Привет всем! Живу в Минске. Буду кратка в рассказе о своей беде. Порок внутриутробного развития (диафрагмальную грыжу) у моего будущего ребенка обнаружили в 26 нед.беременности во2-м роддоме. Обнадежили, что порок операбельный, прогноз благоприятный. Однако "светила генетики " в нашем знаменитом минском РНПЦ "Мать и дитя" при виде картинки на УЗИ сделали скорбные лица и сказали : "Мужайтесь, шансов почти нет". Я истерила 2 недели. Потом успокоилась. Истери-не истери, горю не поможешь. Тем более, что хирург из ДХЦ Александр Махлин дал мне хоть какую-то надежду. Сейчас у меня 33 недели беременности. Надеюсь.... Перелопатила всю сетку. Уже знаю, что у моего малыша ложная левосторонняя грыжа,ее содержимое - большая часть толстого и тонкого кишечника. Левое легкое не просматривается. Правое развивается нормально. Декстракардия. Остальное, вроде, на месте.Девченки, скажите, у кого-нибудь наблюдалась подобная картина? При ней показана торакоскопия? Может кто оперировался в Минске? Где рожали? Не могу найти информацию по ДХЦ об исходе таких операций. У нас их делают на 5е сутки после рождения, когда у малыша образуется свой круг кровообращения. Буду благодарна за любую информацию. Ой, чуть не забыла, принципиальный вопрос: кесарево или роды, у кого как было? И чем закончилось?
Диафрагмальная грыжа
- Автор темы veraslava
- Дата начала
у них нет, а у вас и ребенка есть.
Ничем сейчас не помогу, но очень хочу пожелать сил, нужной информации в нужное время и удачи! пусть все сложится наилучшим образом.
http://neonatal-surgery.ru/
имеется в виду центр.
Если рожать в Минске, то это должен быть роддом с детской реанимацией- второй, " Мать и дитя", областной.
Но оптимально рожать в первом в присутствии реанимационной бригады ДХЦ и с немедленным переводом в ДХЦ.
Рожают по-разному, но дышать самому нельзя, нужно посадить на аппарат до первого вдоха. Поэтому при родах обязательно должны присутствовать реаниматологи.
имеется в виду центр.
Если рожать в Минске, то это должен быть роддом с детской реанимацией- второй, " Мать и дитя", областной.
Но оптимально рожать в первом в присутствии реанимационной бригады ДХЦ и с немедленным переводом в ДХЦ.
Рожают по-разному, но дышать самому нельзя, нужно посадить на аппарат до первого вдоха. Поэтому при родах обязательно должны присутствовать реаниматологи.
Спасибо всем, кто откликнулся! Насчет 1 роддома могу сказать:хотя по приказу минздрава дети с ВПР должны рождаться там, потому что рядом ДХЦ,там такое наплевательское отношение...Я там на сохранении лежала. Махлин сказал, что лучше рожать в "Мать и дитя", там лучшая реанимация. Попытаюсь пробиться туда.
veraslava, у моей дочери ложная диафрагмальная грыжа была. Тоже с левой стороны. Не паникуйте. Вам повезло, что вы об этом знает. Мы не знали! И операцию моему ребенку сделали только в полгода!!!
О том, что было до того, как нам поставили точный диагноз, я говорить не хочу (долго и наболело). Если захотите, то напишу. скажу одно, когда эта грыжа ущемилась очень сильно, моей дочери поставили правильный диагноз только на 3-й день!!! 3 дня я слышала "Ребенок пограничный и трднодиагностируемый!" Тогда моей крошке было почти полгода. Нам ставили и непроходимость, и очень затянутую пневмонию (на мои слова, что ребенок вообще не кашлял и не температурил внимания никто н обращал). Таскали по реанимациям из ДХЦ в инфекционку. А потом ее прооперировал Аверин Василий Иванович. Он спас мою девочку. Потом же мне на все мои вопросы, неужели же так сложно было поставить диагноз? Неужели нельзя было увидеть на узи во время беременности? Мне отвечали, что это очень сложно. Но на вашем примере я вижу, что это реально!!!
Поэтому возьмите себя в руки! Не раскисайте, т.к. вам сейчас волноваться нельзя. Вы не одни такие и у вас есть один огромный плюс - вы уже знаете об этом диагнозе! Врачи о нем тоже знают! Вы НЕ БУДЕТЕ труднодиагностируемыми! После операции мне говорили, что эта грыжа теоретически может повторяться. Но мы УЖЕ о ней ЗНАЕМ! Знаем, как это проявляется. Я так понимаю, что опасность этой грыжи в ее ущемлении. Единственное, что я, конечно, очень тряслась и трясусь за свою дочь. Очень долго на любую ее рвоту я вызывала скорую. (Страх брал свое). И всегда врачам говорила об этой операции.
Надеюсь, что все у вас будет хорошо.
О том, что было до того, как нам поставили точный диагноз, я говорить не хочу (долго и наболело). Если захотите, то напишу. скажу одно, когда эта грыжа ущемилась очень сильно, моей дочери поставили правильный диагноз только на 3-й день!!! 3 дня я слышала "Ребенок пограничный и трднодиагностируемый!" Тогда моей крошке было почти полгода. Нам ставили и непроходимость, и очень затянутую пневмонию (на мои слова, что ребенок вообще не кашлял и не температурил внимания никто н обращал). Таскали по реанимациям из ДХЦ в инфекционку. А потом ее прооперировал Аверин Василий Иванович. Он спас мою девочку. Потом же мне на все мои вопросы, неужели же так сложно было поставить диагноз? Неужели нельзя было увидеть на узи во время беременности? Мне отвечали, что это очень сложно. Но на вашем примере я вижу, что это реально!!!
Поэтому возьмите себя в руки! Не раскисайте, т.к. вам сейчас волноваться нельзя. Вы не одни такие и у вас есть один огромный плюс - вы уже знаете об этом диагнозе! Врачи о нем тоже знают! Вы НЕ БУДЕТЕ труднодиагностируемыми! После операции мне говорили, что эта грыжа теоретически может повторяться. Но мы УЖЕ о ней ЗНАЕМ! Знаем, как это проявляется. Я так понимаю, что опасность этой грыжи в ее ущемлении. Единственное, что я, конечно, очень тряслась и трясусь за свою дочь. Очень долго на любую ее рвоту я вызывала скорую. (Страх брал свое). И всегда врачам говорила об этой операции.
Надеюсь, что все у вас будет хорошо.
Уже 7 лет. В этом году пошла в первый класс. Болеет часто, но я не думаю, что это от грыжи. До садика простудными вообще практически не болела. Хватали всякие кишечные болячки (с энтеровирусными инфекциями несколько раз лежали в больнице). Но опять же, может, это только из-за того, что я вечно вызывала скорую и нас забирали в больницу. Но я и не сопротивлялась. Страшно было. А уже простудные начались как пошли в сад. Но это не только мы такие.
Может, вас конкретно что-то интересует? Я отвечу если смогу. А то про все много писать.
Может, вас конкретно что-то интересует? Я отвечу если смогу. А то про все много писать.
Последнее редактирование:
У меня дочурка-твоей ровестница, тож в школу пошла. Слушай, а какие органы были в грудной клетке?Как развиты легкие? Операцию выполняли полостную или эндоскопическую? А насчет УЗИ_доктор своих отмазывает. Все прекрасно там видно. Хотя, может, 7 лет назад аппаратура была другая? Уменя удивляются, как на 20 неделях пропустили. Хотя, может, это судьба, потому как искусственные бы предложили, причем настойчиво. Вот, если интересует, адресок, где общаются мамочки, у которых такие детишки http://www.babyblog.ru/community/lenta/diafrag
Последнее редактирование:
veraslava, спасибо! Теперь все открывается. Почитала, так аж дурно стало. Я тогда ничего не знала, про эту гадость. Я думала, что опасность была именно в ее ущемлении, и в том, что трудно определить. А в этом и опасность. В поликлинике тоже никогда внимания не заостряли на этом. Только в карточке запись и все. Они, наверное, вообще не знают, что это такое. Я только сейчас узнала, что надо было в течении года после операции проходить антиспаечную терапию (из этой ссылки). Ничего мне никто тогда не объяснял. А интернета тогда в таком доступе не было.(я тогда вообще не пользовалась интернетом). Всю информацию я искала в мед. справочниках. Но там было только про ДГ у взрослых. А про деток я не находила. После операции я подъезжала еще к зав. отделением, где мы лежали, консультироваться по поводу рвоты после еды (часто было такое, что дочка покушает, а потом ее вырвет, но ведет себя дальше как обычно), она мне давала телефон какого-то то ли профессора у них там, то ли с кафедры кто (я уже не помню). я приезжала к нему и он сказал, что это рефлюкс. Советы давал стандартные (дробное, но частое кормление, кроватку делать так, чтобы туловище было приподнять, вроде бы и все...) Но это, может, и хорошо, что я не знала ничего тогда про ДГ. А то точно с ума сошла бы.
Когда лежали в ДХЦ, я видела деток с разными врожденными патологиями. Я даже не знала, что такие диагнозы существуют. И их выхаживали. Была мама с девочкой, у которой была такая патология, которую, у нас в РБ оперирует (там надо ряд операций делать) только один врач - Аверин В.И. (Она так говорила). Он же и моей дочке операцию делал. Может, надо с ним проконсультироваться.
Очень переживаю за вас. Эти выходные все ходила и думала, вспоминала, даже спать толком не могла. Страшно было опять. Ты, главное, не переживай.
Когда лежали в ДХЦ, я видела деток с разными врожденными патологиями. Я даже не знала, что такие диагнозы существуют. И их выхаживали. Была мама с девочкой, у которой была такая патология, которую, у нас в РБ оперирует (там надо ряд операций делать) только один врач - Аверин В.И. (Она так говорила). Он же и моей дочке операцию делал. Может, надо с ним проконсультироваться.
Очень переживаю за вас. Эти выходные все ходила и думала, вспоминала, даже спать толком не могла. Страшно было опять. Ты, главное, не переживай.
Понимаешь, Ната, Дело в том что тебе повезло, что легкие у дитяти сразу раскрылись и вам ликвидировали только последствия. А у нас фишка такая, что одно легкое вообще не просматривается, а второе уменьшено. Главное, чтобы эти легкие дали возможность дотянуть до операции. Конечно, плюс, что мы об этом уже знаем. Как я уже писала, мы были на консультации у Махлина. Это зам. Аверина. Кто-то из них будет оперировать. Надеюсь, эндоскопичеки. За саму операцию не так переживаю. Верю хирургам. Главное-до нее дотянуть. Махлин отправлят рожать в "Мать и дитя". Вроде, у них там налаженная линия по предоперационной подготовке таких деток. Потом-ДХЦ. Но есть одна тетка в "Мать и дитя", которая жутко не хочет портить статистику (Нагибович-зам. по акушерству и гинекологии). Но есть и одна, которая не против меня принять. Поеду к ней через неделю. Но больш, чем 50на 50 никто не дает, а многие говорят, что и это очень оптимистично. Но мы будем сражаться. Он ни на минуту не дает забыть о себе, так бушует в животике, что я сначала тревожилась, ведь моя малая вела себя гораздо тише. А потом поняла:просто он очень хочет жить и пытается меня подбодрить. Махлин сказал-главное самой быть сильной. А за вас рада, что кошмар закончился. Растите здоровенькие. Спасибо за участие!:friends:
veraslava, ну что вы как маленькая. Есть же Минздрав, и туда можно приехать с письмом ( кто, куда и почему не принимает), без слез и нервов. И примут хоть куда.
Вот еще ЖЖ женщины, у которой сын родится с таким диагнозом, причем неожиданно. Можете ей написать.
http://ocelotka.livejournal.com/profile
Вот еще ЖЖ женщины, у которой сын родится с таким диагнозом, причем неожиданно. Можете ей написать.
http://ocelotka.livejournal.com/profile
Боюсь, что без слез и нервов не получится. Не та ситуация.
veraslava, спасибо за пожелание! Надеюсь, что у вас все обойдется. Я очень за вас переживаю. Аверин очень хороший врач. Надеюсь, что вам помогут. Больше 50% вам наверное действительно никто не даст, но ведь они есть.
Их можно тратить на ребенка, а не на бюрократию. Республиканскому перинатальному центру не положено выпендриваться по такому случаю, это не фельдшерско-акушерский пункт.
Повторяю, есть постановление Минздрава (не помню №)о том, что такие дети должны рождаться в 1 больнице. Так что повыеживаться в "Мать и дитя" они вполне имеют право. Но я тоже не маленькая. Я думаю, что поддержка хорошей вельможной тетеньки сделает свое дело. Нет- тогда через недельку буду пробовать по-другому. Бо рожать в обсервации 1 больницы просто страшно. Как я писала, там я сохранялась.Кошмар!!!!!:girl_werewolf:
reg:Привет всем! В пятницу, 2 недели назад, пошла к гинекологу. Опять у них аппарат барахлил, результат- плохохая КТГ и госпитализция. Повезли меня в ужасающую 1 больницу, а там как раз крыша потекла. И перевезли меня, куда я хотела, в РНПЦ "Мать и дитя". Там две недели отвалялась, обследовали с ног до головы. КТГ, как всегда, сразу же стала нормальной. Сделали УЗИ. Все так же. Левое легкое не визуализируется. Хоть сочетанных патологий неинашли.Консилиум собирали насчет способов родоразрешения. Даже предлагали мне выбрать. Потом все же постановили рожать самой, т. к. рожавшая, здоровая, родить должна легко, соответственно они в любом случае должны успеть необходимые "реанимационные мероприятия".И выписали. В связи с мойкой. Теперь задача доносить до конца мойки (10 марта), чтоб там рожать. ПДР-21 марта. Только матка периодически в тонус приходит, аж больно. Кто знает,это ничего?