Нужна помощь Ксюше! Диагноз - острый лимфобластный лейкоз. SOS!

Horsewoman

Сделаем этот мир добрее?
Редискина, ой, думаю это было бы потрясающе. Как передать, мы уже найдем. Потом еще попрошу сфоткать Ксюшку с собачками и фото вывешу.
Отправлю Вам в личку мой номер телефона.

P.S. аж слезы накатили... бедная девочка...
 

Редискина

New member
Редискина, ой, думаю это было бы потрясающе. Как передать, мы уже найдем. Потом еще попрошу сфоткать Ксюшку с собачками и фото вывешу.
Отправлю Вам в личку мой номер телефона.

P.S. аж слезы накатили... бедная девочка...

Я вам ответила вроде, но не вижу что бы что то от меня ушло. Дайте плиз знать, дошло ли письмо или нет, а то я еще не совсем разобралась с системой
 

Horsewoman

Сделаем этот мир добрее?
Редискина, получила я вашу личку, про то, что мы ненормальные :)
Вот более точное определение:
Редискина написал(а):
с вами все ясно! Вы такие же психи как и я :)
 
Последнее редактирование:

Лилиан

Беру и даю
Horsewoman, скажите , пожалуйста, что имеется в виду в цитате Редиски_- именно это значение слов, или это вырвано из контекста?
 

Horsewoman

Сделаем этот мир добрее?
Horsewoman, скажите , пожалуйста, что имеется в виду в цитате Редиски_- именно это значение слов, или это вырвано из контекста?

Это вырвано из текста. простите за неясность... неудачно выдрала...
Лилиан, смотрите ЛС.
 

NNN-N

New member
Последние новости о Ксюше....
Вот, что пишет ее мама
Нам опять поставили центральный катетер. Ну все, нету больше венок вообще! Каждый раз на анализы кололи по три раза. А сегодня, чтобы анализ взять и катетер для наркоза поставить кололи 40 мин. и только на пятый раз смогли подколоть катетер. Просто у Ксюшки уже панический ужас был перед процедуркой, она как видела иглу сразу начинала биться в истерике. Визжала как резаная . Ну все уже прошло. Ставил другой хирург чем в первый раз, и я очень надеюсь что эта централка простоит дольше и без проблем.
И еще у нас опять совсем плохо с ножками . Ходит еле-еле, старушки быстрее ходят. И жалуется на боли в ножках. Не могу без слез смотреть на это. Каждый раз сердце рвется просто. Как будто у неё ноги переломаны, а я заставляю её ходить. Снова приходится носить её на руках. Она на день рождения просила велосипед ей купить, мы уже рассматривали этот вариант, она так его хочет, обещает кататься на нём, но я реально понимаю что она не сможет кататься, у неё действительно болят ноги. Решили с мужем из заначеных денег купить ей электромашинку (а может еще бабушек-дедушек-крестных потрясем ), которая сама ездит, это будет ей огромная радость, лучше чем велосипед, а главное стимул выходить на улицу гулять, а то теперь на улицу не вытащить, именно потому, что она понимает что долго гулять ножками не сможет, а меня жалеет что мне приходится ей носить. Вот и сидит дома.
По анализам вроде все в норме. Химия теперь дается 100%, а не 50.

---------------------------------------------
На сегодняшний день мы снова получаем только 50% химии, т.к. лейкоциты в крови понижены, а в моче, наоборот, повышены, что говорит о воспалительном процессе.
Сегодня делали компьютерную томограмму ножек. В заключении говорится что изменения на уровне, допустимом при ОЛЛ. Понимаю что это вроде и неплохо, но это меня, тем не менее, не радует и не успокаивает. Может на ЛФК еще отправят. посмотрим. Пока все плохо. Единственное что нам немного помогает так это капельница с калием, магнием и чем-то еще. Как прокапаемся несколько часов так Ксеня ходит получше и говорит что не так ножки болят.
А так все остальное вроде неплохо. Будем держаться.

Что самое удивительное так это то, что, не смотря на нашу болезнь и плохое самочувствие Ксюша сейчас самый счастливый ребенок! У неё так много ангелов-хранителей что она как-будто это чувствует и каждый день смеется, радуется, улыбается. У неё очень много игрушек что ей подарили, а так как подарили с любовью, то они ей как-будто помогают быть сильной и смелой. Вот просто не могу передать словами, но это так! Я в это верю. И еще раз, в тысячный раз повторю - СПАСИБО всем, кто думает и помогает, даже хорошие мысли нам помогут, это точно!

Очень многим людям я не устану говорить спасибо всегда! В мире очень много добрых людей! Дай Бог вам всем доброго здравия и счастливой жизни!

Низкий поклон всем неравнодушным добрым людям, которые помнят, думают и помогают болящим деткам и нуждающимся!



25 апреля у Ксюши День Рождение
 

Гелия

Active member
У Ксюши мама сильная. Стержень такой, опора. С такой мамой детонька обязательно поправится:)
 

Tony

New member
NNN-N, можно ли каким-то образом передать Ксюше подарок? И что лучше купить? Книжку, куклу,карандаши-раскраски? Пусть мама посоветует...
 

Martini

со льдом
Боже, какие же вы сильные, родители и Ксюша!
Вы обязательно справитесь!
Мыслями и молитвами с вами!
 

Гелия

Active member
Tony, можно я отвечу? Только Вы не ругайтесь, а то я изредка так делаю, а на меня потом сердятся, что я за других отвечаю. :scratch:Просто скажу, как сделала я. Я позвонила по телефону самой Маше (маме Ксюши), и в этот же день мы с ней встретились. Это я к тому, что так быстрее будет, чем через посредников. :tomato:
Пысы. Телефон Маши на первой странице.
 

Tony

New member
Tony, можно я отвечу?
Вот спасибо за идею! Обязательно позвоню!

Позвонила Маше, узнала, что Ксюша любит паззлы (160 элементов), книжки и раскраски с машинками, зверюшками. Привлекаю к покупке подарков еще своих подружек, а дочки наши открытки Ксюше нарисуют и подпишут. Мы с дочкой еще решили в школе деткам рассказать о Ксюше, чтоб они ей ко Дню рождения рисунки нарисовали, и может, кто из родителей тоже подарок передать захочет.
 
Последнее редактирование:

Tony

New member
Муж отвез сегодня Маше подарки от нас и от Moxi, а еще денежку от читательницы нашего форума Юли. Как все-таки приятно делать добрые дела! С наступающим днем рождения, Ксюша, ты обязательно поправишься!
 

Mrs_yanf

Well-known member
Маленькую Ксюшу поздравляем с Днём рождения!!!
Поправляйся поскорее, солнышко!

анимации
 

Horsewoman

Сделаем этот мир добрее?
Новости не очень...

На сегодняшний день у нас не очень хорошие новости. Снова начались жалобы на ножки плюс еще начала болеть спина. Сегодня мы поехали в больницу переклеивать централку, и нас посмотрела невролог, отправила на рентген позвонков в грудной части, там показали остеропороз - разрушение тканей кости. На ножках, видимо, то же самое. Она сейчас опять отказывается ходить, только на ручках или говорит что если я её не отнесу вообще никуда не пойдет . Еще невролог не увидела реакции когда проверяла ножки молоточком и "шпорой" . В связи с этим повысила дозу Конвульсофина и прописала Актовегин капать капельно, т.к. в прошлый раз, когда вводили струйно, Ксюшка "улетела" в обморок. КАпать каждый день 10 дней подряд. Капец. И еще Прозерин. Подкожно. Вот это точно капец! Это ооооооочень болючий укол! Ксюшка сегодня отбивалась, плакала, орала, лягалась и это только первый раз! А еще 9! Медсёстры сразу сказали - второй раз не дастся вообще. Я попросила врача переназначить, если можно, внутривенно, чтоб через централку вводили, иначе я свихнусь.... Я уже не могу смотреть как ей делают больно, как она кричит от боли, а я её держу и помогаю ей делать больно....
Да еще и гормоны сейчас, а это - резкое изменение настроения, сонливость, слабость. Вроде начала есть, но вот только не то, что нужно - уперлась в батон с маслом. А ей масло нельзя. А без масла никак не хочет и ничего другого тоже. Уже мажу ей капельку, и все равно - печень резко увеличилась, печеночный анализ вырос. Это просто катастрофа какая-то! Я уже устала так, что не могу больше... Иногда думаю что не смогу больше туда ездить, уже тошнит только от мысли что опять ехать, опять крики, плач, психи, сердце уже не выдерживает видеть эти муки. Уффффф...
Всё. Больше не жалуюсь. Держусь.

:cray::cray::cray: Бедная девонька!!!
 

NataK

Well-known member
Гелия, у меня один только вопрос - за что детям даны такие мучения? Ответ скорее всего знаю, но уже нет у меня таких слов чтобы обратится к всевышнему и он услышал и помог

И, все же с надеждой, что еще все образуется и силы у всех найдутся, ведь возможности организма безграничны...
 

Гелия

Active member

ПростоБольшаяМама

Только вперед!
За что даны мучения осознать не реально, даже если бы объянили - принять это невозможно. Главное бороться и победить, вот может быть для этого они нам и даны, чтобы Мама отстояла своё право на этого малыша и боженька вознаградил обоих счастьем исцеления. :angel:

Маша, умничка, она борется и Ксюшка справится, Боженька их не оставит!
 

Tony

New member
Держитесь, Маша и Ксюша, думаю о Ксюше каждый день и прошу Вселенную, чтобы послала ей исцеление.
 
Сверху