Аутизм! Кто в теме?Мамы давайте общаться!
- Автор темы Бусинка
- Дата начала
- Статус
Мы можем только мечтать о том чтобы препараты назначались на основании предварительных обследований... Но к сожалению те обследования что нам условно доступны не вполне информативны в нашем случае, как-то МРТ, КТ, ЭЭГ и иже с ними в большинстве случаев не показывают отклонений. Как-то Наливко сказала что если бы мы сделали эмиссионно-позитронную томографию - вот это да. Но здесь не делают. Если бы мы могли сделать анализы на аминокислоты - то тоже наверное было бы полезно, а так даем по очереди глицин-лецитин-пантогам-гаммалон и тд и смотрим - если этой аминокислоты не хватает в организме - получим результат - если не этой - не получим. Даже банальный анализ на пищевые непереносимости - где его сделать - даже за большие деньги - нигде. Мы делали в России. Показал, что есть сильная аллергия на глютен, уже здесь на основании этого анализа начали пробиваться в Центр целиакии тк они просто так тоже не берут- анализ на целиакию дорогостоящий и делают только по показаниям, аутизм не входит в список показаний.. Целиакия не подтвердилась, но подтвердилась аллергия на глютен....три месяца на диете....в саду поддержали диету..аллергические проявления уменьшились но появились проблемы с поведением в ДС - все дети едят макароны а нам не дают, а дают гречку, которую и так терпеть не может- психи-отказ от еды вообще..Летом в саду диету не составляют..вернулись к обычному питанию.
Alpha,Как это просто так не берут???? А что им нужно для того,Ю чтоб взяли. Я звонила, они пока в отпуске, но сказали позвонить в конце августа, уточнили диагноз и не было отказа??!! И еще, дорогостоящий - это в каких пределах? И скажите, как проявляется внешне аллергия на глютен?
Да он нормальный, вы даже не сомневайтесь, еще не один раз получите подтверждение того, что голова у него работает порой круче чем у самых умных деток ваших знакомых:derisive: Только как бы это сказать - цели, задачи и интересы по жизни у него отличаются от "нормальных", другие они..совсем другие.. Опять же из последнего визита к врачу... Она к нему и так и так - ноль реакции...У меня спрашивает ну что хоть он у вас умеет, я говорю - считать умеет, буквы знает, читать учимся. Достает книжку - Рома, это какая буква - Рома : "Бе" А это? Рома: "Ка" А это? Рома: "Мяки зна". У нее круглые глаза "Как вам удалось его научить???" Ну что можно сказать, если даже врач непосредственно занимающийся такими детьми ваще не в курсе особенностей развития и по умолчанию считает его необучаемым. А года два назад она же оччень удивилась когда он правильно пирамидку собрал) Просто пирамидка и буквы - это то что его интересует, а тетка, задающая разные вопросы - совершенно нет.
Последнее редактирование:
А мой пальцем ничего не показывает, ни куда не указывает, он как-то сам сообразил уже давно, кстати, что нужно взять стул, поставить его к столу и таким макаром добраться туда, куда ему надо. Даже если стул будет находиться в другой комнате, он все равно принесет его туда, куда нужно. А если стул не найдет, то может подкатить велик свой маленький и забраться с его помощью на стол и потом в шкафчик с печеньем.
Анализ по направлению для народа бесплатный, дорогостоящий он для больницы) А делают ли они платно....даже не знаю..
Нужно вроде направление от гастроэнтеролога... Хотя если вы звонили то владеете более свежей информацией. Мы делали полгода назад и просто пришли на консультацию с результатами анализа на аллергию..
Внешне - даже не знаю - мой сын аллергик с рождения - у него постоянная сухость кожи с периодическими обострениями, кожа на всем теле или только на ногах покрывается мелкими воспаленными трещинками. Но вот после диеты обострений не было, хотя сухость сохраняется
В общем и не разберешь на что аллергия, пока анализ этот не сделаешь........она ведь может быть и внутренняя, а внешне ни как не проявляться. Ну, по крайней мере, у нас внешне сильных аллергий я не замечала. Только в раннем детстве была на лице, вроде диатеза, как и у многих детей. А сейчас все в порядке, вроде бы.
ЭЭГ делали нам два раза-до 5 минут. Надо сидеть неподвижно, не плакать конечно. Первый раз делали ещё в 1.5, был более менее смирный-получилась, второй раз делали после 2-ух, так и не смогли сделать, не дал.
КТ-делается довольно быстро, до нескольких минут, но лежать надо абсолютно неподвижно, для нас это невозможно, поэтому сечас нам делают только МРТ, под полным наркозом. В 7-ке.Делают довольно долго-от 15-до 40мин.
КТ-делается довольно быстро, до нескольких минут, но лежать надо абсолютно неподвижно, для нас это невозможно, поэтому сечас нам делают только МРТ, под полным наркозом. В 7-ке.Делают довольно долго-от 15-до 40мин.
Мой Илья на ЭЭГ орал благим матом - испугался "шапочки", хотел ее сорвать, еще и пустышку во время ЭЭГ сосать было нельзя. Я держала Илью на руках, муж держал его за руки. Постепенно Илья обвыкся, ненадолго забрали пустышку, он не заметил, какое-то время молчал - вот и удалось снять показания. В кабинете были что-то около 45 минут - ради пары минут фактического снятия показаний. Но, в принципе, ЭЭГ информативна только в отношении эпи-активности, в нашем сучае получилось много мучений ради результата, в котором я и так не сомневалась - но, с другой стороны, лучше убедиться.
natali_suharevo
New member
вот если честно, то всегда так считала.. что ему просто не интересно, то что другим детям.. мы не хотим общаться со сверстниками .. нам 2,9 вчера было
)) но с удовольствием общаемся с племянником 5 лет.. тот уже читает.. и мой просто на него смотрит с открытым ртом.. подражаний сверстников у нас нет.. но за племянником часто повторяем. Саша дует на жареную картошку, чтобы остудить .. и нам надо подуть..Саша взял тарелку и залез под стол прятаться от меня.. и этот тоже за тарелку и полез.. он старается как-нибудь его задеть.. ложимся спать.. он закидывает ноги на племянника.. то орет и скидывает.. у нас восторг.. его привлекают шумные дети.. дети играют футбол и мой на поле за мячом бегать.. мальчик взрослый бежит, крикнет.. мой оживает и бегом за ним.. он с рождения такой был.. я уже рассказывала.. он сделал в 10 мес. свои первые 10 шагов догоняя взрослых мальчишек.. он любит внимание взрослых людей, скопление людей.. были похороны в подъезде.. открывается дверь и мой видит кучу стоящих по всему двору людей.. ребенок расцвел.. улыбается все.. рассматривает всех.. куча теть и дядь.. и он в центре внимания.. он не сидит в песочнице как все дети.. он старается находится каждый раз в новым месте.. он любит ходит и рассматривать витрины в магазине.. плакаты.. ему нравятся щенки.. т.к. они маленькие, тявкают, прыгают на него.. он восторге.. но что касаемо общих норм.. мы не дотягиваем.. мы не показываем в книге предметы.. прошу.. а он не приносит знакомые ему предметы (хотя сегодня нес в руке майку... попросила.. дай мне майку.. он дал.. но мне кажется, что нес бы штаны.. то дал бы штаны)..не играем с другими детьми.. мы не отвечаем на вопросы (будешь? дать? и т.д.) не катаемся на велосипеде.. нет такого как у других - я сам! во многом мне кажется моя вина.. если все мамы сидят на лавках, то я всегда за ним хвостом.. он на горку.. я рядом.. боюсь что сорвется с лестнице и упадет... сотрясение мне не надо.. когда учился по лестнице шагать, то всегда давала руки.. гуляю хвостом.. т.к. боюсь что выскочит на дорогу, а там машины по двору ездят.. и не успею его выдернуть из под колес.. он даже не думает посмотреть едут ли машины.. мне один папа сказал, что я своего ребенка через чур опекаю.. будет как баба.. подумала и решила.. пусть все делает сам.. захочет кушать.. начнет держать ложку.. так и вышло.. погрела, поставила на его стол.. он ходил крутил носом.. через 2 часа наблюдаю.. холодную еду в тарелке поставил на кровать и сидит ест.. падает с вилки.. поднимает другой рукой.. кладет обратно в тарелку и пытается опять взять.. постельное простирается.. машинка есть..надо пить.. возьми чайник и налей себе сам.. с начало орал.. мол дай пить.. но потом начал сам это делать.. хотя чувство меры нет.. переливает через края.. но делает же сам.. и мне не трудно вытереть за ним.. раньше вытирала рот после еды.. а теперь дала полотенце.. давай друг сам.. и вытирает.. какать хочешь?.. принесу горшок, ставлю возле него.. и ухожу.. ты сам видел сотни раз как мама снимала трусы и сажала.. а сама наблюдаю из-за угла.. трусы снял и сел сам.. но вытираю попу сама ему.. мальчики по маленькому делаю стоя (а то дикая картина, когда на улице мы это делаем как девочки).. снимай трусы и целься в горшок.. он сначала бегал с горшком за мной.. но от безвыходности.. снял трусы.. придерживая хозяйство, целясь.. сделал сам.. что в горшок, а что с горшка.. но сам.. и довольный побежал.. теперь меня к горшку не тянет.. делает все сам.. теперь хочу научить его самому одеваться.. хочу одеть шорты и майку.. и вот обувь оставить возле него .. липучки расстегнуть и поставить босоножки возле ног и уйти.. придет время и наденет сам их.. так потихоньку и с остальными вещами.Думала просто не интересно.. но теперь понимаю.. что показывать где глаза, нос, рот, рука, нога он уже в свои почти 3.. он должен.. хотя.. когда идем по улице.. говорю дай ручку он дает.. а невролог говорит.. если он что-то не делает.. это не от вредности.. просто его мозг не понимает что вы ходите от него.. спрашивают .. что вы себе думаете, мама?.. а я думаю, как и любая мама, что у меня самый умный, красивый и талантливый ребенок.. он даже пьет как-то по особенному..
)))))) а Шацкая сказала, что осознание проблемы всегда тяжело.. но я слишком долго игнорировала мнение врачей.. но если 3 специалист видят проблемы в моем ребенке это говорит о чем-то.. мне судить тяжело своего ребенка объективно.. он всегда будет для меня самым-самым..
Последнее редактирование:
я дочь к Шанько водила 18 лет назад,тогда он был главным детским психоневрологом Беларуси и дядей моей подруги.Прописал уникальное на то время лечение,расписал его курсами на 9 месяцев.Помогло.Скачок в развитии ,особенно речи и моторики был очень заметным,потом этот курс еще раз помог.И все.В дочкины 10 лет прогресса не было вообще.Сам Шанько своеобразный человек и специалист.Рассказывал,что сам до 5 лет не разговаривал,т.к. в деревне рос,война и т.п.,но профессором вот стал.Вообще его мнение на тот момент--т.к. мозг-малоизученный орган,то стимулируй его--не стимулируй,лекарства кардинально ничего не изменят,возможно моторику слегка подкорректируют.Не грубые повреждения сами уйдут,с более серъезными придется смириться.
Дорогие мамочки (и папочки)!
У наших ребят-аутят, наверное, есть одна общая проблема - ограниченный набор продуктов питания, которые они считают съедобными У кого такой проблемы нет - о, счастливчики! Так вот далеко не всегда в этом наборе есть все необходимое для развития и роста (и это еще мягко сказано).
Давайте поделимся своими "хитриками" - кто как дает дитятке продукты, которые он сам есть отказывается. И у кого были какие-нибудь прорывы и сдвиги в плане расширения этого набора? Или это не меняется на протяжении многих лет?
Я тоже делюсь.
1) Ребенок не ест мясо. Но любит бутерброд с маслом и драники. Делаю фрикадельки - маленькие и мякенькие, намазываю между хлебом и маслом (но надо, чтобы не заметил). Конечно, мало помещается, но все же - мясо. Или в тесто для драников добавляю детскую Оршанскую мясную консерву. Я так поняла, что по вкусу мясо ему нравится, по виду не нравится, потому что если "подмешивание" пройдет незаметно, то слопает за милую душу и еще захочет.
2) Не ест и даже не пробует никаких фруктов. Исключение - бананы. Но надо же как-то витаминки получать. Варю компот, то есть - не варю. А давлю разные ягодки и заливаю их недавно (но не только что) закипевшей водой. Закрываю крышкой, настаиваю. Тешу себя надеждой, что не все витаминки погибли.
3) Не признает каш. Но любит хлебцы, а там в составе разные злаки бывают. И часто еще добавляют туда клетчатку - от запоров хорошо. Понимаю, что перемолотые зерна - далеко не каша, но все же...
Расскажите свои секреты. Пусть даже простые и очевидные. Вдруг кто-то не допетрил сам!!!
У наших ребят-аутят, наверное, есть одна общая проблема - ограниченный набор продуктов питания, которые они считают съедобными
У кого такой проблемы нет - о, счастливчики! Так вот далеко не всегда в этом наборе есть все необходимое для развития и роста (и это еще мягко сказано). Давайте поделимся своими "хитриками" - кто как дает дитятке продукты, которые он сам есть отказывается. И у кого были какие-нибудь прорывы и сдвиги в плане расширения этого набора? Или это не меняется на протяжении многих лет?
Я тоже делюсь.
1) Ребенок не ест мясо. Но любит бутерброд с маслом и драники. Делаю фрикадельки - маленькие и мякенькие, намазываю между хлебом и маслом (но надо, чтобы не заметил). Конечно, мало помещается, но все же - мясо. Или в тесто для драников добавляю детскую Оршанскую мясную консерву. Я так поняла, что по вкусу мясо ему нравится, по виду не нравится, потому что если "подмешивание" пройдет незаметно, то слопает за милую душу и еще захочет.
2) Не ест и даже не пробует никаких фруктов. Исключение - бананы. Но надо же как-то витаминки получать. Варю компот, то есть - не варю. А давлю разные ягодки и заливаю их недавно (но не только что) закипевшей водой. Закрываю крышкой, настаиваю. Тешу себя надеждой, что не все витаминки погибли.
3) Не признает каш. Но любит хлебцы, а там в составе разные злаки бывают. И часто еще добавляют туда клетчатку - от запоров хорошо. Понимаю, что перемолотые зерна - далеко не каша, но все же...
Расскажите свои секреты. Пусть даже простые и очевидные. Вдруг кто-то не допетрил сам!!!
У Ильи с введением прикорма лет да полутора проблем не было - ел каши, пюре фруктовые и овощные. Потом вроде надо было расширять рацион, стол стал больше напоминать взрослый, вот тогда и начались проблемы: в рационе Илья "оставил" только молоко и молочные каши - за день и ночь выпивал до двух литров молока. В то время давала поливитамины с микроэлементами. Потом стали расширять рацион за счет того, что хорошо ели до года - хорошо протертых фруктовых пюре и овощных супов, с этим проблем не было, и думается до того и была главная моя ошибка пытаться перевести за взрослый стол. Сейчас стало полегче: молочка (молоко, творог) и каши вне конкуренции, конечно, но кроме того с аппетитом едим щи (чего только из трав и овощей типа репы я в них не добавляю, но главное, чтобы видел капусту, тогда будет есть), яблоки, бананы, груши. Ягоды не признает, было торкнуло его насчет малины, но к следующей поездке в деревню уже про нее забыл и в рот класть отказался. Вообще, мой Илья не то чтобы отказывается есть что-то другое, он и рот откроет, и пожует, а потом просто выплюнет и вот вторую ложку уже не возьмет. Скорее всего, в хорошо протертом виде, без комков и включений мог бы съесть совершенно любое блюдо.
У меня большие проблемы накормить обоих. Полина не ест мясо, рыбу, я стала ей и Тёме уже почти как год делать оладьи картофельные с фаршем. фарш -индейка, свинина.Можно лучок добавить. И едят оба. Вот только в таком виде доченька и получает мясо, конечно не зная о том. Тёма ещё до недавнего времени ел протёртые в блендере супы. И чего только полезного я в эти супы не пихала. Все овощи свои, с дачи. Если сьел суп-я спокойна, будет сыт хоть пол дня. Но пару месяцев назад он категорически отказался практически от любой пищи из ложки. Каши с огромным трудом, йогурты, супы, творожки. Только то , что можно брать в руки. Сам приборами пользоваться не может, пьёт только из поильника и только под мультики. Причём открывает рот только тогда, когда мультик или момент в мультике его полностью захватывают.Это всё просто ужасно, потому что чтобы покормить его я меняю порой до 6 мультфильмов,пробую выключать, говорю" Сьешь-включу".Иногда срабатывает. Но вообще в этом вопросе я в тупике. Вот и получается-едим мы на сегодняшний момент только макароны с сыром, типа спиралек(такие которые можно брать ручками), драники с мясом, блины мучные, омлет порой тоже, хлопья кукурузные(просто высыпаю на столик и даю запивать какао или компотом), любит погрызть и выплюнуть морковку, огурцы, сыр,фрукты ест почти все, ягоды любит. Иногда жадно хватает хлеб чёрный со стола, даже если не голодный. Питьё-обожает компотики, кисели. Каждый вечер варю на след. день большую кастрюлю. Вообще готов пить очень много и часто. Поильник для него как отдушина. Вот уж на что он точно отзовётся так это"Тёма, на компотик", сразу тут как тут.
natali_suharevo
New member
Поделитесь.. очень интересно, что за лечение!!!!!
Почитала. Сразу скажу я "в теме" давно - целых 17 лет.
Могу сказать точно: девочки запасайтесь терпением. Это еще начало. Потом будет школа. Ваша задача-минимум: по максимуму к школе социолизировать ребенка (ну на сколько это возможно в каждом конкретном случае).
А на счет МРТ и КТ, на мои сегодняшние мозги, я бы их не делала - все-равно в случае с такими детьми - это малоинформативно (ничего оно не показывает, органика может быть очень незначительной и незаметной). ЭЭГ больше показывает (только толку-то?)
- Статус