ПростоБольшаяМама
Только вперед!
Что слышно у Ксюши?
Нужна помощь Ксюше! Диагноз - острый лимфобластный лейкоз. SOS!
- Автор темы EGIDA
- Дата начала
http://egida.by/forum/34-4748-52
Дата: Среда, 16 Июнь 2010, 23:52 | Сообщение № 775
Всем доброго времени суток!
Очень прошу прощения что так давно не отписывалась, просто банально не было интернета, а потом нас не было в городе (ездили к бабушке в Борисов), а потом просто не было сил.
У нас есть две отличные новости!
Первая: мы открыли благотворительный счет! Мне из банка сами позвонили и обрадовали, и сегодня счет уже открыли! Вот он:
Благотворительный счет в белорусских рублях
ОАО "АСБ Беларусбанк"
филиал №510, отделение 259,
г.Минск, ул.Пономаренко, 41а
счет банка №6100006039060, код 603
номер счета 000000003
на имя Веркович Марии Федоровны.
Вторая новость: одна из клиник в Германии рассмотрела наши документы и дала положительны ответ. И уже примерно через 4 недели нам должен прийти счет из этой клиники. А вот тут и пригодиться наш благотворительный счет, ибо, думаю, сумма там будет совсем не маленькая. Но все-таки начало будет положено, держу кулачки!
Дата: Среда, 16 Июнь 2010, 23:52 | Сообщение № 775
Всем доброго времени суток!
Очень прошу прощения что так давно не отписывалась, просто банально не было интернета, а потом нас не было в городе (ездили к бабушке в Борисов), а потом просто не было сил.
У нас есть две отличные новости!
Первая: мы открыли благотворительный счет! Мне из банка сами позвонили и обрадовали, и сегодня счет уже открыли! Вот он:
Благотворительный счет в белорусских рублях
ОАО "АСБ Беларусбанк"
филиал №510, отделение 259,
г.Минск, ул.Пономаренко, 41а
счет банка №6100006039060, код 603
номер счета 000000003
на имя Веркович Марии Федоровны.
Вторая новость: одна из клиник в Германии рассмотрела наши документы и дала положительны ответ. И уже примерно через 4 недели нам должен прийти счет из этой клиники. А вот тут и пригодиться наш благотворительный счет, ибо, думаю, сумма там будет совсем не маленькая. Но все-таки начало будет положено, держу кулачки!
Добрый вечер дорогие форумчане! Крайне редко получается зайти в инет и почитать, пообщаться.
Большое спасибо всем, кто интересуется и участвует в нашей судьбе!
Кратко напишу наши новости на сегодняшний день.
Мы должны были 30 июня начать последнюю реиндукцию (гормоны+химия Винкрестин), но из-за низких анализов не начали. У нас вообще уже месяц все плохо. Сначала, за две недели до назначенного начала реиндукции, у нас падали по-очереди то гемоглобин (максимум 76) - соответственно капали кровь, то белок - капали альбумин, то тромбоциты - капали тромбы, и так две недели подряд КАЖДЫЙ ДЕНЬ. Я устала неимоверно, ребенка моя не ела ВООБЩЕ НИЧЕГО, а лекарства пить надо. Сражались как на фронте, тогда еще даже инет был но у меня не было сил даже отписаться. Ксюшке было очень плохо, вялая, белая, с кругами под глазками, на ножках почернели ногти и на больших пальцах начали слазить
. Жесть.. Потом, 30-го, думали начать реиндукцию, но не тут-то было. Анализы не поднялись, были низкие тромбы, люмбальную пункцию не сделали (могла начать кровить), сделали только костно-мозговую. Вот так, через день, мы начали ездить на сдачу анализов, и каждый раз по новой - то тромбы низкие, то гранулоциты (лимфоциты) - а эти так вообще нельзя ничем специальным поднять, ни капельницей, ни едой, только временем. И постоянный понос. Уже этого Колистина три пачки съели. И закончился вчера, а нового нет, надеюсь что завтра в больнице мамочка одна мне продаст запас свой, да еще и подорожал он - был 35 евро, а стал 67-70 (мы пробовали заказать и то нету). Вот вчера понос закончился (как оказалось что только на один день, сегодня снова) и начали гормоны, сделали люмбалку и винкрестин. Боюсь из-за поноса этого, чтоб осложнений не было, на гормонах все-таки.
Вот такие наши дела. Ксюшка моя бедная терпит все, плачет, но идет на процедкры. Я ею так горжусь! Она умница невероятная!
Еще нам дали заключение на специальную ортопедическую обувь т.к. у нас остеропороз и начало развиваться плоскостопие. Поедем на прием на протезный завод.
Из клиники ответа пока нет. Очень волнуюсь и жду.
Еще раз спасибо всем неравнодушным!
Большое спасибо всем, кто интересуется и участвует в нашей судьбе!
Кратко напишу наши новости на сегодняшний день.
Мы должны были 30 июня начать последнюю реиндукцию (гормоны+химия Винкрестин), но из-за низких анализов не начали. У нас вообще уже месяц все плохо. Сначала, за две недели до назначенного начала реиндукции, у нас падали по-очереди то гемоглобин (максимум 76) - соответственно капали кровь, то белок - капали альбумин, то тромбоциты - капали тромбы, и так две недели подряд КАЖДЫЙ ДЕНЬ. Я устала неимоверно, ребенка моя не ела ВООБЩЕ НИЧЕГО, а лекарства пить надо. Сражались как на фронте, тогда еще даже инет был но у меня не было сил даже отписаться. Ксюшке было очень плохо, вялая, белая, с кругами под глазками, на ножках почернели ногти и на больших пальцах начали слазить
Вот такие наши дела. Ксюшка моя бедная терпит все, плачет, но идет на процедкры. Я ею так горжусь! Она умница невероятная!
Еще нам дали заключение на специальную ортопедическую обувь т.к. у нас остеропороз и начало развиваться плоскостопие. Поедем на прием на протезный завод.
Из клиники ответа пока нет. Очень волнуюсь и жду.
Еще раз спасибо всем неравнодушным!
ПростоБольшаяМама
Только вперед!
Машенька, Ксюша, держитесь, пожалуйста. Пусть Боженька помогает. Вы сильные девочки, все получится!
Marina1969
Well-known member
Может, девочка хочет какие-нибудь игрушки? Есть много меховых зверят, мебель для Барби.
Девочки, спасибо всем за поддержку и осчувствие.
ПростоМама, Наташа, отдельное спасибо за огромную помощь! Благодаря тебе показался огонек в конце тоннеля. Теперь будем стараться не подвести.
Marina1969, с меховыми Ксеня не очень любит играть почему-то, но я могу их передать в больницу детям в отделение, они там будут очень рады. А вот мебель - это очень классно! Кукла у нас такая есть, даже одежка запасная есть, а вот мебель Ксеня как-то просила купить ей - видела в Буслике. Было бы здорово! Спасибо!
ПростоМама, Наташа, отдельное спасибо за огромную помощь! Благодаря тебе показался огонек в конце тоннеля. Теперь будем стараться не подвести.
Marina1969, с меховыми Ксеня не очень любит играть почему-то, но я могу их передать в больницу детям в отделение, они там будут очень рады. А вот мебель - это очень классно! Кукла у нас такая есть, даже одежка запасная есть, а вот мебель Ксеня как-то просила купить ей - видела в Буслике. Было бы здорово! Спасибо!
ПростоБольшаяМама
Только вперед!
Шэльма,Машунь,будем стараться все вместе!!! Вот какая людская поддержка у вас с Ксюшенькой большущая. Держитесь,девочки наши хорошие. Ксюшка боец - она умница, все будет хорошо! Господи, помоги!
Marina1969
Well-known member
Шэльма,как можно передать игрушки? Привезем с дочкой.
Понимаю, что времени мало. Завтра я уезжаю. Сегодня хочу закинуть статью о Ксюше в нашу газету.
Шэльма, Маша, какие реквизиты-координаты можно давать :дом.адрес, телефон Ваш и мужа - можно? Счет благотворительный верно указан?
ПростоМама, Наташ, может, ты можешь ответить мне побыстрее на эти вопросы? Вдруг Маша до завтра не зайдет в темку. Отпишись, плиз!
Может, я щас допишу ее и тебе в ЛС кину, читани, а?
ПС. Все, Наташ. Уже ничего не надо. Я дозвонилась до Маши. Все узнала у нее.
Шэльма, Маша, какие реквизиты-координаты можно давать :дом.адрес, телефон Ваш и мужа - можно? Счет благотворительный верно указан?
ПростоМама, Наташ, может, ты можешь ответить мне побыстрее на эти вопросы? Вдруг Маша до завтра не зайдет в темку. Отпишись, плиз!
Может, я щас допишу ее и тебе в ЛС кину, читани, а?
ПС. Все, Наташ. Уже ничего не надо. Я дозвонилась до Маши. Все узнала у нее.
Последнее редактирование:
Маша, я даю вот такой счет, взяла с сайта Беларусбанка:
Веркович Ксения Владимировна (2005 год рождения)
Диагноз: "Острый лимфообластный лейкоз"
Для лечения дочери Веркович Ксении Владимировны 2005 года года рождения.
Диагноз:"Острый лимфообластный лейкоз".
Благотворительный счет открыт в филиале №510 - г.Минск, ул.Куйбышева, 18; УНП 100633430; МФО 153001603:
- белорусские рубли - транзитный счёт №3819382100008 на благотворительный счёт №000000003 в отделении № 510/259
Назначение платежа: Для зачисления на счет Веркович Марии Федоровны для лечения дочери Веркович Ксении Владимировны
Веркович Ксения Владимировна (2005 год рождения)
Диагноз: "Острый лимфообластный лейкоз"
Для лечения дочери Веркович Ксении Владимировны 2005 года года рождения.
Диагноз:"Острый лимфообластный лейкоз".
Благотворительный счет открыт в филиале №510 - г.Минск, ул.Куйбышева, 18; УНП 100633430; МФО 153001603:
- белорусские рубли - транзитный счёт №3819382100008 на благотворительный счёт №000000003 в отделении № 510/259
Назначение платежа: Для зачисления на счет Веркович Марии Федоровны для лечения дочери Веркович Ксении Владимировны
Marina1969
Well-known member
Маша, игрушки лежат в мешка подготовленные. Мы уезжаем на две недели, но дома будет свекровь и передаст, если кто-нибудь приедет. Ее мобильный Велком 352-64-70
ПростоБольшаяМама
Только вперед!
renochka,напомните, плиз, на какой страничке лежит квитанции, а то я ищу-ищу, никак не могу найти.:not_i: Я сделаю Ксюшке тоже.
ПростоБольшаяМама
Только вперед!
Квитанция для взносов в белорусских рублях на лечение Ксюши.
Последнее редактирование:
Всем добрый вечер!
Вчера мы выписались из больницы где лежали 2 недели.
Но всё по-порядку.
В понеделбник 27 июля мы должны были выйти на следующий этап лечения - поддержку. Это 1,5 года лечения с цитостатиками Винкристин, Метотрексат и Пури-нетол, плюс Дексаметазон. До этого мы почти без проблем закончили 3-ю реиндукцию с гормонами. Анализы были хорошие, но смущали красные пятна по всему телу. Температуры не было. С подозрением на ветрянку нас отправили домой наблюдаться. Вечером температура поднялась до 38,3, утром такая же. Врач сказала срочно приезжать в больницу в инфекционный бокс. Там нас подключили сразу к капельнице. Симптомы были похожи на ветрянские, но болячки выглядели не так. В общем нас положили в инфекционное отделение. Начали вводить 3 раза в день в\венно Ацикловир (противовирусное). Думали за 5 дней оклемаемся но не тут то было. У наших деток даже такое лёгкое, заболевание как ветрянка, проходят очень сложно, бывают ужасные осложнения и последствия. Вот и у нас сразу начали подозревать на этом фоне вирусный гепатит, брали анализы и посевы, но слава Богу!, они пришли отрицательные. Потом в общем анализе крови увидели высокие показатели и решили что это бласты (раковые клетки), а если они поднимаются выше 5, то это рецидив. У нас были 24!
Но мне в этот день ничего не сказали, просто на следующий день взяли еще раз анализ и оказалось что это не бласты, а моноциты. Я умерла и заново родилась.... Такого не пожелаю пережить никому.
Вот и держали нас так долго, ждали пока моноциты спадут (норма около 4), да еще гемоглобин понизился - 83 при норме 127. Температура держаласб все это время 37,2-37,5. Потом венный Ацикловир сменили на таблетированный. С этим и отпустили до следующего понедельника, авось все будет нормально и мы, наконец-то, начнем поддержку!
Вот такие у нас дела. На протезном заводе заказали ортопедическую обувь (там даже модельный ряд есть на выбор!
), ортопедическию стельки, фиксатор голеностопа (резинка такая) и нам даже сами предложили заказать корсет, т.к. спинка тоже болит. Все бесплатно кроме стелек (14 800), но сроки!!! Обувь делают 2 месяца, стельки 4!
И смешно и грустно.
Сейчас Ксюшка чувствует себя неплохо, только ножки очень болят, ооооочень ей тяжело ходить, даже плакала сегодня ночью от боли.
Бедолага моя маленькая.
Кальций пьем немерянными дозами - по 500 мг в день, это доза старого и больного человека.
Ну что еще не рассказала.... Вроде всё.
Хочу сказать огромное спасибо Гелии за размещенную о нас статью в Церковной газете! Благодаря этой статье откликнулись очень многие люди из разных уголков Беларуси и помогли нам собрать 4 000 000 рублей для планируемого лечения в немецкой клинике! Всем людям, которые поддерживают нас, низкий поклон за помощь - моральную, духовную. материальную, кто какую может! Спасибо вам за всё!
Еще большое спасибо Светлане-Помидорке за помощь в переводе на немецкий нашего эпикриза! Вы потратили столько времени на совершенно незнакомых людей просто чтоб помочь! Ваша помощь неоценима! Спасибо!
Ну и Наташе Журбиной отдельное спасибо! Она наш ключик к выздоровлению!
Ну и просто чтобы выговориться после 2-х недельного заточения....
К сожалению не могу я все держать в себе и мне надо выговориться. По-этому просто расскажу свои небольшие наблюдения в больнице которые не дают мне спать и есть.
Мы лежали на 5 этаже в инфекционном отделении. Там некоторые стены стеклянные. Так вот с поста 5-го этажа внизу за стеклом видна игровая комната отделения ОСО на 4-м этаже. И более страшной картины мне еще не доводилосб видеть, даже не смотря на то, что мы уже почти 9 месяцев лечимся в этой больнице.
В этой игровой комнате очень много игрушек, разных - ярких, больших, интересных, очень разнообразных. И они, естественно, ассоциируются с радостью, смехом, детской беззаботностью. И очень страшно смотреть на то, как в эти игрушки играют дети-инвалиды - кто в инвалидной коляске, кто на костылях после операций (костная саркома), кто с перевязанной головой (рак головного мозга), кто с перевязанным горлом (рак горла или гортани), почти все с капельницами как с третьими руками, с аппаратами следящими за поступлением лекарства в кровь. И эти детки пытаются быть такими, как обычные дети, но это какая-то очень жестокая пародия на счастливое детство - нет смеха, нет радости в глазах и на лицах, нет азатра, нет резких быстрых движений, нет бега... Нет ничего... Это дети-старики.... Они приходят в эту комнату просто посидеть, посмотреть на игрушки, в глазах пустота и боль и вечное ожидание.... Ожидание не будущего, а следующей болезненной процедуры, операции, рааницации....
Я уже так много видела в этой больнице, думала что привыкла ко всему, но только не к детям, которые хотят быть детьми но этого нет и уже никогда не будет. Они прошли такой жизненный путь какой многие взрослые не проходили за всю жизнь. Даже 3-х и 5-ти летние уже с потухшим взглядом, уже уставшие от жизни (а сколько её было-то?!!!!!!).
Просто не передать словами этот ужас, не прередать как хочется избавиться от этого видения, но от него не убежать - передо мной такая же моя дочка..... В прошлый вторник умер 1,5-годовалый мальчик Даник от такого же диагноза, как наш..... Его списали как старый хлам на хоспис и за две недели он тихо ушел...
Люди! Любите и целуйте своих детей! Жалейте их и балуйте! Они ангелочки! Пусть всегда будут здоровы все ваши родные и близкие! Никогда не видьте таких ужасов!
Вчера мы выписались из больницы где лежали 2 недели.
Но всё по-порядку.
В понеделбник 27 июля мы должны были выйти на следующий этап лечения - поддержку. Это 1,5 года лечения с цитостатиками Винкристин, Метотрексат и Пури-нетол, плюс Дексаметазон. До этого мы почти без проблем закончили 3-ю реиндукцию с гормонами. Анализы были хорошие, но смущали красные пятна по всему телу. Температуры не было. С подозрением на ветрянку нас отправили домой наблюдаться. Вечером температура поднялась до 38,3, утром такая же. Врач сказала срочно приезжать в больницу в инфекционный бокс. Там нас подключили сразу к капельнице. Симптомы были похожи на ветрянские, но болячки выглядели не так. В общем нас положили в инфекционное отделение. Начали вводить 3 раза в день в\венно Ацикловир (противовирусное). Думали за 5 дней оклемаемся но не тут то было. У наших деток даже такое лёгкое, заболевание как ветрянка, проходят очень сложно, бывают ужасные осложнения и последствия. Вот и у нас сразу начали подозревать на этом фоне вирусный гепатит, брали анализы и посевы, но слава Богу!, они пришли отрицательные. Потом в общем анализе крови увидели высокие показатели и решили что это бласты (раковые клетки), а если они поднимаются выше 5, то это рецидив. У нас были 24!
Вот и держали нас так долго, ждали пока моноциты спадут (норма около 4), да еще гемоглобин понизился - 83 при норме 127. Температура держаласб все это время 37,2-37,5. Потом венный Ацикловир сменили на таблетированный. С этим и отпустили до следующего понедельника, авось все будет нормально и мы, наконец-то, начнем поддержку!
Вот такие у нас дела. На протезном заводе заказали ортопедическую обувь (там даже модельный ряд есть на выбор!
Сейчас Ксюшка чувствует себя неплохо, только ножки очень болят, ооооочень ей тяжело ходить, даже плакала сегодня ночью от боли.
Ну что еще не рассказала.... Вроде всё.
Хочу сказать огромное спасибо Гелии за размещенную о нас статью в Церковной газете! Благодаря этой статье откликнулись очень многие люди из разных уголков Беларуси и помогли нам собрать 4 000 000 рублей для планируемого лечения в немецкой клинике! Всем людям, которые поддерживают нас, низкий поклон за помощь - моральную, духовную. материальную, кто какую может! Спасибо вам за всё!
Еще большое спасибо Светлане-Помидорке за помощь в переводе на немецкий нашего эпикриза! Вы потратили столько времени на совершенно незнакомых людей просто чтоб помочь! Ваша помощь неоценима! Спасибо!
Ну и Наташе Журбиной отдельное спасибо! Она наш ключик к выздоровлению!
Ну и просто чтобы выговориться после 2-х недельного заточения....
К сожалению не могу я все держать в себе и мне надо выговориться. По-этому просто расскажу свои небольшие наблюдения в больнице которые не дают мне спать и есть.
Мы лежали на 5 этаже в инфекционном отделении. Там некоторые стены стеклянные. Так вот с поста 5-го этажа внизу за стеклом видна игровая комната отделения ОСО на 4-м этаже. И более страшной картины мне еще не доводилосб видеть, даже не смотря на то, что мы уже почти 9 месяцев лечимся в этой больнице.
В этой игровой комнате очень много игрушек, разных - ярких, больших, интересных, очень разнообразных. И они, естественно, ассоциируются с радостью, смехом, детской беззаботностью. И очень страшно смотреть на то, как в эти игрушки играют дети-инвалиды - кто в инвалидной коляске, кто на костылях после операций (костная саркома), кто с перевязанной головой (рак головного мозга), кто с перевязанным горлом (рак горла или гортани), почти все с капельницами как с третьими руками, с аппаратами следящими за поступлением лекарства в кровь. И эти детки пытаются быть такими, как обычные дети, но это какая-то очень жестокая пародия на счастливое детство - нет смеха, нет радости в глазах и на лицах, нет азатра, нет резких быстрых движений, нет бега... Нет ничего... Это дети-старики.... Они приходят в эту комнату просто посидеть, посмотреть на игрушки, в глазах пустота и боль и вечное ожидание.... Ожидание не будущего, а следующей болезненной процедуры, операции, рааницации....
Я уже так много видела в этой больнице, думала что привыкла ко всему, но только не к детям, которые хотят быть детьми но этого нет и уже никогда не будет. Они прошли такой жизненный путь какой многие взрослые не проходили за всю жизнь. Даже 3-х и 5-ти летние уже с потухшим взглядом, уже уставшие от жизни (а сколько её было-то?!!!!!!).
Просто не передать словами этот ужас, не прередать как хочется избавиться от этого видения, но от него не убежать - передо мной такая же моя дочка..... В прошлый вторник умер 1,5-годовалый мальчик Даник от такого же диагноза, как наш..... Его списали как старый хлам на хоспис и за две недели он тихо ушел...
Люди! Любите и целуйте своих детей! Жалейте их и балуйте! Они ангелочки! Пусть всегда будут здоровы все ваши родные и близкие! Никогда не видьте таких ужасов!