Аутизм! Кто в теме?Мамы давайте общаться!
- Автор темы Бусинка
- Дата начала
- Статус
у меня ошибку выдает
Спасибо! Ваши бы слова да Богу уши, как говорится. Я и сама вижу, что ситуация не такая сложная, как у многих здесь и кажется до "нормы" рукой подать. Но иногда вдруг подумается: может это и есть потолок при подобных проблемах? и что таким как мы с вами ему все равно не стать... Но гоню-гоню эти мысли. И столько всего хочется испробовать и энтузиазм есть. Вот только жаль. что ооочень многое упирается в деньги (вот и мукомолки-сковородки всякие - мама дорогая! сколько всего нужно!). И плюс еще отсутствие понимания и поддержки со стороны близких...спасибо! скиньте мне свой тел в личку пожалуйста. я как созрею и вопросов накоплю - обязательно позвоню.
А со стороны -не скажешь!
ничего с вашим упорством - обязательно все получитсяДа я смотрела эту книгу. кое что можно взять.
Я в последнее время стала в Блокноте набирать, потом оттуда копировать, т.к. тоже пропадали тексты. Это очень злит.
natali_suharevo
New member
Знакомая история..
) я так про диету писала..e-mail оставьте.. пришлю что у меня открывается..у меня ошибку выдает
Я даже читала отзывы мамы, что именно белый рис вызывает у них запоры. И тут я вообще осела.. Ну, не ужели все так запущенно. Ходи следом и фиксируй все на бумажку. И так геморроя куча.. Еще и подстраивайся под его рис. Мой съел кукурузу.. мало того, что орал и дурки мне показывал.. так еще и жидкий стул. Веселуха.. Решила купить мукомолку самую дешевую.. хоть ручную.. И продолжать все как есть.. без расширения меню.. Без готовой муки.. а то вроде сидим на диете и периодически нам уносит.. когда выйдем на чистую диету?
Последнее редактирование:
Nataliya68
просто МАМА
СПАСИБО! Сегодня завели и мы.. Я тоже организованный человек.. у меня до сих про лежат записи во время беременности.. Какой срок, что принимала, УЗИ, врачи.. что там только нет.. По болезням ребенка.. Когда болел и чем лечила.. Ингаляции.. Все записи платного врача и его назначения. Она мне еще в 1,5 сказала обратиться к неврологу.. Меня родственники отговорили.. В 2-а я пошла сама к логопеду и неврологу.. результат нулевой.. Даже водила к психиатру.. Если вы считаете, что у ребенка проблемы, то мы его поставим на учет
Я честно скажу...и объясню кто что-то не понимает...по поводу на учет к психиатору не спешите ваших детей ставить....нас с ДЦП они ставят автоматом..как дают степень инвалидности...потом как коснется..вы его выравняете а вот снять с учета....бывают что из-за этого учета ряд неприятностей в жизни....я свою приемную дочу хотела поставить на учет ..он у меня тоже как и своя с ДЦП..подростковый возраст наступил и ряд проблем психозами...так вот мне мед.сестра объяснила..зачем девочке будущее портить..потом и на работу не возьму и на учебу....а Дневник я веду с рождения Дочери...уже вторую общую тетрадь исписала..пишу когда заболели и чем..чем лечила..порой полезно открыть и вспомнить..что нам помогло..:wub:
Нас унесло в гостях у свекрови. Коля 1 раз лизнул майонез, обмакнув в него пальчик. Ну ничего так себе была реакция. 2 картины у них снял со стены :crazy:, а так ничего... И стул жидкий был 5 дней.
1 капля майонеза! Как? Как в это можно вообще поверить?
Девочки, какие вы молодцы! А я ленюсь... А потом жалею...
я понимаю деньги серьезная штука.
но понимайте и вы, что при всей серьезности - это мелочь. гораздо сложнее когда ты понимаешь что нет в мире таких денег которые тебе бы помогли. а если есть план и понятно что надо делать - то все проблемы не проблемы. это просто вопросы, на которые вы найдете решения.
эти дети - очень тонкие организмы. очень чувствительные
какой из?
если честно я все путаюсь какие у вас дети. какие свои и в какой последовательности появлялись приемные. если это тактичный вопрос - можете рассказать?
Nataliya68
просто МАМА
НАИШИТЕ,,И ГДЕ ЭТО ИМЕННО..может вместе поедем...
k:если еще раз поедете....у нас есть у кого остановится.Anty Да я вас тут запутала..простите...У нас своя дочь МАРТА сейчас ей 10год пошел..не говорит лепечит..с ДЦП тяж.задержка развития...тяж.умственную отсталость ставят с 7лет. Но мы добились-судороги купировали второй раз-но частично-кивки осталисьсидим на КОНВУЛЬСОФИНЕ и ТАПАМАКСЕ(это против судорог утром и вечером) сама ходит дома по спец школе для детей с ДЦП..с 3 лет туда ходим в дошкольную группу....
и вот с 9 пошли в первый класс..добивалась через мин.образования чтобы пойти в 9лет в первый класс
Сейчас пока приемная одна ПОЛЮШКА-16годик идет..она у нас с 9лет тоже с ДЦП из этой же спец школы(там 30 сирот)в 9 классе учится..
меня можно и на других темах найти я занимаюсь еще и волонтерской работай..собираю эти деткам помощь..
Общаюсь с вами по вопросу родной дочери...ищем многое ...многое очень интересно пишите..правда трудно улавливать..хотя читать стараюсь все от и до...а ДНЕВНИК я веду с рождения своей дочери..нам сразу сказали..проблемы будут..т.к. Марточка родилась вся в лекарстве ,которое мне ставили в капельницу во время родом и из-за этого был паралич дыхательной и нервной системы...я когда хотела отказничка взять с роддома мне сказали что у вас своих проблм будет выше крыши...
С месяца сделали узи головы..сердца..оказался сложный порок сердца...выполняли назначения невролога в Баравлянах в обл.поликлиники.
В 3 месяца держали голову..в 5 переворачивались...пока нам не поставили прививку(задерживались с прививкой АКДС в 3мес не было вакцины)
Не предлагали и не говорили об отказе от прививок..а порок сердца не обратили внимания и вляпали нам ее в 5месяц..и все
пошла температура..ряд судорог..а когда через пару недель капельки от полиамелита поставили..ребенок отключился на лампочку...
альше можно историю нашу прочитать на страничках нашего сайта НашаМаша (форум-история http://nashamasha.ucoz.ru/forum/2
вот такие мы...
Последнее редактирование:
natali_suharevo
New member
Что-то захотелось сегодня рассказать вам про чувствительность.. но не в том смысле в котором вы имели ввиду. У меня в подъезде умер мужчина. Я стала замечать странность у ребенка. Как раз только узнала о нашей особенности. Начала искать информацию, смотреть видео посвященное аутизм т.к. не верила в столь серьезную проблему своего ребенка. Надеялась на мед. ошибку и заблуждения. Прочитала я, что в 18 лет аутистам ставят диагноз шизофрения. И не понимала в тот момент почему (т.к. диагноз 18-му парню не могут поставить детский аутизм.. как-то нашим врачам кажется детский и 18-ни парень это не совместимые вещи- пояснение для новичков почему у нас так через ж.пу). Подумала, что это тоже особенность и дети имеют такие склонности. Мой ребенок, когда ложились спать прятался за меня и смотрел в сторону балкона. Он кого-то видит и не то чтобы боится, но смущается. Я рассказала про эту историю знакомым мамочкам с песочницы. Что мой ребенок что-то видит. Они покрутили у веска. На следующее утро приходит соседка бледная как смерть. Рассказывает: "Стоим в коридоре и одеваемся на улицу. Мой ребенок меняется в лице, отходит задом и ударятся в стенку спиной, останавливается, улыбается и кому-то машет ручкой". Когда мой ребенок от кого-то прятался я начинала читала про себя молитву и он переставал. Пошла поставила в церковь свечку за упокой души всем дедушкам и бабушкам, которых я помнила. На эту тему решила поговорить с одним человеком. Она рассказывает. Работает она с особенными детками. У них на работе умирает ребенок, вызывают скорую, пытаются откачать .. поднимают глаза и видят картину- все детки смотрят в окно и кому-то машут. Врач быстро регистрирует смерть, выдает справку и уезжаю. Спрашивает работник у одного ребенка, который разговаривает, что это было? Он рассказывает:"Представляете, прилетает белый красивый ангел и переодевает Витю, прилетает второй ангел белый и красивый-красивый и они втроем улетают. Он нам машет рукой, а мы ему". И зашла тема о том, что особенные дети видят мир не как мы. Сказав бы я врачу о том, что мой ребенок кого-то видит, то моему ребенку впаяли бы шизофрению не задумываясь и мне за компанию. Били ли у Вас такие случаи? Как вы относитесь к таким ситуациям?
natali_suharevo, про чувствительность в том ключе который написали вы..
они не просто чувствительны, они гораздо тоньше среднего человека.
вы жж мой читали? УБогие мысли??
я там с большего изложила что думаю про этих детей
про их отставание и про их души
что до моего ребенка - то для меня не новость что она знает больше меня и чувствует лучше)
ну например она различает качество продуктов, когда она совершенно на вкус не различаются. я как-то рассказывала что она перестала есть своюлюбимую кашу и я никак не могла понять в чем дело? из одной пачки ест из другой - не ест. оказалоьс европейский производитель вынес завод в турцию. так вот рецептура одна, вкус СОВЕРШЕННО один, а она из турецкой пачки не ест.. из голландской - ест за обе щеки. но это опять же можно к желудку отнести
про остальное... дети старшие спрашивают ее про будущее. начиная от того вызовут ли завтра по химии и до погоды. я их гоняю, чтобы дурью не маялись, но они тишком все равно спрашивают. говорят что она не ошибается знает. я на днях зуб лечила, прихожу домой - она меня обняла и пальчиком тычет в то место где именно тот зуб и гладит там. у меня - на минуточку все зубы есть, полный рот. она по моим глазам понимает в каком месте болит?? думаю нет.
да много еще чего) просто принимайте что они ДРУГИЕ. не хуже нас )
Nataliya68, спасибо за ответ
а можно я еще спрошу? а Евгений и Саша?? здоровы? приемные-саморожденные?
они не просто чувствительны, они гораздо тоньше среднего человека.
вы жж мой читали? УБогие мысли??
я там с большего изложила что думаю про этих детей
про их отставание и про их души
что до моего ребенка - то для меня не новость что она знает больше меня и чувствует лучше
)ну например она различает качество продуктов, когда она совершенно на вкус не различаются. я как-то рассказывала что она перестала есть своюлюбимую кашу и я никак не могла понять в чем дело? из одной пачки ест из другой - не ест. оказалоьс европейский производитель вынес завод в турцию. так вот рецептура одна, вкус СОВЕРШЕННО один, а она из турецкой пачки не ест.. из голландской - ест за обе щеки. но это опять же можно к желудку отнести
про остальное... дети старшие спрашивают ее про будущее. начиная от того вызовут ли завтра по химии и до погоды. я их гоняю, чтобы дурью не маялись, но они тишком все равно спрашивают. говорят что она не ошибается
знает. я на днях зуб лечила, прихожу домой - она меня обняла и пальчиком тычет в то место где именно тот зуб и гладит там. у меня - на минуточку все зубы есть, полный рот. она по моим глазам понимает в каком месте болит?? думаю нет. да много еще чего
) просто принимайте что они ДРУГИЕ. не хуже нас )Nataliya68, спасибо за ответ
а можно я еще спрошу? а Евгений и Саша?? здоровы? приемные-саморожденные?
Моя Слава месяца в 3 смотрела в один угол в кроватке и заходилась смехом. Впечатление что точно кого то там видела. А один раз так кого то взглядом проводила до дверей, что... Кроме нас дома никого не было. Вот что думать? А вообще мне две мамы рассказывали Цитирую их детей: 1ый - "я сидел на небе и ждал когда вы с папой меня позовете" (долго не могли завести детей). А 2ой (поругался с мамой) "Я бы ни за что тебя бы не выбрал!".
Может кто в киеве проездом будет
Конференция по вопросам биомеда в Киеве
Проводит DAN! д-р Никола Антонуччи
http://www.facebook.com/profile.php?id=1275073283
Суббота, 11 февраля, в 19-00
ул. Франко, 18, тренинговый центр "Перекресток"
5-й этаж, вход 50 грн.
Конференция по вопросам биомеда в Киеве
Проводит DAN! д-р Никола Антонуччи
http://www.facebook.com/profile.php?id=1275073283
Суббота, 11 февраля, в 19-00
ул. Франко, 18, тренинговый центр "Перекресток"
5-й этаж, вход 50 грн.
Черешневская
Живу ТОБОЙ
Читаю и... ужас по спине
Я довольно часто замечаю у своего ребенка взгляд на "объект" в пустом пространстве, т.е. зрачок (расширен или сужен) сфокусирован на пустом месте как-будто там что-то есть, а ребенок то хихикает, то хохочет.
Что при этом кажется мне?
У Иванки феноменальная память (думаю зрительная), он может с подробностью рассказать где и что находилось какого цвета и т.д. спустя год и даже два. Так вот он в своем сознании переноситься туда куда ему захотелось и! он видит вокруг себя не реальную картину, а то что представил.
Теперь с ним в этот момент и поговорить можно, он остается в своем мире, а он рассказывает что видит и что происходит. В нашем случае это действительно картинки из прошлого, там где ему было хорошо : ))
бесплатно просто...
хоть ты нарочно скатайся...
вернулась дописать... может и не рассказывать? потому что непонятное всегда первично отталкивает. просто по природной человеческой осторожности.
и сильно хочется списать непонятное на мамино желание реабилитировать своего ребенка в глазах других, найти в нем качества которых нет у остальных. это объяснение - очень легко лежит на поверхности и понимайте, что в 9 случаях из 10 люди воспользуются себе внутри таким объяснением: мама придумывает чтобы приукрасить своего ре. даже если не покрутят пальцем у виска - так подумают...
так что смысл рассказывать это в песочнице?
тут- и то большой вопрос есть ли смысл...
natali_suharevo
New member
Так я пришла к этому не только со знакомыми, но с докторами.. и не рассказываю.. Хотя уже и нечего рассказывать.. после того как сходила в церковь и поставила свечки за упокой своих дедушек, бабушек и т.д. больше этого не повторялось. А те кто крутил у веска.. сами оказались в моей ситуации. А то, что наши дети чувствительны.. факт..
Почему и я не хочу рассказывать своим знакомым, что у меня "особенный ребенок". Начнут искать и копаться в моем ребенке. А еще читала пост одной мамы у который особенный ребенок. И другие родители запрещали своим детям общаться с этим ребенком. Чтобы не подхватил чего-то. Для чего рассказывать? Чтобы пожалели тебя? Сказали как тебе тяжело, что вот такой ребенок? Нет, спасибо, не надо. У меня вот такой ребенок? Да, вот такой. Красивый, умный, добрый, который муху не обидит и очень счастливый. Мне очень повезло, что я мама такого ребенка.
Мы как были на обследовании, так зав. отделения по несколько раз спрашивала ... смеется ли сын без причины,вглядывается ли в пустоту
rankster: ... а я нет конечно вы что ... а сама думаю, вам этого не понять. Я когда вторым ходила, Лешка мне в пуп заглядывал одним глазиком . Я спрашивала: ну и кто там? Он давал понять, что там мальчик, а я не верила ведь по УЗИ то девочка . О .. мой тож спец по еде
.Ага, проще некуда :girl_werewolf:!!!
мы не ждали , а попали сразу но это было давно, а вы лучше позвоните!
natali_suharevo
New member
Переписка на форуме. Описано согласно законодательству РФ, но применительно к РБ.
Диагноз "аутизм" после 18 лет.
С.А.Морозов:
Диагноз "аутизм" после 18 лет - очень сложная и болезненная проблема. Попробуем посмотреть на неё с разных точек зрения.
В России с 1989 г. приказом Минздрава РСФСР (и этот приказ никто не отменял) действует Международная классификация болезней и причин смерти 10-го пересмотра (МКБ-10). Согласно МКБ-10, категории "детский аутизм" (F84.0), "атипичный аутизм" (F84.1) и т.д. относятся к диагностической группе "Общие (первазивные) нарушения развития" (F84). В отношение детского аутизма в пункте «С» написано: "аномалии развития должны отмечаться в первые три года жизни, но сам синдром может диагностироваться во всех возрастных группах" и далее в пункте «G»: "характерные для аутизма специфические проявления дефекта меняются по мере роста ребёнка, но на протяжении зрелого возраста этот дефект сохраняется, проявляясь во многом схожими расстройствами". Всё, вроде, ясно: у диагноза "аутизм" возрастных границ нет, и многие родители упорно настаивают на том, чтобы поставленный их детям в детском возрасте диагноз "детский аутизм" не меняли и тогда, когда сын или дочь становятся взрослыми. Родителей можно понять, и хочется понять, тем более, что так делают в. большинстве зарубежных стран.
Посмотрим на проблему иначе. Представьте, что пациенту 40 лет, и у него диагноз «детский аутизм», - в 40 лет – и «детский»! Что-то не так, не правда ли? Но в МКБ-10 весь аутизм – детский, просто «аутизма» нет, а врач обязан пользоваться только диагнозами из МКБ-10. Опять же в 40 лет развитие уже закончено, о каком «общем нарушении развития» может идти речь?
Что делает законопослушный врач, памятуя о том, что синдром детского аутизма неспецифичен? Он переквалифицирует диагноз в другой, в такую патологию, в рамках которой развивался синдром детского аутизма: чаще всего это шизофрения, умственная отсталость, шизоидная психопатия. Понять такую позицию можно, принять её, согласиться с ней – далеко не всегда.
На мой взгляд, затронутая Вами проблема отчасти обусловлена несовершенством и противоречивостью МКБ-10. Скоро появится МКБ-11, в которой, будем надеяться, этот недостаток будет устранён. По тем же причинам до сих пор отсутствуют правила и критерии статистического учёта аутизма. Поручение разработать такие критерии комитет по охране здоровья Госдумы дал Министерству здравоохранения и социального развития, но о результатах я пока ничего не знаю.
Естественно, Вы спросите, почему за рубежом проблема возрастных границ аутизма не стоит столь остро.
Во-первых, чаще используют не МКБ-10, а американскую классификацию DSM-IV, более определённую и однозначную: в DSM-IV нет категории «детский аутизм», но есть «аутистическое расстройство» - и терминологические проблемы сразу снимаются.
Во-вторых, расстройства аутистического спектра рассматриваются не столько как медицинская, сколько как патопсихологическая, поведенческая проблема, многие медицинские положения или не учитываются вообще, или учитываются недостаточно.
В нашей практике встречались молодые люди старше 18 лет, для которых диагноз «аутизм» или «аутистическое расстройство» был бы вполне подходящим. Официальный диагноз был другим, но, как показывает опыт, качество жизни мало зависит от диагноза, права людей с шизофренией и с аутизмом нарушаются фактически одинаково. В настоящее время всё определяется тем, как понимают проблемы аутичного ребёнка (подростка, взрослого) и что для этого делают его близкие, насколько компетентны и профессиональны в лучшем смысле этого слова врачи, социальные работники и другие специалисты, которые должны оказывать помощь как при аутизме, так и при шизофрении, умственной отсталости и т.д.
Выяснять вопрос о возрастных границах аутистического синдрома необходимо, без этого невозможно решить вопрос о социальной значимости проблемы, невозможно принять соответствующие законы, невозможно добиться их адекватного применения и реализации конституционных прав людей с аутизмом на образование и реабилитацию. Однако, в каждом конкретном случае важно, прежде всего, то, в какой степени оказываемая психолого-педагогическая, социальная и медицинская помощь соответствуют реальным потребностям человека с аутизмом.
С.А.Морозов
Сообщение igla07:
Уважаемый Морозов С. А., большое спасибо за ответ. Теперь хоть какая-то логика прослеживается в действиях врачей. НО...
1) детский церебральный паралич остается "детским" на всю жизнь, почему же тогда детский аутизм не может? Ведь "детский" в данном случае означает "возникший в детстве", а не то, что "был детским, да "вырос"". Почему же нельзя трактовать так? Вот лично мне все равно, детский или не детский, ключевое слово здесь "аутизм".
2) я не согласна, что неважно, какой диагноз стоит после 18-ти лет, потому что, если взрослый "аутист" заистерит, к примеру, то его будут успокаивать, вколов лекарство, если будут официально считать его "шизофреником", а "аутисту" просто было некомфортно, что тапок пятку натирал: убрать именно эту причину - и он успокоится. Но поскольку он теперь "шизофреник", то все в психиатрии абсолютно знают, как "успокаивать" "шизофреника" - убойная доза. И кто там будет разбираться, что этот орущий "шизофреник" еще совсем недавно был "аутистом", к которому нужен совсем другой подход. Если будет хотя бы законодательная база, тогда хоть будет законное основание бороться за свои права (а бороться придется в любом случае, я не сомневаюсь в этом), а так нет аутиста - нет проблемы (и прав тоже).
Я считаю, что очень важно "аутисту" оставаться" аутистом". Это для него вопрос жизни и смерти.
Скажите пожалуйста, а можно как-то в нашей стране повлиять на Министерство здравоохранения и социального развития, чтобы ускорить разработку и утверждение правил и критериев статистического учёта аутизма? А ваша организация может? Кто-нибудь следит за этим процессом, или все покорно ждут, когда же это Министерство, наконец, "разродится"? И как долго все намерены ждать? Когда ожидается появление МБК-11?
Как Вы считаете, целесобразно ли создать судебный прецедент по оставлению этого диагноза и после 18-ти лет?
Как Вы считаете, почему "наши" не хотят перенять зарубежный опыт по организации жизни российских аутистов? Ведь "велосипед" давно изобретен!
С.А.Морозов:
Уважаемая igla07!
1. Я не невролог, но, насколько я знаю, у взрослых говорят о последствиях детского церебрального паралича и конкретно – о болезни Литтла, двойной диплегии и т.д.
2. Лечат не исходя из диагноза, а исходя из реального состояния больного, если иначе – нужно искать другого врача. То, что при аутизме не нужно медикаментозное лечение, точка зрения ошибочная; бывает нужно, бывает, что можно обойтись и без лечения. Кстати, в США более 55% детей с аутизмом получают ту или иную медикаментозную терапию. Чтобы понять функцию той или иной поведенческой реакции, часто приходится потратить довольно много времени и основательно поломать голову, и если бы всё ограничивалось уровнем, как Вы выразились, «тапок ногу натёр», нам было бы довольно просто жить.
3. Я бы тоже не против, чтобы возрастные критерии аутизма стали чёткими и чтобы появилась достоверная отечественная статистика. И тем более – чтобы была, наконец, создана система помощи лицам с аутизмом (это – главная уставная задача Общества «Добро»). Почему всего этого до сих пор нет? На мой взгляд, есть и объективные причины, и не совсем объективные. К первым я отношу действительную сложность проблемы, её высокую стоимость, необходимость менять многие фундаментальные устои отечественного образования и отчасти здравоохранения. Ко второй группе причин следует отнести, как всегда, бюрократизм, консерватизм, некомпетентность, равнодушие чиновников, но и – пассивность, разъединённость, неорганизованность родителей, их патернализм и рентные установки (и это не их вина, но беда – и, тем не менее, преодолевать это надо). И, наконец, зарубежный опыт, конечно, лучше, чем ничего, там немало интересного и полезного, но от идеала это тоже ох как далеко! Нам, правда, ещё дальше.
И ещё одно. Мы были как-то в командировке в городе Х. Одна мама мальчика десяти лет с достаточно тяжёлой аутистической симптоматикой была очень расстроена, что её сыну поставили диагноз "шизофрения", а не "детский аутизм". Сейчас не важно, кто был прав, она или врач, но бедная женщина три года безуспешно пыталась добиться изменения диагноза, она положила на это всю свою энергию и время, так много времени, что для сына его и не осталось. У меня не сложилось впечатления, что она была права.
С.А.Морозов
Сообщение еще одного пользователя "Геннадий":
Не хочу здесь вступать в подробную дискуссию или "задевать" кого- то. Из- за неправильного лечения и диагноза, конкретно, я потерял работу. На этот случай существует русская пословица: "Если бы было всё равно, тогда бы лазили в окно".
Морозов С.А.:
Геннадий, мне тоже не хочется вступать в дискуссию уже потому, что не вижу проблемы: речь не идёт о том, что всё равно, какой диагноз - это, конечно же, не всё равно. Вопрос в другом: если в борьбе за представляющийся правильным диагноз родитель забывает о реальных проблемах ребёнка (фактически вытесняет их) и ничего, кроме войны с врачом, не предпринимает, то это, на мой взгляд, плохая позиция.
С.М.
Диагноз "аутизм" после 18 лет.
С.А.Морозов:
Диагноз "аутизм" после 18 лет - очень сложная и болезненная проблема. Попробуем посмотреть на неё с разных точек зрения.
В России с 1989 г. приказом Минздрава РСФСР (и этот приказ никто не отменял) действует Международная классификация болезней и причин смерти 10-го пересмотра (МКБ-10). Согласно МКБ-10, категории "детский аутизм" (F84.0), "атипичный аутизм" (F84.1) и т.д. относятся к диагностической группе "Общие (первазивные) нарушения развития" (F84). В отношение детского аутизма в пункте «С» написано: "аномалии развития должны отмечаться в первые три года жизни, но сам синдром может диагностироваться во всех возрастных группах" и далее в пункте «G»: "характерные для аутизма специфические проявления дефекта меняются по мере роста ребёнка, но на протяжении зрелого возраста этот дефект сохраняется, проявляясь во многом схожими расстройствами". Всё, вроде, ясно: у диагноза "аутизм" возрастных границ нет, и многие родители упорно настаивают на том, чтобы поставленный их детям в детском возрасте диагноз "детский аутизм" не меняли и тогда, когда сын или дочь становятся взрослыми. Родителей можно понять, и хочется понять, тем более, что так делают в. большинстве зарубежных стран.
Посмотрим на проблему иначе. Представьте, что пациенту 40 лет, и у него диагноз «детский аутизм», - в 40 лет – и «детский»! Что-то не так, не правда ли? Но в МКБ-10 весь аутизм – детский, просто «аутизма» нет, а врач обязан пользоваться только диагнозами из МКБ-10. Опять же в 40 лет развитие уже закончено, о каком «общем нарушении развития» может идти речь?
Что делает законопослушный врач, памятуя о том, что синдром детского аутизма неспецифичен? Он переквалифицирует диагноз в другой, в такую патологию, в рамках которой развивался синдром детского аутизма: чаще всего это шизофрения, умственная отсталость, шизоидная психопатия. Понять такую позицию можно, принять её, согласиться с ней – далеко не всегда.
На мой взгляд, затронутая Вами проблема отчасти обусловлена несовершенством и противоречивостью МКБ-10. Скоро появится МКБ-11, в которой, будем надеяться, этот недостаток будет устранён. По тем же причинам до сих пор отсутствуют правила и критерии статистического учёта аутизма. Поручение разработать такие критерии комитет по охране здоровья Госдумы дал Министерству здравоохранения и социального развития, но о результатах я пока ничего не знаю.
Естественно, Вы спросите, почему за рубежом проблема возрастных границ аутизма не стоит столь остро.
Во-первых, чаще используют не МКБ-10, а американскую классификацию DSM-IV, более определённую и однозначную: в DSM-IV нет категории «детский аутизм», но есть «аутистическое расстройство» - и терминологические проблемы сразу снимаются.
Во-вторых, расстройства аутистического спектра рассматриваются не столько как медицинская, сколько как патопсихологическая, поведенческая проблема, многие медицинские положения или не учитываются вообще, или учитываются недостаточно.
В нашей практике встречались молодые люди старше 18 лет, для которых диагноз «аутизм» или «аутистическое расстройство» был бы вполне подходящим. Официальный диагноз был другим, но, как показывает опыт, качество жизни мало зависит от диагноза, права людей с шизофренией и с аутизмом нарушаются фактически одинаково. В настоящее время всё определяется тем, как понимают проблемы аутичного ребёнка (подростка, взрослого) и что для этого делают его близкие, насколько компетентны и профессиональны в лучшем смысле этого слова врачи, социальные работники и другие специалисты, которые должны оказывать помощь как при аутизме, так и при шизофрении, умственной отсталости и т.д.
Выяснять вопрос о возрастных границах аутистического синдрома необходимо, без этого невозможно решить вопрос о социальной значимости проблемы, невозможно принять соответствующие законы, невозможно добиться их адекватного применения и реализации конституционных прав людей с аутизмом на образование и реабилитацию. Однако, в каждом конкретном случае важно, прежде всего, то, в какой степени оказываемая психолого-педагогическая, социальная и медицинская помощь соответствуют реальным потребностям человека с аутизмом.
С.А.Морозов
Сообщение igla07:
Уважаемый Морозов С. А., большое спасибо за ответ. Теперь хоть какая-то логика прослеживается в действиях врачей. НО...
1) детский церебральный паралич остается "детским" на всю жизнь, почему же тогда детский аутизм не может? Ведь "детский" в данном случае означает "возникший в детстве", а не то, что "был детским, да "вырос"". Почему же нельзя трактовать так? Вот лично мне все равно, детский или не детский, ключевое слово здесь "аутизм".
2) я не согласна, что неважно, какой диагноз стоит после 18-ти лет, потому что, если взрослый "аутист" заистерит, к примеру, то его будут успокаивать, вколов лекарство, если будут официально считать его "шизофреником", а "аутисту" просто было некомфортно, что тапок пятку натирал: убрать именно эту причину - и он успокоится. Но поскольку он теперь "шизофреник", то все в психиатрии абсолютно знают, как "успокаивать" "шизофреника" - убойная доза. И кто там будет разбираться, что этот орущий "шизофреник" еще совсем недавно был "аутистом", к которому нужен совсем другой подход. Если будет хотя бы законодательная база, тогда хоть будет законное основание бороться за свои права (а бороться придется в любом случае, я не сомневаюсь в этом), а так нет аутиста - нет проблемы (и прав тоже).
Я считаю, что очень важно "аутисту" оставаться" аутистом". Это для него вопрос жизни и смерти.
Скажите пожалуйста, а можно как-то в нашей стране повлиять на Министерство здравоохранения и социального развития, чтобы ускорить разработку и утверждение правил и критериев статистического учёта аутизма? А ваша организация может? Кто-нибудь следит за этим процессом, или все покорно ждут, когда же это Министерство, наконец, "разродится"? И как долго все намерены ждать? Когда ожидается появление МБК-11?
Как Вы считаете, целесобразно ли создать судебный прецедент по оставлению этого диагноза и после 18-ти лет?
Как Вы считаете, почему "наши" не хотят перенять зарубежный опыт по организации жизни российских аутистов? Ведь "велосипед" давно изобретен!
С.А.Морозов:
Уважаемая igla07!
1. Я не невролог, но, насколько я знаю, у взрослых говорят о последствиях детского церебрального паралича и конкретно – о болезни Литтла, двойной диплегии и т.д.
2. Лечат не исходя из диагноза, а исходя из реального состояния больного, если иначе – нужно искать другого врача. То, что при аутизме не нужно медикаментозное лечение, точка зрения ошибочная; бывает нужно, бывает, что можно обойтись и без лечения. Кстати, в США более 55% детей с аутизмом получают ту или иную медикаментозную терапию. Чтобы понять функцию той или иной поведенческой реакции, часто приходится потратить довольно много времени и основательно поломать голову, и если бы всё ограничивалось уровнем, как Вы выразились, «тапок ногу натёр», нам было бы довольно просто жить.
3. Я бы тоже не против, чтобы возрастные критерии аутизма стали чёткими и чтобы появилась достоверная отечественная статистика. И тем более – чтобы была, наконец, создана система помощи лицам с аутизмом (это – главная уставная задача Общества «Добро»). Почему всего этого до сих пор нет? На мой взгляд, есть и объективные причины, и не совсем объективные. К первым я отношу действительную сложность проблемы, её высокую стоимость, необходимость менять многие фундаментальные устои отечественного образования и отчасти здравоохранения. Ко второй группе причин следует отнести, как всегда, бюрократизм, консерватизм, некомпетентность, равнодушие чиновников, но и – пассивность, разъединённость, неорганизованность родителей, их патернализм и рентные установки (и это не их вина, но беда – и, тем не менее, преодолевать это надо). И, наконец, зарубежный опыт, конечно, лучше, чем ничего, там немало интересного и полезного, но от идеала это тоже ох как далеко! Нам, правда, ещё дальше.
И ещё одно. Мы были как-то в командировке в городе Х. Одна мама мальчика десяти лет с достаточно тяжёлой аутистической симптоматикой была очень расстроена, что её сыну поставили диагноз "шизофрения", а не "детский аутизм". Сейчас не важно, кто был прав, она или врач, но бедная женщина три года безуспешно пыталась добиться изменения диагноза, она положила на это всю свою энергию и время, так много времени, что для сына его и не осталось. У меня не сложилось впечатления, что она была права.
С.А.Морозов
Сообщение еще одного пользователя "Геннадий":
Не хочу здесь вступать в подробную дискуссию или "задевать" кого- то. Из- за неправильного лечения и диагноза, конкретно, я потерял работу. На этот случай существует русская пословица: "Если бы было всё равно, тогда бы лазили в окно".
Морозов С.А.:
Геннадий, мне тоже не хочется вступать в дискуссию уже потому, что не вижу проблемы: речь не идёт о том, что всё равно, какой диагноз - это, конечно же, не всё равно. Вопрос в другом: если в борьбе за представляющийся правильным диагноз родитель забывает о реальных проблемах ребёнка (фактически вытесняет их) и ничего, кроме войны с врачом, не предпринимает, то это, на мой взгляд, плохая позиция.
С.М.
Последнее редактирование:
Nataliya68
просто МАМА
Евгений мой первенец-слава Богу у него все вышло по порядку..хотя и родился 2600 но тогда союз был и папа наш служил в Москве...мы быстро в Москве восстановили парня на место...теперь в пед университете учится на 4 курсе
Александра-подружка Полинки из спец.школы-интерната она с рождения отказница..трудная история у этой девочки(пока у нас вгостях на каникулы бирем и праздники)
с 2008 года вышло постановление ..и разыскались все мамочки отказников и заставили их платить элементы на содержание детей в гос.учереждениях...так многие мамы-родившие детей в 15-16лет теперь узнают что детки их то живы...это порой горе бабушки так решили за себя и этих малышей...а какая она мама в 16лет...так и у Сашеньки..
Мама узнала что есть и жива ее девочка,но увы не может принять сердцем....а ребенок ждет....мама сразу восстановилась в правах ребенка,но сама в жизни не устроена не в браке и есть еще одна и здоровая дочь 11лет...поэтому дала отказ...или лишили ее прав?? точно не знаю..но Саша им звонит..общается...сложно все..девочка еще и со зрением страдает,слепа на один глаз и ДЦП..ей 15лет...вот в мае будет 16...под опеку не дадут..будем так помогать..
странно но бабушка не взялась за ум...а спилась...типо горе у нее
Я не понимаю....мне сложно как и вам всем все это понять умом..может головой в снег
..тогда понять будет реальнее....это я так шучу))))А вообще то прекрасно когда дети тянуться к тебе... а по поводу шизофрении ..мы все в какой то степени шизофреники..:locomotive:
- Статус