Последние новости о Даше с благотворительного сайта "Наташа"
14.12.2008 Сегодня разговаривала с Таней.
Сначала о Дашулином состоянии. Судороги частые, бывают очень сильные , но у Дашеньки в перерывах между приступами стала лучше (ттт) действовать ножка и ручка. Дашенька может пройти два-три шага и поднимать ручку.
Отек с личика после операции спал, температура тоже нормализовалась. Когда малышке лучше и нет приступов, очень любит играть в новые для нее игры, точно не запомнила, но что то связанное с большим кубиком и игра "мемори", в которую она у мамы почти все время выигрывает.
Клиника находится в красивом месте, хоть и в городе, но вокруг лиственный лес, очень красивый, все обвито плющом. Часто под окна прилетают горлицы, поползни. Таня старается показывать Дашеньке красоту природы, чтобы было побольше положительных минут у малышки.
О дальнейшем Дашином лечении. Заболевание довольно редкое и предложенное врачами лечение в какой то степени экспериментальное, но ждать и находиться в том состоянии, в котором Дашенька сейчас, нельзя. Через год возможны не обратимые процессы, если не начать лечение сейчас
Даше будет проведено следующее лечение:
Сейчас уже несколько дней Дашеньке проводят иммуносупрессивную терапию, которая заключается в ежедневном приеме двух таблеток, названия которых из за периодически некачественной связи, не разобрала. Их Дашеньке надо принимать в течении полугода. Как я поняла эта терапия направлена на подавление иммунной системы.
В дополнение к этой терапии 17 декабря Даше проведут операцию по удалению вилочковой железы, где созревают лимфоциты. По мнению врачей фунция этой железы по уничтожению аутоагрессивных лимфоцитов нарушена и их рост ведет к прогрессированию заболевания
После этой операции и при дальнейшем проведении иммуносупрессивной терапии Дашеньке необходим будет постоянный контроль в Минске показателей крови и периодическое проведение МРТ для наблюдение за очагом заболевания. Следующий приезд в клинику через полгода, но Таня хочет договориться о более раннем приезде, через 3 месяца, чтобы первое МРТ было проведено в Бонне, так как в Минске возможности аппаратуры и снимки МРТ довольно невысокого качества.
Кроме терапии и операции врачами предложена процедура типа плазмофереза, но другая, более агрессивная. Стоимость ее 40 000 евро. Таня согласна на ее проведение, но боится тяжести этой процедуры. В понедельник Таня с Викой Саматыя будут выяснять финансовые вопросы с клиникой, но , как сказала Таня, собранных для Дашеньки средств вроде хватает на всё, предложенное врачами. Когда Дашеньке будут проводить процедуру по очистке и обновлению крови пока не знаю. Вроде в планах у Тани после операции по удалению вилочковой железы поехать домой. Приблизительно конец декабря. Об этом пока не проведена операция говорить рано.
Новый противосудорожный препарат, предложенный Эльгером Дашеньке пока не вводят. К сожалению когда шел о нем разговор, Таня, не зная языка не смогла уточнить когда его Даше начнут давать. Вика перевела ей весь разговор с врачем уже после его завершения. Сейчас Таня ждет новой консультации с Эльгером или Шраммом, чтобы провести весь разговор в диалоге, чтобы Вика переводила ей все сразу и у Тани была возможность сразу задавать необходимые вопросы и выяснять все моменты
Вот такие о Дашуле новости. Таня просит ваших молитв, поддержки и Веры в то, что этот очень трудный и более длительный, чем надеялись мы все и желали, путь Дашенькиной борьбы закончится победой.
Тане очень очень трудно психологически держаться, поддерживать Дашульку, находить силы, но она старается.
Большое спасибо девочкам, которые помогают Тане в Бонне.
12.12.2008 О Дашеньке следующие новости.
Результаты анализов взятых на биопсию подтвердили диагноз, поставленный Дашеньке Профессор предложил несколько вариантов Дашенькиного лечения. Сейчас Тане трудно решиться на что то конкретное, все варианты связаны или с риском для Дашеньки или с последующей терапией в Минске, где очень сложно будет доставать для Даши необходимые лекарства.
Профессор консультирует только раз в неделю, Таня ждет очередного дня консультации. А сейчас для Дашули предложили новый противосудорожный препарат, так как достигнутая максимальная дозировка Кепры облегчения для малышки не принесла. Вводить препарат и наблюдать за Дашиным состояние будут в ближайшее время.
Сейчас Дашенька чувствует себя хуже , чем до биопсии. Наркоз и хирургическое вмешательство плохо сказались на состоянии Дашули.
Очень надеюсь, что новый препарат облегчит состояние Даши
Ребята, знаю, как сильно вы все переживаете и расстраиваетесь из за новостей о Дашеньке. Но надо несмотря ни на что ВЕРИТЬ, что Даша ВЫЗДОРОВЕЕТ! Пусть наша Вера и поддержка почувствуются Дашенькой и помогут в борьбе с болезнью
14.12.2008 Сегодня разговаривала с Таней.
Сначала о Дашулином состоянии. Судороги частые, бывают очень сильные , но у Дашеньки в перерывах между приступами стала лучше (ттт) действовать ножка и ручка. Дашенька может пройти два-три шага и поднимать ручку.
Отек с личика после операции спал, температура тоже нормализовалась. Когда малышке лучше и нет приступов, очень любит играть в новые для нее игры, точно не запомнила, но что то связанное с большим кубиком и игра "мемори", в которую она у мамы почти все время выигрывает.
Клиника находится в красивом месте, хоть и в городе, но вокруг лиственный лес, очень красивый, все обвито плющом. Часто под окна прилетают горлицы, поползни. Таня старается показывать Дашеньке красоту природы, чтобы было побольше положительных минут у малышки.
О дальнейшем Дашином лечении. Заболевание довольно редкое и предложенное врачами лечение в какой то степени экспериментальное, но ждать и находиться в том состоянии, в котором Дашенька сейчас, нельзя. Через год возможны не обратимые процессы, если не начать лечение сейчас
Даше будет проведено следующее лечение:
Сейчас уже несколько дней Дашеньке проводят иммуносупрессивную терапию, которая заключается в ежедневном приеме двух таблеток, названия которых из за периодически некачественной связи, не разобрала. Их Дашеньке надо принимать в течении полугода. Как я поняла эта терапия направлена на подавление иммунной системы.
В дополнение к этой терапии 17 декабря Даше проведут операцию по удалению вилочковой железы, где созревают лимфоциты. По мнению врачей фунция этой железы по уничтожению аутоагрессивных лимфоцитов нарушена и их рост ведет к прогрессированию заболевания
После этой операции и при дальнейшем проведении иммуносупрессивной терапии Дашеньке необходим будет постоянный контроль в Минске показателей крови и периодическое проведение МРТ для наблюдение за очагом заболевания. Следующий приезд в клинику через полгода, но Таня хочет договориться о более раннем приезде, через 3 месяца, чтобы первое МРТ было проведено в Бонне, так как в Минске возможности аппаратуры и снимки МРТ довольно невысокого качества.
Кроме терапии и операции врачами предложена процедура типа плазмофереза, но другая, более агрессивная. Стоимость ее 40 000 евро. Таня согласна на ее проведение, но боится тяжести этой процедуры. В понедельник Таня с Викой Саматыя будут выяснять финансовые вопросы с клиникой, но , как сказала Таня, собранных для Дашеньки средств вроде хватает на всё, предложенное врачами. Когда Дашеньке будут проводить процедуру по очистке и обновлению крови пока не знаю. Вроде в планах у Тани после операции по удалению вилочковой железы поехать домой. Приблизительно конец декабря. Об этом пока не проведена операция говорить рано.
Новый противосудорожный препарат, предложенный Эльгером Дашеньке пока не вводят. К сожалению когда шел о нем разговор, Таня, не зная языка не смогла уточнить когда его Даше начнут давать. Вика перевела ей весь разговор с врачем уже после его завершения. Сейчас Таня ждет новой консультации с Эльгером или Шраммом, чтобы провести весь разговор в диалоге, чтобы Вика переводила ей все сразу и у Тани была возможность сразу задавать необходимые вопросы и выяснять все моменты
Вот такие о Дашуле новости. Таня просит ваших молитв, поддержки и Веры в то, что этот очень трудный и более длительный, чем надеялись мы все и желали, путь Дашенькиной борьбы закончится победой.
Тане очень очень трудно психологически держаться, поддерживать Дашульку, находить силы, но она старается.
Большое спасибо девочкам, которые помогают Тане в Бонне.
12.12.2008 О Дашеньке следующие новости.
Результаты анализов взятых на биопсию подтвердили диагноз, поставленный Дашеньке Профессор предложил несколько вариантов Дашенькиного лечения. Сейчас Тане трудно решиться на что то конкретное, все варианты связаны или с риском для Дашеньки или с последующей терапией в Минске, где очень сложно будет доставать для Даши необходимые лекарства.
Профессор консультирует только раз в неделю, Таня ждет очередного дня консультации. А сейчас для Дашули предложили новый противосудорожный препарат, так как достигнутая максимальная дозировка Кепры облегчения для малышки не принесла. Вводить препарат и наблюдать за Дашиным состояние будут в ближайшее время.
Сейчас Дашенька чувствует себя хуже , чем до биопсии. Наркоз и хирургическое вмешательство плохо сказались на состоянии Дашули.
Очень надеюсь, что новый препарат облегчит состояние Даши
Ребята, знаю, как сильно вы все переживаете и расстраиваетесь из за новостей о Дашеньке. Но надо несмотря ни на что ВЕРИТЬ, что Даша ВЫЗДОРОВЕЕТ! Пусть наша Вера и поддержка почувствуются Дашенькой и помогут в борьбе с болезнью
