Особенные дети - особенные мамы

[anty]

Родился ребенок. Само это событие меняет многое в нашей жизни, а в чьей-то жизни ставит все с ног на голову… открой любой журнал на тему беременности-родов или интернет и найдешь массу объяснений, почему так тяжело бывает поначалу. Эмоциональный фон, физические нагрузки, гормональные изменения. Народ жалуется на послеродовую депрессию, хотя оснований для страданий вроде как и нет. Рождение ребенка – радость! да, трудно – но радость же!! А если на каком-то этапе (у кого сразу при рождении, у кого позднее) присоединяется еще один очень серьезный фактор, травмирующий фактор – ребенок не совсем здоров, не совсем нормален по меркам социума? Это может быть печальный прогноз и надежда на «как у всех» еще есть... а может это уже свершившийся факт, диагноз, который звучит как приговор... Что тогда с эмоциональным фоном??? На самом деле у нас в стране вопрос адаптации родителей к этому практически провален. Нет такой проблемы для медицины. Вернее она есть, врачи понимают это, но этим никто не занимается, в лучшем случае будут тактичны... Доктора потратят десятки часов на разбирание по полочкам состояния вашего ребенка, на сверку анализов с эталонными, но и четверти часа не уделят вашему душевному состоянию. Каждая семья и каждая мама выбирается сама. Как может.
А адаптироваться надо. И желательно с минимальными потерями для психики. Может постараться друг другу помочь?
Мне хотелось бы здесь создать уютную атмосферу для мамочек, у кого особенный, уникальный ребенок. Зачастую люди годами об этом не говорят вслух. Это вроде как стыдно? Ребенок у тебя не такой – ну значит и ты какой-то бракованный. Виноват – терпи. И тема какая-то закрытая... и неловкость еще та... про запоры и сопли – вроде принято, а про дцп – чего людей пугать?
А ведь жизнь этих людей может быть прекрасна, наполнена радостью не в меньшей степени чем грустью... и не надо публикации диагнозов... мне бы хотелось чтобы здесь пошла речь о реальных историях вставания на ноги, адаптации родителей в первую очередь. Может надо выговориться?? Или вы уже прошли этот путь? И знаете как его ходить
а может просто молча почитайте...

 

[Mary Poppins]

Нас сюда мы неговорящие и мало контактные,и с депрессухой в семье с переменным успехом. А темы небыло -так это скорее норма не обращать внимания на не "очень нормальных".Спасибо за ее создание.

 

[anty]

Наталья Васильевна, ну тогда будем соображать на скольких получится...

я напишу пару слов о своей ситуации... я вроде и не особенная ), но и не теоретик в этом вопросе.. у нас есть опыт рождения с заниженными показателями, выставления и снятия всевозможных диагнозов, постановки новых - снятия их... в общем я нормально так бывала в шкуре этой непростой... в итоге сейчас мы идем своим темпом, за диагнозами не ходим. мы довольны друг другом, своим быстрым развитием, намерены жить, расти, ходить в школу, играть на пианино и ты ды... вот конкретно сейчас работаем над тем, чтобы пойти не держась руками за кроватку )

в моменты тяжелого внутреннего топтания я начала писать... оперу... буду ее тут вывешивать... и добавлять.

"Оказавшись сама перед пониманием того, что мой ребенок какой-то не такой как все, пусть и в отсутствие какого-то тяжелого официального диагноза, я прошла серьезную ломку. Местами ломало катком по асфальту. Мозги бросало от непонимания до веры, а сердце – от отчаяния и горя до любви и надежды. В поисках информации, я прочитала много литературы, советы психологов… как адаптироваться к новым условиям жизни…советы эти правильные, но неживые какие-то. Как их в жизни использовать мне было совершенно непонятно.
Ну, например, совет, касающийся поведения в обществе. Звучит он примерно так: вести себя на людях естественно, как будто ваш ребенок совершенно такой же как и окружающие дети, и не чувствовать его ущербность с одной стороны и не выделять его как более значимого как проявление другой крайности… Совершенно справедливое и полезное замечание. Но как это в жизни сделать??? Это как посоветовать некрасивому, неуверенному в себе подростку (этакому гадкому утенку) взять и начать искрить юмором, флиртовать с самыми красивыми девушками… и люди мол потянутся к тебе… как это сделать? если парень деревенеет при мысли что надо открыть рот и сказать что-то при всех. Так и особенная мамочка. Вот возьми и не парься, что твой ре отличается... Как?? Кто умеет??"

 

[vuster]

У меня конечно не такая ситуация, но 3 ребенка пришло с поведением, категорически не соответствующим нормам, и отставанием в развитии. И с ними приходилось везде ходить и ездить, и в Минск по врачам, и в магазины, и на пляж... Могу рассказать про свои "стадии" восприятия ситуации, но конечно это очень трудно сделать здесь. Лучше лично.

 

[Marisol]

anty, я тоже не особенная. Просто мне в свое время в роддоме сказали, что здоровье и мой ребенок - понятия несовместимые.
Более того, потом доктор упомянула, что шла речь о том, чтоб не реанимировать, из самых лучших побуждений.
Но я как-то не то чтобы отмахнулась, а не поверила - послеродовая эйфория, наверное, гормоны.
А потом мне еще и реаниматологи сказали, что все будет хорошо, а уж им-то я верю.
И в год все наши диагнозы сняли.
Хотя последствия я вижу до сих пор. Они в глаза неспециалисту не бросаются, но хвосты таки остались...

 

[anty]

но конечно это очень трудно сделать здесь

да, Катя, я очень-очень это понимаю... но таких кто вообще может про это вслух говорить, да еще ПРО СЕБЯ, да еще на сцене - раз и обчелся... но если такие тебе встречаются - это очень поддерживает...
так что может попробовать раздеться все же?? в рамках разумного конечно...
сколько еще в нашем обществе эта часть населения будет прятаться в квартирах или совершать героический подвиг внутренний, выходя на люди?.. может общество наше уже подросло?? может уже есть почва куда сеять приятие и ровность?

но это моя сегодняшняя мысль... сильно крутить себя не надо. я буду рада и любой личной информации, я ее потом переварю и может выложу

И в год все наши диагнозы сняли.

а ломало??. как ты держалась?? как реагировала на вопросы: а что с вашей девочкой? лицо у нее какое-то не такое... ) а не сжималась при очередном звонке подруги: ну как, уже сидите?? не сидииииите???? так вам же уже 10 месяцев!
аналогично про стояние-хождение-говорение... знакомо, как в глазах темнеет от этого невредного в сущности вопроса?..

так мы и сидеть начали и стоять и ходить (по стеночке пока), и вот наконец на мое гуси-гуси, я - счастливейшая из мам! - услышала "га-га-га!" (чтобы была понятна моя буйная радость, это от ребенка, про которого в книжке написано: речь не сформируется). так вот я имею дело просто с другой скоростью развития ребенка. а что чувствует мама, у которой есть определенность в диагнозе??? (хотя я сама искренне считаю, что определенности никакой нет, мы ее формируем, по крайней мере активно влияем)

 

[vuster]

Это не страх, тяжело это будет переживать заново... Начала сейчас все вспоминать, и даже не то что было и реакцию окружающих на детей, а именно свою страдальческую реакцию... И как она со временем "отвалилась" настолько, что мы были готовы удочерить особенную девочку... Я разложу, раскопаю себя насколько возможно и разложу...
Помню, что мне очень помогли кусочки книги Глена Домана для родителей особенных детей, как формировать свое восприятие, не загонять себя в угол и видеть лучшее.

 

[Marisol]

а ломало??. как ты держалась??

Бесило ужасно, когда кто-то спрашивал понятное дело... у всех переворачиваются и сидят, а мы нет
У меня были виртуальные знакомые с такими же детьми, и детьми намного более тяжелыми, их поддержка очень помогала.
И ты знаешь, я при всем моем скептицизме знаю, что определенность мы формируем, потому что у меня все время была какая-то внутренняя уверенность, что все наладится. И у мамы моей была, я ей за это очень благодарна, она даже мысли не допускала об ином исходе событий.

 

[Караул]

anty, это со временем дается. Остро замечания окружающих переживаешь в самом начале нелегкого пути, потом не то, чтобы привыкаешь. Привыкнуть невозможно. Обрастаешь коркой, небольшой долей пофигизма к замечаниям окружающих.

Ну а насчет всего остального... Живешь одним днем, его достижениями, его радостями. В будущее смотришь, конечно. Но стараясь без паники, потому что свой темп, свои задачи, свой путь.

 

[anty]

это со временем дается

да, я понимаю. обросла коркой ну... корочкой... поэтому и говорить готова и писать...

но было что-то что помогло?.. или просто тупо ждать людям?? (я встретила женщину с 10-тилетним мальчиком в коляске) она его до сих пор одергивает, обрывает его речи не к месту, во всем видно стеснение... я в душе представила: 10 лет жить стесняясь... я без осуждения совсем. совсем. нет ее вины. но жить-то как?



я поясню еще. у меня родная девочка живет в Вене уже 20 лет... у нее в рез-те тяжелых родов у мальчика погибло 90% клеток мозга. сейчас ему годик. первые пару месяцев она практически "жила" с психологом, 2-3 раза в неделю он к ней приходил, просто приставлен был... чтобы мамочка быстрее адаптировалась... если ты сам встаешь - и ребенок получает много новых шансов...

я у нас пыталась спросить: а с кем поговорить?? кто б поддержал... глаза в сторону отводят.

их поддержка очень помогала.

вот я к этому

 

[Jahenka]

anty,не поверишь (а может поверишь) - собиралась просить Эксперта создать раздел. И в текущее время находилась в переодических размышлениях - как никого не обидеть? Помню, когда создавался раздел про приемных детей - сколько было сотрясания воздуха "А чем эти дети другие? ходят в тот же детсад, так же болеют и так же питаются". Но раздел был создан и он кому-то нужен. Вот и тут - опасалась сказать "особенные дети", чтобы у их мам не было мысли "у нас такие же дети, не надо нас сепарировать".
И вот теперь ты сказала веское слово в моих сомнениях по этому поводу. Пойду писать о создании раздела (не знаю, как это будет скоро с глюками, но будет)

А тема нужна не только мамам особенных детей. Мне нужна. У меня есть друзья с особенными детьми и я боюсь лишний раз позвонить и спросить "как дела у детки" - боюсь вот такой реакции, обидеть,расстроить. Это отдаляет. Хотя я с удовольствием продолжала быы общение. И не нашла я еще свою хорошую для меня и для всех "картинку" - как это должно быть.

 

[anty]

anty,не поверишь (а может поверишь) - собиралась просить Эксперта создать раздел.

мне кажется это уместно будет
и темку снеси...
спс

а я поверю я ж уже говорила, что для меня это реальность, а не сказка мысли ходят быстрее чем слова. и увидев такие же родные мысли кого-то еще - радостно кучкуются ))

у нас такие же дети, не надо нас сепарировать"

это так, как итог - сепарировать не надо, но для того чтобы дожить до стадии развития общества, что это вариант нормы, надо сначала обозначить это явление, попробовать понять, дать ему интегрироваться в нашу обыденную жизнь.
в общем, сначала сепарировать
но это мое имхо. я не профессионал

 

[vuster]

Вот , первая ступенька своему отношению нормальному - обозначить его для себя... Как в воду холодную нырнуть. Рубикон перейти. Набирать в легкие воздух чтоб обьяснить без раздражение кому-то... интересующемуся , что происходит.

И сам становишься терпимым ситуации когда зона комфорта психологического расширяется. Мой дом моя крепость это хорошо, но не в этом случае...

 

[Lacrimosa]

Можно и мне сюда? Хотя у нас проблем нет, я старшему своему мысленно год убавила, он нормально развивается, просто медленно. И если сравниваю, то сравниваю с более младшими, то есть с двухлетними. Он просто звезда на их фоне. Ну а вообще, меньше сравниваешь, крепче спишь

 

[Девочка-Белочка]

И нам сюда.у нас с Натальей Васильевной похожие дети-почти не говорим,контакт плохой,поведенческие вопросы.Нужна такая тема,чтобы помогать друг другу, и нашим деткам.И словом,и методикой и советом....

 

[Слоник]

anty, Спасибо за темку
Про себя - очень трудно общаться было с друзьями, и у нас даже не было вопросов "Переворачивается?", потому как у друзей детей еще не было
Но казалось бы на простой вопрос "Как дела" отвечаешь "Все по прежнему" и повисает молчание в трубке с обоих сторон
Что с этим делать, я до сих пор не знаю
Очень тяжело было морально сидеть в декрете, интернета не было)))))
Родственники ходили на работу и хоть как-то отвлекались (терапия подруги за чашкой чая в обеденный перерыв - это весчь), а я сутками смотрю на ребенка и думаю - как жить??? Очень мучал вопрос "За что", вспоминала все свои грехи, мрачно, так можно и сдвинуться

Сейчас может это и глупо звучит, но в тот момент очень нужен был человек, который бы сказал МНЕ "ты не виновата!"
Родственники на эту роль не особо подходят, не могу сейчас объяснить, может, потому что слишком близки

Реально стало легче, когда легли в больницу, а там куча таких детей и таких мам, вот тут меня встряхнуло
Из этого вывод для себя. что нужны и такие темы. и такие сообщества

Ой, че-то в горле перемкнуло. нахлынуло, потом еще допишу и вопросы поспрашиваю)))

 

[vuster]

У меня темнело по началу... ооо, как тяжело об этом писать...У Лены была челюстно лицевая патология, которую еще в доме ребенка прооперировали и благополучно навесив мыслимые и немыслимые диагнозы вплоть до ДЦП в той степени, при которой вообще не ходят, никак не развивали. В 4,5 года мы имели вес и рост чуть больше 1,5 годовалого ребенка, очаговое облысение а там где не облысение редкий пушок, огромный живот шаром, перетянутое на одну сторону личико - нос, рот, из-за того что не были разработаны мышцы, и очень удачно перенятые манеры девочки-олигофрена из группы в детском доме - походка, потряхивание головой и прочее...
Как на меня смотрели окружающие понятное дело... Сначала я просто улыбалась не чувствуя неловкости, и что-то обьясняла про адаптацию, потом уже с неловкостью, когда пару раз увидела такой взгляд того, кому обьясняла... А потом стала относиться к реакции как к лакмусовой бумаге...
Еще в НЛП есть такая техника присоединения... конечно не нужно все это делать специально, но ваш собеседник или просто наблюдающий человек сам будет спокойней воспринимать ситуацию и информацию тем больше, чем спокойнее вы ее будете подносить и комментировать...Думаю все таки, что за этим стоит и вопрос - почему я, и возможные упреки или подозрения ... некоторых не очень умных, скажем так, людей... Мне мама одного взрослого особенного мальчика сказала, что ей и в глаза и в глаза говорили - ты небось выпивала, поэтому и ребенок у тебя такой родился...

 

[Eka]

а мне почему-то кажется что наше общество еще не скоро дорастет до нормального восприятия всего что не укладываеццо в ОЧЕНЬ узкие рамки нормы уж не знаю кем придуманных...
то ли слишком много развелось моральных уродов, тыкающих пальцем в чужие недостатки лишь бы никто на ихние внимания не обратил, то ли действительно все эти репрессии-войны и тыды выкосили целые ряды людей находящихся на высоком уровне духовного развития, а то что осталось роджает-воспитывает себе подобных... и дать им ничего не может просто потому что у самих нету...

имхо родителям особенных детей выстоять-выжить достойно можно только имея свой внутренний стержень, и он есть у них у всех, Господь не дает невыносимых задач, но вот как этот стержень питать-поддерживать... к этому каждый должен прийти. хорошо что сейчас возможности есть, тырнет тот же... а раньше было намного... намного тяжелее...
у нас ведь даже в окружении физически стандартных людей идет деление на ...ээээ...подгруппы...
- эй, жирный... эй длинный... эй кривоногий-косоголазый-рыжий-беззубый... и тыды...
и начинается это все с детского сада...

anty, тема очень нужная.... когда есть поддержка, пусть даже совершенно чужих людей, но прошедших через то же, это очень важно... и кому-то может придать силы тогда когда кажется что сил больше нет... просто потому что "он смог, и я смогу"

 

[CTEPBA]

Я больше привыкла к термину "Другие дети", поскольку такие разделы давно уже существуют на российских форумах, и я там провела определенное время "одним глазом". Причем про нашу особенность сама никогда ничего не скрывала, но 8-9 лет назад про неё действительно стеснялись писать, не могла получить никакой информации от таких же родителей и даже врачей. А сейчас это уже практически норма, да и в разделы такие давно не хожу поскольку необходимость отпала. Но понимаю на основе своего опыта обе позиции, и родителей "других детей", и родителей обычных детей по отношению к первым. Чего не могу понять, это когда родители не хотят признавать наличия проблем как таковых со всеми вытекающими.

 

[kelebek]

у моей Ульяны были большие проблемы с речью, сначала она молчала долго, а потом начала говорить, но так....ее понять могли только мы, близкие. при разговоре ее язычок находился в вертикальном положении, логопеды ставили алалию, плюс ко всему жуткая аллергия, на руках постоянно некое подобие кожи,а скорее, саднящие раны. когда мы пошли в обычный сад дети над ней издевались, поэтому я чтобы ее не травмировать перестала водить ее в сад. а затем хорошая знакомая подсказала отдать ее в садик, где находятся слабовидящие дети. туда мы и пошли. испытание слепыми детками - это оказалось хорошей школой для моей дочери и в первую очередь для меня. слепые детки находились в общих разновозрастных группах и что интересно, все остальные дети их воспринимали как совершенно нормальных детей, которым просто иногда нужно немного больше внимания и помощи, которую они же сами с удовольствием и оказывали. я очень благодарна воспитателю за то, что она с огромной любовью и заботой находила подход к каждому ребенку, например, моей Уле она всегда давала побольше поспать днем, потому что моя дочь жила в другом темпе. когда мне впервые логопед намекнула, что у нас скорее всего ЗПР, потому как мы не говорим ( на тот момент нам было около четырех и дочь говорила просто минимальный набор слов и то только когда хотела) у меня, мягко говоря был ...шок..... потом долгие занятия на протяжении нескольких лет с логопедами, моя мама постоянно с ней учила наизусть стихи...
через пару лет " подозрения" и диагнозы нам сняли, даже от аллергии мы вылечились вопреки официальной медицине, поставившей нам и здесь свой "штамп" заявив, что с этим нам придется жить всегда, что состояние будет ухудшаться и тыпы. оставалось только отставание в физическом развитии, маленький рост и вес, поэтому со школой я не спешила и мы туда засобирались с семи на восемь.
короче, к моменту, когда нам уже надо было идти в школу я всем объявила, что мы идем........в языковую спецшколу. у логопедов был шок. у нас их было двое, одна с суперстажем и другая молоденькая девочка, только закончившая пед ( кстати, она сделала для Ульяны куда больше, чем "именитая"). долго они меня убеждали, что при наших недавних проблемах нам бы с русским в обычной школе справиться, а я еще и иностранные хочу штурмовать...но почему-то я решила что "тяжело в учении - легко в бою" ( наверное, сработала моя детская любовь к Суворову))))))) вот я и решила, что человеку все-таки надо ставить высокие планки и иметь за спиной хороший хлыст ( в нашем случае сильная школа выступала в роли и планки и хлыста). и, похоже, мое решение оказалось правильным. конечно, у нас был репетитор по английскому с первого класса и до седьмого где-то. конечно, нам приходилось заниматься и делать уроки вместе, а в более старших классах их проверять. самое интересно, что если дети обычно учась в школе постепенно скатываются, то у нас другой вариант, мы постепенно из весьма средненьких учеников перебрались в четрверку первых.
склоняю свою голову в благодарности перед своей мамой! потому как много ее сил и времени уходило на внучку и главное она всегда твердо верила в то, что все у нас будет замечательно.
на сегодняшний день у меня растет шестнадцатилетняя совершенно нормальная девушка, общительная, веселая, умная, не имеющая проблем ни с русским, ни с иностранными языками.
ну вот кратко рассказала свою историю. может кому-то она поможет...