Медицинская беседка - 12

[Watch and wait]

Предположили, что у меня миастения — аутоиммунное нервно-мышечное заболевание. Начали пульс-терапию, но она не помогла. Миастения не подтвердилась. Выписали с подозрением на БАС — боковой амиотрофический склероз.
мелкоклеточный рак в ранней, нулевой стадии
дегенеративное заболевание центральной нервной системы, либо паранеопластическая мозжечковая дегенерация

Это всё предположения.Но ни один диагноз не подтвердился.У ГГ есть своё мнение:Мой вывод: у жены дегенеративное заболевание мозжечка на фоне паранеопластического синдрома

И он настаивает на лечении от этого диагноза.Но это ,извините,так не делается.Диагностика не подтвердила диагноз.

Пришли мы к лор-онкологу. Он посмотрел у жены горло, говорит: «Сейчас опухоли нет. Если появится — приезжайте, у нас морфина много, на всех хватит». Ну как так-то? «Наблюдайтесь в динамике», то есть «умирайте себе спокойно»?

Да именно так,именно в динамике!!А как иначе?У нас у всех раковые клетки в организме есть-лечить всех?
Лор-онколог...я их знаю наверное всех в РНПЦ.Там адекватные люди,что им было ответить в данном случае?

 

[ОляОлина]

Речь не про эксперементальное лечение, а про лечение по протоколу диагноза, для подтвержден неия которого чего-то не хватает.

Давайте предметно. У женщины несколько диагнозов. Как выбрать, что лечить?

 

[Mahima]

Диагностика не подтвердила диагноз.

я так поняла, конкретно этот диагноз не подтверждали специфическими анализами? Могу ошибаться..

 

[Watch and wait]

я так поняла, конкретно этот диагноз не подтверждали специфическими анализами? Могу ошибаться..

какой из?...там все не смогли подтвердить

 

[Mahima]

паранеопластическая мозжечковая дегенерация

этот.

 

[Watch and wait]

этот.

да,и он тоже.
но ГГ уверен,что

Мой вывод: у жены дегенеративное заболевание мозжечка на фоне паранеопластического синдрома

я так понимаю это одно и то же и он добивается лечения от этого заболевания.

 

[MamaPoliny]

это полуэксперимент, это знакомые всем лекарства в разных комбинациях,не прописанных в протоколах.Но это НЕ новые лекарства и методики лечения.Я просила их там опробовать новое и недорогое.

Что значит "всем знакомые" и не по протоколу? Каждому сходу предлагают полуэксперимент или после второго рецидива его предлагают ради галки?
В москве врача-трансплантолога уволили, бо вел маленьких пациентов не по протоколу ( с его слов).

 

[Mahima]

я так понимаю это одно и то же и он добивается лечения от этого заболевания.

ну вот непонятно из статьи - этот диагноз рассматривается? делаются исследования для его подтверждения? Если нет, то это оень странно. Вряд ли он стал бы настаивать на диазгнозе, если бы исследования однозначно не показали ни одного маркера. А они есть, если верить гуглу.

 

[Watch and wait]

Каждому сходу предлагают полуэксперимент или после второго рецидива его предлагают ради галки?

предлагают,когда лечение по протоколу исчерпало себя.
экспериментальное лечение о котором говорилось,а именно использование американских схем,не предполагает нечто принципиально новое.
Принципиально новое,это вместо химиотерапии пожевать полынь,а если серьёзно то принципиально новые лекарства или схемы лечения.Есть в Японии клиника где лечат онко без классических лекарств,успешно.

В москве врача-трансплантолога уволили, бо вел маленьких пациентов не по протоколу ( с его слов).

верю

 

[Watch and wait]

ну вот непонятно из статьи - этот диагноз рассматривается? делаются исследования для его подтверждения? Если нет, то это оень странно. Вряд ли он стал бы настаивать на диазгнозе, если бы исследования однозначно не показали ни одного маркера. А они есть, если верить гуглу.

потому что это мнение одной стороны.Но 3 консилиума косвенно показывают,что врачи искали.Консилиум просто так не собирается.А ГГ настаивает исходя из симптомов и логики их развития.

 

[Mahima]

Но 3 консилиума косвенно показывают,что врачи искали.

ну...низнаю.

 

[Watch and wait]

ну...низнаю.

Он посоветовал сделать анализ на паранеопластику на наличие аутоиммунных антител, — В общем, сделали мы в «Синлабе» нужный анализ Результат на антитело Hu в мозжечке оказался «сильноположительным». Это очень плохо: говорит о том, что начался аутоиммунный процесс, он ударил по центральной нервной системе, а именно по мозжечку.
наук доктор Майя Щуревич (очень хороший врач!) рекомендовала мне госпитализацию и сказала, что у меня либо дегенеративное заболевание центральной нервной системы, либо паранеопластическая мозжечковая дегенерация
11 сентября меня положили в РНПЦ неврологии и нейрохирургии. Я пролежала там 26 дней. Было три консилиума. Все это время мне давали только глицин — фактически детские витаминки. А потом добавили холин, он расширяет сосуды. И все. (не говорится делали ли дополнительные обследования)
аписал письмо в Минздрав и добился встречи с министром Владимиром Караником. Был созван новый консилиум, присутствовало множество медицинских светил… В итоге доктора пришли к выводу, что «больше данных в пользу БАС» (бокового амиотрофического склероза).

На фото в доках видны все обследования которые она проходила и заключение комиссии с подачи первого заместителя здравоохранения.
Из ответа министра я сделал вывод, что лечить все-таки можно.
«Республиканским консилиумом установлен клинический диагноз: больше данных в пользу болезни двигательного неврона (первичный боковой склероз) с умеренным псевдобульбарным синдромом (спастической дисфонией, дизартрией), умеренной слабостью мышц тазового пояса, двусторонней пирамидной недостаточностью. Церебеллярная атаксия при первичном гипотиреозе, аутоиммунном тиреоидите с легкими координаторными нарушениями». А министр сам мне в глаза сказал: «Это не диагноз».


Они не могут поставить диагноз,а ГГ требует лечения.

 

[ОляОлина]

этот.

Смотрите, мозжечковая дегенерация может быть по разным причинам: токсическая, аутоимиунная, инфекционная, паранеопластическая и т.д.
То есть это следствие чего-либо, что вызывает повреждение мозжечка.
И должны лечить первопричину. А муж героини ухватился за паранеопластический синдром и все

 

[Медвежка]

Сразу нельзя поставить поверю, но женщина почти год без диагноза ходит по врачам...

Со специалистами по аутоимунным заболеваниям у нас в Беларуси беда. Мне поставили диагноз после более чем 10 лет болезни, когда обострения случались уже каждый месяц. Ну и диагноз этот все равно не окончательный, невролог в 9-ке предложила одно лечение, невролог в Лодэ -- другое, более щадящее. Я так поняла, если нет прям классической картины заболевания с четкой симптоматикой, то в диагнозе ни один специалист не будет уверен. Видимо, здесь такая же ситуация

 

[Watch and wait]

Со специалистами по аутоимунным заболеваниям у нас в Беларуси беда.

с ними везде беда,этот механизм не изучен и не понят до конца

 

[Mahima]

Я так поняла, если нет прям классической картины заболевания с четкой симптоматикой, то в диагнозе ни один специалист не будет уверен.

замечательно...

 

[Kavita]

В РБ нет Доктора Хауса

 

[Watch and wait]

В РБ нет Доктора Хауса

его нигде нет...(
только по ТВ в выдуманной реальности

 

[Velca]

не знаю. Надеюсь, есть.

Тогда бы в Израиле и Германии выживали все.


Я не отрицаю, что с деонтологией беда.

 

[lisnata]

Минздрав прокомментировал статью «Минчанин начал войну с чиновниками, чтобы спасти жену»
https://people.onliner.by/2019/11/23/minzdrav-27