Особенные дети - особенные мамы

[Гермиона]

anty, большое спасибо, что открыли такую тему и на нашем семействе. Хотя действительно было бы неплохо иметь целый раздел, т.к. диагнозы у деток совсем разные - у кого-то плохо говорит в 4 года, а кто-то в 2 года даже не держит голову.

У меня есть друзья с особенными детьми и я боюсь лишний раз позвонить и спросить "как дела у детки" - боюсь вот такой реакции, обидеть,расстроить. Это отдаляет. Хотя я с удовольствием продолжала быы общение. И не нашла я еще свою хорошую для меня и для всех "картинку" - как это должно быть.

Звоните, общайтесь и не бойтесь сказать или спросить что-то лишнее. Просто всегда имейте ввиду, что заболевания очень разные и по одному взмаху палочки диагноз никуда не денится. У меня никто не спрашивает "ну, что уже держит голову?", люди просто общаются со мной и я сама рассказываю все новости , если таковы имеются.
Прошло 2 года, как моему ребенку вынесли приговор. И только теперь я могу сказать, я счастлива,что он у меня есть. Да он не сидит, не говорит, не ползает, не ходит и еще много не....., но мой сын дарит столько улыбок, смеха, а как он обнимает меня своими неуклюжими ручками( они почти не слушаются) и вообще я им очень горжусь. И то, что вопреки прогнозам врачей, малыш живет и сам дышит, я каждый день благодарю Бога.

имхо родителям особенных детей выстоять-выжить достойно можно только имея свой внутренний стержень, и он есть у них у всех, Господь не дает невыносимых задач, но вот как этот стержень питать-поддерживать... к этому каждый должен прийти.

родителям особенных детей выстоять-выжить достойно можно только имея свой внутренний стержень, и он есть у них у всех, Господь не дает невыносимых задач, но вот как этот стержень питать-поддерживать... к этому каждый должен прийти.

Полностью согласна.

Блин у меня что-то не получилось. Писала , а оказалась все выделено серым.

 

[anty]

Гермиона, не важно что технически ссылка не получилась
все понятно
спасибо огромное вам!! за мудрость и особенно за смелость рожать еще. это отдельная тема... я уверена, что это и вашему мальчику просто необходимо. братья и сестры для таких детишек - мое убеждение - просто как воздух!

вот эта девушка из Австрии, о которой я писала на первой странице, как-то звонит мне и говорит: ты знаешь, сбылась моя самая главная мечта!! я услышала как он смеется!! какое это счастье!!

 

[Arleen]

Это вроде как стыдно? Ребенок у тебя не такой – ну значит и ты какой-то бракованный.

мысля такая вольно или невольно навязывается некоторыми особями человеческого роду. Причём это необязательно посторонние люди. Ладно ещё, когда в роддоме настойчиво предлагали отказаться от ребёнка врачи (хотя и это в голове не укладывается. Говорить маме "Зачем он вам такой?" - это для меня за гранью...). Но когда так делают близкие - ещё хреновее... После того, как родилась Лиля, сеструхина свекровь начала выяснять у кого из нашего рода были какие отклонения... Ну, это ж так удобно - посчитать кого-то непременно виноватым...

а ломало??.

ломало. очень ломало понимание того, что она не защищена от любопытствующих, от даже просто сочувствующих как бы, пристально разглядывающих и невыносимо громко шепчущих в автобусе - "...ой, посмотри, посмотри какие ручки у девочки! Бедняжечка...". Меня, взрослую тётку, это не просто цепляло, ранило. Но больнее всего было представлять, что чувствовал наш ребёнок.

у меня все время была какая-то внутренняя уверенность, что все наладится.

а у нас постоянно где-то на задворках уверенности, что со всем справимся, возникал страх - а сможем ли научить её тому, как считать себя обычным человеком при том, что её физическая особенность никуда не денется. Помню, тяжело дался первый разговор с Лилюхой, когда она вдруг, будучи уже пятилетней, спросила: "А что, пальчики никогда у меня не вырастут?" Оказывается, бабушка (та самая, что поднимала нашу "родословную") ей пообещала, что потом пальчики станут "как у всех". Добрая женщина... Может просто не понимала, что "из ничего" не взять, и не слепить, и не пришить... Не, понимала наверное всё ж - ведь причитала непрестанно. а когда мы её останавлтвали, чтобы не делала этого хотя бы при внучке, то отмахивалась "Ай, что она там ещё понимает!"...
Вопрос этот ребёнок задал после того, как рассказал мне, что вот возле подъезда, когда я её оставила (и ведь на пару минут всего замешкалась выйти, а тётки уже все успели...), у неё спрашивали, что да как да почему у неё так.... Я начала ей объяснять, что люди-то бывают разные, любят мол рассматривать у кого нос длинный, у кого коленки острые... т.е. пыталась сгладить, что не одна она - объект пристального внимания. На что наша девочка сказала, что длинный нос или острые колени - не уродство. Значит, и это слово она уже слышала к тому времени...
Ну вот как-то ВРОДЕ удавалось обсуждать такие вещи не очень травматично для психики. По крайней мере мы так надеемся.
Очень не хотелось, чтобы она сама себя жалела, либо делала бы скидку на то, что вот ей труднее, чем другим. Были мы знакомы с таким парнем, который все свои неудачи в личной жизни списывал именно на свои особенности. А на самом деле у него просто характерец был ещё тот... неуживчивый совсем.

Не знаю как объяснить. Ребёнок как ребёнок у нас. Умная, красивая, упрямая - всё нормально. Это всё радует. Но никуда не деться от переживаний, что ей достаётся по-прежнему. Это не менее тяжело, чем все многочисленные операции.

но было что-то что помогло?..

я тогда, 13 лет назад, просто ловила по ТВ любые передачи о том, как дети и взрослые преодолевают свои недуги, как умеют радоваться жизни и т.д. Ну и когда в 6й клинике видели тех, у кого потрудней нашего будет, понимали, что всё в этой жизни относительно...

А потом стала относиться к реакции как к лакмусовой бумаге...
.

Да, именно так. Это как-то само собой произошло, не целенаправленно.

 

[Mary Poppins]

Ну вот,и опять те же грабли,МАМЫ-давайте хоть одну единственную тему оставим ОСОБЕННЫМ мамам,а?????? у нас помимо героизмаю "я всё прошла ,планки ставила и преодолели,еще целая жизнь!!!!!" которая заключается именно в этом преодолении,и особенные детки-это те которые подходят под определение инвалидности,простите,но это так,всё остальное -так мамины неврозы,и мысль одна-хоть бы одаптировался и интегрировался когда нибудь и всё,млин.Считаю не надо хламить тему высказываниями типа "мой маленький гений не имеет в своём активном словаре в 5 лет такие слова как аустортинг и франшиза,но мы работали и преодолели" или "моей принцесе сказали что она никогла не будет 180см,90-60-90 и с голубыми глазами,а как же она станет Мисс Мира,я так плачу....так плачу" (утрирую ,но смысл надеюсь понятен)

 

[Караул]

Наталья Васильевна, согласна и с вами. Да, тема особых детей нужна.
И с другой стороны, прочла историю kelebek и порадовалась, вдохновляет она меня.
Можно, конечно, и разделить темы.

 

[henny]

Самое главное - я вижу область применения такого человека. Вижу его возможное счастливое будущее.

как говорили хорошие преподаватели у нас на деффаке - необучаемых детей нет, вопрос в том - чему учить и как. и не сравнивать с другими детьми. а только с самим собой - вчера не мог шнурки завязать, сегодня уже попробовал, вчера молчал, сегодня сказал "дай"

Наталья Васильевна, возможно я вас не так поняла - а где вы увидели здесь не особеннных? не подпадающих под ваши представления об особенности или просто они непохожи на именно ваши особенности? (извиняюсь за повторы). и почему маме не написать, что она справилась с трудностями - позитив нужен для того, чтобы каждому стало легче.
и делить тему не надо, иначе придется под каждое заключение создавать отдельную. а проблемы по сути у всех одни. имхо.

 

[МОлька]

Наталья Васильевна, это про меня я уже ночью чуть не встала удалить сообщение Я больше не буду, хорошо?

 

[mirenna]

Когда мне в первый раз сказали,что мой ребёнок с проблемами,естественно начала во всём винить себя и своего мужа(бывшего).Сперва жутко злилась,когда мне лишний раз это говорили.Нам рисовали такие "радужные перспективы",что даже иногда плакала.Больше расстраивалась из-за дочери,потому что боялась именно из-за неё...Как она в школу пойдёт,как там будут к ней дети относиться...
Помню случай:идём мы с детского сада,ребёнок видя на улице абсолютно постороннюю бабушку,с ней поздоровалась...У меня недоумение:ты знакома с этой бабушкой?Ответ:нет.А почему ты с ней поздоровалась?Она ведь старенькая...
У неё другое восприятие этого мира.Раньше меня это пугало.Сейчас я вижу в этом плюсы.Да.Она-не такая,как другие.Учёба даётся трудно.Что-то изменить мы не сможем,но любить я её меньше не буду.Главная моя задача:научить самого ребёнка остро не реагировать на мнения других,на злые усмешки ровесников,на косые взгляды...Это труднее...Надеюсь,в этой темке прочитаю полезные советы....

И ещё хочу дополнить:раньше такие мелочи,как хорошая оценка(в учёбе у старшей)принималось,как само собой разумеющееся.Сейчас,каждый хорошо отвеченный урок,хорошо сделанное задание-это,как награда за труд.Для нас-это как маленькие победы.Но мы работаем.Я для этого поменяла полностью свой режим.Дам слабинку-значит,всё чего мы добились,отбросит нас опять назад....

 

[Mary Poppins]

henny, Галина если у нас и выходцы с дефф.фака не понимают разницы между "особенным" и обычным с проблемами детём,на кой ваще эта тема ?

 

[vuster]

Знаете, и врачи бывают не понимают разницы.

 

[Jahenka]

девочки. новый раздел готов. Чуть позже темку перенесем туда. Всем хорошего!

 

[CTEPBA]

Наталья Васильевна, интересно. Каких детей вы тогда относите к особенным, а каких к обычным, но с проблемами. Вам может диагнозы и выписки предоставлять?

А вообще "фуууу" и "мнда" ... Нигде такого не встречала.

 

[Arleen]

МОлька, не вздумай удалять.
Наталья Васильевна, извините, что мой ребёнок не ДЦПшка, к примеру, или аутист, или за то, что он зрячий - так что ли получается? Хорошо во флудилке Женя сказала - кому-то хочется сказать "мои проблемы проблемнее твоих"... Суть-то в другом - кто как преодолевает свои внутренние вопросы на этот счёт... Это про "на кой ваще..."

Возможно, Вы имеете в виду, что туда, где мамы детей с определёнными диагнозами обсуждают тонкости лечения, свои познания в той области, не стоит приходить с вопросом "а вы не знаете, где найти хорошего стоматолога?" Тогда Вы правы. Но здесь, (как мне услышалось у Инги) предлагалось поделиться тем, кто как справляется С СОБОЙ, если есть хоть малейшие нюансы по здоровью или развитию ребёнка. И да, даже в ситуации, когда соседский ребёнок того же возраста, что и твой, шпарит фразами, а твой хочет сказать, но не может пока. А окружающие дёргают при этом. И надо выработать линию поведения. Но что важнее, надо выработать собственное верное к этому отношение. По-моему здесь можно и нужно говорить об этом. Нет?

 

[Слоник]

О! уже страшно чего и написать, чтоб никого не обидеть(((

И все-таки напишу, еще в свое время среди скорбного молчания врачией (и таки я их понимаю) мне очень помогали единичные рассказы-сказки, как дети с такими же диагонозами, как у нас, пошли в школу и даже учаться там, а если и на надомном обучении, то только по желанию мамы

Вот, кстати, еще один нюанс - теперь я испытываю неловкость и какую-то вину. за то что мой деть тоже стал этой сказкой (т-т-т) перед мамами, у которых этой сказки не случилось. Как-то надо с собой бороться, глупо это(((

 

[МОлька]

МОлька, не вздумай удалять.

уже. еще раз не осилю но дите для меня особенное. реакция у окружающих на него бывает. хотя внешних причин нет, только поведенчесские всплывают иногда. но как-то мне плевать на чьи-то реакции на него. я только переживаю как в школе, что найти учителя, который сможет понять.

Но здесь, (как мне услышалось у Инги) предлагалось поделиться тем, кто как справляется С СОБОЙ, если есть хоть малейшие нюансы по здоровью или развитию ребёнка.

мне также показалось и я для себя не выделяла семьи с какими-то другими проблемами никогда, как-то это унижает имхо. а тут почувствовала "не достойной" себя минутная слабость

 

[Караул]

Да не нужно набрасываться на Наталью Васильевну. -) Просто так получилось. Девочки из логопедической темы мечтали совсем недавно о создании темы про особых детей, про проблемы, близкие им. Тему наконец создали, но получилась она не совсем в том ключе, что ожидалась. Думаю, что небольшое такое непонимание, которое утрясется. Раз создался целый раздел, то можно и мирно разойтись по разным направлениям.

 

[NoFun]

Прочитала всю темку и решила рассказать об одной истории. Пришли мы как то с сынулей в поликлинику. Сидим в очереди. И тут приходит женщина с мальчиком. Таких деток называют "солнечными". Боже,какой он был хорошенький.........Темные глазки-бусенки,милая улыбка..........Малыш сразу пошел к деткам.Но мамаши сразу стали уводить своих детей от него,как будто он болен проказой. Вы бы видели глаза этой женщины,наполненные слезами! Тогда малыш подошел ко мне и мили улыбнулся. Я взяла его на руки и попросила своего сына показать мальчику свою машинку. Вообщем мальчики нашли общий язык. Мама этого мальчика подошла и говорит сквозь слезы:"Спасибо,что разрешили поиграть моему мальчику с вашим". Сразу я не смогла ей ответить,сидела и думала почему с этим ребенком нельзя дружить. А потом ответила:" Ваш сын-это дар,который вам подарил Бог. Возможно,он в 1000 раз лучше другтх детей. Вы должны любить его больже жизни!" В конце концов мы обменялись телефонами,подружились. Теперь Сереженька самый лучший друг моего Даника. Хочу сказать мамлочкам особенных деток:Вы героини!!!!!!!!!!!!! Любите своих деток-они самые лучшие!!!!!!!!!!

 

[МОлька]

Блашкевич, блин, вообще не понимаю такой реакции Я ребенка увожу от других детей, но если он его обижают, бьют и т.п. Ну чтобы не травмировать его, в сторонке уже разбираем в чем фигня. Откровенно мурзатое дите меня будет раздражать в общественном месте и то не фатк, что не дам общаться, если не заразное какое на вид А так... я б поощряла даже общение. А то откуда доброта в детках будет? Уж точно не с такого маминого примера. Обидно за деток, которых так воспитывают.

Раз создался целый раздел, то можно и мирно разойтись по разным направлениям.

можно. но надо будет имхо что-то, чтобы выговариваться, а не только обсуждать лечение и т.п.

 

[Караул]

МОлька, болталку! Обязательно! Настраивает на оптимизм и позитив. Читаешь истории, радуешься, умные мысли, советы, опыт - все замечательно.

 

[МОлька]

МОлька, не обращала б ты внимания, даже если гений, но чем-то тебя эта темка зацепила - имеешь право написать, ИМХО.

да я что? в любом случае тема мне интересна и важна. мне надо мою стабильную раз в полгода истерику у себя убрать. А то и чаще. Например утренники для меня стресс постоянный. У нас только самый последний прошел отлично и я уверена, что потому, что я Делю принесла, закрыв глаза на то, что у нее 5й день после операции был. Вообще моему крокодильчику очень во многом рождение Дельки помогло справляться с его страхами.