Да , "добрые" люди , не ожидала я как то такой реакции , и вообще... Хочется много чего написать плохого и нелицеприятного , но не буду опускаться до такого уровня. Бог всем судья. И мне в том числе.
Кстати , спасибо , мне уже немного лучше , есть силы даже в интернете сидеть
Читала много жизненных историй , и фактов , и всего остального про диагностику на постсоветском пространстве. Грустно часто это бывает... Некоторые истории особенно западают в душу. Одну из них помещаю сюда. Может кто-то почитает и поймет , что "не могут поставить диагноз" или ставят неправильный - это больная тема нашей медицины. И далеко не одна я с такой проблемой.
“У Вашей дочери визуально- болезнь Крона ”- первые минуты после того, как прозвучали эти слова, я не ощущала ничего, кроме эйфории. Где-то глубоко, на периферии сознания, фиксировались, чтобы потом всплыть в воспоминаниях, сочувственные взгляды врача и медсестры, говорящих что-то ободряющее, но в тот момент я понимала только одно - монстр, сжирающий мою дочь, имеет имя, его знают врачи, и она больше никогда не будет принимать, колоть, капать лекарства по принципу: “а вот это мы еще не пробовали”.
Все началось за 2,5 года до этого, когда, как и множество других студентов, на каникулах моя девочка уехала в США- поработать летом в детском загородном лагере, посмотреть чужую далекую страну. Это была вторая ее поездка туда, и мы совсем не переживали за нее - все было уже известно, даже большинство сотрудников знакомы по прошлому году. Но недели за три до окончания пребывания у нее стала иногда вечерами подниматься температура. Лагерь находился севернее Бостона, у границы с Канадой. Места там лесные, озерные, болотистые, недалеко океан, сентябрьские ночи холодные и поэтому в легком недомогании не было ничего необычного.
После возвращения домой невысокая температура два-три раза в неделю напоминала о себе. Сначала мы все списывали на акклиматизацию, потом в ход пошли домашние средства от простуды, затем наступила очередь аптечных лекарств.
К Новому 2006 году ежедневная вечерняя температура перевалила через 37,5º. Обращения в поликлинику ничего не давали: выписывался антибиотик + отклонения в анализах объявлялись несущественными + на фоне лекарств падала температура = диагноз ОРВИ. К Рождеству была взята высота 38º, а анализы съехали так, что было принято решение о госпитализации. В больнице взялись за дело активно (УЗИ ОБП, кишечника, щитовидной железы, ФГДС, осмотр гинеколога, УЗИ малого таза) и в результате проколотого курса антибиотика цефазолин через пять дней больную выписали домой с идеальными анализами.
Прошло две недели и с температурой 38, 5º и анализами крови, однозначно указывавшими на сильный воспалительный процесс, состоялась повторная госпитализация. На этот раз параллельно с общим лечением проводилось методичное обследование.
Лечение :Диклофенак в/в кап ,Цефасин в/в кап, Амикацин в/в кап, Метронидазол в/в кап, доксициклин в/в кап
Обследование: УЗИ ОБП, УЗИ сердца, Р/грамма легких, колонофиброскопия, ИФА ВИЧ.
Трижды взята кровь на фоне температуры на стерильность: посев роста не дал;
Кровь на маркеры вируса гепатита С,В,-отриц. ЛЕ:отс
БАК посев из прямой кишки: роста не дал
БАК посев мочи на стерильность: роста не дал
БАК посев из зева: стрептококк вириданс, чувств. к доксициклину, левофлоксацину, ванкомицину. РВ:отриц. Малярийный плазмодиум: отс.
Иерсиниоз и п/туберкулез:отриц. Сальмонеллез: отриц
РА(р-я Видаля):отриц; РСК к антигенам:отриц
Столбняковый антитоксин: 1:1280
Дифтерийный антитоксин: 1:640; Боррелиоз 1:64
Осмотр гематалога, ОАК: норма.
Консультация доц. кафедры внутренних болезней.
МРТ органов брюшной полости. Иммунограмма. УЗИ малого таза - дважды.
Как видно, среди прочих видов исследования, была и колоноскопия. Сейчас я думаю, как близко мы были от постановки диагноза в первый же год! Основной причиной неудачи я считаю в значительной мере плохую подготовку. Было выпито 2л фортранса (больше не влезло) до 24.00, но к началу процедуры в 9.00 он еще не вышел весь, и врач жаловалась, что поле видимости заливает, а т.к. процесс, наверное, еще не имел значительного распространения, то и не был обнаружен. Легкий дискомфорт в области живота был в принципе в пределах отклонений у здорового человека и поэтому, учитывая болезненность колоноскопии, и речи не шло о ее повторении.
Время шло, антибиотики делали свое дело, температура нехотя отступала. Примерно через месяц наступило, как мы думали, выздоровление. Тогда впервые я задумалась- а от чего, собственно говоря, ее лечили? Впервые было произнесено ”без диагноза ”. Но вирусов-микробов-бактерий на свете много, и даже с неопределенными успешно справляются антибиотики широкого спектра действия. Жизнь продолжалась.
Весна принесла много хорошего- дочь получила права на вождение автомобиля, защитила институтский диплом и уехала в молодежный волонтерский лагерь под Берлином. Условия жизни были спартанские, готовили они сами по очереди, а т.к. там были представители нескольких стран, то каждый стряпал что-нибудь из своей национальной кухни. Все было хорошо.
Затем встала более серьезная проблема- поиск работы, но вот и этот вопрос решен.
Наступила осень, и по мере того, как уменьшался день, поползла вверх температура. Значит, не долечили? Не додавили неизвестную инфекцию?
2007год мы встречали с целым списком исследований:
Лечение: Бисептол, Цефлоксацин 0,25 по1х3р, Хлорофилипт, ципранекс, ципрофлоксацин
Обследование: Кровь на стерильность- посев роста не дал
Кал на дисбактериоз- золотистый стафилококк
Малярия- отриц. Иерсиниоз, п/туберкулез- отриц.,
я/глист, простейшие не обнаружены
Кал на дисбактериоз- Candida
Радиоимунный анализ крови,УЗИ щитовидной железы
ИФА маркеров гепатитов HbsAg, анти-HCV- отрицат.
Температура отступала на время приема антибиотиков, чтобы через два-три дня после окончания курса появиться опять. Диагноза не было. Все чаще звучала версия о редком инфекционном заболевании, привезенном из США. Мы связались с теми, с кем она работала, ответили все, заболевших больше не было. В апреле в поликлинике выдали направление на госпитализацию в диагностический центр.
В диагностическом центре положили туда, где было место- в отделение ревматологии, и начали лечение антибиотиками широкого спектра действия.
Лечение: Сумамед в/в- 10дней, Флуконазол, бисопросол Офлоксацин0,4х2рв день 10 дней, Ровамицин 3млн ед 3р в день 10 дней
Линекс, флуконазол, бактисубтил
Обследование: Серологический анализ крови. Иерсиниоз, п/туберкулез- отриц
ЭКГ,Эхо-КГ, ОАК, биохимия, 3-х стаканная проба моч
Температура нормализовалась. Диагноза по-прежнему не было, но мы были рады вернувшемуся здоровью. Палатный врач заверила, что неизвестная болезнь побеждена навсегда. Это подтверждали неплохие анализы.
В мае дочка порадовала нас известием, что выходит замуж. Свадьба была назначена на сентябрь, и лето пролетело в предсвадебных хлопотах. Но теперь мне было неспокойно. Я опасалась, что болезнь “без диагноза” может заявить о себе в самый неподходящий момент, и молила Бога, чтобы это оказалось моими пустыми страхами. Но вот отплясала свадьба, и молодые улетели в Турцию, с питанием “все включено”. Конечно, ни о какой специальной диете и речи не шло. Все это время температура изредка напоминала о себе небольшими повышениями. Они вернулись, и жизнь пошла своим чередом.
Новый 2008год молодожены встречали с нами и остались ночевать. А утро1января началось с температуры 39,3º! Этим утром я поняла, что с этого момента я встаю на тропу войны за диагноз. Что я не дам покоя ни себе, ни врачам, пока не узнаю, что это. И началось. Первое- война с поликлиникой против диагноза ОРВИ и антибиотиков. Пришлось требовать от врачей особого внимания к загадочной болезни, не позволяя им списывать все на простуду, бесконечно объяснять, что антибиотики действуют, только пока их принимаешь. Второе- не разрешала этим же врачам выписывать направление на госпитализацию абы куда, лишь бы с рук долой. Требовала все новые и новые исследования. Узнавала, где есть диагностика, неприменяемая в поликлиниках, и шла туда. Трясла знакомых и знакомых их знакомых. В аптеках разговаривала с провизорами, надеясь хоть на какую-нибудь зацепку. Наступила на горло своему атеизму, и дочь поехала в Жировичский монастырь. Наплевала на свой материализм, и в дом зачастил экстрасенс. Обращалась к гомеопатам. Штудировала учебник по редким инфекционным болезням, с тоской понимая, как не хватает базовых знаний, и что многие лабораторные исследования просто-напросто существуют в мире в единичном экземпляре, разбросанные по лабораториям разных стран. До утра не вылезала из поисковиков Интернета, перебирая все возможные и невозможные диагнозы. А где-то рядом, еще неведомый мне, набирал обороты kronportal.ru.
Дочка с утра уходила на работу, а где-то с трех часов каждый день начинала подниматься температура. К концу рабочего дня доходила до 37,5º, вечером дома заползала за отметку 38º все дальше, ночью падала, анализы становились все хуже, гемоглобин опустился до 80. Участковая врач с каменным лицом упрямо норовила написать ”ОРВИ ” и в утренние визиты, когда не было температуры, закрывала больничный. Надо было увольняться с работы.
Однажды в Интернете я вышла на формулировку ”лихорадка неясного генеза”. К объяснениям прилагался список заболеваний, на которые следует обратить внимание. Первым стоял туберкулез, последней на подозрении была симуляция. 41-м и 42-м пунктами стояли болезнь Крона и неспецифический язвенный колит- это были два ничем не выделяющихся диагноза, такие же непонятные, как и все остальные. И мы пошли по списку, что-то вычеркивая, а перед чем-то останавливаясь в недоумении, не зная, где можно подтвердить или опровергнуть предположение.
Врачебные кабинеты мелькали, как в калейдоскопе, и везде мы слышали одно и то же: ”Патологии не обнаружено”…Уже по нескольку раз проведены все доступные исследования. Уже не было никаких сомнений, что сердце, почки, легкие, мозг, желудок,
печень, мочеполовая система в норме. Но наступала вторая половина дня, и неумолимо начинался подъем температуры. Токсичность крови стала угрожающей. Выхода не было- пришлось принимать антибиотик четвертого поколения. Никакого действия он не оказал. Отчаянье и растерянность- этими двумя словами можно было описать наше состояние.
В это время правдами и неправдами, используя все знакомства, еле уговорив, чуть ли не на коленях умолив врачей, удалось буквально запихать дочку в диагностическое отделение инфекционной больницы. Инфекционисты твердо стояли на своем- их заболевания здесь нет, но я уже никому не верила на слово. В инфекционной больнице одна из лучших лабораторий в республике, там качественные реактивы и хорошие специалисты, на них была вся надежда.
Лечащий врач, не дала ни одной минуты “на раскачку”. Просмотрев всю историю болезни дочери, в первый же день назначила обследования от макушки и до пяток. Буквально за два дня был заново проведен весь спектр исследований, созван консилиум. Круг сужался. Неисследованным повторно остался лишь кишечник. К этому времени проявилась выраженная диспепсия, и урчание в животе уже не походило на обычное функциональное расстройство. В категоричной форме врач потребовала проведения колоноскопии. От этого слова пробирала дрожь. Но уже было понятно, что доктор права, осмотр кишечника необходим. Подготовку провели серьезно: 2л фортранса во второй половине дня + 2 клизмы вечером + 2 клизмы утром. На следующий день я под дверью кабинета ждала окончания процедуры. И, наконец, я услышала: “У Вашей дочери визуально- болезнь Крона”…
Полчаса мне понадобилось, чтобы долететь до рабочего компьютера. Перед глазами замелькало: ”тяжелое… неизлечимое… ”. Радость обретения диагноза сменялась тревогой- как я об этом ей скажу?! Режим содержания в диагностическом отделении инфекционной больницы полностью запрещает контакты. Больным не разрешено выходить из палаты даже в коридор. В небольшой палате три человека, связь с внешним миром только по мобильному. Желание поговорить с близкими ограничивается пониманием, что в атмосфере бесконечных разговоров больным тяжело, нарушается их отдых. Я отложила рассказ о болезни до перевода в гастроэнтерологию. Ждали только результатов биопсии.
Врачи по поводу БК не распространялись- не их специализация, а больные про эту болезнь ничего и не слышали.
На второй день поиска в Интернете информации по БК мне на глаза попалась ссылка на кронпортал, и… . У меня было ощущение, что после долгого блуждания в одиночестве по пустым коридорам, я вдруг вышла в большой зал, наполненный людьми. Здесь кипела жизнь- форумчане советовались, делились опытом, спорили, выражали симпатии и даже ссорились. Я читала и не могла начитаться, не зная, за какую тему схватиться в первую очередь. Каждая свободная минута была отдана компьютеру. У меня появились вопросы, и я кликнула мышкой на “регистрация”..
И вот наступил тот день, когда гастроэнтерология первой клинической больницы приняла мою дочь. Просто не верилось, что она теперь “своя”, что эксперименты закончены, что рядом врачи, специализирующиеся именно на этой болезни.
Но тут произошло то, чего я никак не ожидала…. Дочери ничего не было известно о болезни Крона. В гастроэнтерологию она пришла, абсолютно уверенная, что через две недели, максимум через месяц она выйдет из больницы полностью здоровой. В течение ОДНОГО ЧАСА она узнала от больных, что:
-болезнь неизлечима;
- у нее будут кишечные кровотечения;
-ей всю жизнь придется пить гормоны и иммунодепрессанты;
- ей вырежут кишечник и выведут мешочек;
- нужно оформлять инвалидность;
-у нее никогда не будет детей.
Шок был настолько велик, что пока я доехала до больницы, случилось то, что случилось- сработала психологическая защита- дочь отказалась воспринимать любую информацию о болезни, кроме исходящей от врачей. После прохождения курса лечения в клинике она педантично выполняет все их рекомендации, ей пришлось забыть про аэробику и бассейн, но тяжелее всего, похоже, ей осознавать себя постоянно болеющей. Она - специалист в области телекоммуникаций, ее работа- администрирование протоколов, обеспечивающих высокоскоростной доступ в Интернет. Иногда дочь заходит на форум в качестве гостя, и это уже подвижки. По возрасту она- ровесница многих молодых форумчан. Вероятно, на чей-то взгляд, ее позиция по отношению к болезни и не лучшая, но такова ее психологическая защита, и я прошу отнестись к этому с пониманием. Все свои жизненные проблемы дочь решает абсолютно самостоятельно, и только в области БК –временно- информационным посредником являюсь я. Прошло уже несколько месяцев после выписки из больницы, дочка стремится придерживаться образа жизни совсем здорового человека, у нее много друзей, но болезнь не отпускает, снизить дозу с 4-х грамм салофалька не удается, все время маячит угроза гормонов или иммунодепрессантов. Но мы верим в лучшее.
Огромная благодарность создателю этого сайта. Gardian, спасибо, трудно переоценить то позитивное настроение, когда понимаешь, что ты не один на один со своей проблемой, когда знаешь, что в любое время суток достаточно нажать на иконку, и с тобой поделятся опытом, подскажут что делать, найдут слова поддержки.
Иногда я мечтаю…. Я верю в медицину, верю, что в недалеком будущем, заходя на форум, буду видеть ставшие такими близкими ники, и их посты: ”Два года ремиссии.. Пять лет ремиссии.. Десять… Пятнадцать… ”
