Аутизм! Кто в теме?Мамы давайте общаться!

Статус
В этой теме нельзя размещать новые ответы.

Lbad

New member
в голове один только вопрос, как сделать ЭЭГ. )) И вперед!
Да никому не нужна ваша ЭЭГ, им главное побольше народа, деньги ведь ого какие, я сегодня звонила, сказали только выписку от педиатра.
 

natali_suharevo

New member
Да никому не нужна ваша ЭЭГ, им главное побольше народа, деньги ведь ого какие, я сегодня звонила, сказали только выписку от педиатра.

Когда я разговаривала с девушкой менеджером, то она говорила справки не нужны, но если вы можете взять, то хорошо..
 

Lock

New member
Спасибо. Я ищу спциалистов работающих, ну скажем так, в частном порядке. Даже не в платных центрах. Или конкретно фамилии специалистов. Бо как болницами и поликлиниками сыта по горло...
 

Otik

New member
natali_suharevo,
Lbad,
Вообще-то подразумевается, что вы граммотрные родители и знаете, что уЗ дельфинов может вызвать судороги. И если вы звоните, конкретно прийти, то моглт и не сказать. Бизнес, хм, ну какждый считает как хочет. Бесспорно деньги за это брать надо. не благотворительность же.
Ещё, это правда в темку про дельфинотерапию скорее. Моют бассайн каждый день, ну это то, что видем мы, каждое утро в ддевять туда спускается дядя с пылесосом. Ещё впечатлило как уборщицы протирают каждое сиденье в секторе. В водичку в ведро добавляют Пемолюкс жидкий. В раздевалках очень жарко и дети быстро согреваются, там сами стенки и пол горячие).
Про нас. Прошло три сеанса. Я хотела водить Лёшку на пять и всё, всё-таки дорогова-то мягко говоря, сейчас думаю, где б денег ещё на пять сеансов найти. Деть спокойный, сидим занимаемся после терапии по пол часа в три-четыре захода. очень хорошо усваивает новый материал, поверьте мне не только как маме, но и как дефектологу)) Из непривычного для меня: Лёша как будто забыл, что можно что-то делать одному самостоятельно. Требует постоянного внимания к себе. Ходит по квартире хвостиком. Обнаружел, что у нас дома живёт попугай. вернее как, он понял, что на него не только смотреть можно. так что у нашего Алика началась новая жизнь, он летает по всем комнатам, а Лёшка его догоняет.

Девочки, очень прошу, вы не подумайте, что я оправдывю, защищаю, делаю рекламу. Я делюсь своим опытом, своими чувствами и переживаниями. Знаете, сегодня моя бабушка с тетей звонили, они когда узнали, что я Лёшку на терапию повела, они вместо того, чтобы порадоваться сказали, а ну да, есть деньги - почему бы не порадовать ребёнка. А какие деньги, откуда есть? они собирались особенно в наше время, ой, как не просто. у меня все деньги в детский наш центр вложены и ещё мы не разу в полный ноль не вышли, не говоря уже о том, что отбить то, что вложили туда. и найти эти миллионы на терапию, ой как сложно было. это мои сапоги и куртка новые, потому как сапоги уже пять лет ношу, а куртка зимняя вообще со времён студенчества.
Просто для меня эта терапия такая надежда на изменения у Лёшки, ведь все врачи и педагоги сказали, что он читать хорошо если к десяти годам научится, а он у меня уже по слогам читает. Мне сказали, что с нашим комплексом нарушений нам вообще ничего не светит, домашнее обучени или интернат. а я подумываю его не в восемь, как можно бы было, а в семь лет в школу отдавать и не для детей с УО, а для детей с нарушением зрения, т.к. оно у нас первично, и деть мой уже так хорошо и примеры считает и ещё много-многое научился делать. Я в саду не говорю, что он читать умеет, они на меня как на больную посмотрят))) Я к этому привыкла. Они до сих пор не знают, что для Лёши выучить стихотворение - 10 минут работы.
Для меня дельфинотерапия - это надежда, и пока она оправдывается))) Я очень надеюсь, что все, кто туда обратится, увидят такие же результаты как и мы))
Извините за много букв. Я нечаянно...
 
Последнее редактирование:

natali_suharevo

New member
natali_suharevo,
Lbad,
Вообще-то подразумевается, что вы граммотрные родители и знаете, что уЗ дельфинов может вызвать судороги. И если вы звоните, конкретно прийти, то моглт и не сказать. Бизнес, хм, ну какждый считает как хочет. Бесспорно деньги за это брать надо. не благотворительность же.

Я считаю это халатность работников! Что значит подразумевается? Я впервые слышу про это!! Моему ребенку не так давно поставили диагноз и мы в начале пути. Дельфинотерапию мы на себе не пробовали. Может, я не развитый человек, не спорю, не претендую!! Я знать не знала, что дельфинотерапия может вызывать судороги. Бизнес, ну, это хорошо. Я иду лечить ребенка, а не прибавить геморроя. Правила не для того, чтобы их нарушать! Платно или бесплатно, если надо осмотр врача, то необходимо. Да есть трудности с ЭЭГ, но попытаться надо . Или пусть врачи дадут справку о том, что ребенок не в состоянии пройти данный вид осмотра (но пытались). Мой ребенок далеко не спокойный, но нам удалось сделать ЭЭГ, а если бы мне сказала, то я бы попробовала сделать еще раз.. Родители платят не маленькие деньги, но платим за оказания услуг. И все должны понимать, что 500.000 стоимость услуги, а не на 500.000 меня должны встретить с чашкой кофе и закрыть глаза на все мои прихоти. Но сотрудники должны родителей предупреждать, что есть такой момент. Пусть даже случай один из ста. Это мое мнение.
 

Ken_guru

New member
Извините за много букв. Я нечаянно...
Нашли за что извиняться :) Пишите еще!

Вообще-то подразумевается, что вы граммотрные родители и знаете
Знать то, что ЭЭГ показывает наличие эпиактивности, а дельфинотерапия может при наличии этих признаков вызвать приступ, каждый родитель не может! Кто-то начитался, а кто-то и нет.
Когда зуб под наркозом лечат, все время спрашивают - есть ли аллергия на наркоз. Хотя можно было бы теоретически предположить, что если во рту уже есть другие пломбы, то человек сам знает про возможность анафилактического шока. Но лучше же спросить, чем потом с выпученными глазами бегать и соображать, как спасать этого пациента с недолеченным зубом и торчащим изо рта стоматологическим инструментом. А тут ребенок. А если приступ? А родители ни сном ни духом: ни что это, ни как спасать. Это же ужОс.
Поэтому:
Я считаю это халатность работников!
+1
Кстати, именно этот момент и ставят в укор "Немо" в различных источниках и статьях.

Но я не хочу бултыхаться в негатив! В остальном - ребенок стал искать общения! Это же здорово.
 

Otik

New member
ну или это халатность конкретного работника. ну или ещё вариан, я знаю что0то действительно не то, и поэтому ни у кого ээг не просят. нам об этом ещё на факультете рассказывали. Но если ребёнок принемает противосудоражные препораыт, но проходить терапию можно. Надеюсь никого не обидела.
 
Последнее редактирование:

natali_suharevo

New member
Нашли за что извиняться :) Пишите еще!
Вот это точно, если бы otik не написала, то не знала бы... И еще раз себя упрекнула.. Прежде, чем делать что-то с ребенком.. ПРОЧИТАЙ!!! :rtfm: Не удивительно, что у нас такие проблемы.:acute: Проблемы прежде всего в халатности мамы.

Это обращение к сотрудникам НЕМО!! Поверьте, что все кто к вам планировал прийти, то они придут!!! Мир "особенных мама" - это лучшая реклама для вашего бизнеса. Ноу- хау в Минске в виде дельфинотерапии планируют попробовать все"! Финансово тяжело, необходимо время для того, чтобы под собирать деньги, но если будет такая "не чистая репутация", то уйдут к конкурентам. Впечатление создается, что данная организация не хочет терять свое основное преимущества- первые на рынке и хотят работать на поток при этом начинает страдать качество услуги. Я из тех людей, которые любят ушами. Если я поговорю с организаторами и замечу в разговоре, что человек, который меня консультирует, хорошо знает свое дело, то я даже не подумаю уйти к его конкурентам. Люблю работать с профессионалами, а не с .. Вы должны быть первые не только на рынке, но в качестве. После отзыва otik я задумалась о дельфинотерапии, но задумалась о том, где будем проходить курс реабилитации. Теперь хочу подождать пока откроется еще один дельфинарий для того чтобы сравнить. Естественно от меня одной фирма не заметит финансового подъема, но я могу, явятся для них "живой рекламой".

ну или это халатность конкретного работника.
Еще один минус данной организации. Либо не подпускать человека к потенциальным клиентам, либо отправить на обучения! По одному консультанту делают выводы обо всей организации. Продавать свою услугу надо уметь. Если человеку нравится его работа, то он по своей собственной инициативе начнет читать основы менеджмента, деловые переговоры, этика деловых отношений и др. Само развиваться! Выводы: в организации «Немо» плохо работает отдел по управлению человеческими ресурсами (плохо подбирают персонал). Организация экономит на маркетинге, персонал не имеет понятие о «личной продаже». Что –то меня понесло.. Сказывается «затяжной декретный отпуск». :)
 
Последнее редактирование:

Otik

New member
natali_suharevo, Я передам)))))) Но запись у них уже на март. Работают там как украинские так и наши сотрудники. Вы бесспорно правы, что должны были обратить внимание. Я очень попрошу отписаться девушку, начальника терапии, надеюсь время ей позволит, хотя она правда очень занята. И прошу Вас просто по-человечески, ну не надо так обощать а, ну пожалуйста, мне, моему ребёнку "Немо" очень помагают, хотя... не "Немо", а конкретных четыре человека и четыре дельфина)))
 
Последнее редактирование:

natali_suharevo

New member
[/b] Мне, моему ребёнку "Немо" очень помагают, хотя... не "Немо", а конкретных четыре человека и четыре дельфина)))
Вот это главное! А по тому как вы говорите, защищаете, переживаете и пропускаете всю информацию через себя, видно как вы любите это место. Любовь к такому месту для "особенной мамы" говорит о том, что её ребенку там хорошо и он имеет достижения.
Мы ездим на иппотерапию в любую погоду (дождь, снег, ветер, с манежем и без него). Нам важнее всего не условия, а теплая обстановка и кто ведет занятие (Маруся и Е.В.). Мы вообще не ждем манежа. Мне очень нравиться, что занятие проходит на чистом воздухе- дня меня это плюс, а не минус.
 

Ken_guru

New member
Нам важнее всего не условия, а теплая обстановка и кто ведет занятие (Маруся и Е.В.). Мы вообще не ждем манежа. Мне очень нравиться, что занятие проходит на чистом воздухе- дня меня это плюс, а не минус.
А у меня - 2 ангины подряд, у Коли - отит. Конечно, не лошадка виновата. И у природы нет плохой погоды. Виноваты мы сами, что такие хрупкие. Но мы манежа ждем :)

И прошу Вас просто по-человечески, ну не надо так обощать
У меня про эпи-активность как раз спросили по телефону:) Но когда стала объяснять, что не можем сделать ЭЭГ, вроде не настаивали.
otik, у вас же там знакомые работают. Уточните пожалуйста, этот вопрос. Может быть просто такое ОЧЕНЬ редко случается, поэтому они "вынесли за скобки"?
Кстати, когда Alpha ездила в Евпаторию, её предупреждали, что без ЭЭГ не возьмут, чтобы даже не рассчитывала. В результате все равно взяли. Помните, она писала? Так что это везде. Может быть не без основания?
 

galuba

New member
Про аллерголога

Отличный лор-врач Тишук Андрей Павлович, принимает В Нордине, мне очень нравится, срогий и справедливый, а еще знаю и вожу своего ВАнюшу к СТОМАТОЛОГУ по имени ЮЛИАННА, если нужно дам координаты, работает вместе с анестезиологом в паре, сама умница, детей особенных много лечит и понимает необходимость своевременного лечения.... всегда боялась, что у Ваньки может что-то болеть , а я не буду понимать, что именно....

Забыла про аллерголога: У Вани с месяц назад был отек Квинке с острой крапивницей, сначала скорая, укололи гормон, а на следующий день тоже самое и еще хуже, поехали в 4 -ую на Шишкина, всем все равно, ну оказали первую помощь, ну предложили госпитализауию...... ПОКА ОЧЕНЬ СЕРЬЕЗНО НЕ ОБЪЯСНИЛА, РЕБЕНОК АУТИСТ _ПОЗВАЛИ АЛЛЕРГОЛОГА.... да лечились, мы дома......скорее всего запишусь на консультацию к заведующему, хотя не думаю, что узкий специалист захочет доковыряться до сути, с чего бы у ребенка не стого не с сего отек и на что....
 

Otik

New member
Мы ездим на иппотерапию в любую погоду (дождь, снег, ветер, с манежем и без него). Нам важнее всего не условия, а теплая обстановка и кто ведет занятие (Маруся и Е.В.). Мы вообще не ждем манежа. Мне очень нравиться, что занятие проходит на чистом воздухе- дня меня это плюс, а не минус.
И мы к Марусе в любую погуду ездим)) Не глядя на дельфинов, Лёшка отсчитывает дни, когда мы поедим кататься на лошадке "Ещё тли лаза паспим, и сё, на лахатке!"

Ken_guru, Да, я поговорю завтра и напишу здесь)))
Девочки, вы меня простите, пожалуйста, за такую реакцию, что-то я, как Лёшка, чувствительная очень стала)) ещё раз извините...
 

natali_suharevo

New member
И мы к Марусе в любую погуду ездим)) Не глядя на дельфинов, лёшка отсчитывает дни, когда мы поедим кататься на лошадке "Ещё тли лаза паспим, и сё, на лахатке!"

Ken_guru, Да, я поговорю завтра и напишу здесь)))
Девочки, вы меня простите, пожалуйста, за такую реакцию, что-то я, как Лёшка, чувствительная очень стала)) ещё раз извините...

otik, а сколько вашему сыну? Когда мы уже такое говорить будем..:("Ещё тли лаза паспим, и сё, на лахатке!":) И хочу вам признаться.. Что я та еще плакса стала после родов. Как-то плакала из-за одного сообщения на форуме иппотерапии, когда написала, что ребенок после иппотерапии капризный. Тогда еще не доверяла на 100% Е.В. т.к. не знала человека и решила написать на форуме, а вот и получила ответ (моя психика тогда еще не была готова услышать такое):

Мамаша! Неужели до вас не доходит?Похоже,вы не чувствуете своего ребёнка.ПРЕКРАТИТЕ НАД НИМ ИЗДЕВАТЬСЯ.Да и кто сказал,что иппотерапия вылечивает аутизм?Это всё пи..ёж, просто люди деньги зарабатывают,зачастую не осознавая,чем и для чего занимаются,не имея ни каког"о медицинского образования.Я понимаю,что утопающий за соломинку хватается,но голова не только для того,чтобы в неё есть.

Вот ревела же.. А сейчас улыбаюсь.. такие вот "спецы" попадаются.

Ответ Ника - Виталий, будьте добры, сначала почитайте информацию по аутизму, а потом только позволяйте себе высказываться. Не выставляйте себя на посмешище. Психология аутистов резко отличается от психологии обычных детей, и причины их плача не совпадают с вашим "бытовым" видением мира.

Муж даже уже не удивляется, когда я начинаю резко плакать.. хотя 5 мин. назад смеялась.
муж: -И что у нас опять? Конец света не намечается?"
я: -Уже настал!!!
И ревела по 10 минут. Накатывала частенько.

otik, а это мы не с вами столкнулись в 15-30 в сб (17.12.2011)? Девушка сказала, что она с форума толи kotiko или otik.. Мне та девушка очень нужна.. Подозреваю, что это вы т.к. Е.В. говорила, что та девушка и мы всегда предпочитаем приезжать в дождь, что они планируют на днях посетить дельфинотерапию. А то написала сообщение kotiko, а она молчит.. Мне дефектолог нужен.

накоза который нам лучше избегать Пропофол (Propofol) есть подозрение что он влияет на функцию митохондрий даже у нормальных взрослых людей (что у наших детей и так страдает) Пока исследования продолжаются - это вещество нам лучше избегать. Кетамин тоже нельзя использовать
 
Последнее редактирование:

Ken_guru

New member
Мамаша! Неужели до вас не доходит?.......голова не только для того,чтобы в неё есть.

Надо было сказать этому аффтору, что у его головы 2 функции:
1) Входящая - он в нее ест;
2) Исходящая - он из нее гадости говорит.

А я тоже очень-очень плакучая...

Мне вот на работе сказали, что мой аватар похож на дохлую лошадь. И я решила измениться :)
 
Последнее редактирование:

Otik

New member
natali_suharevo, Я это, я...Со мной встретились))))
Хотела с вами поделиться, сегодня были в саду после терапии, первый раз. Просто не получилось дома Лёшку оставить. Мне позвотнила наша няня. Она забирала Лёшку и ей такие деферамбы пели про него. И спокойный, и на занятиях сегодня сидел и всё делал и слушал первый раз внимательно и! рассказал, что там четыре дельфина и он плавает и ещё пойдёт много-многораз))) Во, как! Я такая рАдая, рАдая! даже посторогнние замечают результаты! Всё, стопроцентно ещё на 5 сеансов, пока правда не представляю, где деньги брать буду)))))
Сегодня моей знакомой не было, у неё что-то случилось, обещали, что она будет завтра. я смогу тогда поговорить с ней. Но вот, чем хочу поделиться. при мне позвонили сегодня записаться на терапию. Мама ребёнка сказала, что у него астма и порок серда. им отказали... Мама очень хотела, ей тогда сказали выслать все заключения на электронный адрес и возможно всё-таки... Но маловероятно. А завтра я всё-таки всё узнаю)))
 

natali_suharevo

New member
Мне вот на работе сказали, что мой аватар похож на дохлую лошадь. И я решила измениться :)

А моему сыну очень нравился!! Любил рассматривать аватарку..

natali_suharevo, Я это, я...Со мной встретились))))

Ваш ребенок не похож на аутёнка! Такой общительный! Тьфу-тьфу.. А сколько ему.. Как вы занимаетесь с ним?
Почитайте в личке сообщения!

Безопасный наркоз без побочных эффектов пока является только мечтой анестезиолога..."

Если по жизненныи показаниям наркоз - вопросов нет а если это плановая операция или процедура - только нам самим решать насколько необходимо. И оценить возможный риск поб. эффекта. Полного понимания и учитывания наших проблем от врачей ожидать не нужно.

Все для наших детей по-другому. Может для нормального ребенка и пройдет бесследно наркоз – а для нас? Кто возьмется сказать? Какой анестезиолог? Какой хирург? Будет ли очередной каплей это в нашем сосуде? Кто вообще отдельно изучает воздействие наркоза(и всего прочего) на аутичных детей?(Возможно, новые вещества и менее токсичны - но по логике - как может ли препарат абсолютно быть нетоксичен если он должен отключить сознание полностью и болевую чувствительность, чтобы его можно было применять?). Так как проблема не признана, а аутизм считается наследственным заболеванием – то аутистов отдельно и не рассматривают.


а в каких случаях он может использоваться? Я про стоматологию большей частью волнуюсь. Там что другое используют?

Вот сообщен. родителей:
Что касается зубов: в Швеции считают что лечение и пломбирование молочных зубов себя не оправдывает. Что вам я могу посоветовать: купите аппарат "Георгий" и делайте раствор серебра и им чистите зубки аутенку. У нас замечательные результаты.

Вот еще:
Аутистам нельзя применять закись азота!!

Вот еще сообщен.:
ЕШЕ ОДИН вид накоза который нам лучше избегать Пропофол (Propofol) есть подозрение что он влияет на функцию митохондрий даже у нормальных взрослых людей (что у наших детей и так страдает) Пока исследования продолжаются - это вещество нам лучше избегать.
КЕТАМИН тоже нельзя использовать.
про кетамин я спрашивала у врача-анестезиолога, да и вообще по роду своей деятельности часто сталкиваюсь со взрослыми людьми перенесшими кетаминовый наркоз. Не все но многие жалуются на такие последствия как забывчивость, которая может и до полугода сохраняться.

Вот про зубы:
Сибазон -это ТРАНКВИЛИЗАТОР синоним - диазепам - Это не наркоз сам по себе . Он либо применяется при примедикации перед наркозом или в составе многокомпонентного наркоза. Короче он должен быть смешан с чем-то еще.

Или как примедикация при сильной боязни при не очень серьезных вмешательствах - например лечение или удаление зуба. При этом не отменяется местное обезболивание само по себе.

Еще сообщен.:
нас есть препарат, вы тут уже о нем вели речь - Диприван, так вот он на основе сои, поэтому спрашиваем про переносимость сои. И на применение дитилина (препарат расслабляющий мышцы) может возникать злокачественное повышение температуры тела, кетамин у большинства пациентов вызывает неприятные галлюцинации.

Еще опыт одной мамы аутёнка:

Димке давали общий наркоз - для таких деток местный не применяют.
Масочный. Фторотан, как мне сказал анастезиолог, самый легкий и менее токсичный. После операции укололи обезболивающее - Релиум. А когда Димка пришел в себя, укололи расствор анальгина и димедрола - боль стала проявляться и мне пришлось попросить обезболить. К моему удивлению Митя не уснул, когда боль ушла... Пообнимались с ним и он попросил м/ф - весь остаток дня (с 13-00) лежал и тихо смотрел.
Весь день пил водичку с вит.С и вечером кефир.
Могу сказать, что на сегодня дела у нас тьфу-тьфу-тьфу!

Вот сообщен.:
Раз уж зашла речь о наркозе – ни в коем случае нельзя использовать оксид азота – веселящий газ - в нашем случае.
Доктор Dr. Neubrander не рекомендует применение оксида азота. Его широко используют для лечения под наркозом детей в стоматологии и других не сложных и кратковременных операуиях.
Вот пост мамы с сайта MCCANDLESS -
– ее сын регрессировал после этого наркоза –... за 2 минуты использования мы потеряли годы развития за одну ночь... (печально...) Доктор Dr. Neubrander не рекомендует применение оксида азота.

Выводы:
Фторотан- масочный, самый легкий и менее токсичный.
Релиум- обезболивающее, хорошо переносится.
Диприван- не использовать при непереносимости сои.
Кетамин- вызывает галлюцинации, забывчивость, которая может и до полугода.
Пропофол- влияет на функцию митохондрий, пока исследования продолжаются - это вещество нам лучше избегать.
Сибазон(синоним - диазепам)- транквилизатор, который хорошо применять при сильной боязни при не очень серьезных вмешательствах - например лечение или удаление зуба, но при этом не отменяется местное обезболивание само по себе.
Закись азота! - избегать!!
На вопрос анастезиолога "Есть ли непереносимость чего-либо?" нужно в первую очередь ОКСИД АЗОТА назвать.

Естественно решать маме. Доверять ли профессионализму анестезиолога.
 
Последнее редактирование:
Статус
В этой теме нельзя размещать новые ответы.
Сверху