Новости 26.11.2013:
День загружен, новости могу написать только сейчас.
Сегодня у нас целый день в разъездах, утром - доктор.
Потом ездили другую квартиру смотреть. В нашей отопления нет. Греются кондиционером, который больше недели не работает. Приходили 2 раза пытались чинить, но не получилось..будут менять, но это все занимает время. Боюсь как бы Лукотик не простудился.
В этом районе центрального отопления не существует, и греются кондиционером или обогревателем, от которого толку мало. В квартире очень холодно 18 градусов...так что вынуждены искать новую квартиру.
В поездках выручает новый слингорюкзак, в котором ездит Лука. Правда приходится еще и коляску с собой возить))) Поскольку спина устает - тяжелый парнишка)) Ну и иногда остановиться надо, подкрепиться - молочка или кашки выпить-съесть))
Но все равно слинго-рюкзак - большой выход для нас!
Я таки нашла подходящий Лукотику.
Он и головку держит, и спинку фиксирует. Но, для этого важно плотно приятнуть к себе дитенка. Это пишу для мам особенных деток, которые читают наши новости (оказывается таких очень много). Привет всем вам!
Да, еще, по рюкзаку мне приходит много писем с вопросами.
Где? Какой? Сколько? - отвечу всем, пишите, спрашивайте! ))) Мы с Лукотькой будем рады, поделиться нашим опытом. И помочь другим малышам и их мамам! [IMG]
Новости 27.11.2013:
Мы сегодня были в Текнон на консультации у доктора.
И снова пытались окончательно закрыть наши финансовые вопросы-документы. С доктором все хорошо, а на бухгалтерию моего терпения не хватает..Клиника и врачи - супер, а как до бумаг-документов доходит, все долго, неоганизованно и несвоевременно.. Ну что ж, завтра продолжим. Все равно в клинику ехать надо.
На завтра у нас запланирована консультация с нейрохирургом. Нужно, чтобы он посмотрел Луку, его состояние после операции. А также глазик и выписку офтальмолога. Надеюсь он порекоммендует, что делать дальше для восстановления.
Спасибо всем-всем, кто с нами!
Новости 28.11.2013:
Были на консультации у невролога.
Она оказалась неожиданной, отличающейся от наших. Даже сам осмотр другой.
Не могу сказать что мне понравилось. Человек приятный, и осмотр нежно-внимательный. А вот в плане полезности..у нас хорошие неврологи дают больше информации по состоянию и рекомендаций.
По состоянию: все тело очень расслаблено и гипотонично. Ручки и ножки - наоборот, в гипертонусе. Справа - гипертонуса больше. Поскольку за правую сторону тела, отвечает левое полушарие. В котором был очаг эпилепсии и операция.
По лечению: препаратов дополнительных никаких не прописала. Сказала, постепенно стараться снижать дозу Клоназепама, так как он очень расслабляет всю нервную и мышечную системы. А также способствует большому образованию слизи в трахеях и может провоцировать бронхиты.
По развитию:
Напишу подробно, возможно эта информация кому-то пригодится.
Очень важно правильно общаться. Чтобы Лукотик мог услышать и воспринять информацию. Практически бесполезно разговаривать с ним на бегу, во время домашних дел т.д. В этом случае он не чувствует контакт и не включатся в общение.
Чтобы был результат, во время общения, нужно Лукотика "складывать в кучку", упирая ножками себе в грудь, а головку с плечиками держать на своих руках, как в лодочке. Похоже на позу "эмбриона". В такой позе будет меньше непроизвольной спастики (неконтролируемых напряжений). И она будет максимально включен в процесс.
Подчеркнула, что важно общаться лицом к лицу. На близком расстоянии. Глаза в глаза (у Лучика видит пока только правый глазик, и только левым полем зрения). Чтобы был максимальный контакт.
И вовлекать его в общение. Говорить с ним медленно, простыми словами и слогами: "Ба-ба-ба", "Да-да-да"...Тогда он успеет расслышать, осознать и со временем будет пытаться повторять!
Такая предречевая подготовка получается))
Эти рекомендации оказались приятными.
Пообниматься с этим Котиком-Лукотиком всегда приятно!)
Сегодня были в Текнон на консультации с Нейрохирургом. Он сказал, что действительно, глазик сейчас не работает из-за проблемы с нервом. Он считает, что нерв не поврежден. А у него послеоперационное состояние, поэтому не проводятся импульсы (по видимому из-за внутренних вопросов в тканях, из,-за отека). И восстановиться нерв может в течении 3 месяцев, если все нормализуется..
Будем молиться об этом!
МРТ сказал пока немного отложить. Это тяжело по состоянию Лукотика, перенести еще одну анестезию...
Порадовался, что Слава Богу нет приступов, хоть и на препаратах (мы продолжаем их принимать). Нам надо продержаться еще 6 месяцев.
И настойчиво спрашивал. Появилось ли что-то новое: умения, движения, общение.
И так настойчиво спрашивал! Что обязательно должно начаться развитие. Только надо с ним заниматься.
Так что у меня после консультации с Нейрохирургом, у самой появилась еще большая уверенность и оптимизм!
Новости 29.11.2013:
Добрый день всем, наши дорогие!
Лукотик с утра себя чувствует хорошо. Он выспался, радостный и довольный.
Занимались речевыми упражнениями, как нам рекомендовала доктор.
Лукотик с удовольствием идет на контакт. Внимательно смотрит на меня, мой рот.))) Прислушивается. И через время пытается что-то сказать в ответ. Ротик открывается....а звуков нету...Пока нету, потом он научиться и звук делать)))
Он очень настойчивый мальчик.
Как нам сказал доктор, попробовала уменьшить дозу препарата Ривотрила. Котрый уменьшает спастический тонус, но и одновременно затормаживает нервную сустему. Чтобы Лука был больше включен и активен.
Но уже к обеду он стал напряжнный как струна, начал кричать и сильно беспокоится. Поэтому возвращаемся к старой дозе.
Новости 30.11.2013:
Были с Лукой на визите у гастроэнтеролога.
Она сказала, что повысилась кислотность плюс в кишечнике нарушена флора.
Выписала нам препарат для понижения кислотности.
И расписала курс пробиотиков. А также дала рекоммендации по питанию.
1.) Утром и на ночь козье молоко. А пока будем егок искать, то специализированную, безлактозную, гипоаллергенную смесь. Но в ней все расщепленное, и усваивать мало что можно. Поэтому надо искать козье молоко.
2.) Два раза в день протеины: мясо - в обед, рыбу - вечером, по 100 гр.
Все это с овощами : (картошка, морковь, зеленая фасоль, кабачок). Капусту - никакую ни цветную, ни броколли нельзя. Тыкву можно пробовать по чуть-чуть.
Все овощи варить только на пару, а не в воде. Сказала, что удобно пользоваться и здесь во всех семьях есть Baby cook. Как я поняла, это что-то типа пароварки. В которой можно варить овощи вместе с мясом. Мы пользуемся обычной кастрюлей и ситом... Правда у меня часто сгорает еда(((, занимаясь с Лукотиком - отключаюсь от приготовления, и она горит(((
Новости 1.12.2013:
А Вы знаете, то у нас рядом есть Феи?!!!
Не верите?
Я лично знаю!))
Вот такое письмо я получила сегодня:
Алена, это теперь ваше, купила сегодня!
Осталось только технические вопросы решить по поводу передачи этого в Барселону...
Этот вариант мне понравился больше всего, очень легкий и самый маленький по объему!
Вот так Друзья, буквально вчера я написала, что Луке гастроентеролог порекоммндовала готовить еду в спец.пароварке...
И вот- она уже есть!
Разве не Чудеса?[/I]
[B][COLOR="Magenta"]Позади этапы обследования. Тяжелая операция на головном мозге.
Дальше Луке необходима нейрореабилитация в специализированных клиниках (Германии "Шен Клиник", Испания "Гутман", Чехия "Новый" и др).
На данный момент Лука находится в Барселоне - ему необходимо восстановится после операции. Поэтому мы наблюдаемся в Текнон и проводим начальную мягкую реабилитацию. Также у Луки возникли серьезные вопросы с офтальмологией и соответственно, необходимы консультации специалистов, анализы, обследования, занятия со специалистами и оплата проживания на этот период.
Поэтому открыт сбор на послеоперационное лечение, проживание и аренду квартиры (декабрь).
Сумма сбора 3020 евро
Срок сбора - 17 декабря 2013 года.[/COLOR][/B]
