Особенные дети - особенные мамы

Девчата помогите не знаю ком обратиться подозреваю что мой ребенок особенным ему 4 месяца не реагирует на папу, пытается гулить с неживым предметами, все тянет в рот без разницы что, когда носиш на руках молчит и все время в сторону взгляд отводит, на животе не лежит руки в сторону и звезда, есть не просит, а когда кормлю дугой выбирается.Все родные против меня -наговаривать на ребенка и все тут - депрессия у меня. Причем ощущения что-то не так уже 3 месяца. Сначала думала гормоны, не подтвердились - педиатор говорит чудо не ребенок -ничего не требует взгляд осмысленный придераюсь . Ставят ЗМТ
 

Аня Таня

http://anna-help.ucoz.org
гвардия,до года вам ничего не поставят,мы сами с этим столкнулись.На данный момент Вам надо хорошего невролога.Попробуйте взять направление в третью детскую больницу,если дадут запишитесь к Шацкой Ирине Валерьевне-она нас ведет,очень хорошая врач и внимательная.Если хотите - напишите мне в личку,я оставлю Вам свой тел.
 

anty

New member
Mary Poppins, зайди еще
я тебе кашу сфотографирую, льняную
попробую глянуть где она продается у вас

я в питере в лавре купила, Ирка оч неплохо ест
 

anty

New member
Mary Poppins, зайди еще
я тебе кашу сфотографирую, льняную
попробую глянуть где она продается у вас

я в питере в лавре купила, Ирка оч неплохо ест
 

anty

New member
Умная... и больная. Любит пакакакоты.

Испытываю и гордость и радость и такую боль и непонимание что делать, что аж скулы сводит.

По порядку. Часть 1. Совершенно непонятно что делать с Иришиной школой. Совершенно непонятно. Как я это все вижу. Из существующих вариантов и практики обучения детей с ее диагнозом - это отдельная школа. Буквально это где учат алфавит много лет. Это как хороший вариант, потому что как плохой - интернат.
Если как-то извернуться и суметь доказать мильену комиссий, что она прекрасно соображает, просто ее особенности не позволяют ей это легко и всегда демонстрировать - то можно (наверное) добиться инклюзии. Она у нас довольна извращена и часто формальна, но это более высокий уровень программы. Но для Ириши потребуется тьютор. Такой должности нет у нас, его надо как-то всеми правдами и неправдами выбивать. В частном порядке? В экспериментальном? В порядке исключения? Самой оформиться и ходить каждый день в школу руку ребенку поддерживать? Еще можно тоже как-то извернуться и просочиться в нормальный класс, но на домашнюю форму обучения. Полагаю, что это будет в нашем случае очень сложно, но может и возможно. Но ей надо общение, ей мало уже семьи и меня как учителя. Она радостно бежит к логопеду на занятия, хоть может они там и не Америку открывают, но новый человек, какие-то новые задания, а не такие как у мамы - и она уже радостно вперед. И как многие особенные детки - она очень хочет в школу к детям.
Что делать в этой области нам- я ума не приложу пока, но рассказать хотела не совсем про это. Это только первая часть - как фон для понимания дальнейшей истории.

Часть 2. Иришка сейчас много болтает. Весь день болтает, чему я несказанно рада. Речь еще оооочень нечистая и неструктурированная. И голос тихий и высокий. Так говорят маленькие дети, выборочно называя разные предметы или что-то что им интересно, не связывая в предложения. И многие слова свои, придуманные, специфические. Ну, например, Ириша апельсин называет "пакакакОт", а если очень хочет съесть - то называет его уменьшительно-ласкательным "пакакакОтик". Совершенно не похоже на сам апельсин, но мы в семье все знаем, что это он. И если она шарит по холодильнику с бурчанием "Ая - пакакакот", то дети пробегая мимо, говорят ей: закрой холодильник, апельсины кончились, попроси маму купить еще. И она закрывает дверцу и ловит меня и, широко открывая рот и показывая на него пальцем, говорит:
- Мама, Ая - пакакакот! Ам. Дай ам!
- Ира, если ты хочешь кушать, давай я покормлю тебя. Супом. Будешь суп?
- Уп? Не! Пакакакот!
- Нет, апельсины пока не покупаем, ты их переела, надо отдохнуть.
- Ая пать?
- Нет, я не отправляю тебя спать, отдохнуть - в смысле сделать перерыв и не есть апельсины.

Потом кто-то добрый все же приносит апельсин и она радостно бежит с апельсином в одной руке и ножом (о ужас!) в другой и требует:
- Мама, памагай! Ая пакакакот! (что означает: помоги почистить апельсин, я его очень хочу)
Вот как-то так мы сейчас общаемся в быту. Со стороны люди ее плохо понимают, но мы в семье уже знаем ее лексику и отлично болтаем о том о сем.
Кое-что еще из словаря:
маукОй - мокрый
вадАй - дай воды
амЫна - машина
йойойо - хорошо
Есть и обычные понятные (или почти понятные) слова: домой, пойдем, ванна, пить, пать (спать), ука (рука), нога, газ (глаз), пуп - это все довольно четко говорит, а если еще и покажет, то понятно и людям извне.
Часть слов - как уже все помнят - она берет из английского: пиг (поросенок), бэ (медведь), ка (вторая версия слова машина).
Сейчас я стараюсь много с ней говорить и спрашивать, просить мне ответить, чтобы она набирала практику, она губами много чего отвечает, так чтобы пробовала с голосом, не боялась, тренировалась. И я делаю акцент уже не на предметы, коих она много называет, а на глаголы и на прилагательные. С этим труднее. То есть получить ответ в виде прилагательного - это редко. Но проскакивает.

Часть 3. Мы ходим семьей в баню. У нас такая традиция. Последние годы мы на какое-то время ее забросили, иришкино состояние и нагрузка на семью с ее реабилитацией были такие, что не до бани было. А вот сейчас мы потихоньку возрождаем старое. Ириша тоже включилась и уже просится, она любит и в горячей сауне посидеть и занырнуть в бассейн. Так что у нас раз в неделю - банный день.
Сегодня вот как раз ходили. Сеанс совместный, выкупает мой бывший шеф на фирму, и мне можно по старой памяти ходить с моими бывшими коллегами. Коллеги мои уже все в курсе иришиных моментов, но еще не глубоко, а так, привыкают, приглядываются.. Сидим в парилке. Ириша вслух считает количество людей: тетя - ту (и показывает 2 пальца, это значит 2 тети), мама-Ая - ту (на второй руке 2 пальца, это мы с ней), спрашиваю сколько вместе - фо. Все ее хвалят. Ай молодец, какая ты Ирочка молодец. Девчонки молодые наши мажутся какими-то мазилками для красоты и Ириша повторяет за ними движения и мажет себе ноги и лицо и вся такая гордая сидит. Я пытаясь задержать ее в парилке подольше и заодно потренировать ответы, спрашиваю:
- Ирочка, а ты больше умная или красивая девочка? Что больше? (и ожидаю, что она предложит мне показать жестом выбор, когда в ответе ожидаются прилагательные - она часто хитрит и просит дать выбор)
Ира без задержки:
- Умая!
Все радостно оживились: вау, молодец.
И тут Ира добавляет:
- Ая банАя.
Мне слышится, что она сказала больная, но я отмахиваюсь от этого ответа, его же не было в стартовом задании по образцу и переспрашиваю: какая?
- БанАя!
- Больная?
- Да!
- У тебя что-то болит?
- Не. БанАя (и крутит пальцем у виска... О боже, где она взяла это жест?)
Я похолодела. Но инерционно продолжаю:
- Но ты же умная? Правда?
- Да! Сииина! (сжимает кулачки, показывая степень. она вместо "очень" говорит "сильно")
- А кто так говорит, что ты больная?
- Мама! (и показывает пальцем на мою голову)

Меня как через мясорубку прокрутили. Уже потом в машине едем домой, говорю: ты обижаешься что я думаю, что ты больная, или ты не обращаешь внимания? Показывает вариант - "обижаюсь".
И она права. Я не говорю, что она больная прямо так открыто, но я говорю - "в ее диагнозе", "дети с ее заболеванием", я все время опираюсь на ее диагноз, и чтобы что-то оправдать или чем-то выделить ее, и устав от позиции доказывания в обществе какая она умница - я уже все чаще допускаю мысль сдаться, водить ее в положенную отсталую школу днем, а дома заниматься отдельно уже для нее. А она все это считывает. И очень ясно. Без пыли.
Весь вечер мучалась виной перед ней. А стала писать текст - не могу успокоиться, пишу между рыданиями. Как же она все понимает, как она видит все, как переживает оказывается, что ее не принимают обычной, даже я - при всей моей помощи ей - не вижу ее обычной. Что же мне делать со школой. Там же весь наш социум во всей красе. С такими как я и еще гораздо более отсталыми...

Вместо колыбельной шептала ей какая она чудесная и что я прошу прощения...
- Ты меня простишь, солнышко?
Она с готовностью и так радостно:
- Да! - и потянулась губками меня поцеловать.
Светлый человечек... Очень надеюсь, что и Сильный.
Потому как невозможно же это все вынести, если не сильному...
Скуплю ей завтра все апельсины района. Моей изумительной Ае ее любимые пакакакоты.

http://antysk.livejournal.com/129853.html
 

ВероникаМ

New member
Инга, тьюторы сейчас законодательно есть. Другое дело, что его желательно самому найти и обучить. По крайней мере, если это есть для детей с аутизмом, то это есть и для других детей.
 

anty

New member
да, мне сказали что уже и в первый раз аутистов набрали в 1 класс обычной школы с тьюторами. записали их как-то по-другому по должностям.

но теперь этого надо добиться для Ириши, если решиться на этот вариант. надо доказать что она не имеет уо, как в ее случае это делать?
 

Лапа

Well-known member
anty, не помню ник девушки-логопеда, но она мне пару лет назад рассказывала про маму, которая добилась обучения в обычной школе для ребенка с сенсорной аллалией. Спросите в логотеме, может у нее остались контакты мамы
 

ВероникаМ

New member
В 5 школе из 3 трёх детей только у одного стоит уо, а тьюторы у всех. На недавней комиссии ребёнку с аутизмом без уо написали "обучение с сопровождением". Я думаю, в первую очередь, нужна инвалидность для сопровождения. Дети с ДЦП тоже имеют право на сопровождение.
В 5 школе 3 тьютора на 1,5 ставке помощника воспитателя.
 

Mary Poppins

Леди Совершенство
Девочки, продаю-раздаю часть своей логопедической библиотеки( в барахолке), (надеюсь модераторы не обидятся за объявление здесь)
 

Квакушк@

New member
anty, прочла ваше последнее....сижу кофе слезами поливаю. Как знакомы все ваши чувства.... Понимание что и сам ты своего ребенка видишь не таким как все, хотя это именно что и так, он не такой как все.. Это факт, но ( для меня) он не окрашен уже " плохим или хорошим" все равно ты любишь именно этого ребенка так сильно что...... Ой, сплошной сумбур у меня...
Вот что я хотела сказать про школу ( наш опыт). Мы пошли в речевую школу и отучились там два с половиной класса, два раза ходили на эти долбанные комиссии где ты доказываешь что ты не верблюд( до этого комисси были и ранее, мама за меня ходила с ребенком тк я нервничала так , что это только было во вред ребенку). В середине третьего года мы решили уйти в обычную школу, ушли. И представьте , ни одной комисси не одному человеку ни из какого центра мира, теперь совершенно не интересно что там у нас и как, в нашей жизни как будто и не было этих чудесных комиссий. Учимся даже лучше чем я ожидала, конечно все уроки делаем вместе. Простите что пишу я видимо мимо темы... Прочла ваш пост и видимо рассказываю свою мысль .... Просто знайте , я прочла вас и мне понятна вся ваша боль, не мучайте себя угрызениями совести ... Ну что, есть такой момент.... да потому что никому все равно из вне не понять что мы чувствует и как нам... Тоже благодоря окружающей действительности недавно пришлось зажав в себе всю жалость в кулак ровным голосом ( как будто так все и должно быть) говорить ребенку " да , ты же сам знаешь, ты говоришь плохо но мы же с тобой стараемся и занимаемся и все будет лучше." А сын мне в ответ" мама я вырасту и буду говорить хорошо как все?" А мне пришлось сказать " ты вырастешь и будешь говорить намного лучше, мы же работаем над этим." И нам двоим было понятно что " как все" не будет никогда, но будет лучше :)
Время и слезы остудили кофе....
 

Otik

New member
И я не могу пройти мимо этой темки. Сегодня прибываю в глубоко депрессивном настроение. Вот уже почти закончился наш первый класс. Учится Лёша по программе для детей с трудностями в обучении, правда не вижу абсолютно никакой реализации этой программы, но нам это и не нужно. Наши основные проблемы по прежнему речь и поведение. Речь - ну что сказать, не все звуки автоматизированы, соответственно как говорю, так и пишу. Ну и плюс полное непонимание:почему говорим кАлАсок, а пишем кОлОсок? и тд. А таких слов - большинство. И поведение. Делать замечание педагогам лень. А когда Лёшка переходит границы, начинается:"Ну конечно, ребёнок же не нормальный..." И жалуются, жалуются... Хотя бывают недели, когда слышу только приятности. Спасает Лёшу математика - лучший в классе. Плюс обнаружении у ребёнка абсолютный музыкальный слух и прекрасную память. Сегодня был экзамен. ну что... нас попросили вежлив уйти. Аргумент: "ну он же поступать не будет. Можете просто для себя заниматься". И педагог наша вроде и пыталась объяснить, что-то. Но педагог по сольфеджио и хору не считает возможным Лёше заниматься. Он её не слушается. И вот что, мне идти показывать как он может диктант нотный записать... Я не знаю... Вроде успехов море, и говорить лучше стал, и моторика улучшилась и поведение в разы! улучшилось и математика, просто умничка, и стихи учит, раньше об этом даже речь не шла(эх, ломает школа...), но не радует ничего сегодня(.
А про комиссии я вспоминать даже не хочу. Я каждый раз проходила через такое унижение, что решила, что бы не было дальше, я буду писать отказ от программы для детей с трудностями, чтоб только не видеть и не слышать всех членов комиссии. Устала доказывать.
Эх, спасибо, что выслушали)).
 

Квакушк@

New member
Как много в нашем случае зависит от человека. Была тут у нас замена учителя, все капец ребенок не писал в тетради а слонов каких то корявых выводил, пришла учитель наш, все буквы ровненькие, все написано. Учитель верит в ребенка он у него поет и слух идеальный, не верит " ребенок - не такой" . А комиссия вроде как призвана помочь, почему же так все ее одинаково воспринимают" унижение и издевательство"...

И кстати позвольте совет, девочки у кого как у меня особый и один был ( теперь уж двое :)) рожайте второго ребенка чем быстрее , реально лучше, лучше , лучше!
 

anty

New member
у нас на днях комиссия
должна была быть сегодня но я видимо ТАК не хочу - что у них там что-то перенеслось :))
почитали бы члены комиссии сколько добра и тепла они несут в наши семьи и жизни.
 

Mary Poppins

Леди Совершенство
А у нас сегодня комиссия таки случилась и не случилась одновременно ... не смогли мы договриться, поэтому было предложено обследование в стационаре- даже в заключении так написали. чем все мысли мои и планы спутали))) капец тётки вредные))) на две недели в психиатрию ребёнка я не отдам, а вот от учительницы "первой нашей" придётся уходить- жаль, сын привык- а она в него не верит. Опять лето будет убито на поиск новой школы ых(

anty, поздравляю дочку))) пусть растёт дальше красавицей и умницей))
 

solnushka

работающая мама
Ох. Сижу и на этом сайте и на секонде. Девушка с незрячими двойняшками просит помощи. Вспомнила, что что-то было про особенных, решила сбросить ей ссылочку. Зашла на Ваш форум, почитала немного, сижу плачу и думаю: это жизнь так несправедлива/справедлива, за что все это деткам/родителям и, господи, какое это счастье иметь здоровых деток и не переживать, что кто-то что-то скажет про них нехорошее или одарит недобрым взглядом...

Девочки, Вы такие умницы вместе с Вашими детками. Пусть в Вашей жизни все сложится и все получится!!! Терпения и здоровья Вам и Вашим семьям! :bb:
 

anty

New member
дорогие особеные мамочки!
у меня объявление для тех, кто может оперативно собраться, кто легкий на подъем


с 11 мая (ближайший понедельник) в Минске начинается курс по аквареабилитации деток с разными формами инвалидности. Впервые этот специалист приезжает в Минск, до этого мы ловили его по миру, в России да в Прибалтике, в основном. Дмитрий Утенков. Он применяет в работе и домановские подходы (вернее это Доманы учились у того же учителя, что и Дмитрий) и подходы Фельденкрайза, соматические техники

моя Ира за прошлый аналогичный курс научилась плавать и начала собирать фразы из трех слов
Вот наш ролик с прошлого курса занятий моей дочери http://antysk.livejournal.com/113551.html


сейчас есть 1 полное место на 12 занятий с 11 по 26 мая (будние дни) 600 евро
и одно место на 4 занятия с 21 по 26 мая (те же будние) 200 евро

цена конечно же кусается если примеряться на уровень наших с вами пособий по инвалидности
но я давно уже выбрала реабилитацию по своей программе, получается дороже чем бесплатное плавание в поликлинике, но и результаты совсем другие.
по сравнению с тем сколько обходится семье такой курс на выезде в Россию или ближнее зарубежье - то это половина отцены, даже меньше половины. с билетами и размещением в Питере том же последний курс мне обошелся в 1400 евро
так что если с эого угла смотреть - то 600 очень бюджетно.

к сожалению много времени на раздумье нету - так что кто решится надо писать или звонить мне оперативно.

29 63093829 Инга
6393829@gmail.com
или можете оставить сообщение на моей странице в жж
там же подробности курса http://antysk.livejournal.com/186415.html
 
Сверху