Здравствуйте уважаемые форумчане!
Я - мама Ксюши.
Сразу хочу сказать огромное спасибо всем, кто неравнодушен к проблеме больных деток, кто помогает родителям держаться и справляться с этой бедой. Ваша помощь - духовная ли, материальная, моральная, любая - очень поддерживает нас. Я не умею красиво писать, просто скажу - СПАСИБО! Вы тот мостик, который не дает совсем пасть духом, как-то держаться, стараться не подвести людей, которые верят что все будет хорошо!
У меня не часто получается заходить в интернет и, чаще всего, я успеваю только заскочить на форум Эгиды где я рассказываю про наши новости, страхи или радости. Если никто не против, то я просто буду копировать мои сообщения оттуда сюда. Простите, но нет времени писать дважды.
А еще я могу рассказать как обнаружилась наша болезнь. с чего все началось. Хоть это и не совсем короткая история, но, думаю что будет интересно узнать как это бывает. Может это кому-то поможет. Не знаю... Итак.
В возрасте 4,5 лет – в сентябре прошлого 2009 года – у Ксюши начались проблемы со здоровьем.
А началось всё вроде бы с незначительного перелома лучевой кости левой ручки. Мы как раз пошли в новую логопедическую группу и были этим очень рады, т.к. в такую группу попасть очень нелегко. Но успели походить туда только 1 неделю, а уже 11 сентября случился этот перелом и нам наложили гипс на бедную ручку.
Казалось бы что же здесь странного и необычного? Но необычное то, что до этого моя дочурка, очень резвый и активный ребенок, никогда ничего не ломала, не было ни вывихов, ни растяжений, а тут перелом от того, что она упала с высоты своего роста просто крутясь вокруг своей оси.
Гипс наложили на 2 недели, но еще до снятия гипса Ксеня начала жаловаться на боли в левом плече. А когда мы пришли в поликлинику снимать гипс и я сказала про эти жалобы, то, сделав снимок, оказалось что у малышки еще и перелом левой ключицы. Случился ли он тогда же, когда и первый перелом, в поликлинике разбираться не стали, просто сделали 8-миобразную повязку и отпустили нас на месяц. Через месяц нам её сняли, всё срослось. Дочка была несказанно рада что снова пойдёт в садик, но…. Уже через 4 дня новый перелом – лучевой кости правой руки. Это повергло меня в шок! Такого просто не бывает!
Но в поликлинике меня заверили что это всего лишь очередной несчастный случай и снова наложили гипс на 17 дней. Казалось бы ну всё, снимем этот гипс и все беды уйдут в прошлое.
Сняли гипс. И снова, уже на следующий день(!), Ксенечка жалуется на левую ручку и, что вообще непонятно, у неё на стопе правой ножки образовалась гематома лилового цвета размером с большую сливу. При этом никаких травм не было!
В той же поликлинике, в которую мы обращались ранее, врач снова не обратила на все эти «несчастные случаи» никакого внимания, снова на ручку гипс, а на ножку просто прикладывать компрессы.
Вот тут уж я не смогла не вмешаться и настоятельно попросила направить нас куда-нибудь на обследование, т.к. я не считала что это просто несчастные случаи и видела что происходит что-то плохое и непонятное со здоровьем дочки.
Нас направили в 6-ю гор. Больницу травматологии, где нас тут же госпитализировали поставив диагноз «Реактивный артрит», а уже через три дня нас перевели во 2-ю детскую больницу в отделение кардиологии и ревматологии с тем же диагнозом.
Через неделю заведующая этим отделением пришла к выводу что диагноз неверен, лечение не только не помогает, но состояние ребенка ухудшается, анализы «падают». Заподозрив что-то она направляет нас в детскую больницу онкологии и гематологии в Боровлянах на костно-мозговую пункцию.
Так, попав в эту больницу, нас уже не отпустили оттуда. В крови дочки обнаружили изменения и нас госпитализировали, поставив диагноз «Острый лимфобластный лейкоз».
Вот так первый, незначительный на первый взгляд, перелом ручки стал предвестником такой страшной болезни.
Нам дали 83% выживаемости при благополучном отклике организма на лечение и 2-х летнее лечение.
Поступили мы в Боровляны 1 декабря и вот уже 3 месяца мы лечимся.
На сегодняшний день мы закончили первую консолидацию и должны были начать первую реиндукцию, но пришлось отложить, т.к. Ксюшка уже 10 дней сильно кашляет и у неё сопли. Рентген и тщательный осмотр специалиста показали бронхит. Еще у Ксюши странное самочувствие - температура скачет, давление скачет, сама вялая, аппетита нет, а сейчас еще и понос открылся. Это очень плохо.
Сейчас мы пьем вот такие лекарства:
Флуконазол - 2 капс 1 р\д
Диакарб - 0,5 табл. 1 р\д
Аугментин - 5мл 2 р\д
Mg B6 - 1 капс. 2 р\д
Конвульсафин - 0,5 табл. 2 р\д
Аспаркам - 1 табл. 2 р\д
Бисептол - 5мл 2 р\д
Кальций Д3 - 1 табл. 1 р\д
Валериана - 1 табл. 1 р\д
Фолиевая кислота - 2 табл. 3 р\д
Кленбутерол - 5 мл 3 р\д
Урсосан - 1 капс. 1 р\д
Ацикловир - 0,5 табл. 4 р\д
Ципробай - 1\4 табл. 2 р\д
Это каждый день, не считая того, что ездим в Боровляны каждый день капать цефтриаксон, каждый день (кроме выходных) ходим на ингаляции и на дыхательную гимнастику, капаем физраствор, т.к. Ксеня мало пьет.
Врач сказала что если температура повысится до 37,5, то опять в отделение поднимут. А у неё то 36,6, то через час уже 37,2, потом 37, и так по кругу.
Вот такие у нас дела. Не очень радостные, но мы не унываем. Единственное, чего сейчас не хватает Ксене так это общения с другими детьми. Она очень просится к кому-нибудь в гости из своих бывших одногрупников из сада или чтобы они к ней пришли, но нам нельзя. Вот и сидит она целый день одна, не считая меня, и обижается на меня что я не разрешаю ни к кому в гости. И плачет. И я плачу вместе с ней, т.к. сердце разрывается глядя на то, как она смотрит в окошко на гуляющих на улице садовских детей из её группы, а ей нельзя к ним... Такие детки мало того, что страдают физически. каждый день ей колют ручки, а венок то уже давно нет. и она очень терпеливо все это выносит и уже не плачет, так еще им очень тяжело от того, что они чувствуют себя ни за что обделенными, изгоями, с которыми почему-то нельзя играть другим детям. Это очень тяжело объяснить Ксене, она просто молча все понимает и грустит.
Ну не буду больше вас расстраивать, может и хорошее что-нибудь напишу в следующий раз.
Еще раз всем ОГРОМНОЕ СПАСИБО!
