Аутизм! Кто в теме?Мамы давайте общаться!

[РУФФ]

Всем доброго времени суток.
Я рада, что многие меня поддержали в решении создания центра коррекционной работы для детей с аутизмом (наверное, как так или не так, но с таким смыслом БУДЕТ у нас учреждение, а может и не одно).
Поделюсь с вами своими мыслями, по организации. Конечно правильнее, чтобы было государственное финансирование, но денег нет. Даже если предположить, что мы напишем прошение, и оно будет удовлетворено, то либо это будет для «галочки» или никак. Предположим другой вариант, выделяются деньги необходимые на создание центра, для наших детей, для решения их проблемы… Сегодня этого не может быть в принципе. У нас нет проблемы аутизма. У нас есть общество например инвалидов: о их проблемах говорят в новостях, они (инвалиды) живут общественной жизнью: участвуют в художественных выставках, устраивают какие- то пробеги – их государство видит, о их проблемах знают и о них ПРИХОДИТСЯ думать. А проблема аутизма, где она, ее НЕТ (раз в год передача и статья в газете не считается). Это надо делать, но нашим детям это не поможет.
Другой вариант – за счет спонсоров… сегодня мне кажется это из области фантастики.
И еще: ни во Франции, ни в России (если надо потом укажу ссылки на достоверность фактов) (про другие страны не знаю, но думаю, что мало чем отличается) финансирования не хватает и мест в центрах тоже.
У меня предложения собраться «нуждающимся» и на самоокупаемости создать организацию, общество, учреждение… это не важно.
Кто за? У кого еще есть какие-то мысли, предложения давайте лично соберемся и начнем действовать.
-------------------------------------------------------------------
Посмотрите передачу, если не смотрели, «Школа злословия» http://www.youtube.com/watch?v=OIOSuoJytEU
--------------------------------------------------------
Кому интересно курсы АВА http://www.aba-kurs.com , сама не проходила и не хочу, я на них смотрю скептически.

 

[natali_suharevo]

Девочки кто на БГБК диете?
"русская олива" они выращивают амарант и делают из него масло, муку и жмых, (семени пока нет , это связано с технологией, но они будут там усовершенствовать, и если будет спросс, то будут и семена).
Раньше муку они мололи на общей мельнице, поэтому у детей была реакция.
В этом году они установили свою мельницу, и молят на ней ТОЛЬКО амарант, и хранят на складе отдельно (т.е. на этом складе НЕТ пшеничной муки). (по словал директор компании).
Можно заказать на их сайте http://www.rusoliva.ru/buying.html
Я только начинаю БГБК диету... закупаюсь продуктами и запасаюсь рецептами..

 

[kotiko]

Ken_guru, ходили в Ратомку. Время не 30 минут, а 20 минут 20 тыс. БЫла именно лечебная езда. Не знаю специальный тренер или нет, но до нас на этой лошади ездила девочка с синдромом дауна с этим тренером.. Ездили без седла, и я сидела вместе с ребёнком. Понравилось, поедем еще.
Мне вообще сказали, что у нас иппотерапии нет, есть какая-то девушка Алёна, которая этим занимается близко к идеалу, получает гранды на это дело. У нее своя конюшня, узнаю дам координаты.

natali_suharevo, Мы садимся на эту диету, пока сидим на БК. Глютен убрать сложно - эо и хлеб и макароны и сушки, выпечка. Пока максимально это сокращаю. Нашла в магазине гречневую муку (стоит копейки 4 тыс), и готовлю блинчики. печенье заменила мармеладом, зефиром. Я думаю, что у меня не получиться чистой диеты, но попробую и подаю БАДы. Хотя какие не знаю, боюсь американские подавать.

РУФФ, Вы реально оцениваете возможности сейчас. Я с Вами согласна. ТОлько своими силами и средствами мы можем сдвинуть все с мертвой точки.

 

[Ken_guru]

kotiko, спасибо. Жду про Алёну. И еще Вы мне обещали массажиста
Ко мне ближе другой конный клуб, который не Чижовке. Попробую туда сначала без детя съездить и расспросить.

 

[natali_suharevo]

natali_suharevo, Мы садимся на эту диету, пока сидим на БК. Глютен убрать сложно - эо и хлеб и макароны и сушки, выпечка. Пока максимально это сокращаю. Нашла в магазине гречневую муку (стоит копейки 4 тыс), и готовлю блинчики. печенье заменила мармеладом, зефиром. Я думаю, что у меня не получиться чистой диеты, но попробую и подаю БАДы. Хотя какие не знаю, боюсь американские подавать.

А где муку купили? боюсь американские подавать? Почему? Макароны же есть рисовые.. готовые.. только есть ли у нас? думаю, есть только где?

Слышала про девушку.. не знаю, Алена или нет.. Девушка живет в частном секторе.. И занимается иппотерапией. Есть ли у нее конюшня? Бес понятия. Могу попросить телефон.. Она или нет.. не знаю..

 

[miss Marpl]

неск.лет назад мамы уже создавали общественную организацию "маленький принц". Знаю только, что она существовала не без участия доктора Трофимовича и отчего-то прекратила существование.Хорошо бы с ним поговорить про этот опыт на старте новой инициативы.

 

[kotiko]

natali_suharevo,Муку гречневую покупала в магазине, "Десяточка". Макароны есть - кукурузные, печенье БГ - все на бОГДАНОВИЧА в "Престоне". Есть смесь для выпечки БГ, но там химии многовато.
Вообще я уже сомневаюсь в смысле БГБК диеты. Мой малыш не ел глютен до 4-лет вообще (ни печенья, ни макарон, ни хлеб, ни батон). Улучшения у него настали когда он стал это все есть. Поэтому существует ли связь я не знаю, да и не всем она помогает.
Про БАДы, конечно боюсь.Они же не в аптеке продаються. Да и кто гарантирует их качество, у нас они не сертифицированы, да и в Америке они не подлежат обязательной сертификации. Это же я детям собираюсь давать. ПОэтосу очень боюсь.
Ken_guru, позвоню массажистке.

 

[Nataliya68]

я за!!!
Общение конечно трудно организовать т.к. они, наверное, будут разбегаться по углам. Но попробовать всегда можно. И вообще посмотреть на реакцию ребенка очень интересно. Ведь он раньше не встречал человека такого же как он. Вообще люблю наблюдать за реакциями.
Сегодня наблюдали картину. Ребенок берет меня за руку, а я смотрю на реакцию своего. Мой выдернул руку ребенка и взял меня за руку. А еще интересно наблюдать, когда берешь маленького ребенка на руки. А мой сразу тянет его за ногу. Мол слазь.. Но не агрессивно. В глазах какое-то смущение, а на лице улыбка. Такое впечатление, что он оказался в глупой ситуации.. Делать не знает что, но что-то надо. А потом попросился сам на руки.



Nataliya68, Здравствуйте! Добро пожаловать!

А наша девочка-Марточка всех сама берет за руку и ходит...а к взрослым на руки просится....иногда смотри с не пониманием почему это мама держит кого-то на руках не не ее..но реакции нет....может и сама забраться..хоть на шею....да хоть за шею обнять..так она показывает..вот я возьми меня...rankster:

Мы тоже в сб ездили... Зашли в помещения проката. Он все разглядывал. Пока шла тренировка. Потом ему стало там скучно и он ушел. Попрыгал по лужам и вернулся. Зашел опять. Я девушку предупредила, что он может не сесть. Видимо, они знакомы с проблемой такого рода. Девочки молоденькие. Она разрешила зайти нам и посмотреть. Дала потрогать лошадь, но ребенок не захотел. Вышел. Погулял и вернулся. Опять зашел, посмотрел и вышел. Для тех, кто поедет первый раз!!! Возьмите чищеную морковку и яблоки. Кормить животных разрешают только этими продуктами. А еще уточните, когда тренировки. Мы попали на нее. Кони заняты... Время убито... Все уже изучено, а до коней и не дошло. Очень отвлекает в нашей ситуации.. Въезд машины на территорию для детей до 5 лет. А после топайте ногами. А топать, не мало. Мой бы 10 раз куда-нибудь влез.
Стоимость 1 занятия верховой езды без седла с инструктором 30 минут – 20 000 бел. рублей. Минский район, пос. Ратомка, ул.Корицкого, 136. Отделение проката лошадей +375 29 872 59 90.

а нам повезло в этом больше...у нас в г.Осиповичи есть спецшкола для детей с нарушением опорно-двигательного аппарата..куда наша Марточка ходит с 3 лет...вначале была в дошкольной группе а теперь с 9 лет пошли в первый класс по обучению вспомогательной программе 2-го отделения....на иппотерапию ходим при школе раз в сезон по 10 сеансов.....у нас есть....сама помогаю ,инструкторов не хватает.....лошадка хорошо снимает плохое......наша сщебечет когда на лошади.....

я за!!!
Общение конечно трудно организовать т.к. они, наверное, будут разбегаться по углам. Но попробовать всегда можно. И вообще посмотреть на реакцию ребенка очень интересно. Ведь он раньше не встречал человека такого же как он. Вообще люблю наблюдать за реакциями.
Сегодня наблюдали картину. Ребенок берет меня за руку, а я смотрю на реакцию своего. Мой выдернул руку ребенка и взял меня за руку. А еще интересно наблюдать, когда берешь маленького ребенка на руки. А мой сразу тянет его за ногу. Мол слазь.. Но не агрессивно. В глазах какое-то смущение, а на лице улыбка. Такое впечатление, что он оказался в глупой ситуации.. Делать не знает что, но что-то надо. А потом попросился сам на руки.



Nataliya68, Здравствуйте! Добро пожаловать!

А наша девочка-Марточка всех сама берет за руку и ходит...а к взрослым на руки просится....иногда смотри с не пониманием почему это мама держит кого-то на руках не не ее..но реакции нет....может и сама забраться..хоть на шею....да хоть за шею обнять..так она показывает..вот я возьми меня...rankster:

Мы тоже в сб ездили... Зашли в помещения проката. Он все разглядывал. Пока шла тренировка. Потом ему стало там скучно и он ушел. Попрыгал по лужам и вернулся. Зашел опять. Я девушку предупредила, что он может не сесть. Видимо, они знакомы с проблемой такого рода. Девочки молоденькие. Она разрешила зайти нам и посмотреть. Дала потрогать лошадь, но ребенок не захотел. Вышел. Погулял и вернулся. Опять зашел, посмотрел и вышел. Для тех, кто поедет первый раз!!! Возьмите чищеную морковку и яблоки. Кормить животных разрешают только этими продуктами. А еще уточните, когда тренировки. Мы попали на нее. Кони заняты... Время убито... Все уже изучено, а до коней и не дошло. Очень отвлекает в нашей ситуации.. Въезд машины на территорию для детей до 5 лет. А после топайте ногами. А топать, не мало. Мой бы 10 раз куда-нибудь влез.
Стоимость 1 занятия верховой езды без седла с инструктором 30 минут – 20 000 бел. рублей. Минский район, пос. Ратомка, ул.Корицкого, 136. Отделение проката лошадей +375 29 872 59 90.

а нам повезло в этом больше...у нас в г.Осиповичи есть спецшкола для детей с нарушением опорно-двигательного аппарата..куда наша Марточка ходит с 3 лет...вначале была в дошкольной группе а теперь с 9 лет пошли в первый класс по обучению вспомогательной программе 2-го отделения....на иппотерапию ходим при школе раз в сезон по 10 сеансов.....у нас есть....сама помогаю ,инструкторов не хватает.....лошадка хорошо снимает плохое......наша сщебечет когда на лошади.....

Всем доброго времени суток.
Я рада, что многие меня поддержали в решении создания центра коррекционной работы для детей с аутизмом (наверное, как так или не так, но с таким смыслом БУДЕТ у нас учреждение, а может и не одно).

Да конечно это очень интересно...я уже где-то слышала,что в Минске воюют уже не первый год специалисты..психологи и дефектологи чтобы открыть центр для детей с аутизмом и ум. отсталостью..Я ЗА...пусть даже платно..за год можно собрать денежку на консультации или курсы обучения родителей и детей...смотрите ...зачем вывозить капитал из страны ? Зачем ехать в институт ПЕТЕ если можно создать здесь свой....только как и где собрать этих специалистов????Давайте объединимся все родители и специалисты все..нужно выйти на телевидение....и говорить со специалистами....всех собрать а это решается в министерстве образования.....я то уж 5 год с ними переписку виду по вопросам своего родного и приемного ребенка с особенностями в развитии....надо напирать на выполнение законов ...вот вам положено а вот по диагнозу уже и не положено..выбора об образовании у родителей нет это точно....но со мной немного пришлось им пойти на уступки... программа нашего президента РБ КАЖДОМУ РЕБЕНКА к 2015г СЕМЬЯ.....и где же эти семьи найти для детей с особенностями в развитии ...конечно только там, где уже есть свой такой же..но это не каждый сможет...нужны очень сильные обстоятельства.....так давайте будем помогать друг другу!!!
МОЙ ДЕВИЗ ЖИЗНИ-ПОМОГАЯ ДРУГИМ-помогаю себе!

 

[Ken_guru]

РУФФ, когда я стала пробовать сформулировать свои пожелания для нашего официального письма, то поняла, что хочу попросить о том, что нужно каждому ребенку, а не только аутенку. В свете этой мысли показалось, что на такую "революцию" в стране точно не пойдут.
А именно:
- КОМПЛЕКСНОЕ обследование и КОМПЛЕКСНОЕ лечение.
Не так, что гастроэнтеролог лечит живот, невролог голову, а аллерголог аллергию, не желая даже понять: почему одному ребенку нужно лечить и то, и другое и третье одновременно. Никто не согласовывает назначение препаратов. Поэтому неврологические могут дать, например, запор. А противоаллергенные понизить иммунитет. И ты ды. Получается, что каждый врач сам по себе, воюют друг с другом, а также с родителями и непосредственно с самим ребенком.
Нам нужно такое заведение, где будут все врачи - узкие специалисты, а лечение будет координироваться кем-то одним, причем помнящим о заповеди "Не навреди". Ну и + психолог.
Правда же, такой подход нужен каждому? И малОму и старОму...
-----------
Еще вопрос к РУФФ: а где вы проходите резонансное обследование? Я знаю, что глисты хорошо обнаруживаются этим способом. Обычные анализы К моего ребенка их не показывают. Но вот проявления явно глистоватые Аппетита нет. Бледный. Тянет только на сладкое. Ночью зубами скрипит, стонет, вертится. И даже наше последнее "новшество" - тики, как я прочитала, могут глистами вызываться. Короче, надо найти и обезвредить паразитов!!!

 

[Nataliya68]

Ответ Ken_guru а вы Семенову читали? Мы пользуемся пищевой добавкой РОДНИКА ЗДОРОВЬЯ-антигельмос....но вначале даю суспензию от глистов 3 раза...каждые 14 день...и нужна диета...Поддержите или поправьте если что-то не так....

может уточнить как Россия с этим вопросом решает проблему? они тоже пытаются ее решить....да ,нам бы хоть в столице-Минске сделать самое необходимое для наших детей.

 

[Ken_guru]

Nataliya68
1. Семенову не читала. Кто это?
2. Что за пищевая добавка? Где ее берут?
3. Суспензию какую? Немозол?
4. Какая диета? И для чего нужна?
--------
Я пока только Немозол дала. Улучшение аппетита на 2-й день после приема. Потом опять все назад вернулось. Не ест уже почти совсем ничего. Только требует сладости...

 

[Alpha]

РУФФ,
Нам нужно такое заведение, где будут все врачи - узкие специалисты, а лечение будет координироваться кем-то одним, причем помнящим о заповеди "Не навреди". Ну и + психолог.

Знаете как называется гос.программа в РНПЦ ПЗ, в рамках которой они разрабатывают методики и обследуют детей? "Мультимедицинский подход к обследованию и лечению детей с аутизмом" или что-то вроде. Но слово "мультимедицинский" там точно есть, такое правильное слово, предполагает наличие всего того что нам и нужно = все врачи в одном месте, комплексное обследование, согласованные назначения. Те на офиц. уровне все красиво выглядит..

 

[Ken_guru]

Alpha, фраза "всё есть не такое, каким кажется", тут как нельзя кстати

 

[Nataliya68]

Nataliya68
1. Семенову не читала. Кто это?
2. Что за пищевая добавка? Где ее берут?
3. Суспензию какую? Немозол?
4. Какая диета? И для чего нужна?
--------
Я пока только Немозол дала. Улучшение аппетита на 2-й день после приема. Потом опять все назад вернулось. Не ест уже почти совсем ничего. Только требует сладости...

http://www.koob.ru/semenova/ Н.Семенова
Семенова Надежда Алексеевна - кандидат биологических наук, действительный член Российской Академии естественных наук, действительный член Международной Академии «О природе и обществе», известная народная целительница и основоположник в России формулы здорового раздельного питания и правильного образа жизни, успешно продолжает вести в городе-курорте Сочи свою школу «Здоровья», работа которой помогла многим людям обрести душевное и физическое здоровье и спокойствие, уверенность в завтрашнем дне.
http://www.webzdrav.ru/biblioteka/semenova.na.my.i.parazity
У меня у знакомой у девочки стало падать зрение
Обратились к врачам..оказала киста давит на глазной нерв...
Поехали в Сочи..да отдали деньги..прошли курс очистки..готовились к поездке 6 месяц....и еще после поездки продолжали принимать травы....и удивление повторные снимки и нет кисты....зрение восстановилось...мы проверяли марточку...лямблии печеночные...их трудно вывести...т.к. мы постоянно пъем противосудорожные....но я раз в полгода...весной и осенью....провожу курс чистки..сначало пирантел 2-3дня подрят 1 раз в день...пьюм кислый чаи с лимоном или клюквой..чтобы по крови разогнать остатки разлагающихся мелких паразитов...так 14 дней..затем повторно пирантел и следующие 14дней опять..а потом в течении недели через день по 1 капсуле пищ.добавки (производство в ИНСТИТУТинженерной иммунологии)антигельмос..родник здоровья...ребенок спит спокойно...перестает скрепеть зубами и кушать начинает..

Вообще в книге все рассказывается....что да как..ваш выбор что выбрать и какие лекарства вам лучше подходит...и какие продукты не есть во время гонки поразитов..жирное..молочное....да мы еще принимаем для поддержки печени элементарный ХОЛОСАС...пьем курсами по 3 месяца....

А кто может позволить созваниваются с центров и едут на курс чистки в Сочи.

 

[natali_suharevo]

Кто пробовал, приобретал БАДы через:

ПОСРЕДНИК В в США
HEARTLAND PRODUCTS INC.
Помощь в приобретении добавок

Проходят БАДы без проблем?

 

[Ю.Л.И.Я.]

Девочки, всем привет. Долго пропадала, потому как не было настроения писать, да и времени особо то же не было, только на то, чтоб почитать ваши сообщения......... Мы по больницам да по больницам в последнее время мотаемся: то в хирургию, то в инфекционку. Желудочно-кишечному капец!!! Всему молочному теперь -БОЙ!!! Где брать кальций для его косточек - ума не приложу. Если кормить кальцием, то можно и желудок посадить, а потому не знаю, что делать........ Вчера вот только из хирургии вернулись, думали, скрытый аппендикс....не подтвердилось, оказалось, опять кишечное расстройство: то ли отравление чем, то ли вирус какой, в инфекционку не поехала, под расписку домой ушла......хватило и трех дней в хирургии.
Есть и хорошие новости, ну, пока что относительно хорошие. Мне известно, что в 10 поликлинике через месяц-полтора будут формировать группы для особенных детей, с ними будут работать естественно все необходимые специалисты. Это все пока что только на словах, но мне человек должен позвонить, как только, так сразу....... Слышали ли вы что-нибудь об этом?

 

[Ken_guru]

Ю.Л.И.Я., так а что у Вас случилось??? Что с животом?

Кальций есть в не-молочном. Вот что говорит интернет:
Лучшими источниками кальция являются семена кунжута, орехи, семечки, морская капуста, вся зелень и сухие фрукты (инжир, курага, изюм, финики, чернослив, ежевика), а также абрикосы, апельсины, яблоки, черная смородина, грейпфрут и другие фрукты.

Я верю, что с животом у вас все наладится А если попытаться найти в данной ситуации хоть какие-то плюсы, то это время можно рассматривать как отличный повод попробовать безказеиновую диету. Заодно проверите, хорошо ли влияет на вас отказ от молочного.
-----------
Про 10-ю не слышала. Это вообще где? И группы для аутят там тоже будут?

 

[Ю.Л.И.Я.]

После того, как переболели сальмонеллой год назад, желудочно-кишечный трак совсем ослаб, малейшая простуда или продукт молочный с магазина и все.....диарея, рвота, боли в животе, температура за 39...... в общем, педиатр сказал, исключить все молочное. Анализы сдали (кал) все хорошо, никаких инфекций не обнаружено, а все равно вот такая ерунда каждый раз повторяется. Надо бы, конечно, сделать узи кишечника, но эта процедура возможна для него только под наркозом, ни как иначе. Буду узнавать в Боровлянах, в детской областной, платном отделении можно ли сделать так. Вот и сейчас такая же была ситуация, поел аладий на сметане магазинной и к вечеру рвота, температура, понос, боли...... и поперли нас в хирургию, чтоб исключить аппендикс. Ничего там не ел, кроме пары сухариков в день, а потому и поноса не было, но боли продолжались пару дней и темп. держалась. Хирурги решили, что это ОРИ, а педиатр говорит отравился чем-то..........ЧЕМ?????? А вчера написала расписку и домой уехала, дома поел гречки и опять понос, но темп. уже нет и живот не болит, даю линекс и уголь активированный, диета. Антибиотик прописали, но считаю, что при отсутствии температуры давать его не стоит, он и так с этих лекарств не слазит уже год и все из-за кишечника.
10 находится на Сухоревской. Да, сказали, что для таких деток, как наши. В любом случае меня будут держать в курсе, ну а я вас всех, соответственно.


Ken_guru,спасибо.

 

[kotiko]

В Японии детей молоком не поят. Кальций содержиться в брокколи и др. продуктах о которых писали.
Я молочку убрала детям - стул наладился. Случайно дедушка добавил в суп сметану - сразу расстройство на 3 дня.
Ю.Л.И.Я., поправляйтесь.
Я одно поняла = главная проблема - это наше питание. Надо стараться употреблять органическую пищу, самим печь хлеб, все готовить. Убрать химию - порошки, хлорку и т.д.
Я стираю мыльным порошком, мою посуду - биосредством, ванну мою - содой и т.д. Бытовая химия убрана.
Вода - только фильтрованная.
Поэтому поправляйтесь, здоровья деткам и Вас.
P.S. ждём информацию про 10-ку.

 

[natali_suharevo]

Вода - только фильтрованная.

Мы сегодня заказали воду 202. Будем готовить и пить..
Сходили сегодня к Шанько.
Диагноз: выраженная задержка психического развития. Лечение:
1 курс:
Цераксон по 1,5 мл 2 раза в день внутрь 1,5 месяца
2 курс:
церебрум композтум 2,2 мл. в.мышечно 1/2 ампулы через день № 3-4, а затем по 1 ампуле через день № 6-7 , остаток выпить на следующий день до еды
3 курс: Элькар по 20 капель*2 раза в день 1,5 месяца
после 10 дней приема добавить:
Нейромидин 0,02 по 1/4 табл. 2 раза в день 1 мес
4 курс:
кортексин по 10 мг в /мышечно через день №10, а затем через неделю:
Убихинон композитум 2,2 мл. и Коэнзим композицитум 2,2 мл. по 5 ампул
Внутремышечно по 1 ампуле по 2 раза в неделю
этих 2 препарата чередовать, делать перерыв между ними 1 день.
Между курсами перерыв 2 недели.
Про металлы вообще ничего не сказал.. Задал один вопрос: А лечение назначили?
А про добавки http://autism.forum2x2.ru/t989-topic есть тема "Добавки и лекарственные формы, допустимые на БГБК диете, которые можно купить в аптеке"