Особенные дети - особенные мамы

anty

New member
Чаще всего,к этому деткиному возрасту многие родители выдыхаются.
мне кажется что это именно потому что терпишь... мы как-то в другой теме обсуждали про семейное счастье... если трудиться и строить-строить - может и построишь, но ведь как устаешь, уступать-приживаться... анекдот ведь есть про то как на смертном одре человек говорит: а воды-то и не хочется...
но это же не означает, что нет по-настоящему счастливых браков, там,где терпеть не приходится, просто любишь человека и он тебя не напрягает... ни то как он сопит, ни то как носки разбрасывает... это достичь - не знаю как, просто бывает везет людям. сходятся две половины, и не в Лом им любые трагедии и испытания..
я не знаю как эту теорию двух половинок переложить на больного ребенка, но ключ - мне видится - где-то здесь... если как-то умудриться и перестать носить тяжесть, а просто любить и тащиться какой он (ребенок) классный - так от чего уставать?? хоть и к 30 годам... в какие-то моменты конечно - все мы живые люди - устаем... но в любой жизни есть усталость... у кого от чего... если это не основная характеристика твоей жизни, то в меру и усталость нужна...

я больна оптимизмом??
 

Arleen

Эклектика
... пишу длинно, писать коротко не было времени...
дык я ж не к тому... :) наоборот, когда длинно - так как-то видится Путь, по которому шёл. становится понятно, что не один ты голову ломал....., и не один ты не сразу знал ответ на свои вопросы.... Просто каогда читаешь, возникает непроизвольно внутренний такой диалог, реагируешь то есть - соглашаешься, возражаешь и тыпы. :)
либо любовь есть и она неподдельна, либо ее нет.
поддельная любовь - не любовь, конечно. но разве у детей она либо есть либо нет? думается мне мы её как-то прививаем всё же. вольно или невольно.

А старший Ваш молодчага, радостно про сыновей таких знать. явно не по обязанности он Вам помогает.

я больна оптимизмом??
не, инг, ты им здорова. :)))

Чаще всего,к этому деткиному возрасту многие родители выдыхаются.
Ничего, есть ведь ещё и второе дыхание. :) Настрой важен. Свой и общий, у всей семьи. И младшая подтянется. Терпеть трудно, любить всё же легче, даже при всех трудностях.
У меня лично вот именно с терпением большие проблемы........... :(
 

Kiota

New member
хочу сюда скинуть статью одну про семью, как боролись с ДЦП, конец там счастливый...просто вдруг поможет кому-то или натолкнет на мысль...там про лечебное голодание, знаю, что папа этой девочки где-то в России работает теперь инструктором по этому же голоданию, в журнале ка то читала про них, а вот оказывается и в сети нашла...только почему то вариант укороченный..
Прочитала в одной газете,что бороться с ДЦП сложно, но можно. ,,Нам с супругой, досталось жестокая задача- лечить у дочери церебральный паралич, возникший вследствии родовой травмы, Как мы решили проблему, рассудит время. А пока счастливы видеть свою девочку подвижной и жизнерадостной, с отличием переходящей из класса в класс. Кровоизлияние в головной мозг, плавающий тромб и прочие симптомы исчезли, Надеемся навсегда. Историю приключившуюся в нашей семье , иначе как суровым уроком судьбы не незовешь, 14 лет назад мир пополнился еще одним инвалидом трамвированным в родах. ... О том, что у нашей дочери ДЦП- детский церебральный паралич, мы узнали лишь через 2 месяца, когда ее обследовали на УЗИ, Кровоизлияние левого желудочка головного мозга, плавающий тромб, ассимметрия обоих желудочков, ищемия вещества головного мозга- вот далеко не полный перечень обнаруженных у малютки проблем. Года 4 мы честно принимали все лекарства прописанные врачами. .. За 5 лет в Москве на переднем крае научной медицины и техники, пройдя все существующие методики и курсы лечения, потратив остатки средств от проданных на Севере квартир , мы не добились улучшений ни по одному из многочисленных симптомов треклятой болезни. У ребенка увело правую стопу вовнутрь, мы решили прекратить эту порочную практику. Искренни благодарны лишь тем профессорам, которые резали правду-матку в глаза,что ,, Никакие препараты ДЦП не лечат, Никто вам не поможет. Чего сами добьетесь занимаясь с ребенком физически и умственно, то и будет вашей заслугой. В 6 лет ее умственное развитие было на уровне 2-х летнего ребенка..... Сели мы с женой друг против друга и стали признаваться в своих прошлых, постыдных поступках. каяться. Поняли, что если ничего не изменить в мировоззрении, в отношении к людям, к деньгам, окружающим, то едва ли мы сможем решить трудную задачу по спасению своего чада. На следующий день мне вдруг вспомнился личный многолетний опыт голодания по системе йогов. Из каких то закромов память также извлекла информацию о благополучном излечении детей. Вобщем после водовоздушного питания выход из него можно без преувеличения назвать новым Рождением. Перовое голодание всместе с ребенком-36 часов. 2- 4 суток на восстановление организма. Внимательно наблюдали как ее организм переносит отсутствие пищи и т. д. ... Как то у дочки перед очередным постом непроизвольно вырвалось.,, Да здравствует голодовка! Восторг от внутренней чистоты, от более ярких красок окружающей среды, от усиления ощущения вкуса и аромата пищи, от любви к ближнему буквально распирает истощенное тело от избытков чувств. Сейчас дочке 14 лет, Физически и умственно она чувствует себя превосходно, Из положения стоя может сделать мостик и подняться в исходное положение. В ежедневном распорядке пробежка по набережной, летом- свободное плавание рядом с папой. Уже до 6 класса круглая отличница. Думаем ничто не помещает ей и дальше с успехом грызть гранит науки. Желаем всем здоровья, благополучия и прозрения, Семейка жизнью наученных и судьбой отшлепанных Шиловых. Вот такая вдохновляющая на действия статья обычных и необычно- интересных людей. Если еще не поздно, то вы можете использовать их метод лечения. Они оставили в конце статьи свой адрес Вот он-- Адрес: Шилову Владимиру Михайловичу, 353905, Краснодарский край, Г. Новороссийск, ул Суворовская 2а, кв 39 телефон 8 961 855 71 62 Статью я набрала выборочно, не полностью.
взято отсюда http://forum.hari-katha.org/index.php?showtopic=1081
 

Ириска111

New member
Привет всем мамочкам! Я обычная особенная мамочка (каламбурчик :) ) любимого особенного мальчика 3,5 года. Ванюшке годик исполнился, когда диагноз по нашей жизни катком проехался. Хотя и до года спокойно не было, проблемы по неврологии, и ЗПР, и ЗМР, и чего только в карточке не написано, были и больницы и реабилитац.центр на Володарке, но к году все диагнозы невропатолог сняла. Тоже пришлось подёргаться от вопросов "как, он у тебя ещё не садится, ему же почти год?", "вам уже год и четыре месяца, а вы ещё сами не ходите??", "и даже МАМА не говорит?" и тыпы. Я смеялаясь в ответ: "Сядет (пойдёт, заговорит), ещё уговаривать будем, чтобы посидел спокойно и помолчал". И правда, сел, встал и пошёл, всё как положено, правда с небольшим опозданием. А вот заговорит, как в год выяснилось, нескоро, потому как не слышит ничегошеньки. Недели две себя накручивала: ужас, спецсад, спецшкола, а я ему книжки читаю, колыбельные пою, а он не слышит! И ну рыдать... И виноватых тоже конечно искала :) Но недолго, потому как почти сразу снизошло озарение: нафига, нам это ничем не поможет, и нечего впустую драгоценное время терять. И рыдать тоже перестала. Засела в инет, нашла родителей с аналогичными проблемами, познакомилась, подружилась. Перелопатила кучу информации, выяснила, что кое-что всё таки я сделать смогу для своего ребёнка, и как одержимая начала заказывать литературу в Москве, искать сурдопедагога в Минске, выбирать слуховые аппарты и т.д. Это и стало моей психологической реабилитацией, поиск возможностей облегчить жизнь сыну. У меня получилось не растерять своих друзей, не отдалиться от них. Просто старалась не ныть, не грузить их проблемами своими. Ходили гулять с подругами и их детками, приглашали к себе гостей с детьми и без, навещали родственников близких и не очень. Нельзя замыкаться и глупо стыдиться. Ребёнок быстро поймёт, что родителям неловко ИЗ-ЗА НЕГО. Я спокойно отвечаю на вопросы посторонних " А что у него на ушах такое одето???" и равнодушно реагирую на реплики сердобольных тёть "такой большой, а не знаешь как тебя зовут (сколько тебе лет и ты пы)!".
Девочки, я сейчас наверное ужасные вещи напишу. Знаете, когда меня реально отпускало? Когда я ездила в детский онкоцентр в Боровлянах. У меня там родственница год лежала с полуторагодовалой доченькой с весьма неутешительным диагнозом и маленькими шансами на чудо. Я их регулярно проведывала. Так вот, когда невольно насмотревшись на измученных химиятерапиями, облучениями и операциями детей и их мам, я ехала домой, я думала: "Спасибо, Господи, что у нас всё так хорошо! Я так счастлива, что у меня всего лишь глухой ребёнок!! Спасибо!" Боровляны изменили моё отношение к моим проблемам навсегда. И когда моя мама как-то начала причитать "И за что нам такое горе! Внучек мой любимый...!" и всё в таком духе, я натурально изумилась: это у нас-то горе??? Горе, это когда твоё дитя 24 часа в сутки страдает от боли, умирая у тебя на глазах, а ты сделать ничего не можешь... А у нас, мам, просто проблемы, и сделать мы можем многое. Спасибо, Господи! Мужу отдельное спасибо, он может с упоением часами рассказывать родственникам и друзьям про Ванькины маленькие победы, он счастлив и хвалит сынишку за каждый маленький успех 100 раз в день, он гордится им, и ему в голову не приходит, что у нас особенный ребёнок. Для меня это ОЧЕНЬ важным оказалось. Вобщем я обычная счастливая мама :) А скоро счастья у меня станет вдвое больше :))))
 

Arleen

Эклектика
Девочки, я сейчас наверное ужасные вещи напишу.
мне это и понятно, и знакомо... мы в шестёрке лежали много раз, но понемногу, всегда до месяца. А дети там лежали годами, порой не вставая с кровати вовсе, загипсованые почти целиком. Я видела, что им НАМНОГО тяжелее, чем нам. Своё начинало казаться ну совсем простым....
Или вот сейчас думаю - мы перестали оперироваться, т.к. больше ничего не сделать там. Да, кисти рук обезображены. Для девочки, да ещё в подростковом возрасте, это, мягко скажем, непросто. Она никогда не сможет носит колечки, либо делать маникюр. Но это всего лишь эстетическое - э-э-э-э не подберу слово.. - отличие от других. Она всё научилась делать - шить и вышивать, плести из бисера и т.д. Физически это ей теперь не мешает. Ну или почти не мешает. Только стойко выносить внешнее проявление любопытства к своим рукам и всякие дурные предположения, почему бы это могло быть. Это несоизмеримо легче, чем быть пожизненно привязанными к приёму лекарств, или гемодиализу. Мы и с Лилей об этом говорили не раз. О том, что есть те, кому ДЕЙСТВИТЕЛЬНО тяжело. Нам грех жаловаться.
Спасибо, Господи!
И я не устану повторять - Слава Богу за наших детей!
...про Ванькины маленькие победы
А такие есть всегда. Это - особенное счастье!
А скоро счастья у меня станет вдвое больше :))))
А с этим - отдельное поздравление. ;) Пусть всё будет гладко. :)

fostermama, Люда, но разве это и не является своеобразной прививкой? :)

Я имею в виду - "любящими у них на глазах".. Я это и имела в виду как раз. :)
 

Julchik

Member
Когда я узнала, что мой малыш особенный, что (по прогнозам врачей) он не будет сидеть, ходить,...... да и жить он долго не будет, мир рухнул. Не хочется описывать, что творилось в душе, к голове, вообще вокруг меня. Свой новый мир мир я создавала заново, по крупицам. Я нужна была ему, моему мальчику. Я должна была сделать его жизнь (пусть и неполноценную - как многие считали) счастливой. Вопрос "За что?" я заменила на "Зачем", а выражение "Почему я" на "а почему бы и не я".
Я узнала мир особенных деток. Это прекрасный мир!!! В нём столько света, добра!!! У меня появились новые друзья, особенные мамочки, с которыми я продолжаю дружить.
Мой малыш покинул этот мир, не дожив немного до 3 лет. Я каждый день благодарю Бога, что он у меня был. Что Господь послал этого ангела именно мне.
 

Квакушк@

New member
Всегда когда читаю Смил всегда очень жалею старшую девочку, как же ей тяжело поддержки нет ни от кого.....
Мы то к этой ветке относящиеся, и прошедшие или проходяшие все вышеперечисленные стадии , зачем, почему. и т.д.
 

Panaceja

New member
Roo, хочу написать для Вас... Точнее, рассказать одну историю, небольшой эпизод.
Я - врач-гинеколог, работаю в роддоме. Однажды в патологию положили женщину, срок большой, уже перед родами. У нее была фокомелия, кисти рук недоразвиты, пальчики не все... Но, Боже, я никогда не встречала такого красивого, жизнерадостного и солнечного человека. Она просто как-то светилась изнутри, и, глядя на нее, хотелось улыбаться...
Долго обсуждали, как же ее родоразрешать, в итоге она сама родила чудесную девочку с кукольными прекрасными пальчиками, и, по-моему, в этот момент у всех в родзале стояли слезы...
После родов она переживала, что сложно подмывать малышку, но как-то не вызывало сомнений, что она справится и с этим.
Я к чему, я только могу представлять, какая у нее мама, и преклоняться перед этой женщиной, как и перед всеми вами... А еще я точно знаю, что она сама будет самой лучшей мамой своей дочке. Как и Вы все!
 

Гермиона

Вселенная меня услышит...
Julchik, ты была лучшей мамой для своего малыша. Твой малыш до последнего был самым счастливым ребенком. Мы не знаем сколько отпущено нашим детям, но мы мамы делаем все, чтобы наши малыши чувствовали себя комфортно в этом другом для них мире. Ты умничка, что по истечении времени находишь в себе силы встречаться с девочками, каждый раз возвращаясь в то время, когда твой малыш был с тобой.
 

nata-doll

New member
Здравствуйте! Я - психолог, отъучидась и работала с такими детками как у вас...много общелась с мамами и родственниками, но как-то всё было книжно, как я прочла выше - не жизненно...теперь я сама стала мамой, и у нас - тоже тяжолое детство, и не известно, станет ли оно когда-нибудь счастливым. знаете, теперь проговариваю заново ответы и продумываю снова и снова все свои реплики при общении с родителями детей тогда, теперь, при нынешней ситуации, я бы совершенно по-другому поступала бы....я почерпнула из учёбы множество различных теоретических советов, но только теперь поняла, что помощь в преодолении могут оказать только те люди, кто столкнулся с такой же ситуацией..и я благодарю за создание этой темы!!!! и я преклоняюсь перед всеми матерями ""особенных деток!!!!надеюсь, будем общаться и я тоже смогу как-то и чем-то помочь и оть кого-то поддержать!...

Здравствуйте! Я - психолог, отъучидась и работала с такими детками как у вас...много общелась с мамами и родственниками, но как-то всё было книжно, как я прочла выше - не жизненно...теперь я сама стала мамой, и у нас - тоже тяжолое детство, и не известно, станет ли оно когда-нибудь счастливым. знаете, теперь проговариваю заново ответы и продумываю снова и снова все свои реплики при общении с родителями детей тогда, теперь, при нынешней ситуации, я бы совершенно по-другому поступала бы....я почерпнула из учёбы множество различных теоретических советов, но только теперь поняла, что помощь в преодолении могут оказать только те люди, кто столкнулся с такой же ситуацией..и я благодарю за создание этой темы!!!! и я преклоняюсь перед всеми матерями ""особенных деток!!!!надеюсь, будем общаться и я тоже смогу как-то и чем-то помочь и хоть кого-то поддержать!...
 

ktoya

New member
Увидела раздел, сердце замерло и уже не стучало пока не прочла все сообщения... а потом понеслось ... мыслей - куча, большая куча скопилась более чем за 1,5 года жизни с моей доченькой... Эмоции - через край... а написать ничего не могу.:this:
Все сказано в опере anty. Спасибо...
Я родила доченьку на 27ой неделе с весом 860гр. Первый этап диких страхов пройден - "тяжелого ДЦП не будет" (фраза одного из многочисленных неврологов). Теперь с затаившемся "вторым страхом" наблюдаем за умственным развитием.
Но все это бесспорно ерунда, все эти "злобные страхи", надоевшие диагнозы и прочее по сравнению с обаянием и жизнерадостностью моей девочки. Мы её очень любим, особенная любовь у Лерочки с братиком.
 

Arleen

Эклектика
Panaceja, спасибо за рассказ :)
Julchik, так хорошо написала ты о своём малыше.............
 

ktoya

New member
Так впечетлилась темкой. что целую ночь мешала доче спать, ворочаясь с бока на бок. Всё раздумывала, чтобы мне хотелось узнать у тех, кто прошёл достаточно далеко по этому нелегкому пути? И. знаете, очень захотелось услышать о реакции пап, о жизни наших мужей с особенным ребенком. Просто у меня создается ощущение, что мой супруг не понимает до конца или не может поверить, что что-то подобное возможно в ЕГО жизни. А, может, это я чересчур все усложняю???
 

Слоник

Active member
Просто у меня создается ощущение, что мой супруг не понимает до конца или не может поверить, что что-то подобное возможно в ЕГО жизни.
Похоже и у нас было, и я долго не могла понять, то ли папа не догоняет всей серьезности ситуации, то ли на фоне моих рыданий и причитаний не хочет уподобляться и держится просто мужественно
типа "Я просто делаю свою работу")))

В итоге я от него просто отстала. Я ушла с головой в методики развития и т.д., а папа в работу. К удивлению, это нас сплотило.

Теперь я понимаю, что его "железобетонная" физиономия была мне не менее нужной, чем общие причитания с другими людьми.

Хотя были моменты. когда я пробовала разные пути, и папа постоянно нудел "фигня это все", но хоть особо не препятствовал, и на том спасибо

А вообще, очень грустно, когда папы не выдерживают и валят, я таких руками душить готова, столько историй наслушалась.
 

smil

New member
папа моей старшей дочки категорически отрицал все проблемы,тоже "фигня все это,перерастет" говорил,а потом и вовсе самоустранился,развелись,отказался оплачивать ее лечение,алименты через суд были 3 доллара,а 2 года назад последние полученные-12 долларов.Ни разу не пожелал с дочкой увидеться за 17 лет.Хотя ребенок она у него поздний и очень любимый был изначально,да и своих нынешних детей он сильно любит.До сих пор не верит в диагноз(со слов общих наших знакомых).
 

Mary Poppins

Леди Совершенство
Наш папа начал ситуацию по другому принимать, когда стал на занятия с ребенком ездить.А вот свекровь до сих пор полна позитива,так как с ней живем,постоянно слышу что "перерастёт".
 

anty

New member
Вот в этот период начинается очередная ломка всех выстроенных защитных иллюзий и мечтаний о том что бы для ее ребенка нашлось достойное место в социуме
мамочки.
повторная ломка... имхо она от ОЖИДАНИЙ
давай с самого начлала развивать, растить, любить, строить мир особого ребенка БЕЗ ОЖИДАНИЙ. как говорит одна моя хорошая знакомая: не надо ставить Вселенной условий. я тобой сильно-пресильно позанимаюсь, а ты дотянешься до института... а потом разочарование: где работа?? где институт? где просто профессия??7

я отдаю себе отчет в том, что то что я сейчас пишу - это ДРУГОЕ МИРОВОЗЗРЕНИЕ. и не так это просто раз и перешел. но хорошо бы вообще так жить. не только по отношению к особому ребенку. ко всем. к своим совершенно полноценным детям, к своим совершенно самостоятельным родителям, к своим коллегам, друзьям - относитесь так, без ожиданий. дал - и дал, сделал - и сделал, и отпустил это. ломок станет сильно меньше
 

ktoya

New member
"Жизнь, даже если ты ее отвергаешь, даже если пренебрегаешь ею, всегда оказывается сильней тебя. Она сильнее всего." Анна Гавальдо.

Жизнь без ожиданий - это психологическое спасение, по крайней мере для меня. И, да это ОЧЕНЬ тяжело, тяжело потому что 30 лет ты живешь именно ожиданиями, мечтами, строишь планы на будущее. А теперь приходиться, нет, не отказаться от будущего. от планов... просто всё это теперь БЕЗ ОЖИДАНИЙ... просто учишься принимать ситуацию. принимать жизнь здесь и сейчас без права иллюзорной корректировки. Ну т.е. корректировка есть, но она какая то более трезвая что ли.

Ни когда я над собой столько не работала в психологическом и моральном плане, иногда от этой работы я устаю гораздо больше, чем от работы со своим ребенком.
 

smil

New member
Да я ничего особенного не жду уже,да и прогнозы врачей не в полной мере оправдались,все гораздо лучше оказалось в итоге.Но вот последние несколько лет есть 2 проблемы.которые никак не удается решить и вообще определиться,насколько это норма..Первая-- профессия и работа.Дочь заканчивает вечернюю школу,еле-еле.Нужно дать профессию какую-то.То,что ей нравится-воплотить нереально,с такими знаниями сдать вступительные экзамены невозможно,да и работу после она смутно себе представляет.На некоторые простые специальности(рабочие) она не пройдет медкомиссию.Остаются считанные профессии,некоторые из них ей совсем неинтересны.Вот сейчас ходит на курсы кондитеров и я уже вижу,что не справляется и интереса нет ни у нее,ни у преподов к ней.Так же безуспешно были пройдены еще пару курсов по др.специальностям.Периодически ее устраиваем на работу в магазины,почту,убирать и т.д. Больше месяца-двух нигде не задерживается,везде просят ее забрать,основное недовольство работадателей:очень все медленно и неловко делает,нужен постоянный куратор над душой,иначе не знает как и что делать,спокойно может не прийти на работу,заводит сомнительные знакомства тут же,очень ленится,если можно схалявить-не упустит момент.Вторая проблема : отношения с противоположным полом и вообще с друзьями.Постоянно считаю дни ее месячных и т.д.,т.к.вероятность обнаружить беременность на большом сроке очень велика,навязчиво ездит в гости к ребятам,даже если ее откровенно выгоняют сами ребята и их родители,как танк упорная.Знакомсва в инете-отдельная история,не разбираясь дает дом. телефон,приглашает в гости ,пару раз нас ее новые друзья-подруги оставляли без денег и др.вещей.
 
Сверху