Ганусовская Карина. Лейкоз!

[Умка]

Olyasha, спасибо за хорошие новости, очень долго их ждали!
Поздравляю с Днем Рождения! счастья, здоровья, удачи и всех благ!!! (вы очень понравились моему мужу, сказал, что если буду плохо себя вести - уйдет к Оле))))

 

[GRina777]

Поговорила только что со Светой, рада была услышать ее бодрый голос.

Кариночке сделали таки сегодня рентген, тьфу-тьфу очаги поражения уменьшаются.
Зайка сейчас дышит сама под кислородной маской, анализы более-менее, сейчас постепенно пытаются наладить работу желудка.

Вот такие вот новости.
Спасибо всем вам за вашу поддержку и веру в Кариночку! Света передает всем огромное спасибо!

:happy:

Обновлю на этой страничке нашу молитву.

Молитву по соглашению читаем в 20.00 ежедневно один раз в день.
До тех пор, пока Каринке не станет лучше.
Далее принимается решение об окончании чтения молитвы.

"Господи Боже наш, Иисусе Христе, Пречистыми Твоими устами Ты сказал нам: “Если двое из вас согласятся на земле просить о всяком деле, то чего бы ни попросили, будет вам от Отца Моего Небесного”. С глубокой верой в непреложность слов Твоих и безмерное милосердие Твое просим Тебя – услышать рабов Твоих

Ольгу
Наталью
Ирину
Марину
Екатерину
Ирину
Наталью
Наталью
Наталью
Наталью
Марину
Ангелину
Анну
Иоанна
Петра
Ирину
Иоанну
Светлану
Наталью
Наталью
Марию
Елену
Ольгу
Ольгу
Ольгу
Елисавету
Фатинью
Елену
Марию
Любовь
Олега
Ольгу
Иулию
Анастасию
Анастасию
Анну
Ольгу
Дмитрия
Ксению
Вевею

, согласившихся смиренно просить Тебя о бедствующей болящей рабе Твоей младенце Екатерине и матери ее Фатиньи – да даруй чаду исцеление во здравие души и тела, а матери сил. Однако не как мы хотим, а как Ты, Господи; да будет на всё воля Твоя святая. Аминь."

 

[Умка]

Кариночке сделали таки сегодня рентген, тьфу-тьфу очаги поражения уменьшаются. Зайка сейчас дышит сама под кислородной маской, анализы более-менее, сейчас постепенно пытаются наладить работу желудка.

ура! Божечки, пусть все наладится, пусть зайка пойдет на поправку!

 

[GRina777]

Информация от Леси Лебедевой, волонтера Украинской Открытой Ассоциации Организаций, Групп и Лиц, работающих с детьми, страдающими онкозаболеваниями «Жити завтра»:

Я хотела бы присоединиться к поздравлениям волонтера Оли из Минска с Днем рождения! Как хорошо, что и в таких далеких уголках есть такие чуткие отзывчивые люди, как Вы!
немножко новостей
Я вчера вечером наконец-то смогла созвониться со Светой и поговорила с ней по скайпу. У них сейчас встал серьезный вопрос - нужно срочно лечить грибы в легких, т.к. это достаточно опасно. Для лечения им назначили препарат Вифенд (Vfend) производства компании Pfizer США. На день нужно два флакона, стоимость одного порядка 200 долларов! Т.е. на один день нужно 400 долларов! (Я посмотрела цены вУкраине - практически то же самое, один флакон стоит от 1500 до 1800 грн ).
Курс лечения -минимум 3 месяца
Сумма набегает очень серьезная. Девочки, что делать? Мне кажется, снова открывать сбор. Лечение грибов в легких -очень важный вопрос.

Ольга Сапунова, донецкий волонтер:

Леся, да мне Света тоже написала в одноклассниках.
3-х месячный курс лечения это 36000 долларов. Это большая сумма, но выбора нет, т.к. грибы в легких - это очень серьезно и если есть возможность с ними бороться, то нужно это делать любой ценой, ведь на кону жизнь.
В реанимации Карине капают именно этот дорогой препарат и очаги начали уменьшаться, значит выявлена причина и появился способ вылечить Каринины легкие.
Сегодня Света поедет получит перевод от вэб айпи, снимет все деньги с белорусских счетов, посмотрим баланс на украинских счетах и попробуем подбить имеющеюся сумму.
Хочу обратить внимание на два момента, первый это то, что Карина находиться в реанимации уже больше 11 дней, стоимость прибывание плюс то количество лекарств, которое Карине капают выходит около 1000 долларов в день.
Точная сумма будет известна, когда ребенка выпишут из реанимации. Т.е. уже это сумма больше 10000 долларов.

Но там где есть негативные новости всегда есть и хорошие. Немецкий фонд Ein Herz fur Kinder выделил на лечение Карины 10000 Евро, 8500 Евро уже поступили на счет клиники. В долларовом эквиваленте - это около 13000 долларов, и возможно этих денег хватит, чтобы закрыть затраты на реанимацию, дай Бог Кариночка быстро восстановиться и сможет вернуться к мамочке в палату.

Если не брать во внимание затраты на реанимацию и деньги фонда, то всего было собрано нами 40000 долларов, 17,5 тыс долларов внесены на счет клиники, остальные на счетах у Светы, на руках у Светы и часть на яндексе, остается 23 000 долларов, но впереди еще один блок химии, если все будет благополучно и дальнейшее поддерживающее лечение.
Сбор нужно открывать, я попрошу Светлану, чтобы экономический отдел выставил счет именно на лечение этим препаратом и будем пытаться собрать 36000 долларов, или по 12000 за месяц.

На Яндексе 62 000 рос. рублей... вот как вывести сейчас проблема...

.......

Света проверила белорусские счета, сняла поступления на общую сумму 200 долларов.

Сообщение с Материнства от форумчанки Овча.

Девочки, здрвствуйте !
Я живу в Минске и навещаю Светочку и Карину. Наш семейный врач десять лет проработал в этом госпитале, где лечатся девочки, заведующим отд. пересадки костного мозга . Сейчас он работает онкогематологом во взрослой больнице. Он, как вы понимаете, в теме лечения этих болезней. Я консультировалась с ним по поводу Кариночки несколько раз. Хочу рассказать вам его мнение.
Лейкоз, которым болеет наша малышка, достаточно благоприятный по прогнозам лечения (до 90% выживаемости). Но у Кариночки как осложнение на химию -- в легких грибковая инфекция. Это очень опасная вещь. Эти грибы могут разрушать сосуды и чреваты легочным кровотечением. Карина получает противогрибковое лечение, но тот препарат, которым ее лечат (орунгал), эти грибы побороть не в состоянии. Как сказал Юра (врач), этот препарат не намного сильнее пимафуцина, хотя и стоит прилично дороже. Когда малышка была в реанимации, она получала вориконазол, и результаты, как вы знаете, стали гораздо более обнадеживающими. На рентгене видно, что очаги уменьшились.
Света попросила меня узнать у Юры, почему ребенку то назначают, то снимают этот вориконазол, ведь везде в интернете, где она читала об этом лекарстве, сказано, что лечить им надо непрерывно где-то месяца три. На что Юра мне ответил, что все дело только в деньгах. Одна иньекция вориконазола стоит четыреста долларов. Есть еще несколько препаратов, способных подавить эту инфекцию, они все тоже дорогие. Как сказал Юра, изобрели их не более пяти лет назад, поэтому дженериков (более дешевых аналогов) еще нет. Когда мы все вместе примем решение, я уточню у врача все подробности.
Еще врач сказал, что по хорошему, ребенка не стоит снимать с противогрибкового лечения во время химии. А еще он сказал, что эти грибы обязательно нужно лечить. Он сказал даже жестче: " Лечить лейкоз ,но не лечить грибковую инфекцию бессмысленно."
Девочки, без этого лечения ребенка не поднять...
Думаю, что те, кто болеет душой за Кариночку , согласятся с тем, что нужно объявлять дополнительный сбор средств ?
Я в этих делах чайник. Вы обсудите, пожалуйста, между собой, и примите решение. Если появятся еще вопросы к Юре, я ему задам.
Храни вас Господь !

........

нужен счет, написала Свете, попросила ее взять счет в экономическом отделе.
Как только будет документ на руках, возобновим активную работу.

 

[Умка]

девочки, может есть возможность поискать эти леки за рубежом? (реально знаю, как закупочная цена одного лекарства 20 евро "превращается" у нас в аптеках в 125 тыс. - накрутка 50%!!)

 

[ПростоБольшаяМама]

Умка,если искать, то в стане производителя, по всем другим тоже будет накрутка. Я смотрела штатовские препараты в Германии, дороже чем в России в пару раз.

 

[IrinkaP]

Одно ясно, лекарство необходимо, ждем счет. Даст Бог, соберем сумму, а я думаю что Бог даст!

 

[GRina777]

Яночка писал(а):"Web-ip Детям" продолжит сбор для Карины, спасибо ребята

......

Новости от Ольги Сапуновой:
Спасибо огромное ребятам!

Наша крошка постепенно восстанавливается. В реанимации врачи планируют ее держать до вторника.
Карина пока еще дышит под кислородной маской, начала потихоньку принимать еду в разведенном виде, до этого организм негативно реагировал на пищу, вздувался животик.
Света получила заключение от врачей о необходимости лечения препаратом Вифенд. Света передаст все документы Оле, при первой же возможности и я смогу их здесь выложить.

Спасибо вам за ваши молитвы , Слава Господу за его помощь, верю, что с Божьей помощью все получиться и у нашей крошки все будет хорошо.

Впереди длинный путь, но нужно его пройти, чтобы победить!

Спасибо вам!
За поддержку, за молитвы, за сборы в помощь Карине, за открытые темы на ваших сайтах вашими соотечественниками. За то, что ваши врачи лечат наших детей без оглядки на оплату счетов, в долг.
СПАСИБО!
Мир вашему дому, благополучия семьям, здоровья близким!

 

[Умка]

я спрашивала свою двоюродную сестру в Америке про Вифенд (к сожалению, я не подумала, что он может быть в таблетках, а не в инъекциях), вот ее ответ:
"30 tabletok 200 mg- $1267
30 tabletok 50mg- $317
No nuzhen retsept, mestnii amerikanskii"

 

[GRina777]

Умка, спасибо. Я думаю, что вифенд вводят Карине струйно, т.е. капельница. Это самый эффективный способ, лучше таблеток и просто инъекций. Да и малышню такую таблетки пить заставить трудно, а их в Каринином лечении хватает.

 

[ПростоБольшаяМама]

IrinkaP,напишите подробнее о лекарстве. Дозировка, в каком виде препарат для внутривенного введения, внутримышечного или перорально. Сейчас знакомые в Канаде, может быть что-нибудь придумаем?
Умка,а точно только по американскому дают? В европе например часть препаратов можно взять по рецепту из любой страны, главное чтобы написан был на английском или на языке страны, где приобретаешь. А некоторые препараты по рецептам из любой страны Евросоюза только.

 

[GRina777]

Девочки, я напишу сейчас об этом волонтерам.
Но в клинике ведь ЕСТЬ препарат. Найдем ли мы дешевле и быстро?

 

[ПростоБольшаяМама]

GRina777,ну за спрос денег не берут. А вдруг...

 

[Умка]

Умка,а точно только по американскому дают?

затрудняюсь ответить точно (привела целиком как написано в письме). но что знаю про Америку: у них вообще трудно леки вывезти: на баночке должно быть написано имя пациента (кто повезет), имя врача (кто выписал), дозировка. вроде как можно было вывозить препарат в ветеринарных целях, если тебе отпустят его без местного рецепта. вроде бы так...

Девочки, я напишу сейчас об этом волонтерам. Но в клинике ведь ЕСТЬ препарат. Найдем ли мы дешевле и быстро?

дешевле из Америки - то может быть... Но геморройно все это получается и не быстро (((

 

[GRina777]

Сапуновой написала вчера. Жду ответа.

Ольга ответила:
Ира спасибо, ей колют инъекции этого препарата, я узнаю точные данные и дозировку. Спасибо!

Но у меня сомнения по поводу инъекций... В Донецке нам вифенд капали струйно и очень медленно...

Будем ждать подтверждения информации и по дозировке

 

[Умка]

Сейчас знакомые в Канаде, может быть что-нибудь придумаем?

у меня тоже однокурсница (ветврач) сейчас переехала из Америки в Канаду жить, вот что она ответила на мою просьбу помочь с выпиской рецепта на Вифенд:
Ya pereehala v Kanadu. Zdes' medecina besplatnaya I poetomu ochen slojno s lekarstvami.
Ya poprobuyu uznat. Skaji kakaya doza I skolko ampul/ vials nado. Mne tak budet legche iskat'.

 

[GRina777]

Новости от Ольги Сапуновой:
Кариночка, по-тихонечку восстанавливается, уже дышит сама без маски, пищеварение также тьфу-тьфу по-тихоньку восстанавливается.

Так держать солнышко!!!
Спасибо Господи!!

 

[IrinkaP]

Слава Богу за все! Спасибо вам девочки за поддержку!

 

[Elasya]

Господи, пусть дальше будет только лучше!!!!!

 

[Умка]

ей колют инъекции этого препарата, я узнаю точные данные и дозировку.

девочки, что насчет точного количества препарата и его исходных данных? отправлять запрос в Канаду? я так понимаю: 2 флакона х 30 дней х 3 месяца = 180 флаконов? какая дозировка во флаконе должна быть?