Нужна помощь Ксюше! Диагноз - острый лимфобластный лейкоз. SOS!

Шэльма

New member
а сколько еще редукций? Может Ксюше мультиков каких новых или игрушку какую надо?
Еще пять реиндукций. Вообще 1 декабря будет ровно год как нам поставили диагноз... И еще после этого лечиться 13 месяцев.
А вот с игрушками мы решили пока подождать - до Нового года. А то у Ксюхи запросы неплохие - радиоуправляемая машинка, поезд с железной дорогой который ездит и гудит, домик для кукол с мебелью который открывается\закрывается и складывается как чемодан )увидела такой в больнице в игровой комнате и очень ей понравился). Вот. Так мы решили что попросим что-нибудь из этого у Деда Мороза. Ничего, пусть немного "аппетит нагуляет", желанней игрушка будет. А так мы ходим на все премьеры мультиков в кинотеатры, а дома очень ограничиваем общение с компьютером из-за проблем с глазками, так что мульты она успевает посмотреть только по телевизору немного, а на компе поиграть.
Вот такие дела.
 

Шэльма

New member
Всё, реиндукцию мы закончили, уже неделя как началась седьмая консолидация (очередной блок химии) с Пури-Нетолом (6 МП) и Метотрексатом. На гормонах очень подскочили трансоменазы - это значит что где-то в организме сидит какая-то инфекция, боялись что нужно будет госпитализировать, тряслись чтобы только не начала лихорадить. Пару раз температура поднималась до 37,5, но потом вскоре падала. Так что все обошлось. Т-т-т. Набрали за 2 недели 5 кг. Теперь постепенно аппетит будет снижаться, будем худеть и скоро опять перестанет кушать вообще и станет худышкой. Вот такое альтернативное лечение получается.
Еще нам всем (лейкозникам) отменили четвертую (последнюю на поддержке) люмбальную пункцию! Врачи сказали что пересмотрели протоколы лечения и решили что последняя бесполезна. Даже не знаю радоваться или нет - с одной стороны лишний раз не будут колоть малышастика моего, с другой после пункции все же спокойней в плане подтверждения что все идет как надо и все хорошо.
Еще Ксюшка теперь спит на настоящей взрослой кровати! Купили ей матрас Вегас с основанием и она довольна как слон! Говорит что как взрослая теперь!
Еще нас пригласили на утренник в наш садик. Будут там как раз в один день две наши группы, в которых Ксюшка была. Будем в костюме Мальвины - надо было что-то придумывать как совсем коротенькие волосики прикрыть чтоб не привлекать внимание (особенно детей). Во ти придумали - купили паричок с длинными голубыми волосами. Какая Ксюшка прелесть в нем! Такая милашка! Потом обязательно выложу фото в костюме!
Еще купили ей на Новый год подарки - все-таки радиоуправляемую машинку и игрушку-повторяшку (опять же Ксюшка увидела такую в больнице у девочки и загорелась желанием иметь такую же). Будем ждать когда Дед Мороз под елочку положит.
 

Шэльма

New member
Вот наши последние новости:
С анализами у нас всё т-т-т, даже 100% химии дали, что бывает не часто. И с Богом отпустили на праздники домой. Но сначала Ксюня сорвала больше всех подарков на новогоднем концерте в больнице - плясала там, песни пела, загадки загадывала и стихи читала. При этом была в костюме белочки и всех своим видом в центре радовала и все улыбались. Осталась довольна как слон!
А до этого в воскресенье мы ездили на Детскую железную дорогу на новогоднее представление. Было очень здОрово! Такое шоу на поляне приготовили, столько персонажей сказочный было, все пели, танцевали, ходили на ходулях, жгли бенгальсике огни, даже подарок дали - свистульку с конфетками. Ну и нафоткались мы там тоже. Ксюне очень понравилось, и правда как волшебная сказка получилась!
Еще нас пригласили в садик на утренник. Вчера ходили. Ксюшка была в костюме Мальвины, одевали паричок с голубыми волосами, т.к. нужно было спрятать еще не отросшие волосики, чтоб не привлекать внимание не привыкших к такому детей и родителей. Программу мы, естесственно, не знали, просто нарядились и пришли, думали что посидим просто, посмотрим, подарок получим и домой. А Ксюшилка так не думала! Пришла, 10 мин. для видимости постеснялась, потом бросила это дело и пошла в разгул! Игралась с детьми, носилась, как будто каждый день туда ходит! Потом решили что пусть она вместе с детьми будет, потусуется во время программы, ну мешать-то не будет по-любому. А она такая умница! Отплясала всю программу так, как-будто ходила на репетиции! Смотрела что дети делают и повторяла за ними, почти без заминки получалось! Рассказала Деду Морозу стихотворение, "каталась на саночках" со Снегурочкой, пела (как-то) песни! В общем воспитатели были в восторге! Одна даже расплакалась от умиления! Говорили что вообще не ожидали что она так сразу вольется в коллектив, что не будет бояться да еще и танцевать будет "в тему"! В общем нам все очень понравилось! Было супер! И подарок приготовили нам, и диск обещали записать с утренником.
Еще хочу сказать ОГРОМНОЕ СПАСИБО всем, кто принимал участие в покупке подарка Ксюшке! Оля-Мур привезла нам два пакета подарков! Очень много дисков, посудка, соки и даже открытка с пожеланиями и поздравлениями!
Отдельное спасибо за подарок с поздравлениями Веронике - мамочке Даниила и Тимофея!
А сегодня Настя - Nusenka привезла Ксюшке в подарок ДВД! С приставкой! Такой красивый! Не могу целый день Ксюшу отогнать от него! Уже аж пищит от радости что сможет брать с собой в больницу и всем детям мультики показывать!
Спасибо огромнейшее за такие чудесные подарки!!! Так приятно видеть радостную дочу! Спасибо что подарили ей столько радости! Хочу также поздравить всех с наступающим Новым годом! Пусть все ваши желания и мечты сбываются! Пусть не будет печалей и горестей в ваших домах! Пусть все будут здоровы и счастливы!

А вот обещаные фото. Правда в перемешку, но, думаю, все будет понятно.
Папка с названием "Веркович Ксения" : http://bap.by/photo-gallery/newgear/new-gear-201125-412.html?lang=ru
 
Последнее редактирование:

Гелия

Active member
Машенька, я очень рада за вас с Ксюшенькой! А то, что вы пишете о доче, говорит о том, как много в ней жизни, любви и желания эту жизнь строить. Ну а с такой жизнелюбивой мамой это у нее обязательно получится! Желаю вашей семье в новом году большой радости, исцеления доченьки, наполненности жизни - запахами, ощущениями, вкусом, событиями, чувствами. Вы все это умеете видеть и чувствовать. Храни вас Бог!
 

Шэльма

New member
Гелия, Гермиона, спасибо большое за поздравления и пожелания! Пусть у вас в Новом году будет все, что только вы пожелаете! Пусть Дед Мороз принесет много-много подарков и детям и взрослым! Пусть только счастье и любовь живут в ваших домах!
 

ПростоБольшаяМама

Только вперед!
Шэльма,Машуня, с Новым Годом! Пусть этот уходящий год заберет с собой все горести и печали, все болезни и проблемы. От всего сердца желаю Ксюшке в Новом Году стать здоровой и девочкой!!! Храни вас Господь!
 

Mur

New member
Уже аж пищит от радости что сможет брать с собой в больницу и всем детям мультики показывать!
Кстати о детях ;) благодаря темке про Ксюшу получил ДВД в подарок и кучу мультиков и еще один ребенок! Мальчик Вадим, которого воспитывает одна мама Светлана. Ему удалили опухоль мозга. Дед Мороз подарил ему Новогоднее Чудо - спасибо ему еще раз! Он анонимно передали мне подарок, а психолог больницы в Боровлянах нашел того, кого им осчастливить и подарок был передан накануне Нового года, за что от мамы мальчика спасибо от всего сердца Деду Морозу и его семье!

Шэльма, я очень рада за Ксюшу - то щекастое сияющее создание не может быть больной! Это ошибка и Ксюша еще будет самой здоровой и красивой первоклашкой скоро, вот увидишь!
 
Последнее редактирование:

Лилиан

Беру и даю
Шэльма, пусть Новый Год для вашей семьи станет таким же радостным как и его встреча!
 

Шэльма

New member
Девочки! Большое спасибо всем за поздравления!!
Ну а я расскажу кратенько наши последние новости.
6-го января проснулась Ксеня с кашлем, соплями и температурой 37,2. Вызвали на дом врача, темп. поднялась до 37,4, выписали Аугментин, сходила в аптеку, взяла лекарство, успела дать один раз, а вечером темп. 38,5 и полетели мы в больницу на всех парах. А в машине еще и рвота началась . Я думала что с ума сойду, т.к. это все признаки рецидива. Нас сразу же в отделение, подключили капельницу, чуть позже антибиотик, кучу лекарств. Опять анализы каждый день, ингаляции и питье грудного сбора в центре реабилитации, круглосуточные капельницы с разными антибиотиками на протяжении 8-ми суток. На третий день температура упала, но начался понос! Капец полный! Врач страховалась по-полной, прописала нам все что можно. Это очень страшно было бы, если бы это был рецидив! Но ничего, обошлось, оказалось была вирусная инфекция. Обычные дети с такой инфекцией дома 3-4 дня побудут и нормально, а тут осложнения одно за другим.
Но теперь мы снова дома, все нормально, химию дают 50% чтоб хоть анализы удержать немного. В пятницу будет люмбальная пункция (ПОСЛЕДНЯЯ!!!!!!) и начало реиндукции с химией Винкристин и гормонами.
Вот такие чудесные у нас были праздники Рождества... Правда немного скрасили нам пребывание в отделении праздничный Рождественский концерт с подарками.
И очень пригодился главный подарок - ДВД! Ксеня знала что просить! А так бы выли там волками.
Теперь ждем с большим нетерпением и волнением новости от Просто Мамы. Прямо зубы сжали и ждем. Пусть все получится!!!
 

Лапа

Well-known member
Шэльма,пусть это будет самым трудным периодом в этом году!!!!!!!!!! И ура, что пункция ваша последняя! Дай Бог, чтоб вам больше никогда не услышать о такой процедуре
 

ПростоБольшаяМама

Только вперед!
Теперь ждем с большим нетерпением и волнением новости от Просто Мамы. Прямо зубы сжали и ждем. Пусть все получится!!!
Маш, все получится. Потерпи, профессор звонит сам лично, просто решаем вопрос о сроке вашего пребывания там за те же деньги хочется подольше, чтобы результат получше был. И еще другие клиники "на проводе". Сейчас определимся где лучше и по деньгам подъемнее и сразу же беру счет. Не хочу выставлять один, потом менять на другой. Потому что как обычно находятся доброжелатели, которые потом массу ненужных вопросов задают. Пока скажу только одно, деньги можно начинать собирать! Счет будет и приглашение - 100%!
 

ПростоБольшаяМама

Только вперед!
Cегодня профессор звонил, сказал что по почте выслал счёт на адрес Людмилы в Германии и сказал, что у них много русско язычных и врачи даже сами разговаривают.

Профессора фамилия Шумахер! Так что по-шустрому на ножки поставят Ксюху!

Берут вас на 4 недели.

ОРИЕНТИРОВОЧНАЯ ЦЕНА РЕАБИЛИТАЦИИ КСЮШИ 4000 ЕВРО. ПЛЮС ДОРОГА, ВИЗЫ, ЛЕКАРСТВА - ЕЩЕ 4000. НАЧИНАЕМ СБОР СРЕДСТВ!!!

Как только получу счет-сразу уточню сумму и выложу счет.
 
Последнее редактирование:
Сверху