Машенька Вергейчик.
- Автор темы SmilingLion100
- Дата начала
- Статус
ПростоБольшаяМама
Только вперед!
Скарбник, это телефоны секретариата. Я спрашивала телефон врача. Завтра все выясним.
ПростоБольшаяМама
Только вперед!
...
Я поговорила с папой, все комментарии завтра. После прояснения некоторых вопросов.
Последнее редактирование:
Я нахожусь в Тюбингене, где сейчас Машенька и мама, веду сайт Маши amstlvsk.jimdo.com и знаю о большинстве событий из первых рук - или же просто учавствую в них лично. Очень прошу вас, и всех, кто думает беседовать с кем-то из клиники (не с нами): не спешите действовать самостоятельно, это может нам навредить. Лучше напишите комментарий тут, личное сообщение мне, или куда-нибудь на сайте Машеньки (комментарий, или вопрос).
Cайт amstlvsk.jimdo.com, если хотите, официальный источник информации.
Как непосредственному и независимому участнику событий, мне всё сообщение уважаемого пользователя под ником Скарбник видится испорченным телефоном, наложенным на действительно существующие, но пока не разрешённые вопросы и на то, что у родителей (папы Маши, в данном случае), сдают нервы на фоне всей ситуации вцелом.
Скарбник только подтверждает это:
Попытаюсь ниже отделить зёрна от плевел. Итак.
Опечатка? Пока, на начало 5-го апреля, Машенька лечения (химиотерапии) НЕ получает, вчера разве что выписали жаропонижающее и болеутоляющее.
О чём он говорит мы может быть узнаем завтра, сдав ещё кровь (из вены) и поговорив с профессором.
Это слухи, только завтра мы достоверно узнаем что происходит. Мы ещё ни разу не говорили с клиникой лично после сбора средств!
Родители сейчас на взводе. У них каждую неделю здоровье ребёнка может сорваться: как они должны относитья к людям из клиники, которые по финансовым обстоятельствам обязаны от них потребовать денег до начала лечения? Думать про экономику среднего бизнеса клиники, политику Германии? Нет, они, выпуская пар, могут и ляпнуть что-то нелицеприятное, ведь так сложно соблюсти трезвость суждений в такой ситуации. Пока я лично не уверен до конца ни в чём, и не считаю себя вправе кого-либо обвинять. В беседе с профессором всё должно проясниться, ждите вечером новостей на сайте Машеньки http://amstlvsk.jimdo.com
Это неправда, мы пока официально не имеем никакой другой суммы кроме 100 000 евро. Да, клиника может потребовать 300 000 (триста тысяч) евро, но, лишь на следующий этап лечения. Гонорары - вопрос тонкий. "В первую очередь" - всё это слишком топорно сказано.
Кому нужна эта информация? На эмоциях далеко не уедешь. К тому же это был конкретый человек, также не понимающий экономической подоплёки всего. Против экономики не попрёшь. Может быть есть доля смысла в этом, но кому это поможет? Злом и оскорблениями мы Машеньке не поможем.
С разбором сообщения Скарбника всё.
Друзья, давайте не будем из семейной трагедии делать жёлтую прессу. Как только доходят руки, мы публикуем информацию, в которой уверены сами. Земля слухами и без нас полнится.
Ниже хочу обратиться ко всем тем, кто недополучил информации, остался обиженным, или вообще не понимает что происходит.
Подумайте на секунду: отец в Беларуси, мама с ребёнком тут, без языка, с полутора-двумя знакомыми сносно знающими немецкий, один из которых только и может выдавать информацию, в промежутках между снятием швов после собственной операции, и попыткой успокоить родителей, найти ещё какой-нибудь фонд через знакомых в России. Именно такова ситуация в последнюю неделю. Если всё такое писать на сайте, это будет литературная драма, но не способ собрать деньги и рассказать историю Маши.
Всего доброго всем благотворителям и доброжелателям и большое спасибо за готовность и желание что-то сделать. Давайте наберёмся терпения до вечера и не будем забывать: поле битвы в Тюбингене, и главное для всех "не навредить", в том числе и тут, в Интернет. Если того требуют обстоятельства - подождите. И ещё: все сомнения относительно нашей честности, или, что мы не любим и не уважаем наших помощников и благотворителей - домыслы. Уверен, что кто хочет - поможет и не будет требовать новостей, не будет тянуть на себя одеяло. Сэкономьте нам сил: нас всего-ничего в этой медицинской мясорубке из денег, нервов, страхов, времени и человеческого непонимания.
Последнее редактирование:
ПростоБольшаяМама
Только вперед!
Арсений, Пока только один вопрос: мне очень интересно почему вы появились ни свет ни заря именно на этом форуме с подобными объяснениями?
Сообщение в ЛС от вас я получила. Но ответ на этот вопрос я хочу услышать здесь.
Сообщение в ЛС от вас я получила. Но ответ на этот вопрос я хочу услышать здесь.
Последнее редактирование:
Я из этих, особенно запуталась в последней информации, но все равно очень надеюсь на положительное разрешение вопроса. Главное чтоб детке помогли!
Да, опечатка, виноват.
Но, думаю, по смыслу остального текста все поняли правильно.
я не Арсений, но информация появилась и в контакте и обновилась на сайте, а тут объяснения, наверное, потому что здесь больше всего наезжают. на остальных веточках атмосфера куда более благожелательная
ПростоБольшаяМама
Только вперед!
На кого и кто здесь наезжает? Предложили конкретную помощь родителям. В чем наезд? А информация на сайте и в вк обновлена только сегодня. Отсюда у людей и вопросы. Причем вопросы давно, а Арсений объявился только сегодня, после того как предложили помощь. Отсюда и дальнейшие вопросы...
ясно, я просто не в курсе, извиняюсь
ох да((( и их так много(((
ПростоБольшаяМама
Только вперед!
Да не за что
Я просто пояснила :biggrin:Надеюсь, что сегодня получим ответы на все вопросы.
тоже только сегодня, причем и от нее стало не по себе и волнительно.... Пишет, что нет ни рук, не новостей, ничего. А разве БАТЭ и добрый человек - это не глобальные новости? да и просто состояние Маши, можно хоть иногда писать, что с ней все в порядке, что у нее новый пазл или киндер. И все....
Да и смена администратора группы....
можно и не сегодня
а просто получить уже будет проще
ПростоБольшаяМама
Только вперед!
Пообщалась со SmilingLion100, больше в теме она не появится. И я ее очень хорошо понимаю. Человек тоже не согласен с таким подходом к сбору со стороны родителей и "студента Арсения"(это не ее слова-это мне его так представили))). В общем ждем теперь объяснений всей ситуации от него.
Арсений, а что вы так молча поприсутствовали и удалились?
Арсений, а что вы так молча поприсутствовали и удалились?
Последнее редактирование:
ПростоБольшаяМама
Только вперед!
Термин в 15 часов, то есть в 16 по нашему. По большому счету должен уже был закончится. Папа обещал со мной связаться, но пока тишина.
Ох, не легкая мне сейчас предстоит задача, я собираюсь с мыслями и пишу. Писать буду много и подробно - ждите.
Ох, не легкая мне сейчас предстоит задача, я собираюсь с мыслями и пишу. Писать буду много и подробно - ждите.
Последнее редактирование:
ПростоБольшаяМама
Только вперед!
Значит так, пишу тупо хронологию событий, а выводы делать вам.
Из-за чего у меня возникло много вопросов.
Как у человека не первый день знакомого с клиниками первый вопрос возник по поводу вида счета. Чтобы всем было понятно о чем речь выкладываю счета все здесь.
Первые 2 счета вопросов не вызывают.
В последнем таблица вынесена на отдельный лист. Зачем, когда на первом бланке осталось пустое место.
Второй момент вызвавший у меня вопросы: почему при пересадке и химии в первый раз не было указано никаких сумм на возможные риски, а сейчас она появилась.
Этими же вопросами задаются и люди, которые имеют дело со счетами и знают что и как выглядит.
Ну даже допустим, что немцам просто некуда было девать бумагу и они решили размахнуться.
Далее напрягло то, что сумма 25000 никак и никуда не движется. По форумам и по сайту имеется ввиду. Письмо папе с вопросом сколько осталось и с глубокой заинтересованностью, тут же проясняет ситуацию и после моего сообщения всюду появляется сумма в 90000.
То что помог футбольный клуб дав 50000 евро и 35000$ аноним нигде до этого момента не говорится. То есть даже без всех денег от людей сумма собрана. Потому что 50000+25000+27200(35000$) =уже более ста.
Простите буду писать частями, потому что текст уже один раз "убила" от волнения.
О, рада видеть Арсения в теме!
Далее, все что я буду писать, не голословно, все разговоры с папой я писала на диктофон и в любой момент могу предоставить сомневающимся.
Вчера от папы Скарбнику поступает следующая информация: клиника на лечение не берет потому что профессор обиделся на ролик на ютубе и требует денег за это, требуют гонорар руководству и гарантию предоплаты 300000-400 000евро.
Мой разговор с папой. Привожу только значимые моменты, потому что воды было налито очень много. И на любой конкретно поставленный вопрос папа начинал мне рассказывать в подробностях как шли по коридору и что сказал секретарь. Вопрос папе: откуда профессор мог узнать о вашем видео на ютубе? Он что следит за вашей семьей круглосуточно?
Ответ: Ну я не знаю, сам не знаю. Он нам еще сказал, что за это надо заплатить.
Я: Очень сомневаюсь в правдивости этой ситуации, странно мне представить, что профессор просматривает ютуб в поисках ваших роликов.
Скажите, а почему вы говорите о гонораре какому-то руководству, когда у вас даже в счете гонорара врачам нет. И никто никогда и ни с кого не брал гонорар руководству.
Папа: Ну это в этом счете нету.
Мой вопрос: А что фонды вам не помогают?
Ответ: Нам тут помогает Юрген Мюллер(длительное перечисление всех регалий хера Мюллера) И ничего конкретного в ответ, кроме того, что у него маленький фондик.
Повторяю вопрос: Так фонд вам помогает материально?
Ответ: Фонд короче нам сказал, что переговорил с врачами и они не видят смысла нам оплачивать лечение, потому что врачи им сказали, что нет смысла. Но фонд готов оплатить всей семье отдых с поездкой в диснейленд и обезболивающие для Маши.
Здесь мне пришлось долго собираться с духом для дальнейшей беседы...
Вопрос: почему клиника не берет вас на лечение, если у вас есть вся сумма?
Ответ: Ну профессор же на нас обиделся за видео. Он вообще только бы бабок срубить. Я когда ему сказал, что мы найдем деньги у него глаза как у Скруджа Макдака засветились счетчиками. Этим нацистам только бы денег хапнуть.
Вопрос: Конкретная причина по которой вас не берут на лечение это обида профессора?
Ответ: Ну в общем мы завтра записаны на термин будем там все решать, но вот он забрал все документы к себе и мы даже не можем там анализ крови сдать.
Рассказ опять уходит в сторону и в процессе рассказа папа сообщает, что они продлили вид на жительство в Германии. Причем уточнив, что именно вид на жительство, а не визу. (Тут вообще-то страховка должна быть, но возможно что-то папа и напутал, хотя в свете всей картины допускаю, что и нет)
ПС трудом перебиваю папу вопросом: Я могу связаться с клиникой и помочь урегулировать вопрос с лечением.
Ответ: нет не да, завтра мы сами все решим, там и так все не понятно, не звоните, я после термина вам сам перезвоню.
Еще много всего одного и того же- на этом и разошлись.
Сегодняшний день начался все видели с чего. Пламенная речь ранее нигде не "светящегося" помощника с уговорами не звонить в клинику.
Присутствующий здесь молчаливо Арсений удостоил меня сообщением в ЛС:
[05.04.13 5:06:00] belyj-bada: А кто эту тему модерирует?
[05.04.13 5:07:13]***: кто и создавал - SmilingLion100
[05.04.13 5:07:21] ***: вы не знаете, кто это ?
[05.04.13 5:11:25] belyj-bada: Сейчас посмотрю.. Не дай бог ПростоБольшаяМама завтра и правда начнёт туда звонить. Эта инициатива может лишить нас единственного шанса. Если люди не знают что происходит, это не значит, что ситуация не под контролем и что нам необходима такого рода помощь. Знаете главный принцип медицины "Не навреди"?
И просьба написать мне, чтобы я не звонила в клинику.
Но я туда и не звонила.
А позвонила девушка из Германии и предложила помощь маме от имени серьезного фонда.
Мама туже сказала, что никакие деньги нам больше не нужны, потому что завтра нас взяли на лечение, но если можете пришлите посылочку для Маши. Что-нибудь не больше, можно пазл. Она очень любит. Когда мне передали этот разговор, я села на попу от того, что у меня были такие не хорошие подозрения на счет всей этой ситуации. И прям обрадовалась за Машеньку!!!
Но сидела я на попе ровно не долго. Потому что мне было не понятно, а почему папа не звонит, вчера так долго и охотно все мне объяснявший. Ведь радостная то новость какая!!!!!!!
Вот значит не дождавшись звонка от папы, я ему позвонила сама. Уже знаю от Людей из Германии, что завтра начинают химию детоньке.
Вопрос: Какие у вас новости, Юрий?
Ответ:У нас новость начали уже лечение.
Много лишних слов с повторением вчерашнего разговора о том как врач обиделся.
Я прерываю: А что сказал врач? Дальше вам деньги собирать надо будет? Те 300000-400000?
Ответ: Да конечно надо, просто еще калькуляции нет.
Папа еще не в курсе на счет разговора с мамой на тот момент.
Я : Скажите, а фонды немецкие вам помощь оказывали?
В ответ снова история с диснейлендом. Я уточняю: за все время лечения вам помощь фонды оказывали?
Ответ: Ну да этот маленький фонд обращался в большой и там нам дали 20000 евро. Ну в общей сложности где-то 40000 евро.
Вопрос: А что дальше? Они вам дадут еще?
Ответ: Ну нет, фонд дает только один раз деньги и все.
Уточняю? То есть фонд вам больше денег не даст?
Ответ: Нет не даст.
Вопрос: А тогда объясните мне почему на фонде идет сбор для Маши на сумму в 240000 евро.
Ответ: Да??????? А мы и не знали.
Я: Интересно как это вы можете не знать, когда на фонд для сбора средств отправляются документы. И я посторонний человек знаю, а родители нет.
В ответ что-то нечленораздельное. Я сказала, что у меня вопросов больше нет и на этом разговор был завершен.
Сейчас мама Маши на связи в скайпе со мной, постучавшись сидит молча. Я задала вопрос:Добрый день, Наташа. Вы хотели о чем-то поговорить со мной?
в ответ полчаса тишины.
Вот такая вот история получается. Выводы делать каждому свои.
А Арсений исчез из темы по-английски...
Мама звонит мне по скайпу
Связь оборвалась успели только поздороваться)))
Из-за чего у меня возникло много вопросов.
Как у человека не первый день знакомого с клиниками первый вопрос возник по поводу вида счета. Чтобы всем было понятно о чем речь выкладываю счета все здесь.
Первые 2 счета вопросов не вызывают.
В последнем таблица вынесена на отдельный лист. Зачем, когда на первом бланке осталось пустое место.
Второй момент вызвавший у меня вопросы: почему при пересадке и химии в первый раз не было указано никаких сумм на возможные риски, а сейчас она появилась.
Этими же вопросами задаются и люди, которые имеют дело со счетами и знают что и как выглядит.
Ну даже допустим, что немцам просто некуда было девать бумагу и они решили размахнуться.
Далее напрягло то, что сумма 25000 никак и никуда не движется. По форумам и по сайту имеется ввиду. Письмо папе с вопросом сколько осталось и с глубокой заинтересованностью, тут же проясняет ситуацию и после моего сообщения всюду появляется сумма в 90000.
То что помог футбольный клуб дав 50000 евро и 35000$ аноним нигде до этого момента не говорится. То есть даже без всех денег от людей сумма собрана. Потому что 50000+25000+27200(35000$) =уже более ста.
Простите буду писать частями, потому что текст уже один раз "убила" от волнения.
О, рада видеть Арсения в теме!
Далее, все что я буду писать, не голословно, все разговоры с папой я писала на диктофон и в любой момент могу предоставить сомневающимся.
Вчера от папы Скарбнику поступает следующая информация: клиника на лечение не берет потому что профессор обиделся на ролик на ютубе и требует денег за это, требуют гонорар руководству и гарантию предоплаты 300000-400 000евро.
Мой разговор с папой. Привожу только значимые моменты, потому что воды было налито очень много. И на любой конкретно поставленный вопрос папа начинал мне рассказывать в подробностях как шли по коридору и что сказал секретарь. Вопрос папе: откуда профессор мог узнать о вашем видео на ютубе? Он что следит за вашей семьей круглосуточно?
Ответ: Ну я не знаю, сам не знаю. Он нам еще сказал, что за это надо заплатить.
Я: Очень сомневаюсь в правдивости этой ситуации, странно мне представить, что профессор просматривает ютуб в поисках ваших роликов.
Скажите, а почему вы говорите о гонораре какому-то руководству, когда у вас даже в счете гонорара врачам нет. И никто никогда и ни с кого не брал гонорар руководству.
Папа: Ну это в этом счете нету.
Мой вопрос: А что фонды вам не помогают?
Ответ: Нам тут помогает Юрген Мюллер(длительное перечисление всех регалий хера Мюллера) И ничего конкретного в ответ, кроме того, что у него маленький фондик.
Повторяю вопрос: Так фонд вам помогает материально?
Ответ: Фонд короче нам сказал, что переговорил с врачами и они не видят смысла нам оплачивать лечение, потому что врачи им сказали, что нет смысла. Но фонд готов оплатить всей семье отдых с поездкой в диснейленд и обезболивающие для Маши.
Здесь мне пришлось долго собираться с духом для дальнейшей беседы...
Вопрос: почему клиника не берет вас на лечение, если у вас есть вся сумма?
Ответ: Ну профессор же на нас обиделся за видео. Он вообще только бы бабок срубить. Я когда ему сказал, что мы найдем деньги у него глаза как у Скруджа Макдака засветились счетчиками. Этим нацистам только бы денег хапнуть.
Вопрос: Конкретная причина по которой вас не берут на лечение это обида профессора?
Ответ: Ну в общем мы завтра записаны на термин будем там все решать, но вот он забрал все документы к себе и мы даже не можем там анализ крови сдать.
Рассказ опять уходит в сторону и в процессе рассказа папа сообщает, что они продлили вид на жительство в Германии. Причем уточнив, что именно вид на жительство, а не визу. (Тут вообще-то страховка должна быть, но возможно что-то папа и напутал, хотя в свете всей картины допускаю, что и нет)
ПС трудом перебиваю папу вопросом: Я могу связаться с клиникой и помочь урегулировать вопрос с лечением.
Ответ: нет не да, завтра мы сами все решим, там и так все не понятно, не звоните, я после термина вам сам перезвоню.
Еще много всего одного и того же- на этом и разошлись.
Сегодняшний день начался все видели с чего. Пламенная речь ранее нигде не "светящегося" помощника с уговорами не звонить в клинику.
Присутствующий здесь молчаливо Арсений удостоил меня сообщением в ЛС:
Но до того как он смог мне его отправить у него состоялся разговор с человеком, имя которого называть не буду, захочет сам обозначится.
[05.04.13 5:06:00] belyj-bada: А кто эту тему модерирует?
[05.04.13 5:07:13]***: кто и создавал - SmilingLion100
[05.04.13 5:07:21] ***: вы не знаете, кто это ?
[05.04.13 5:11:25] belyj-bada: Сейчас посмотрю.. Не дай бог ПростоБольшаяМама завтра и правда начнёт туда звонить. Эта инициатива может лишить нас единственного шанса. Если люди не знают что происходит, это не значит, что ситуация не под контролем и что нам необходима такого рода помощь. Знаете главный принцип медицины "Не навреди"?
И просьба написать мне, чтобы я не звонила в клинику.
Но я туда и не звонила.
А позвонила девушка из Германии и предложила помощь маме от имени серьезного фонда.
Мама туже сказала, что никакие деньги нам больше не нужны, потому что завтра нас взяли на лечение, но если можете пришлите посылочку для Маши. Что-нибудь не больше, можно пазл. Она очень любит. Когда мне передали этот разговор, я села на попу от того, что у меня были такие не хорошие подозрения на счет всей этой ситуации. И прям обрадовалась за Машеньку!!!
Но сидела я на попе ровно не долго. Потому что мне было не понятно, а почему папа не звонит, вчера так долго и охотно все мне объяснявший. Ведь радостная то новость какая!!!!!!!
Вот значит не дождавшись звонка от папы, я ему позвонила сама. Уже знаю от Людей из Германии, что завтра начинают химию детоньке.
Вопрос: Какие у вас новости, Юрий?
Ответ:У нас новость начали уже лечение.
Много лишних слов с повторением вчерашнего разговора о том как врач обиделся.
Я прерываю: А что сказал врач? Дальше вам деньги собирать надо будет? Те 300000-400000?
Ответ: Да конечно надо, просто еще калькуляции нет.
Папа еще не в курсе на счет разговора с мамой на тот момент.
Я : Скажите, а фонды немецкие вам помощь оказывали?
В ответ снова история с диснейлендом. Я уточняю: за все время лечения вам помощь фонды оказывали?
Ответ: Ну да этот маленький фонд обращался в большой и там нам дали 20000 евро. Ну в общей сложности где-то 40000 евро.
Вопрос: А что дальше? Они вам дадут еще?
Ответ: Ну нет, фонд дает только один раз деньги и все.
Уточняю? То есть фонд вам больше денег не даст?
Ответ: Нет не даст.
Вопрос: А тогда объясните мне почему на фонде идет сбор для Маши на сумму в 240000 евро.
Ответ: Да??????? А мы и не знали.
Я: Интересно как это вы можете не знать, когда на фонд для сбора средств отправляются документы. И я посторонний человек знаю, а родители нет.
В ответ что-то нечленораздельное. Я сказала, что у меня вопросов больше нет и на этом разговор был завершен.
Сейчас мама Маши на связи в скайпе со мной, постучавшись сидит молча. Я задала вопрос:Добрый день, Наташа. Вы хотели о чем-то поговорить со мной?
в ответ полчаса тишины.
Вот такая вот история получается. Выводы делать каждому свои.
А Арсений исчез из темы по-английски...
Мама звонит мне по скайпу
Связь оборвалась успели только поздороваться)))
Последнее редактирование:
ПростоБольшаяМама, честно? Я НИЧЕГО не поняла... Не в том смысле, что ты непонятно объяснила, а в том, что вообще происходит... Уверена, что таких, как я, кто недавно зашёл в темку, очень много. На первой странице призыв о помощи, "срочно" капслоком... Решила узнать, что и как. Вижу суммы сумасшедшие (75т. евро надо собрать за неделю!)... Понимаю, что это из разряда чуда... Сижу... Думаю... И вот нашлась у меня минутка почитать темку. И выясняется, что сумма собрана! Хм... И собрано больше, чем надо... И почему 300т. уже надо? И что это за гонорар такой? Я не спец во всём этом, но первый раз слышу, чтоб не начинали лечение без гонорара... Все эти вопросы заставляют людей, заходящих в эту темку, сомневаться во многом...
Простите, просто я действительно НЕ ПОНИМАЮ.
Простите, просто я действительно НЕ ПОНИМАЮ.
- Статус