Нужна помощь Ксюше! Диагноз - острый лимфобластный лейкоз. SOS!
- Автор темы EGIDA
- Дата начала
Mur,кстати на том сайте все новости появляются первыми, потому что до Ксюшиной болезни ее мама и она сама кстати были (да и остаются и сейчас) активными его участниками и защитниками животных. Так что просматривайте и там новости.
От 26 июля на сайте "Эгиды" сообщение от Маши
Я опять "пропажа"...Прошу прощения и пишу наши новости.
Всё еще лечимся. Вроде без осложнений особых, но всё равно с переменным успехом. Основная проблема - ножки. После гормонов Ксюня иногда даже встать с кровати не может - так ножки болят. Ходит еле-еле. Ей невропатию ставят, добавляют неврологические препараты + неуробекс для лучшего усвоения и поддержки. Еще ездим на ЛФК и массажные водные ванночки. Ну и дома занимаемся по настроению..
А так всё более-менее. Химию почти всегда получаем 100%. Состояние у неё нормальное, игривая. Правда с едой ну беда просто! Только сыр ест! Килограммами! На гормонах пристрастилась к сыру Хохланд, по 8 кусочков квадратных в упаковке. Покупала ей, пока не подскочили цены в два раза. Теперь не могу такого позволить, покупаю обычный - российский и т.д. - и она его утром, днём и вечером по 3 куска точит. От всего остального отказывается. Капец полный!
Хочу всё пробить путевку в санаторий какой. В Острошицкий городок например. Но если и будет туда путевка, то июль, август или сентябрь. Подождем. Да и я с ней буду проситься (ведь у нас как - дети после 5-ти лет одни едут). Но у нас показания такие, что скорее всего разрешат - за ней же уход постоянный нужен.
Сейчас всё больше дома сидим. Раньше ездили с ней по паркам, лабиринтам, кино. Теперь все дорого, и мы редко куда выбираемся.
Но у нас появился друг (точнее подружка) - нам врач разрешила взять домой питомца и мы забрали себе у Кати-Галандриэль котейку Мурчеллу!
Теперь у Ксени есть дома занятие - ухаживать за животинкой, играть с ней. Ответственность появилась. Теперь перед выходом из дома Ксюшка всегда спрашивает - а с кем же кошка останется, кто за ней смотреть будет, она же скучать будет без нас!И домой теперь спешит! А то раньше не затащить было - всё по развлечения разъезжали.
Вот такие мы! Ждём друзей в гости!Надо же похвастаться питомцем!
Приезжайте к нам!
Добавлено (01 Июля 2011, 22:00)
---------------------------------------------
К нам в гости приезжали Тамара Николаевна, Ира Приходько и Оля-Красная! Так здорово было! Ксюшка была очень рада, хвасталась своими игрушками, играми на компе и кошкой.Нам очень понравилось! Ждем гостей еще!
А еще у нас вот какие дела творятся - у нас лезет новый зуб! А старый еще не выпал. И еще один шатается. Ходили сегодня к стоматологу. Она сказала что ничего страшного, и если к следующему визиту в четверг не выпадет сам и тромбоциты будут хорошие - она поможет
. Ксюшка такая смешная - есть боится!Говорит что больно же будет когда зуб вывалится и кровь будет идти, по-этому есть нельзя.Сражаемся...
Анализы сегодня были почти в норме. Только небольная аллергия видна по анализам, но не критичная. На что - неизвестно. Поживем - увидим
Настроение хорошее, аппетит - никакой. Всё как всегда. Со следующей недели уже гормоны опять начинаем, т.ч. кушать тоже начнем.
Вот такие наши дела.
Если погода завтра позволит - поедем вместе опять на субботник.
Всех любим и крепко целуем!
Добавлено (26 Июля 2011, 20:25)
---------------------------------------------
А мы сегодня были с Ксеней на празднике в Краун Плазе! В клубе Некст уже третий раз делают праздник для наших онкологических деток! Там очееень классно! Веселая программа, клоуны, звезды всякие поют, сегодня еще и цирк был - дрессированные голуби, питон и йог, глотающий огонь и ходящий по битому стеклу! Дают подарки и очень много вкусняшек! Там шведский стол и берешь кушать что хочешь! Там повара готовят и выносят. Круто!
Мы там уже были один раз и сегодня уже второй. Так вот сегодня для меня был сюрприз - объявили что будет петь знаменитый певец и выходит на сцену.... Армен!!!!Я чуть не упала! Но мужественно продержалась до конца его программы и уже потом понеслась его обнимать\целовать\трындеть.А организатор этого праздника (и не только этого а и многих других) была наша Юля-anotherday! Прикиньте!! Я её видела уже второй раз и не узнала! Только рядом с Арменом и разобрались!Так здОрово было увидеть своих! Какой все же мир тесный!
Вот такие мы молодцы - и оторвались и своих повидали!
Юле еще раз огромное спасибо за праздник для деток!!Армену пламенный привет и также спасибо!!
Опять утащила с Эгиды, прости меня, Маша. Но для тех, кто переживает за вас с Ксюшенькой, это важно.
Со всеми последними печальными событиями я и не писала очень давно..
За три дня до смерти Наташи-Андифит умер Ксюшин дедушка (мой свекр). Очень трудные последние три недели.
Ко всем печалям и неприятностям сломалась машина и в такую ветренную погоду нам приходиться ездить с Ксеней на общ. транспорте в больницу. Естесственно подхватили обе насморк и головную боль. У Ксени из-за этого плохие анализы, пьем антибиотики.
Но есть и хорошие новости - наша логопед, что ходит учить Ксеню, пригласила нас посещать Детскую Академию где она работает. Занятия 1 раз в неделю по 5 уроков - математика, чтение, окно в мир (ботаника, биология), становление характера (работа с психологом), английский. это подготовка к школе. Ксене очень нравиться, а я вообще довольна как слон! Задают домашнее задание, все как в школе. Глядишь и не будем мы отсталыми к школе на следующий год! А может еще и лучше всех подготовленные!Но только ездить далеко - к нац. библиотеке. Ну ничего, починим когда-нибудь машину и будет полегче ездить.
Ксюшка очень выросла, волосики сильно выросли, судорог больше не наблюдаю и надеюсь их не будет. Ножки почти не болят, только ходит все-равно криво как-то. И бегать еще не может. У нас растет второй взрослый зуб, а молочный нам удалили в больнице, за него зубная фея принесла денежку и мы сегодня ездили тратить её на всякие развлечения и полезные вещи. Вот смотрю на современных детей и завидую - в нашем детстве зубные феи еще не активировались и денег никто не давал!
Хочу сказать огромное спасибо Инне - маме Ириски - за зимние курточки и сапожки для Ксени!!Инна всегда привозит Ксене всякие подарки (и мне тоже)! Мы к зиме готовы!
А еще огромное спасибо Свете - Светику за материальную помощь для Ксени!! Я не ожидала что будет столько! Спасибо!!Приобретаем школьные принадлежности и вещи.
Прямо сейчас Ксюшка смотрит мультики вместе с Мурчей! Так смешно! Лежат рядышком и обе пялятся в ДВД!Они такие смешные! Так играются вместе! Носятся по квартире только летает всё! Как все-таки хорошо что у Ксени есть маленькая подружка!
Ну вот такие краткие наши новости. Большое вам всем спасибо что поддерживаете нас!! Всем буськи в нос и большой привет!!
Horsewoman
Сделаем этот мир добрее?
Цитирую Машу :dance:
Это так! Помнишь, Маша, что сказала сестра Вера после пары слов с тобой?
Я где-то тут писала, помнится, поначалу. Дословно не помню сейчас, но смысл был, что с ТАКОЙ мамой детка поправится. И вот оно случилось!
Ты - локомотив! Ты - вдохновитель! Ты - "веритель"! И ты - ПОБЕДИТЕЛЬ! Вместе с дочей! Вся ваша семья!
Слава Тебе, Господи!
Какое это укрепление в вере для всех остальных!
Маш, я опубликую в газете этот радостный пост, можно? (не ответишь, все равно - опубликую
)))
Horsewoman
Сделаем этот мир добрее?
Маша обещала отписаться позже... А я не стала ждать... ТАКУЮ новость хотелось донести как можно быстрее!!!
Лучше - к Богу
ПростоБольшаяМама
Только вперед!
Маша сегодня звонила мне со своей радостью. Какое счастье слышать ТАКОЙ мамин голос! Это просто поток счастья, это не описать словами, это надо слышать. У меня мурашки по коже бегали от этого маминого счастья. Я пол дня обзванивала всех девочек, к кому обращалась за помощью для Ксюшки и кто помогал чем мог. У них тоже восторг от новости неописуемый. Вот какой день замечательный получился благодаря одной маленькой, но невероятно сильной девочке и ее мамочке.
Это действительно ЧУДО и пусть в жизни у Ксюши будут только светлые и радостные деньки.
Это действительно ЧУДО и пусть в жизни у Ксюши будут только светлые и радостные деньки.
+100000000000!
Пожалуйста! Не надо закрывать! Оставьте другим НАДЕЖДУ! И ВЕРУ В ЧУДО!