Нужна помощь Ксюше! Диагноз - острый лимфобластный лейкоз. SOS!

[ПростоБольшаяМама]

Наталья Васильевна,

что мы вот всё сделаем для своего ребенка,а счет по инстанциям ходить-нет ,этож время потратить нужно.

Вы даже себе представить не можете, что помимо времени надо потратить ещё и здоровье и не только свое, но и ребенка (его нужно возить на комиссию) для того чтобы открыть счет. И не факт, что всё затраченное, обернется именно его открытием. Уж такой подход у нас к болеющим людям. А когда ребенок болеет, то меньше всего времени у родителей на то, чтобы ходить по инстанциям и доказывать, что он реально болен, чтобы получить счет. А доказывать ой как приходится... К сожалению. И если открыт счет именно Благотворительный - это уже гарантия наличия действительно болеющего человека. Ну если не заподозрить в сговоре еще работников минздрава и главных специалистов республики ( без чьих подписей не открывается ни один благотворительный счет). Для примера, чтобы открыть нам счет мы прошли : лечащего врача, главного невропатолога города, получили направление из облздрава с предоставлением всех выписок и заключений предыдущих специалистов ( объяснять не буду сколько раз я ходила в облздрав за одной бумажкой), потом повезла ребенка в Минск на комиссию под председательством главного невропатолога республики, потом все бумаги отвезла в минздрав и ожидали решения минздрава почти месяц. Вот такая простая схемка получается...

 

[Mary Poppins]

ПростоМама,спасибо что ответили на вопрос .Пожелаем Ксюше выздоровления.

 

[ПростоБольшаяМама]

Наталья Васильевна, Ксюше выздоровления, а маме с папой сил и терпения. А еще очень хочется, чтобы наше государство стало относиться к проблемам людей как к своим личным.:so_happy:

 

[Natya]

ПростоМама, я читала тему на эгиде, там у папы были вопросы по поводу того как снимать деньги, я подумала, что может быть вы сможете с ним поделиться и подсказать как ему лучше быть.

 

[анастассия]

Господи,такая девчушка....просто слезы на глазах...
что говорят врачи,какие шансы на выздоровление у малышки???

 

[Nasha]

Господи,такая девчушка....просто слезы на глазах...
что говорят врачи,какие шансы на выздоровление у малышки???

Врачи дают 80 % на выздоровление. Но путь долог ...

 

[NNN-N]

Как Ксюша себя чувствует?

 

[Nasha]

Мама Ксюши пишет сегодня -

Сегодня была химия, 2 пункции поэтому сегодня не очень.
Вчера была молодцом.

 

[Беладонна]

вот тут по ссылке есть диагноз.

 

[Беладонна]

Если пройти на сайты где маму и папу знают сотни людей, поверить будет проще?
Там-же есть и почему нет благотворительного счета. да и все остальное.
если админы не против я могу выложить ссылкина эти сайты.

 

[ПростоБольшаяМама]

ПростоМама, я читала тему на эгиде, там у папы были вопросы по поводу того как снимать деньги, я подумала, что может быть вы сможете с ним поделиться и подсказать как ему лучше быть.

Прошу прощения, долго не была на форуме. Если нужна еще моя помощь - пусть папа позвонит 7302375 я все объясню.

 

[Dority]

Дала сегодня Ксюшины данные очень хорошему доктору(у него етсь выход на людей, которые помогают больным деткам). Будем надеяться,что и Ксюшеньке помогут. Жалко девчушку.... Передавайте маме Марии и малышке Ксюшке пожелания скорейшего выздоровления.

 

[Nevlada]

Можете конечно тапком в меня бросить,почему в таком случае не открыть благотворительный счет ?

тапком бросать не буду. потому как кто не сталкивался тот не знает-счет открыть очень сложно, тем более на это надо время , а помощь нужна уже вчера.
Пусть Бог хранит и помогает Ксюше, а также сил родителям.

 

[Лапа]

Увы, у Ксюши все последствия терапии. Начали болеть ножки

 

[Тирамису]

Девочки, я верю, что малышка обязательно поправится!
У меня подруга болела онкологией в 6 классе, лечилась год, сделали вроде бы 4 химии. Конечно, изменилась тогда очень сильно: не было волос, ресниц, бровей, ногтей, похудела оч сильно! Сейчас девушке 21 года, она умница, красавица, цветет и пахнет! Скоро выходит замуж!
Ещё у меня парень-сосед тоже болел онкологией где-то в 18 лет, сейчас ему 27, недавно родился сын!
Так что всё обязательно будет хорошо. По-другому и быть не может! Мы верим!

 

[Лапа]

Тирамису,конечно поправится!!!!!!!!! Просто сейчас Ксюше тяжело, потому что ребенок совсем, потому что ручки исколоты, потому что больно (мама написала, что ножки от лекарства отказывают, ребенок не может ходить - каково это !!!!). Но ничего, все пройдет и будет хорошо!!!!! 6 января им дадут заключение об эффективности лечения. Мама очень ждет. Так что, все кто может, пожелайте им 6 января получить наилучший результат!!!!

 

[NNN-N]

Как себя чувствует Ксюша?

 

[Chelovek]

Информация от Ксюшиной мамы:
Мы теперь на новом протоколе лечения - один раз в неделю струйная химия (укол в попу) метотриксат, на следующий день другая струйная химия - аспаргеназа (оооооочень болючий укол!! бедная, даже не кричит, а воет страшным голосом от него ), через три дня забор крови на уровень аспаргеназы (это очень сильная химия, после укола надо еще 1,5 часа наблюдаться в больнице, т.к. могут быть осложнения), еще каждый день ровно в 18.00 нужно давать химиопрепарат 6МП (Пури-нетол), мы его заменили на немецкий, из Москвы привезли пока 2 пачки, но нужно будет еще как минимум на 1 год его закупить, т.к. он будет всегда и во время лечения, и потом, во время поддержки. Еще один раз в две недели люмбальная пункция, как часто костно-мозговая - еще не знаю.
Да! Наш центральный катетер вроде как получше стал "работать", хоть и затекает все равно (т.е. кровь набегает в него), но уже не тромбируется, кровь остается жидкой и потом легко высасывается и промывается. Сегодня был "показательный" промыв, т-т-т, все вроде нормально, иначе бы сегодня снимали.

 

[NNN-N]

Бедная девочка.......... такая маленькая, и столько уже перенесла.
Все будет хорошо!!!!

 

[Chelovek]

Вчера мама Ксюши написала:
Сегодня сняли-таки нам нашу централку. Там вообще атас был - в воскресенье медсестра не смогла его прочистить, поехали в понедельник, там медсёстры смогли только гипарин ввести в трубочку, а кровь не шла из катетера, видимо где-то внутри уже тромб образовался (кошмар! это очень опасно!!). Я была сама не своя эти дни. А сегодня его расклеили (сняли пластырь, которым катетер переклеивают каждую неделю), а трубочка из вены вылезла где-то на три см! Медсестра трубочку обратно засовывает (вот где мне чуть плохо не стало ), а она обратно вылазит, еще на большую длину, т.е. тело отторгает катетер. Я была, мягко говоря, в глубоком шоке.... А еще врача на месте не оказалось нашего, так медсёстры не дожидаясь врача экстренно вынули этот катетер и положили нас отходить на кушетку (Ксюшку на кушетку, а меня рядом с ней на стул, трясущуюся). Врач потом сказала что всё правильно медсестры сделали, опасная ситуация была.
Так что все, теперь будут колоть наши бедные ручки, но зато я теперь спокойна! Блин, устала я нервничать из-за этой неудачной централки. А малыха так вообще обрадовалась - ведь теперь можно купаться в ванне! А то игрушки уже совсем соскучились.
А еще Ксюшка похудела на 2 кг, сегодня взвешивались . Хотя и кушает вроде неплохо (т-т-т). Ну ничего, наверстаем.