Аутизм! Кто в теме?Мамы давайте общаться!

[Бусинка]

а все потому, что нет базы, говорит, нет соответствующей литературы, которая бы описывала конкретную работу с такими детьми, соответственно, и специалистом в этой области стать довольно трудно...... а ведь и правда, сколько я перечитала всего, в большинстве идет лишь доскональное описание признаков, поведения, стадий и т.д., а вот уже, что касается КОНКРЕТНЫХ действий - так и нет их!!! Начитаешься всего и не знаешь, с чего же, блин, начать, чтоб не ошибиться и пойти не по тому пути.

Ну вот почему нет конкретной литературы? Вот мы с Трофимовичем начали так сказать сотрудничество. Он дал нам книгу. С.С. Морозова"Аутизм:коррекционная работа при тяжёлых и осложнённых формах".Эта Морозова один из первых российских специалистов, получивших профессиональную специальную подготовку в США в области поведенческой терапии детского аутизма. Человек-практик.Это методический материал для учителей дефектологов, ну и для родителей.
Аутентичное название описываемого подхода-прикладной анализ поведения" Applied Behavior Analysis"-"ABA".
Поведенческая терапия построена как процесс обучения. Занятия очень интенсивные-30-40 часов в неделю. У нас специалистов работающих по этой методике нет. Даже сам Трофимович не является сертифицированным специалистом в данной методике. Но видя наш энтузиазм и веру в данный вид коррекции поведения , он обещал нам всячески помогать.
Но надо всем почитать эту книгу, подходит ли именно вашему ребенку данная терапия. Нашему, как мы поняли, должна подойти.Вопрос только где маме и папе взять 40 часов свободного времени для занятий. Короче мы сейчас читаем, смотрим фильм обучающий( тоже Трофимович дал), накапливаеем вопросы и идём к нему опять на консультацию.Заниматься планируем сами, ни в каких коррекционных центрах, как он нам сказал квалифицированной помощи в этом вопросе не получим. Да , нас направили в августе на комиссию на Кнорина в Коррекционный, на какой то дневной стационар в поликлинику на Никифорова(Фалей направила), но вряд ли мы будем тратить на это время. Где раз , два в неделю с нами поиграет психолог,(как это было в Центре раннего вмешательства). Всё это для успокоения совести -"Да водим, да чем то там занимаются". А результата нет. Короче мы решили этот год посвятить ABA, и не распыляться на разные стороны.

 

[Ken_guru]

Съездили к Докукиной.
Надежды лопнули, как мыльные пузыри...
Как и следовало ожидать, Коля не дал сделать ЭЭГ. Срывал все время эту "шапку", дошел до истерики, хотя у нас такое явление довольно редкое. Дали нам домой тренировочную шапку - привыкать. Но думаю, что после первого неудачного знакомства в стенах больницы, он ее и дома не даст одевать. Здесь я как раз вспомнила, что на семинаре сказали - ЭЭГ можно сделать во сне. Я про это спросила. Да, можно, но толку в нем нет. Надо записывать во время бодрствования. No comment.
Второе разочарование - анализ на тяжелые металлы. Его они не делают вообще (хотя прозвучало на семинаре). Докукина дала мне номер телефона какого-то частного лица, которое этим занимается в Минске, но анализ все же делают в Москве.
Разочарование третье - анализ на микроэлементы сделать можно, но результаты будут готовы нескоро, по мере накопления материала (может и через год).
Докукина уговаривала лечь в больницу. Но я не уверена, что это нужно делать. Она сказала, что надо пролежать 2 недели. Это же так долго! Очень сложно будет. Хотя она пообещала, что я смогу сама приготовить еду ребенку (т.к. больничную он не будет есть) в каком-то там местном кафе. И для чего лежать? Если ЭЭГ сделать все равно не даст, а аппарат для МРТ там очень старый и может только определить "что мозг есть". Привлекает пока только то, что с ребенком будут работать невролог, психолог и логопед одновременно! Но что-то я уже боюсь поверить обещаниям...
Единственный светлый момент - мы там встретили мамочку с ребенком-аутенком 2,5 лет. Они тоже лежат, обследуются, лечатся. Мама довольна. Говорит, что есть очевидный результат. И ребенок тот стал ходить по-большому на горшок, а раньше делал это стоя. Я спросила, как это получилось, мама ответила, что психолог научил. Во как бывает.
Еще один момент: Докукина посоветовала мне пробовать самой все лекарства, которые выписывают Коле, чтобы понять, как они действуют. У меня какое-то неоднозначное отношение к этому совету. Ведь как бы это помягче сказать - мы с Колей такие разные! И лекарство может действовать по-разному. Вот сейчас она мне посоветовала попробовать Фенибут, который я пока даюсь давать ребенку.

 

[natali_suharevo]

Съездили к Докукиной.
Надежды лопнули, как мыльные пузыри... .

м-да.. видимо и мои тоже.. давайте.. придумаем вместе как вам сделать ЭЭГ.. Он мультики смотрит? Музыку слушает? Животные... может найдем маленького кота или собачку? Чем увлекается?

 

[Бусинка]

мы своему УЗИ сердца делаем только под мультик, держим над ним комп. сверху и делаем.
Да, Докукина немного удивила советом про лекарство. Мягко говоря как то непрофессионально с моей точки зрения. Мы вот тоже как то труксал пили немного. Бабушка наша тоже решила на себе испробовать. Тёме прописывали четвертинку, он просто через пол часа переставал бегать, вёл себя спокойно, был адекватным. Бабушка выпила целую таблетку, и вырубилась на 3 часа, глубокий сон, перед тем как заснуть было ей очень неважно. И потом ещё пару часов как пьяная ходила. Ну и что? Какой вывод нам надо было сделать? Мы перестали его пить, но не из за этого случая, просто как то не сильно он нам и нужен. Но осадочек остался))).

 

[Ken_guru]

как сделать ЭЭГ?

м-да.. видимо и мои тоже.. давайте.. придумаем вместе как вам сделать ЭЭГ.. Он мультики смотрит? Музыку слушает? Животные... может найдем маленького кота или собачку? Чем увлекается?

Ой, спасибо, Наталья! Давайте
Я уже воспользовалась Вашим советом, который был в личке, и взяла с собой ноутбут с мультами. Не спас. Ничего Коле не мешало смотреть мультики и срывать шапку одновременно
Попробовала еще наш испытанный способ отвлечения - шоколад. Опять же - рот жует, а руки тянут.
Кот у нас есть, только Коля его не видит как бы. Животные не помогут.
Что-то у меня никаких идей, елки-палки.
Кстати, Докукина при мне расшифровывала результаты ЭЭГ того самого мальчика, который у них в больнице какать начал. Там, конечно, нашему непосвященному глазу, ничего не понять. Но она произнесла, что видит для этого ребенка реальный шанс развить речь! Так что все же штука информативная. И надо как-то сделать.
Люди, ау! Помогите! Кто делал? Как это у вас получилось?

 

[Девочка-Белочка]

Ken_guru, mi delali.Nado bilo lezhat 20 minut-lezhala ryadom,gladila,marmelad eli,no moya starshe i uzhe ponimaet nado(inogda),da i nado bilo do EEG ne spat(polozhili v 11,podnyali v 4,a EEG bilo v 9),tak cto eshe i ustali

 

[Mary Poppins]

Кстати, Докукина при мне расшифровывала результаты ЭЭГ того самого мальчика, который у них в больнице какать начал. Там, конечно, нашему непосвященному глазу, ничего не понять. Но она произнесла, что видит для этого ребенка реальный шанс развить речь! Так что все же штука информативная. И надо как-то сделать.

девочки...........бегите от этого заведения,то ЭЭГ возможность развить речь )),я на этой речи собаку съела,могу с уверенностью 99% сказать,ни одно обследование эту способность не выявляет.

оно информативно,для эпи-очагов и для общей характеристики,так сказать и к сожалению всё.

 

[kate520]

Второе разочарование - анализ на тяжелые металлы. Его они не делают вообще (хотя прозвучало на семинаре). Докукина дала мне номер телефона какого-то частного лица, которое этим занимается в Минске, но анализ все же делают в Москве.
Разочарование третье - анализ на микроэлементы сделать можно, но результаты будут готовы нескоро, по мере накопления материала (может и через год).

помоему нет смысла делать этот аналіз в москве, ртуть он все равно не покажет, а вычислить ее наличие будет невозможно по косвенным признакам
мне известны счетные правила по которым предполагают ртуть в организме только для одной лаборатории в сша, послать бы туда и потом ппросчитать - нужно хелирование или нет

В США этот анализ можно заказать без направления врача, позвонив в Doctor's Data (708/231-3649) . Следует помнить, что ртуть может находиться в связанном виде в органах, и анализ волос может не показать большие количества ртути. Вместо того, чтобы рассматривать одно только количество ртути, необходимо рассмотреть количества всех выявленных в анализе элементов, и применить правила для подсчетов (см. здесь: "counting rules" (posted in files) ) чтобы выяснить, имеется ли в данном случае отравление ртутью.

мы делали через клинику - обошлось 46 долл, там требуется назначение доктора, можно и без него, наши уже нашли обходные пути http://autism.forum2x2.ru/t1756-topic

 

[natali_suharevo]

В США этот анализ можно заказать без направления врача, позвонив в Doctor's Data (708/231-3649) .

Подскажите.. что необходимо для анализа? волос и все? У меня знакомые бывают в США.. Сколько делают по времени анализ? Может вы знаете сколько стоит в Doctor's Data? Анализ принимается по предварительной записи?

 

[miss Marpl]

Мамы, я подумываю сына перевести из обычного сада в специализированный.Только подумываю пока,нужно сравнить и взвесить. Кто-нибудь ходит в 235 сад,что там,расскажите?

 

[Ladydi]

Дорогие мамы, вот вам еще капелька полезного.
Моя коллега и наставница Вика Занкина сейчас в Индии, вот что пишет оттуда

"На прошлой неделе в Дели мне удалось познакомиться с некоторыми очень и очень особыми из них во время рабочего визита в спецшколу для детей с аутизмом, где мои коллеги проводят для них занятий йогой. Каждый раз как чудо наблюдаю, как ребята успокаиваюся и взгляд их проясняется после первых же минут рецитации мантр - эти звуки воистину исцеляют и ум, и тело.

Правда, мантру ОМ здесь не поют - директор школы строгая христианка и запрещает всё, напоминает об индуизме, несмотря на то, что большинство ребят в школе - хинду. Да, бывает и здесь такое. Поэтому коллеги поют с ребятами Хаам Шанти (мы-мир), Хаам Джоти (мы-свет), Хаам Према (мы-любовь), что ребят вполне радует. Директриса тоже довольна - говорит, что всячески рекомендует занятий йогой для ребят с аутизмом т.к. спустя год регулярных (2 раза в неделю) занятий видит устойчивые положительные изменения в состоянии своих подопечных. "

 

[kate520]

natali_suharevo, предварительно они высылают наборчик с весами для волос, пакетиком, квитанцией.
пролема в подписи доктора
если пройдете по ссылке моей, то разберетесь как можно получить подпись доктора и без знакомых в сша все сделать
стоимость правда 79 долл, это у нашего доктора скидка оказалась
время не более месяца все про все займет, а так обычно 2 нед
оплата карточкой, волосы почтой
очень просто и быстро

и английский знать не надо

 

[Ken_guru]

Вот прошел день и ночь, много мыслей прокрутилось в голове
Больше не спрашиваю - КАК сделать ЭЭГ?
Теперь хочу спросить - КТО ДЕЛАЛ, ЕСТЬ ЛИ В ЭТОМ СМЫСЛ?
Помню, что выше были уже сообщения, что не нужно так сильно заморачиваться на проведении обследований.

 

[Astarta]

КТО ДЕЛАЛ, ЕСТЬ ЛИ В ЭТОМ СМЫСЛ?

Смысл один - узнать, нету ли эпи-активности. И все.
На мой взгляд, если не было судорог никогда (и при высокой температуре), неосложненная по этому вопросу наследственность, то, может, не то, чтобы вообще на ЭЭГ забить, но отложить до тех пор, пока ребенок не научится терпеть , понимать "надо" - было бы разумно. В случае моего Ильи было полчаса дикого ора, держания за руки извивающегося ребенка (вдвоем с мужем еле справлялись, а я дама сильная) - ради нескольких минут, когда ребенок просто настолько вымотался, что перестал реагировать, а дальше неделя отхода от стресса - чтобы узнать то, в чем и так на 99% не сомневалась. И сейчас у нас есть результаты ЭЭГ - в основном для галочки.

 

[Ю.Л.И.Я.]

Бусинка, С.С. Морозова"Аутизм:коррекционная работа при тяжёлых и осложнённых формах" у нас то же есть. Только вот степень тяжести или легкости ни кто определить не может........ по крайней мере, я Трофимовичу задала этот вопрос, он не ответил........ Я не знаю, как можно заниматься с ребенком, который на месте вообще не сидит!!! Я о своем сыне! Его привлекает абсолютно все, но минуты на 2, а то и меньше, рисует, правда, минут 5......если это можно назвать рисованием))) Я действую, скорее, интуитивно, нежели по книжке: вот он увлекается чем-нибудь самостоятельно, я подсаживаюсь к нему и начинаю играть вместе с ним........но 1 минута и он бросает все и уходит в другую комнату, там опять чем-нибудь увлечется - я к нему.....и так целый день, а вот чтоб посадить его напротив себя, как описывается в большинстве пособий и заниматься чем-то конкретным он не будет. Думаю, может, мал еще (нам 2 и 10)!! Но другие здесь возраст и по-младше указывают, а сдвигов больше......не знаю! Вот фильм я бы посмотрела, который вам Трофимович дал. Вы его как брали? Копию делали?

Я и в сад его отдавать боюсь, мне кажется, он еще больше там замкнется........за ним же ходить надо бесконечно, внимание нужно постоянное, а кто там будет за ним одним ходить, когда столько детей еще вокруг. Вот и ходим пока что только на дневную прогулку в садик, может, привыкнет со временем.

 

[Ken_guru]

Astarta, спасибо за мнение.
Мы в субботу пробовали ЭЭГ сделать, стрессу тоже полным полно. Коля, правда, потом всю субботу разговаривал Он всегда в больнице разговаривать начинает, точно от стресса. Так что может даже и польза, хотя сомнительная. А я сама до сих пор отойти не могу, видимо нервы уже совсем никуда... Это потому что мы уже практически ушли от Колиных истерик, научились их избегать или останавливать в самом начале. А тут пришлось снова пройти все от и до.
Ю.Л.И.Я., у нас та же песня, хотя Коле уже 4 года. Предложить ему какое-то занятие просто невозможно, он не обращает внимание. Если начать делать его руками, потерпит немного и вырвется. Концентрируется на 1-2 минуты. Поэтому тема "предложить задание и поощрить, если справился" - не наша. Но из книги для нас сработало следующее: если чему-то хочу научить, предлагаю помощь, которую потом можно незаметно убрать. И запускаю действие конкретной, короткой и четкой командой. Так научила его некоторым простым вещам, которые он раньше не умел, например - открывать дверь при выходе из подьезда. Но и это не срабатывает, если учу чему-то, в чем он сам не заинтересован (дверь-то надо было открыть, чтобы выйти погулять).
Но в садике все по-другому! Воспитательница говорит: скажу ЧТО делать, покажу КАК - все делает!!! Он просто даже не допускает мысли, что можно возразить и отказаться, как дома при маме. И вообще - именно у меня - самые плохие результаты при работе с сыном!!! С бабушкой, с папой, с воспитательницей, с психологом он занимается гораздо лучше, он старается их услышать! А при мне полная расслабуха.

 

[Ю.Л.И.Я.]

Ken_guru, а когда ваш заговорил? хотя бы отдельные слова? Наш молчит, как рыбка, ну, вернее, говорит бесконечно, но на своем, слов не разобрать.

 

[natali_suharevo]

natali_suharevo, предварительно они высылают наборчик с весами для волос, пакетиком, квитанцией.
пролема в подписи доктора
если пройдете по ссылке моей, то разберетесь как можно получить подпись доктора и без знакомых в сша все сделать
стоимость правда 79 долл, это у нашего доктора скидка оказалась
время не более месяца все про все займет, а так обычно 2 нед
оплата карточкой, волосы почтой
очень просто и быстро

и английский знать не надо

http://autism.forum2x2.ru/t1756-topic

пытаюсь попасть по ссылке.. но проси пароль и логин.. зарегистрировалась.. подтверждение на почту не приходит вторые сутки..
пришло только это:
Ваша учетная запись еще не активна, ее должен активировать администратор форумов. Как только это произойдет, вам будет прислано письмо.
а по разделам ищу найти не могу.. в каком он разделе?
да английский я вообще не знаю.. но думаю через переводчика справлюсь?

 

[Ken_guru]

Ю.Л.И.Я., у нас с речью - особая тема...
Коля начал разговаривать где-то в 10 мес. всякие "гав-гав", "кап-кап" и т.д. Потом после прививки АКДС в 1 г. 3 мес. замолчал совсем.
После этого нормальная речь так и не появлялась (как и у вас - бормочет все время на своем, дельфиньем). Кроме нескольких случаев, когда он лежал в больнице. Тогда у него были слова - глаголы в повелительной форме, обращенные ко мне: "иди", "садись", "ложись". Я так поняла, это было на фоне стресса в незнакомой обстановке. А сейчас к 4-м годам появилось повторение услышанного (как у здоровых деток бывает в год-два): что-то понравится, он повторит несколько раз. Плюс к этому: он стал договаривать окончания слов или целые короткие слова в знакомых стишках и песенках. Может иногда в любимом мультитке "подсказать" герою его следующую реплику (значит, помнит). А обращенной речи до сих пор нет. Папа его дрессирует: скажи "Дай!" Может сказать, а может и заупрямиться, под настроение.

Kate50, у меня та же история, что и у natali_suharevo. Запись не активируется. Поиск по ключам "Doctor's Data", "Ртуть", "Тяжелые металлы" на нужную тему не вывел. Пожалуйста, помогите найти, где про анализ на тяжелые металлы написано.

 

[Alpha]

КАК сделать ЭЭГ?
Теперь хочу спросить - КТО ДЕЛАЛ, ЕСТЬ ЛИ В ЭТОМ СМЫСЛ?

Мы пробовали сделать ЭЭГ в три года, потом в 3,5 - безрезультатно. Тогда мы хотели хоть что-нибудь узнать о том, что же у него в голове), что лечить-то. Показаний особых для этого не было, чисто наша инициатива. Сейчас нас на ЭЭГ направил врач, тк появились подозрения на скрытую эпиактивность. Возраст делает свое дело, все прошло успешно.
И так не только с ЭЭГ - то что два года казалось для нас нереальным, сейчас стало вполне доступным) Но с другой стороны усугубилось аутичное поведение, хотя нельзя сказать, что он стал более аутичным..просто раньше странности поведения списывались на то, что ребенок еще маленький, а теперь стали более очевидными.