Умная... и больная. Любит пакакакоты.
Испытываю и гордость и радость и такую боль и непонимание что делать, что аж скулы сводит.
По порядку. Часть 1. Совершенно непонятно что делать с Иришиной школой. Совершенно непонятно. Как я это все вижу. Из существующих вариантов и практики обучения детей с ее диагнозом - это отдельная школа. Буквально это где учат алфавит много лет. Это как хороший вариант, потому что как плохой - интернат.
Если как-то извернуться и суметь доказать мильену комиссий, что она прекрасно соображает, просто ее особенности не позволяют ей это легко и всегда демонстрировать - то можно (наверное) добиться инклюзии. Она у нас довольна извращена и часто формальна, но это более высокий уровень программы. Но для Ириши потребуется тьютор. Такой должности нет у нас, его надо как-то всеми правдами и неправдами выбивать. В частном порядке? В экспериментальном? В порядке исключения? Самой оформиться и ходить каждый день в школу руку ребенку поддерживать? Еще можно тоже как-то извернуться и просочиться в нормальный класс, но на домашнюю форму обучения. Полагаю, что это будет в нашем случае очень сложно, но может и возможно. Но ей надо общение, ей мало уже семьи и меня как учителя. Она радостно бежит к логопеду на занятия, хоть может они там и не Америку открывают, но новый человек, какие-то новые задания, а не такие как у мамы - и она уже радостно вперед. И как многие особенные детки - она очень хочет в школу к детям.
Что делать в этой области нам- я ума не приложу пока, но рассказать хотела не совсем про это. Это только первая часть - как фон для понимания дальнейшей истории.
Часть 2. Иришка сейчас много болтает. Весь день болтает, чему я несказанно рада. Речь еще оооочень нечистая и неструктурированная. И голос тихий и высокий. Так говорят маленькие дети, выборочно называя разные предметы или что-то что им интересно, не связывая в предложения. И многие слова свои, придуманные, специфические. Ну, например, Ириша апельсин называет "пакакакОт", а если очень хочет съесть - то называет его уменьшительно-ласкательным "пакакакОтик". Совершенно не похоже на сам апельсин, но мы в семье все знаем, что это он. И если она шарит по холодильнику с бурчанием "Ая - пакакакот", то дети пробегая мимо, говорят ей: закрой холодильник, апельсины кончились, попроси маму купить еще. И она закрывает дверцу и ловит меня и, широко открывая рот и показывая на него пальцем, говорит:
- Мама, Ая - пакакакот! Ам. Дай ам!
- Ира, если ты хочешь кушать, давай я покормлю тебя. Супом. Будешь суп?
- Уп? Не! Пакакакот!
- Нет, апельсины пока не покупаем, ты их переела, надо отдохнуть.
- Ая пать?
- Нет, я не отправляю тебя спать, отдохнуть - в смысле сделать перерыв и не есть апельсины.
Потом кто-то добрый все же приносит апельсин и она радостно бежит с апельсином в одной руке и ножом (о ужас!) в другой и требует:
- Мама, памагай! Ая пакакакот! (что означает: помоги почистить апельсин, я его очень хочу)
Вот как-то так мы сейчас общаемся в быту. Со стороны люди ее плохо понимают, но мы в семье уже знаем ее лексику и отлично болтаем о том о сем.
Кое-что еще из словаря:
маукОй - мокрый
вадАй - дай воды
амЫна - машина
йойойо - хорошо
Есть и обычные понятные (или почти понятные) слова: домой, пойдем, ванна, пить, пать (спать), ука (рука), нога, газ (глаз), пуп - это все довольно четко говорит, а если еще и покажет, то понятно и людям извне.
Часть слов - как уже все помнят - она берет из английского: пиг (поросенок), бэ (медведь), ка (вторая версия слова машина).
Сейчас я стараюсь много с ней говорить и спрашивать, просить мне ответить, чтобы она набирала практику, она губами много чего отвечает, так чтобы пробовала с голосом, не боялась, тренировалась. И я делаю акцент уже не на предметы, коих она много называет, а на глаголы и на прилагательные. С этим труднее. То есть получить ответ в виде прилагательного - это редко. Но проскакивает.
Часть 3. Мы ходим семьей в баню. У нас такая традиция. Последние годы мы на какое-то время ее забросили, иришкино состояние и нагрузка на семью с ее реабилитацией были такие, что не до бани было. А вот сейчас мы потихоньку возрождаем старое. Ириша тоже включилась и уже просится, она любит и в горячей сауне посидеть и занырнуть в бассейн. Так что у нас раз в неделю - банный день.
Сегодня вот как раз ходили. Сеанс совместный, выкупает мой бывший шеф на фирму, и мне можно по старой памяти ходить с моими бывшими коллегами. Коллеги мои уже все в курсе иришиных моментов, но еще не глубоко, а так, привыкают, приглядываются.. Сидим в парилке. Ириша вслух считает количество людей: тетя - ту (и показывает 2 пальца, это значит 2 тети), мама-Ая - ту (на второй руке 2 пальца, это мы с ней), спрашиваю сколько вместе - фо. Все ее хвалят. Ай молодец, какая ты Ирочка молодец. Девчонки молодые наши мажутся какими-то мазилками для красоты и Ириша повторяет за ними движения и мажет себе ноги и лицо и вся такая гордая сидит. Я пытаясь задержать ее в парилке подольше и заодно потренировать ответы, спрашиваю:
- Ирочка, а ты больше умная или красивая девочка? Что больше? (и ожидаю, что она предложит мне показать жестом выбор, когда в ответе ожидаются прилагательные - она часто хитрит и просит дать выбор)
Ира без задержки:
- Умая!
Все радостно оживились: вау, молодец.
И тут Ира добавляет:
- Ая банАя.
Мне слышится, что она сказала больная, но я отмахиваюсь от этого ответа, его же не было в стартовом задании по образцу и переспрашиваю: какая?
- БанАя!
- Больная?
- Да!
- У тебя что-то болит?
- Не. БанАя (и крутит пальцем у виска... О боже, где она взяла это жест?)
Я похолодела. Но инерционно продолжаю:
- Но ты же умная? Правда?
- Да! Сииина! (сжимает кулачки, показывая степень. она вместо "очень" говорит "сильно")
- А кто так говорит, что ты больная?
- Мама! (и показывает пальцем на мою голову)
Меня как через мясорубку прокрутили. Уже потом в машине едем домой, говорю: ты обижаешься что я думаю, что ты больная, или ты не обращаешь внимания? Показывает вариант - "обижаюсь".
И она права. Я не говорю, что она больная прямо так открыто, но я говорю - "в ее диагнозе", "дети с ее заболеванием", я все время опираюсь на ее диагноз, и чтобы что-то оправдать или чем-то выделить ее, и устав от позиции доказывания в обществе какая она умница - я уже все чаще допускаю мысль сдаться, водить ее в положенную отсталую школу днем, а дома заниматься отдельно уже для нее. А она все это считывает. И очень ясно. Без пыли.
Весь вечер мучалась виной перед ней. А стала писать текст - не могу успокоиться, пишу между рыданиями. Как же она все понимает, как она видит все, как переживает оказывается, что ее не принимают обычной, даже я - при всей моей помощи ей - не вижу ее обычной. Что же мне делать со школой. Там же весь наш социум во всей красе. С такими как я и еще гораздо более отсталыми...
Вместо колыбельной шептала ей какая она чудесная и что я прошу прощения...
- Ты меня простишь, солнышко?
Она с готовностью и так радостно:
- Да! - и потянулась губками меня поцеловать.
Светлый человечек... Очень надеюсь, что и Сильный.
Потому как невозможно же это все вынести, если не сильному...
Скуплю ей завтра все апельсины района. Моей изумительной Ае ее любимые пакакакоты.
http://antysk.livejournal.com/129853.html