Аутизм! Кто в теме?Мамы давайте общаться!

[Astarta]

в обычный сад не рекомендавали сунуться, еще хуже будет

Правильно порекомендовали. Но если будет возможность возить в спецсад - типа 235-го, то, на мой взгляд, это лучше, чем группа в ЦКРОиРе.

в Психо-неврологическом диспансере, нас отправили еще летом восвояси на год - подрастать?!

Это в ПНД любят. Возьмите с комиссии в ЦКРОиРе направление в ПНД для уточнения диагноза, тогда ПНД отправлять Вас восвояси перестанет. А ПНД нужен, хотя бы ради их ОМР (отделение медицинской реабилитации).

Да и что там за группы такие, куда ЦКРоиР направляет - толк есть от этих занятий?

Разговаривала уже не с одним дефектологом на эту тему - все в один голос говорят, что аутисту групповые занятия - ни в коем случае. То есть и аутисту необходим коллектив, но вот именно занятия - только индивидуально. К примеру, мой аутист и на индивидуальных занятиях отключается, уходит в аут, а представьте, если на групповом занятии будет хотя бы пять детей - когда я занимаюсь дома с Ильей, и к нам подключается Эрика - все занятие насмарку уходит, так она его чисто психологически забивает - в общем, заниматься - только индивидуально.

я пока тяну с инвалидностью.<...> и не верю, что легко снять...

В принципе, ее не то чтобы проблемно снять, а наоборот, регулярно подтверждать приходится.

 

[Ken_guru]

Astarta, а расскажите вот что:
предположим, инвалидность оформлена. И что это дает: маме, ребенку? Она вообще для чего? И какую группу аутятам дают?

 

[Astarta]

СУЗ-3
Что дает? Ну, в поликлинике сразу без очереди проходить можно)))
А, если серьезно, то некоторую денежку (+ пособие по уходу за ребенком-инвалидом, если мама готова не работать+ всякие там на овощи-медикаменты и т.п.). Да, с одной стороне, деньги не такие уж и большие (точно сумму не скажу, потому что сама только еще начала заниматься установлением инвалидности Илье), но что они моему ребенку помешают - на те же игрушки-развивалки? Вот как-то так.
ЗЫ Еще, кажется, если строиться, то там льготы есть - 15м2 дополнительно (но это еще отстоять надо), отдельная очередь для семей с РИ, 50% субсидии на сумму кредита - но это все инфа старая, сейчас, возможно, есть изменения.

 

[Lock]

еще вроде стаж маме идет, если мама не работает.

А мне эти врачи, мать их, даже не сказали что при таком диагнозе можно инвалидность получить. И даже диагноз нигде не писали, хотя на словах говорили (хотя может наша психоневролог слукавила, ведь Трофимович точно писал диагноз). А мы как раз квартиру построили в этом году. Представляете как обидно, вот дочке от этой бумажки не горячо не холодно, а денег бы ого-го сколько сэкономили. Я теперь для себе решила: нельзя ждать милостей у государства, взять их - наша основная задача!

А еще оплата детского сада меньше или вообще бесплатно. Только вот там я не собираюся говорить про инвалидность.

 

[natali_suharevo]

А для меня страшно само слово «инвалид». Мой ребенок инвалид? Тьфу-тьфу. У меня здоровый, красивый, умный ребенок с особенностями, но не инвалид. Понимаю в случаи Lock со строительством, когда речь идет не об одном миллионе. А их пособие в тысяч 200.000 бел. руб максимум + на таблетки. Таблетки отечественного производства? Не думаю, что они мне цераксон выпишут, которого цена 30 мл 290.000, а мне на курс надо 3 упаковки итого 870.000 бел. рулей. Максимум выпишут аспирин и скажут, что скоро все рассосется. Да и аспирин отечественного производства действует как аскорбиновая кислота, метод самовнушения. М-да.. что в наше время 23 у.е.? Я лично не готова за 23 у.е. вешать на своего ребенка клеймо «инвалид». Я даже негде в карточке не хочу светить слово аутизм. Пошли к Шанько. После консультации он спрашивает у медсестр, а что писать будет? Что им там ставили? Они карточку не брали. Ну, тогда выраженная задержка психического развития. А взяли бы карточку.. Написал он нам ЗПР и каждый последующий «специалист» будет ставить такой диагноз. Ну, основоположник детской неврологии поставил диагноз ЗПР, значит, и я поставлю. Мне кажется, тяжело отмыться будет, а тем более инвалидность. Хотя… Государство лишнюю копейку не любит платить. Может, придется еще и доказывать. Это мое сугубо личное мнение. Естественно никому не помешает лишняя копейка. Все мы не понаслышке знаем, сколько стоит поставить ребенка на ноги, а про то, сколько уходит на восстановления ребенка вообще молчу.. Говорили на эту тему с Еленой Владимировной (Марусятерапия). Они рассказывала, что прежде чем что-нибудь получить с государство, собери кучу бумаг. Не захочешь тех копеек.

 

[Lock]

А пособие там около миллиона. Может сегодня это и немного, но тоже деньги. Мне тоже нелегко - ребенок-инвалид. Но это на бумаге, а в голове и дома бегает самая прикольная девченка. Раз уж мы не по своей воле пришиты к гос. поликлиникам (ежегодный медосмотр, справки в сад), то я решила получить компенсацию за эти муки. И пусть врачи сами пишут и сами читают свои бумажки. Мы будем идти своим путем.

Не захочешь тех копеек

И если собирать бумаги раз в год, то за 10 млн. я готова это сделать. Может я меркантильная? ))

 

[Ю.Л.И.Я.]

Мне тоже нелегко - ребенок-инвалид. Но это на бумаге, а в голове и дома бегает самая прикольная девченка. Раз уж мы не по своей воле пришиты к гос. поликлиникам (ежегодный медосмотр, справки в сад), то я решила получить компенсацию за эти муки. И пусть врачи сами пишут и сами читают свои бумажки. Мы будем идти своим путем.

Вы правы, конечно и относительно своего отношения к этим бумажкам и относительно той мизерной помощи (компенсации).......хоть что-то!!! Но, с другой стороны, потом эти бумажки могут и боком выйти, не забывайте, где живем!!! А потому я лично буду долго сомневаться в необходимости принятия такого решения.

В том же областном ЦКРоиРЕ нам хоть и составили заключение: либо-либо!, но все же произнесли вслух, что в таком возрасте еще очень сложно определить задержку развития интеллектуального, так что........с оформлением инвалидности пока точно подожду!

 

[Astarta]

И если собирать бумаги раз в год, то за 10 млн. я готова это сделать. Может я меркантильная? ))

Ха! Когда я представлю, сколько дополнительных книжек-игрушек Илье на эти деньги купить можно, то тоже становлюсь меркантильной! Кстати, лекарства-памперсы, насколько я поняла, - по ним как бы идет возврат средств через собес в пределах определенной суммы за год, подтвержденной чеками, вне зависимости от того, импортные или отечественные.

Кстати, у детей выставляется не группа инвалидности, а СУЗ - степень утраты здоровья, чем больше цифра,тем тяжелее степень.

 

[Ken_guru]

Lock, я что-то только сейчас зафиксировала, что у вас дочка А то у нас тут все аутята -мальчишки
Мы, кстати, тоже квартиру построили Но все равно у меня что-то не возникло ни сожаления, ни желания использовать "непорядок" в Колиной голове для уменьшения % по кредиту.
Нам, кстати, педиатр не поликлиничный, а платный, говорил что с инвалидностью еще путевки бесплатные полагаются для оздоровления. Но я дальше не уточняла. Т.к. все равно в белорусском санатории нам не выжить Особенно в плане, что Коле еду трудно подобрать, от готовой он стопудово откажется, а номеров с кухоньками днем с огнем не найти (я в мае этого года обзвонила много заведений с вопросом на этот счет).

 

[Lock]

А еще я знаете что поняла.... Мы год ходили без диагноза. Это был очень тяжелый период. Когда понимаешь что что-то не то, а что конкретно даже объяснить нельзя. И вот нам поставили: аутизм(?). И тогда все стало на свои места. Литературу почитать - есть конкретная тема, да и коррекция другая. Если аутичный ребенок - индивидуальные занятия, мягкий подход, все так под ребенка выстраивается. А если просто ЗПР да еще и с плохим характером - так это ж обычное дело, никому из специалистов не интересно. Так что пусть пишут аутизм. Результат коррекционной работы будет выше.

 

[anatolna]

Расскажу опять про нас. Сын почти пять лет.

В сентябре в Москве в НЦПЗ нам дали заключение с диагнозом F84.02. Выписали схему нейролептиков и кортексин. В пятницу мы опять к ним ездили. Улучшения на лицо. Он даже по карточкам одно задание выполнил. Нам выписали опять нейролептики с убойной дозой когитума

сегодня мы были комиссии для получения инвалидности. И когда мы вышли я подумала что нам ее не дадут.Ребенок вел себя как ребенок у которого просто проблемы с речью. Был активный показывал что его просили. По моей просьбе отдал ручку врачу со словоми "отда..." В общем вышел врач и сказал что им нужно логопедическое заключение.

Для меня дадут инвалидность или нет оба варианты хороши. Первый дает возможность попасть на бесплатные занятия и в группу в реабилитационный центр. А второй дает надежду что может это не аутизм , а просто его черты с которыми можно бороться. В пятницу идем к логопеду. В прошлом году нам логопед сказала, что нужен дифектолог в виду отсутствия речи. Сейчас речь начинает появлятся

выскажусь не много про "клеймо инвалид". Это клеймо на лбу не написано. И по мне если ребенок уже стоит на учете у психиатра, то от того что есть инвалидность или нет не холодно не жарко. Ибо этого специалиста проходят на комиссии и в сад и в школу. Инвалидность как дали так и забрали, важнее снять диагноз.

Каждая мама делает свой выбор и только она решает какой он будет. главное все делать своевременно.Если видно что у ребенка трудности то объективно оценивайте его возможности и ближайшие школьные перспективы. Своевременный диагноз даст варианты на выбор формы обучения. При право на обучения в общеобразовательной школе у вашего ребенка никто не отнимет. Но это не значет что вашего ребенка не будут пинать в коррекционную школу, если заметят его проблемы (есть у вас диагноз или нет). Но мы сами можем бороться против администации уч. заведений. Только наша задача чтобы ребенок рос счастливым. Счастливая мама-счастливый ребенок. Я боролась с садиком и поверьте в этом нет радости никакой.Я забрала ребенка из сада. Со школой сложнее, я решила что если нас не будут брать в обычную, то отдам его в платную. Но уж если и там будут проблемы и будет видно что не тянет.Я уже спокойно отнесусь к коррекционной школе и воевать сильно с администрацией не буду

 

[АлеРо]

А для меня страшно само слово «инвалид». Мой ребенок инвалид? Тьфу-тьфу. У меня здоровый, красивый, умный ребенок с особенностями, но не инвалид.

Вот и мы с мужем такого мнения.И квартиру совсем недавно построили,и живем на одну зарплату и пособие по уходу за ребенком ( кста у мужа з/п госуд.).И не хотели даже обсуждать вопрос об инвалидности,но пришлось.Мы перешли к другому психоневр. и она сразу спросила,а почему вы не получаете пособие (очень нра как они мягко называют),а я ей -не хочу обсуждать.Завтра пойдете к психологу,а потом зайдете ка мне.На завтра не успели к ней зайти,а она на медсестру -заведи пожалуйста к заведующей на консультацию.Заведующая поспрашивала про Лешку,подавала ему заданий,и опять вопрос про пособие,а я говорю,что не думали об этом.Ну и она давай перечислять,что нам будет положено в случае оформления ... и самое главное если инвалидность оформлена до 8 лет,то мама идет на пенсию в 50,очень хорошо подумайте,ведь вашему Леше уже 7 лет.А у меня до сих пор стоит пед глазами тот взрослый аутист,который без мамы никак (я два раза смотрела передачу,первый раз одна,а второй с мужем,так ему я взрослого аутиста не показала,так как первый раз рыдала в голос) .Вот и мы стали обсуждать тему инвалидности и скорее всего будем оформлять,хотя сердце кровью обливается.

 

[Alpha]

Я вот тож к шести годам своего сына созрела для оформления инвалидности, но у нас пока папа не готов. Да и я раньше очень категорично рассуждала на эту тему) А сейчас, ближе к школе понимаю, что работу придется оставить, а какие основания не работать если не оформлять пособие? Больших минусов не вижу в этом кроме гипотетического "а вдруг потом всплывет", в школу пойти это никак не мешает.. почему бы и нет, расходы на занятия у нас просто огромные - если это поможет хотя бы половину оплатить - уже неплохо.

Кстати, вот мы сейчас были в Евпатории - я себя там чувствовала очень спокойно со своим отвратительно ведущим себя в магазинах ребенком просто там не в сезон в многочисленных детских санаториях по бесплатным путевкам отдыхает огромное количество мам с детьми-инвалидами, поэтому дети с особенностями для местных вполне привычное дело и относятся они очень лояльно к разным проявлениям "особенности". Ну мне так показалось Так вот, на дельфинах были дети, которые отдыхали по бесплатным путевкам и заодно проходили дельфинотерапию, то есть проезд (не уверена) проживание и питание у них было бесплатным.

 

[Ken_guru]

Мамочки, а расскажите о порядке оформления инвалидности. Прямо по пунктам: куда, к кому идем вначале, что говорим и что потом делаем?

И еще, мамочки, а кто продолжает работать? И как это получается?

 

[Lbad]

Это клеймо на лбу не написано. И по мне если ребенок уже стоит на учете у психиатра, то от того что есть инвалидность или нет не холодно не жарко. Ибо этого специалиста проходят на комиссии и в сад и в школу. Инвалидность как дали так и забрали, важнее снять диагноз.

Я уже сейчас когда ребенку 8 лет так же рассуждать стала, ведь инвалидность это не клеймо а реальный взгляд на вещи да у ребенка есть проблемы, да он не такой как все и маме на него нужно намного больше времени и средств для воспитания и государство хочет помочь в этом, а уж как это называется сейчас для меня это уже не важно. Мы оформили в 5 лет, а до этого даже и не хотела слышать об этом, было очень страшно признаться самой себе, что мой ребенок "инвалид", я уже больше не витаю в облаках что все пройдет, когда нам было три года все говорили пойдете в обычный сад и школу на дели из обычного сада никто не гнал ушли сами в 235 и не пожалели, а в школу пошли в интеграцию и через два месяца ушли во вспомогательную. Я теперь знаю точно, что для наших особенных реальная помощь есть только в спец. заведениях и нигде больше, только вот жаль, что все на своем опыте, никто не объясняет на комиссии о разнице а она ОГРОМНА.
Еще по инвалидности: мама работающая имеет право уходить с работы на час раньше и у неё не два выходных, а три. Проезд в транспорте бесплатный, в любых очередях стоять не надо. Отдых бесплатный 1 раз в год.

куда, к кому идем вначале, что говорим и что потом делаем?

Идете в ПНД к своему лечащему врачу, она назначит пройти специалистов, после они направляют все документы на Бехтерево, туда вас пригласят на комиссию.

 

[Ю.Л.И.Я.]

Так все таки ее стоит оформить? Уже в 3 года стоит?

 

[Lbad]

А для меня страшно само слово «инвалид». Мой ребенок инвалид? Тьфу-тьфу. У меня здоровый, красивый, умный ребенок с особенностями, но не инвалид. Понимаю в случаи Lock со строительством, когда речь идет не об одном миллионе. А их пособие в тысяч 200.000 бел. руб максимум + на таблетки.

А как по мне так инвалидность это не деньги и льготы, а признание самой проблемы и чем сильнее человек духом тем быстрее он придет к этому это тоже самое, что не стесняться своего ребенка в обществе, а говорить о нем всем знакомым и окружающим у меня это получается и встречаться с друзьями и они не задают глупых вопросов по тому, что мы всегда делимся успехами и проблемами ребенка.

 

[Ю.Л.И.Я.]

Я сегодня позвонила в ЦКРоиР по Минскому району и расстроилась совсем: что касается групп, то есть места только в группе, где самому младшему ребенку 9 лет! Сразу сказали, что нам там делать нечего. А в остальных группах нет места, да еще и очередь. По индивидуальным занятиям - та же картина! Говорила, что готовы оплачивать занятия - ни фига! Что за страна! Вот что делать? Позвонила опять в областной, поплакалась им........пообещали как-то помочь постараться, говорят, год еще сидеть нельзя, нужно сейчас начинать работать со специалистами.

 

[Ken_guru]

Ю.Л.И.Я., ну ничего себе!!!
Вот почитаешь книги, посмотришь передачи (например, ту же - с Трофимовичем) все говорят: "Чем раньше начать работу, тем лучше!" А начать негде!!! Действительно, что за страна?! И правда, только сами родители могут что-то сделать. Но и их же кто-то направлять должен! Не все же психологами родились!

Еще пару капель в море медицинского идиотизма: я хочу Колю проверить на кандидоз. Соответственно, надо сдать анализ на дисбактериоз. Прошу направление на участке, терапевт не дает: "Я не могу, должен дать направление гастроэнтеролог." Вместо желаемого получаем направление к гастроэнтерологу в 4-ю детскую больницу. Ну мы уже здесь писали, что гастроэнтерологи про наших аутят ничего не знают. Ждем месяц записи к гастроэнтерологу. Приходим, просим направление на дисбактериоз. Говорит: "Я не даю, пусть дает ваш терапевт. Я ей в заключении напишу, что рекомендуется такой анализ." Действительно, пишет. Идем обратно к терапевту. Она читает заключение гастроэнтеролога и соглашается выписать направление на дисбактериоз. С этим направлением мы идем в инфекционный кабинет, там нас ставят в очередь на получение стерильной пробирки. Очередь - 2 недели. Сегодня получаем пробирку. Анализ принимают только в среду и только на следующий день после получения пробирки, а не в любую среду. Значит завтра, в среду утром, мы обязательно должны добыть ЭТО, любой ценой, а то в другой день не возьмут. Ну а при запоре получить искомое в требуемое время, утром, по расписанию... согласитесь, шансов 1%. Всё... 2 месяца шли и пришли!
Кто-нибудь сдавал такой анализ платно? Там, наверное, не так все жестко?

 

[Lbad]

мамочки, а кто продолжает работать? И как это получается?

Я работала сейчас в декретном отпуске, если выберете спецсад то проблем с работой не будет, там обычно не принято звонить приедьте и заберите вашего ребенка мы не можем с ним справиться, а вот в обычном так и будет, и ребенок будет там просто находиться никому ненужный, так как по их словам заниматься он не хочет, а вот в спецсаду и ребенок сразу становится очень даже обучаемым и все им довольны и проблем нет, а нет проблем и мама спокойно работает.

Так все таки ее стоит оформить? Уже в 3 года стоит?

У нас в стране просто так инвалидность не предложат это большие финансовые затраты обычно людям приходится доказывать, что они имеют право на эту самую инвалидность, и дают ее на два года сначала, а потом смотрят изменилось ли что нибудь.