Белый заяц
New member
здоровья Дашеньке!
Поможем Дашеньке обрести шанс на выздоровление!!!
- Автор темы Pirmeduz
- Дата начала
Просто всем привет 
из собранных денежек потратили пока на Аспиратор вакуумный MEDELA Clario - 743 евро
Для Даши был приобретен портативный отсасыватель MEDELA Clario. Хотелось бы снять трахеостому и уйти от многих проблем и неудобств, но врачи не собираются ее удалять. Я надеялась до последнего времени, но все категоричны – надо время и смотреть, чтоб не было рецидива, сколько – неизвестно никому. Посему, чтобы гулять на улице, как все здоровые дети, ездить в больницу на обследования, летом отдыхать на природе, купили отсасыватель. Он легкий (вес 2 кг), небольших размеров, легко помещается под коляску. Дома пользуемся отсасывателем, выданным нам хосписом в пользование, он работает только от сети. Также дома есть вероятность отсутствия электричества, это было пару раз, все обошлось, но очень страшно, когда ребенок задыхается мокротой, а убрать ее нечем. Теперь появилось относительно этого момента спокойствие.
Даша учится на животике держать головку, но у нее почти не получается, она очень расстраивается из-за этого, плачет. Голова, видимо, тяжелая из-за гидроцефалии, да и мышцы слабенькие, ведь последние полтора года Даша только лежала. Но Дашенька очень упорная и каждый раз очень старается поднять головку.
из собранных денежек потратили пока на Аспиратор вакуумный MEDELA Clario - 743 евро
Для Даши был приобретен портативный отсасыватель MEDELA Clario. Хотелось бы снять трахеостому и уйти от многих проблем и неудобств, но врачи не собираются ее удалять. Я надеялась до последнего времени, но все категоричны – надо время и смотреть, чтоб не было рецидива, сколько – неизвестно никому. Посему, чтобы гулять на улице, как все здоровые дети, ездить в больницу на обследования, летом отдыхать на природе, купили отсасыватель. Он легкий (вес 2 кг), небольших размеров, легко помещается под коляску. Дома пользуемся отсасывателем, выданным нам хосписом в пользование, он работает только от сети. Также дома есть вероятность отсутствия электричества, это было пару раз, все обошлось, но очень страшно, когда ребенок задыхается мокротой, а убрать ее нечем. Теперь появилось относительно этого момента спокойствие.
Даша учится на животике держать головку, но у нее почти не получается, она очень расстраивается из-за этого, плачет. Голова, видимо, тяжелая из-за гидроцефалии, да и мышцы слабенькие, ведь последние полтора года Даша только лежала. Но Дашенька очень упорная и каждый раз очень старается поднять головку.
Белый заяц
New member
Здоровья Дашуле в новом году и новых достижений!!!
какая шевелюра замечатьельная
какая шевелюра замечатьельная
14/03/2014
5 марта были в онкоцентре на осмотре у онколога, невролога, лора, сдавали анализы (все в пределах нормы). Врачи были вроде и не против снятия трахеостомы, только невролог рассказывал о возможных тяжелых последствиях. Необходима была еще консультация с куратором нашего протокола лечения. Сегодня по телефонной беседе стало известно, что с куратором пока не обсуждался наш вопрос, да и онколог уже против снятия трахеостомы. Я просила о создании медкомиссии, решение нашей проблемы откладывается еще на неделю. Дашино состояние без изменений, кушает нормально, веселая почти всегда. Позавчера вечером очередной раз выдрала трахеостому так, что очень поцарапала ей трахею, была кровь, очень сильно плакала, до истерики. Вставить в этот раз трахеостому получилось не с первого раза, с горем пополам все-таки поставили ее. Уставшая от боли и криков, даже не поев, заснула, получила очень большой стресс. Постоянно кто-то находится с Дашей, но и это не спасло, она опять выдрала трахеостому. Происходит это мгновенно, уследить невозможно, руки не привяжешь.
28/03/2014
После обсуждений по нашему вопросу с трахеостомой с врачами, на данный момент решение такое: в начале мая Даше сделают МРТ головного мозга, если все будет без изменений, то будем проводить обследование в РНПЦ оториноларингологии о возможном удалении трахеостомы. Даша чувствует себя неплохо. Как потеплело, гуляем на улице (благодаря наличию аспиратора), Даша при этом спит или внимательно за всем наблюдает, ей очень нравится.
На дату 04.03.2014г.
собрано по всем источникам:
5 771 203 бел.руб.
4 025 долларов США
1 023 гривен
7 610 рос.руб.
38 306 евро(часть собранных ранее белорусских рублей переведены в евро)
В пересчете на евро: 42 075 евро - 773 евро(расходы) = 41 302 евро
СПАСИБО БОЛЬШОЕ ЗА ПОМОЩЬ!
5 марта были в онкоцентре на осмотре у онколога, невролога, лора, сдавали анализы (все в пределах нормы). Врачи были вроде и не против снятия трахеостомы, только невролог рассказывал о возможных тяжелых последствиях. Необходима была еще консультация с куратором нашего протокола лечения. Сегодня по телефонной беседе стало известно, что с куратором пока не обсуждался наш вопрос, да и онколог уже против снятия трахеостомы. Я просила о создании медкомиссии, решение нашей проблемы откладывается еще на неделю. Дашино состояние без изменений, кушает нормально, веселая почти всегда. Позавчера вечером очередной раз выдрала трахеостому так, что очень поцарапала ей трахею, была кровь, очень сильно плакала, до истерики. Вставить в этот раз трахеостому получилось не с первого раза, с горем пополам все-таки поставили ее. Уставшая от боли и криков, даже не поев, заснула, получила очень большой стресс. Постоянно кто-то находится с Дашей, но и это не спасло, она опять выдрала трахеостому. Происходит это мгновенно, уследить невозможно, руки не привяжешь.
28/03/2014
После обсуждений по нашему вопросу с трахеостомой с врачами, на данный момент решение такое: в начале мая Даше сделают МРТ головного мозга, если все будет без изменений, то будем проводить обследование в РНПЦ оториноларингологии о возможном удалении трахеостомы. Даша чувствует себя неплохо. Как потеплело, гуляем на улице (благодаря наличию аспиратора), Даша при этом спит или внимательно за всем наблюдает, ей очень нравится.
На дату 04.03.2014г.
собрано по всем источникам:
5 771 203 бел.руб.
4 025 долларов США
1 023 гривен
7 610 рос.руб.
38 306 евро(часть собранных ранее белорусских рублей переведены в евро)
В пересчете на евро: 42 075 евро - 773 евро(расходы) = 41 302 евро
СПАСИБО БОЛЬШОЕ ЗА ПОМОЩЬ!
Просто новости:
27/06/2014
Сейчас состояние у Даши стабильное. Кушает нормально, вес уже 12 кг. Ходим гулять на улицу в хорошую безветренную погоду, стараемся больше быть на свежем воздухе. На животике Даша любит лежать, поднимает головку, пытается уже вставать на коленки, но получается только с одного бочка. Подводит левая сторона, которая раньше была парализована, она пока только частично восстановилась, полностью еще не функционирует. Даша уже сама держит головку, пытается самостоятельно сидеть, но пока не получается. Тренируемся почти полностью целый день и стараемся кушать и пить с закрытой трахеостомой, готовимся жить без нее, скоро поедем в больницу.
08/07/2014
Выписались с Дашей из РНПЦ оториноларингологии, были там 10 дней. Сделали нам ларингоскопию, у Даши оказался хронический рубцово-грануляционный стеноз гортани. В результате двухчасовой операции восстановили просвет гортани и трахеи, иссекли рубцы, грануляции гортани и трахеи. Спасибо огромное нашему оперирующему хирургу и лечащему врачу. После операции в реанимации Даша два часа рыдала, не могла успокоиться, вводили обезбаливающее. Потом еще пару суток приходила в себя после наркоза и боли. Теперь уже чувствует себя относительно нормально, только опять начались проблемы со сном, беспокойная. Лежали в шестиместной палате, очень шумно, душно, проветривание в определенное время, да и помогает ненадолго. Теперь мы уже дома, будем восстанавливаться. Трахеостому Даше не сняли, нужен период восстановления после удаления рубцов и грануляций. Через два месяца поедем снова в больницу.
27/06/2014
Сейчас состояние у Даши стабильное. Кушает нормально, вес уже 12 кг. Ходим гулять на улицу в хорошую безветренную погоду, стараемся больше быть на свежем воздухе. На животике Даша любит лежать, поднимает головку, пытается уже вставать на коленки, но получается только с одного бочка. Подводит левая сторона, которая раньше была парализована, она пока только частично восстановилась, полностью еще не функционирует. Даша уже сама держит головку, пытается самостоятельно сидеть, но пока не получается. Тренируемся почти полностью целый день и стараемся кушать и пить с закрытой трахеостомой, готовимся жить без нее, скоро поедем в больницу.
08/07/2014
Выписались с Дашей из РНПЦ оториноларингологии, были там 10 дней. Сделали нам ларингоскопию, у Даши оказался хронический рубцово-грануляционный стеноз гортани. В результате двухчасовой операции восстановили просвет гортани и трахеи, иссекли рубцы, грануляции гортани и трахеи. Спасибо огромное нашему оперирующему хирургу и лечащему врачу. После операции в реанимации Даша два часа рыдала, не могла успокоиться, вводили обезбаливающее. Потом еще пару суток приходила в себя после наркоза и боли. Теперь уже чувствует себя относительно нормально, только опять начались проблемы со сном, беспокойная. Лежали в шестиместной палате, очень шумно, душно, проветривание в определенное время, да и помогает ненадолго. Теперь мы уже дома, будем восстанавливаться. Трахеостому Даше не сняли, нужен период восстановления после удаления рубцов и грануляций. Через два месяца поедем снова в больницу.
Белый заяц
New member
из однокласников
Помощь Даше Бусько. Сбор приостановлен.
— Маргарита Бусько
29 июн
▼
Новости про Дашу. На прошлой неделе были в РНПЦ оториноларингологии, удалили в очередной раз грануляции и полип. Т-образная трахеостома осталась стоять, на следующий раз в больницу записались на сентябрь. Сегодня мы ездили в онкоцентр в Боровляны, надо было делать МРТ головного и спинного мозга, но нам не повезло, аппарат не работал, пока обследование откладывается.
Помощь Даше Бусько. Сбор приостановлен.
— Маргарита Бусько
29 июн
▼
Новости про Дашу. На прошлой неделе были в РНПЦ оториноларингологии, удалили в очередной раз грануляции и полип. Т-образная трахеостома осталась стоять, на следующий раз в больницу записались на сентябрь. Сегодня мы ездили в онкоцентр в Боровляны, надо было делать МРТ головного и спинного мозга, но нам не повезло, аппарат не работал, пока обследование откладывается.