Аутизм! Кто в теме?Мамы давайте общаться!

[natali_suharevo]

Девочки! Чьи детки любят рисовать и увлекаются картинами. Предлагаю совместный поход во :

Дворец искусств ул. Козлова, 3. Тема: Выставка произведений художников творческого объединения «Верасень».

Фотомузей-галерея "Мир фото" г.Минск, ул. Притыцкого, 10 +375172102137

 

[kotiko]

Про походы. давайте собираться, общаться.
Читаю, что многие ограничивают общение с друзьями, может попытаться выходить организовывать какие-нибудь вылазки: в парк, в зоопарк, на выставки. Я понимаю, что сложно с детьми, но все равно. Какой нибудь пикничок, чаепитие придумать.
Я к размышлению.
Лично моим выставка будет не интересной, а вот порисовать (тем более где не положено) - это они с удовольствием.
На выходных ездили по детской железной дороге. так там была презентация картонного домика для рисования. Домик с окошками и входом, сделан из картона. На нем как в разукрашках просто контуры изображений, которые надо разрисовывать, но и внутри тоже раздолье порисовать. Моим очень понравилось, правда рисовали они еще фломастреами и на асфальте, и на лестнице. Самое что задело, что уверят что придумали сами.
На фотовыставку сама бы сходила, очень люблю, так как увлекаюсь фото.

 

[natali_suharevo]

кататься с горки

Блин... а я думала, что это просто ребенок сам не хочет... оказывается еще одно проявление. мы прокатились один раз, залезли второй раз.. мальчик нам прям под ноги лез.. он съехал и больше не захотел.

 

[Nataliya68]

Всем здравствуйте!!! хочу к вам присоединится..надеюсь много общего найти а так же ответы на свои вопросы
Это наше дочь Марточка....у нас генетическое заболевание...мутация 15 хромасомы и ряд диагнозов....дцп,порок сердца..тяж.задержка моторно-речевого развития....Девочк не говорит а лепечит с 4 лет...Марте 9лет.Пошла в первый класс спецшколы для детей с нарушением опорно-двигательного аппарата по классу обучения вспомогательной программы 2-го отделения.

 

[natali_suharevo]

Про походы. давайте собираться, общаться.

я за!!!
Общение конечно трудно организовать т.к. они, наверное, будут разбегаться по углам. Но попробовать всегда можно. И вообще посмотреть на реакцию ребенка очень интересно. Ведь он раньше не встречал человека такого же как он. Вообще люблю наблюдать за реакциями.
Сегодня наблюдали картину. Ребенок берет меня за руку, а я смотрю на реакцию своего. Мой выдернул руку ребенка и взял меня за руку. А еще интересно наблюдать, когда берешь маленького ребенка на руки. А мой сразу тянет его за ногу. Мол слазь.. Но не агрессивно. В глазах какое-то смущение, а на лице улыбка. Такое впечатление, что он оказался в глупой ситуации.. Делать не знает что, но что-то надо. А потом попросился сам на руки.



Nataliya68, Здравствуйте! Добро пожаловать!

 

[Astarta]

Про походы. давайте собираться, общаться.

Я тоже - за. Фотовыставка или музей - это будет издевательство с моей стороны и над ребенком, и над собой, и над посетителями ))), а вот парк - вполне.

 

[natali_suharevo]

Я тоже - за. Фотовыставка или музей - это будет издевательство с моей стороны и над ребенком, и над собой, и над посетителями ))), а вот парк - вполне.

А вот парк .. проблема для нас.. кричим при виде шарика.. требуем все шарики, которые только есть в парке.. у посетителей в том числе... причем обычно покупаем ему 2 шара, но ему мало... Ему нужны все!!!

 

[Lock]

Нужна огороженая площадка, что б и дети нашли чем заняться и мамы наобщались вдоволь )). Нужна ночь на размышления... А может просто в дворике, например около городского ЦКРОиРа, или даже на их площадке ))

 

[natali_suharevo]

пришли наши анализы... я в шоке

 

[РУФФ]

Здравствуйте, я уже год знаю о нашей проблеме – аутизм.
Я делаю много и ничего. Ничего, потому что у нас нет центров для работы с нашими детками ни частных, ну а тем более государственных. Я уже давно читаю этот форум и понимаю, что мы все изобретаем велосипед. Правда, насколько я поняла, пока еще никто не изобрел.
Во многих странах есть различные центры, где работают специалисты, которые меняют ситуацию, помогают «вытаскивать» детей в наш мир.
Что мы имеем у нас: наших деток отдельно от специалистов (они есть) без центров.
Я считаю, что нам нужно объединиться и создать такой центр для наших деток.
А, что считаете вы?

 

[Девочка-Белочка]

natali_suharevo, a pocemu v shoke? terpimi takoi analiz, detox rabotaet...

 

[Lock]

Я считаю, что нам нужно объединиться и создать такой центр для наших деток.

Поддерживаю. Я сама давно вынашиваю идею такого центра. Создать что-то официальное наверно сложно будет. Но есть идея обратиться к властям о предоставлении возможности собрания на территории тех же ЦКРОиРов. Может сможем устраивать встречи со специалистами: врачами, психологами. Приглашать на встречи представителей Минздрава. Может получится создать базу учреждений, где наши детки смогут обследоваться без "ну зачем вам это надо?" (была такая фраза у невролога), а по принципу "будем пробывать все и и анализировать". А там, кто знает, может и получится создать полноценный центр помощи детям. Если идея найдет поддержку, то можно начинать писать письмо в Минздрав. Кто ЗА?

 

[Юнона]

все за

 

[Lock]

Давайте будем думать о тексте коллективного обращения сообща ))
1. Обращение будем отсылать видимо в 2 адреса: Минздрав и Минобразования. Лично я так и не поняла кто именно должен заниматься проблемами аутизма.
2. Для начала надо четко сформулироавть наши желания.
Пример:
А. Я хочу иметь возможность заниматься с дефектологом не только в ЦКРОиРе, но и в других центрах, которые имеют ресурсы, но не имеют разрешения. (Мы записались в Наставник, а им не согласовали программу, по причине того, что с такими детьми занимаются в специально отведенных местах, т.е. те же ЦИКРОиРы. Мне пол часа в неделю в Центре погоды не делают. Хочу по ГОСУДАРСТВЕННЫМ расценкам иметь возможность посещать дефектолога. И не просто дефектолога, а специализирующегося на наших проблемах).
Б. Хочу что бы были проведены полные обследования хотя бы 20 детей. И был разработан план обследования для всех. Это даст как статистические наблюдения, так и развеются наши сомнения (безглютеновая диета и пр.)
Продолжаем?

Кстати про обследования. Ходили мы с дочей на резонансное тестирование. Точность диагностики поражает. Один из вега-тестов называется Микроээлементы, витамины. Там есть и ртуть и свинец и т.д. 28пунктов. (с витаминами 41). Однако в том месте где мы были нельзя увидеть завышенные параметры, а только нехватку того или иного элемента. Вопрос: кто нибудь где нибудь еще проходил эти тесты? Это ж если найти центр с возможность полноценной оценки состояния организма.. слов нет.Дешево, быстро и сердито получится ))

 

[kotiko]

Ох, бобсь переоцениваете Вы желание и возможности государства, сейчас по крайней мере. Никто не будет отправлять специалисов на обучение. Никто пока даже не понимает аутизм, а не говоря уже о его коррекции. Создали центры раннего вмешательства, которые никуда не вмешиваются. сколько времени понадобиться, чтобы пройти всю бюрократическую цепочку.возможно годы. я боюсь, что только сами родители, за свои деньги могут обучать терапевтов, а уж только потом, когда есть результаты, можно ходить по инстанциям и показывать, что можно сделать для детей. да и неверю я в бесплатные услуги. поэтому, если хотите что-то изменить. нао быть готовым к расходам , хотя бы на старте.

 

[Ken_guru]

Я думаю, что мы тьлько потратим время, стуча в закрытые двери.
Но: стучитесь и откроется! Поэтому считаю, что начинать НАДО. Сама тоже хотела писать и собирать подписи. Да, наверное, надо в Минобр. и в Минздрв. Пусть конкретно нам не помогут. Но мы будем первыми (или уже не первыми ), кто поднимет эту проблему. Начнем строить мост над пропастью... по которому потом будут идти другие, а может еще и сами пробежимся.
Надо думать над текстом. Он должен быть четким, лаконичным, не размазанным.
У кого есть опыт общения с гос.органами?
Я знаю, что над обращениями граждан сейчас трясутся. Есть закон об обращениях граждан. Что на них обязателен ответ. А уж если оно будет коллективным...! Надо подсобирать нам еще людей с других форумов с аналогичной проблемой.
--------
Мы тоже проходили магнитно-резонансное обследование где-то на Машиностроителей. Давно, еще в прошлом году. Сложно было высидеть. Про возможность обследования на тяж.металлы не знала. Но нам диагностировали дискинезию желчевыводящего протока по гипер-типу. УЗИ потом подтвердило. А вот педиатр этот способ раскритиковал в пух и прах, сказал, что я только выбросила деньги на ветер. Только мне эта критика, ну сами знаете, до какого места. Ведь они сами нам ничего предложить не могут!!! Только критиковать все альтернативное. Ну всё... не расхожусь.

 

[Lock]

У меня есть опыт работы в Министерстве ))

Хочу зеленый коридор! Пусть хоть 1 день в год. Но что б в комплексе. А не сегодня терапевт, потом через 2 месяца к гастроэнтерологу, еще через месяц узи... Да я видала такие обследования знаете где?! Каждая из нас уже нашли свои способы лечения и обследования, У меня это резонансное, у кого то еще какое то. Цель я вижу в сборе статистики и подготовке базы. Можем подготовить в будущем анкету. Такие может и есть, но мне не задавали вопросы про пищеварение, про глютен. Направление на электроэнцефалограмму тоже никто не предлагал...Пусть организуется база: графы - имя ребенка, столбцы- виды обследования. Я думаю, Трофимович всем советовал записывать наблюдения, вот и поступим, как он советовал )). А может начнем с того, что организуемся с ним и Симоненко неофициально. Пусть они будут нашими гуру. Заодно и их вопросы поднимем. Покажем наш проект письма.

Давайте писать о своих желаниях, как умеем, а я потом сделаю красивую локоничную вытяжку

 

[kotiko]

Мы начали иппотерапию. Не знаю, но мне кажеться она помогает. После первого же занятия, мой Егор подошел к мальчику на улице на площадке и завел диалог, правда странно, но все же.
-Матвей, как тебя зовут??
На что Матвей, естественно ничего не ответил. А я была счастлива. Может и вправду помогает?? Молодец девушка-тренер, она распросила про проблему, сделала упор на общение, подводила его к другим детям на лошадях и общалась. Так что будем дальше заниматься.

 

[Ken_guru]

Kotiko, а куда ходите на иппотерапию? И что за тренер? Какой-то специальный или просто обычный, который обучает верховой езде?

 

[natali_suharevo]

Мы тоже в сб ездили... Зашли в помещения проката. Он все разглядывал. Пока шла тренировка. Потом ему стало там скучно и он ушел. Попрыгал по лужам и вернулся. Зашел опять. Я девушку предупредила, что он может не сесть. Видимо, они знакомы с проблемой такого рода. Девочки молоденькие. Она разрешила зайти нам и посмотреть. Дала потрогать лошадь, но ребенок не захотел. Вышел. Погулял и вернулся. Опять зашел, посмотрел и вышел. Для тех, кто поедет первый раз!!! Возьмите чищеную морковку и яблоки. Кормить животных разрешают только этими продуктами. А еще уточните, когда тренировки. Мы попали на нее. Кони заняты... Время убито... Все уже изучено, а до коней и не дошло. Очень отвлекает в нашей ситуации.. Въезд машины на территорию для детей до 5 лет. А после топайте ногами. А топать, не мало. Мой бы 10 раз куда-нибудь влез.
Стоимость 1 занятия верховой езды без седла с инструктором 30 минут – 20 000 бел. рублей. Минский район, пос. Ратомка, ул.Корицкого, 136. Отделение проката лошадей +375 29 872 59 90.