэйджик "Ken_guru". Если кто-то с нашей ветки форума тоже будет там, увидите бэйджик - подходите, будем вживую знакомиться!!!
 

Вложения

  • Dolg trakt.jpg
    Dolg trakt.jpg
    38.1 KB · Просмотры: 12

natali_suharevo

New member
natali_suharevo, Я не понимаю, зачем тогда вам МРТ, если даже врач стал сомневаться. Это же все таки наркоз, да и облучение.....может, лучше пока понаблюдать?!

это скорей для меня.. ребенок растет.. зная точный диагноз.. можно начать лечения.. коррекцию в развитии.. пока не сильно кидается в глаза разница между детьми.. кроме таблеток хочу прибегнуть к помощи специалистов таких как логопед, психолог.. хочу поделать массаж.. бассейн.. думаю.. наблюдаясь.. для меня это бездействовать.. можно просто потерять время.. а про наркоз.. думала 1000 раз... но надеюсь что пройдет все хорошо... еще будем решать.. или кт во время сна.. или МРТ.. Но МРТ более развернутый анализ.. Все расспрошу.. а про сомнения врача.. ну ходить на горшок, прыгать с места и кушать самому.. для меня не показатель.. у меня один единственный сыночек, которого ждали 3 года.. планы на него стоила большие.. Я ЗНАЮ ЧТО ВСЕ У НАС С НИМ ПОЛУЧИТСЯ!!!

У НАС У ВСЕХ ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО!!!!!!!! ТЕРПЕНИЯ МАМАМ!!!! ГЛАВНОЕ НЕ СИДЕТЬ НА МЕСТЕ!!!!! БУДЕМ ЗАНИМАТЬСЯ, РАДОВАТЬСЯ ДОСТИЖЕНИЯМ ДРУГ ДРУГА!!!! ДЕЛИТЬСЯ ОПЫТОМ!!! Я ВЕРЮ!!!!!
 

Alpha

New member
Может кто-то представляет, где там нужная дверь?
:) Где дверь я представляю, даже не надо заходить на территорию. Подъезжаете (подходите) и видите двухэтажное здание (слева от него будет проходная). В этом здании на втором этаже конференц-зал.
Вот здесь на главной странице это здание http://www.rkpb.by/

Если кто-то с нашей ветки форума тоже будет там, увидите бэйджик - подходите, будем вживую знакомиться!!!

Лично у меня к этой организации неоднозначное отношение, с ребенком я к ним точно больше ни ногой, а сходить послушать можно - может что-то полезное узнаем о наших реалиях.. В обще если с работы отпустят то поеду)
 
Последнее редактирование:

anatolna

New member
На счет снимковых исследований головного мозга. Где то читала, что первое о чем вы должны узнать, о возрасте обороудования , четкости и качества снимков, а так же о возможности не только распечатки для вас выборочных снимков, а записи на диск или флешку всех снимков, чтобы вы могли с ними обратится и к другим специалистам.
 

Alpha

New member
На счет снимковых исследований головного мозга. Где то читала, что первое о чем вы должны узнать, о возрасте обороудования , четкости и качества снимков, а так же о возможности не только распечатки для вас выборочных снимков, а записи на диск или флешку всех снимков, чтобы вы могли с ними обратится и к другим специалистам.
+100 Очень ценный совет!
 

miss Marpl

New member
сегодня опять что-то новенькое.. он мне пальцем показывал на шкафчик(что-то просил).. я ему сказала длинным предложением .. смотрю по глазам он не понял.. потом попробовала сказать все тоже самое, но 3-мя короткими предложениями.. ..


спец.так и рекомендуют делать: структурировать задачи.У аутистов серьёзная проблема понять поставленную задачу, если в ней действие дробится на несколько пунктов (не "выбрось мусор" а "возьми бумажку,отнеси в кухню,открой шкафчик"..).Нам на семинаре рассказывали.Если обратить внимание - почти все наши просьбы и требования именно такие, многозадачные.Представляете, как ему трудно нас понимать.
 
Статус
В этой теме нельзя размещать новые ответы.
Сверху