Жизнь без глютена (целиакия)

Sunbeam

New member
я не уверена что смогу без диагноза договорится с садом, хотя бы по поводу старшего. младший явно будет до школы дома... если только старшему тоже назначат сдавать на пищевые аллергены, если они покажут на пшеницу тогда с садом договоримся и без диагноза

а не узнавали по поводу генетического анализа? может в литве или польше можно сдать? хотя я думаю даже на основе ген анализа у нас диагноз не поставят, скажут процедура и все такое
 

diamid

New member
я не уверена что смогу без диагноза договорится с садом, хотя бы по поводу старшего. младший явно будет до школы дома... если только старшему тоже назначат сдавать на пищевые аллергены, если они покажут на пшеницу тогда с садом договоримся и без диагноза

а не узнавали по поводу генетического анализа? может в литве или польше можно сдать? хотя я думаю даже на основе ген анализа у нас диагноз не поставят, скажут процедура и все такое
В любом случае, даже если анализы уже будут на грани нормальных, вам предложат провокацию, и вы будете с диагнозом под ?. Даже такой подвопросный диагноз помогает уже на уровне педиатра решить все вопросы с справками, садами и школами. Поэтому, конечно все что назначают в 3-ке сдать надо.
А генетический анализ ничего не даст, так как может быть положительным, а целиакия не проявится. Это не самый точный метод исследования. Я конечно в Питер бы поехала, там врач Ревнова, она ставит больше по клинической картине, анализам крови и биопсия для нее не есть главное. Но, насколько я знаю, Саванович ее диагнозы не приемлет. А вам сколько лет, что биопсию назначили?
 

Sunbeam

New member
В любом случае, даже если анализы уже будут на грани нормальных, вам предложат провокацию, и вы будете с диагнозом под ?. Даже такой подвопросный диагноз помогает уже на уровне педиатра решить все вопросы с справками, садами и школами. Поэтому, конечно все что назначают в 3-ке сдать надо.
А генетический анализ ничего не даст, так как может быть положительным, а целиакия не проявится. Это не самый точный метод исследования. Я конечно в Питер бы поехала, там врач Ревнова, она ставит больше по клинической картине, анализам крови и биопсия для нее не есть главное. Но, насколько я знаю, Саванович ее диагнозы не приемлет. А вам сколько лет, что биопсию назначили?
нам полтора года.
ну как может ген анализ нам ничего не дать, если проявления на лицо. просто это либо цилиакия либо аллергия и как раз нам бы этот анализ очень был кстати. я не спорю с вами, но мне больше нравится идея ген анализа чем биопсия под наркозом для такого маленького ребенка
 

diamid

New member
Sunbeam,
У племяша брали биопсию, когда ему было почти 3 года, вообще в таком раннем возрасте не рекомендуется биопсия, вы поищите в интернете (но кажется в России). Безусловно ген.анализ было бы хорошо, но не признают его у нас-а это плохо, найдут 100 отговорок. У нас с ген.анализами вообще сложно, у нас 2 диагноза под ? из-за отсутствия возможности сделать ген.анализ.
 

Sunbeam

New member
у нас 2 диагноза под ?
какие если не секрет?
нам исключили муковисцидоз (ген тест). сейчас под вопросом цилиакия и лактазная недостаточность (пока не можем исключить или подтвердить тк в 7ке нет тестов)
 

diamid

New member
Нам муковисцидоз пытались поставить по потовым пробам (были повышены, пограничные), ген.анализ мне удалось сделать через конверт, так не хотели назначать. Сейчас у нас завис синдром Марфана и еще что-то (уже и не помню). Хотя высокого роста у нас нет, мы просто худющиеее и клетка грудная деформирована сильно. Как-то после всех похождений мы уже и не ходим больше по врачам, только если простуда, да и то, не знают чем лечить с учетом целиакии под ?.
 

Sunbeam

New member
бедные дети :(

я сегодня сдала анализ на глиадин и тканевую трасглутаминазу, посмотрим что он покажет...
скажите а запоры могут быть на отмене глютена? чтото мы стали реже какать и не можем прокакаться

и еще вопрос можно ли козье молоко, или вообще никакую молочку?
 

diamid

New member
Sunbeam,
У племяша теперь интервал через день, а у моего стадия расстройства перешла в стадию недельных запоров, но все нормализовалось.
Насколько я знаю, целиакия параллельно может идти с аллергией на молочные продукты, я сыну только твердый сыр даю, а от молока он как то сам отказался. Думаю здесь вообще строго индивидуально будет.
Результаты потом скажите?
 

Sunbeam

New member
на короне купила разрыхлитель без муки

состав
 

Вложения

  • IMG_2033.JPG
    IMG_2033.JPG
    157.6 KB · Просмотры: 12
  • IMG_2034.JPG
    IMG_2034.JPG
    103.9 KB · Просмотры: 17

Sunbeam

New member
пришли мои анализ и анализы старшего ребенка, анализы хорошие. сегодня сдали младшему еще раз анализы в тройке, наревелись оба... медсестра исколола вены, перчатки не одела, в одну вену попала, но крови хватит только на цилиакию а на панель не хватит, во вторую не попала хотя под кожей долго шарила иголкой. устроили разборки, и изза перчаток и изза того что сразу не позвали опытную медсестру из реанимации, но смысл, ребенка больше колоть не дам.
были на фолля. по фоллю реакция только на рожь, сказали что наврядли может быть цилиакия. но поджелудочная почти не работает, изза этого еда поступает в кишечник не подготовленная и просто гниет там а не переваривается и не всасывается. поэтому после того как убрала глютен и молочку ребенку стало гораздо легче, тк нагрузка в разы уменьшилась.
не знаю чему верить на что полагаться. у старшего кандиды поэтому опять же на диете без глютена он стал прилично спокойнее...

diamid у вас была реакция на пшеницу по фоллю? вы видели что этот московский магазин отправляет посылки по снг? не заказывали продукты посылкой?
 

diamid

New member
Sunbeam,
По фоллю у нас была реакция на все, но вы учитывайте, что моему на момент исследования было 10 лет и он просто умирал (в прямом смысле слова). Для меня в-первую очередь был информативен анализ на трансглутамитаназу (или как там ее), и очуменное улучшение на диете. Да и аллергия на пшеницу может быть, а целиакии может не быть и наоборот. Все таки ориентируйтесь на анализы крови и может быть соглашайтесь на биопсию (она для маленьких под наркозом).
Как то посылкой по СНГ не пробовала у них заказывать.
 

Sunbeam

New member
те даже если по фоллю реакции на пшеницу нет но цилиакия может быть? у нас тканевая траснглутаминаза G -28. хотя ухудшение кишечника и проблемы с ворсинками это же тоже реакция организма, просто не понятно что фоль показывает что нет
на биопсию не буду соглашаться, если надо будет сделаем потом, а наркоз договорюсь и оплачу. посмотрим сначала какие будут анализы в тройке и что нам потом скажут на консультации
 

Sunbeam

New member
diamid,а сколько времени вы сидели на диете прежде чем ребенок начал набирать вес?
 

Sunbeam

New member
ездили мы на обследования в вильнюс. те же анализы что и у нас, плюс генетический тест, плюс анализ на эндомизий. по итогу результаты там кардинально отличаются (трасглутаминаза по нулям, глиадин чуть чуть повышен), в генетике цилиакии нет. Саванович когда увидела наши анализы не смогла объяснить такую разницу в анализах. лаборанты сказали что возможно у нас страдает качество реактивов. и тк в генетике у нас нет цилиакии то саванович от нас открестилась и отправила обратно к гастро, поставила нам нецилиакийную непереносимость глютена. гастроэнтерологи не знают изза чего непереносимость и что с нами делать. поэтому планируем опять ехать в вильнюс может там нам помогут.
ребенок после того как убрали глютен стал есть, но вес стоит по прежнему.

я не призываю ехать в вильнюс, но прежде чем делать биопсию повторите анализы в синево
 

pav36

New member
Юста,
Мой после всех приключений со здоровьем решил в медики податься, учебу с 6-7 подтянул на 9-10, так что армия не светит в любом случае. Со школой и столовой тоже разобрались, комплексов нету, у него девочка подружка -астматик и аллергик, так что они друг друга поддерживают
расскажите как в школе с диетой справляются? не все сады могут справиться с диетой, а в садах гораздо меньше деток кормят, чем в школе. легче справляться

Sunbeam,
Я добавляю соду, разрыхлители все с мукой. Еще смотрите внимательно на масло подсолнечное, стали добавлять вытяжки из пшеницы. Н-да, я уже размечталась, что появился новый врач на горизонте, ан нет-все дороги ведут к Саванович. А вы уже на диете?

на бутылке пишут про пшеницу????

Мы были несколько раз на приеме у Леус. Замечательная врач. нам нравится. Все объяснит, внимательно осмотрит. Никаких лишних назначений.

Просто, насколько я помню, кишечник восстанавливается быстро и биопсия потом не информативна и анализ крови в принципе тоже
кишечник восстанавливается долго. нам стало лучше только через 1,5 года диеты. первые месяцы у нас все равно был понос и тошнило периодически. но до установки диагноза не стоит садиться на диету. наш анализ крови не показал целиакию, только биопсия, результаты диеты

Sunbeam,
У племяша брали биопсию, когда ему было почти 3 года, вообще в таком раннем возрасте не рекомендуется биопсия, вы поищите в интернете (но кажется в России). Безусловно ген.анализ было бы хорошо, но не признают его у нас-а это плохо, найдут 100 отговорок. У нас с ген.анализами вообще сложно, у нас 2 диагноза под ? из-за отсутствия возможности сделать ген.анализ.
признают и делают у нас на платной основе. знаю одного ребенка. Про то что не рекомендуют биопсию до 3-х лет не слышала. разные есть ситуации. тут должен наблюдать и решать грамотный врач. нам сразу тоже не хотели делать зонд. но в итоге через пару месяцев пришлось.

бедные дети :(

я сегодня сдала анализ на глиадин и тканевую трасглутаминазу, посмотрим что он покажет...
скажите а запоры могут быть на отмене глютена? чтото мы стали реже какать и не можем прокакаться

и еще вопрос можно ли козье молоко, или вообще никакую молочку?
у нас начались запоры через 2 года диеты на фоне отмены бутылки. стала с кружки меньше пить. но мы не кушаем овощи и фрукты. вообще пшеница и злаки должны чем то восполняться. диета должна быть сбалансирована. иначе проявляются другие проблемы. лактазная недостаточность у нас тоже прошла. потихоньку ввела кефир и творог. начала давать фисташки. в итоге вылезла другая проблема-оксалатурия.

ребенок после того как убрали глютен стал есть, но вес стоит по прежнему.

я не призываю ехать в вильнюс, но прежде чем делать биопсию повторите анализы в синево
вес набирается не сразу. мы смогли набрать немного только с помощью лечебной смеси. только спустя 5 месяцев диеты и приема лечебной смесь дочка смогла начать ходить в год и 10 месяцев. диагноз нам выставили в 1,5 года.

а про непереносимость я слышала. бывает трудно отличить истинную целиакию от непереносимости. непереносимость можно перерости, а целиакию считается что нет

по поводу Синево-там результаты еще менее достоверны. реактивы очень дорогие. в 3-ке ждут пока насобирается количество анализов, в синево нет. а реактив 1 на большое количество анализов.

Наиболее специфичным маркёром в лабораторной диагностике целиакии являются иммуноглобулины класса А (IgA) к tTG. Однако у детей до 2 лет с недавно начавшимся заболеванием этот маркёр может не определяться. У части больных целиакией (10% и более) имеется селективный дефицит IgA, поэтому при диагностике данного заболевания рекомендуют проводить определение общих IgA. Для этой категории определение специфических иммуноглобулинов класса G (IgG) к tTG будет основным [11]. Для всех пациентов рекомендуется динамическое наблюдение.
Определение антител к tTG эффективно для выявления нелеченой целиакии. При назначении безглютеновой диеты прекращается поступление глютена, начинается процесс восстановления слизистой тонкого кишечника и прекращается выработка антител к tTG. Разработан алгоритм лабораторного мониторинга и диагностики больных целиакией, который включает в себя выявление маркёров [12]:
1) серологических: антиглиадиновые антитела (AGA - IgA, AGA - IgG), эндомизийные антитела (EMA - IgA, EMA - IgG), антитела к тканевой трансглутаминазе (tTG - IgA, tTG - IgG);
2) генетических: HLA-DQ2 (DQA1*0501, DQB1*0201), HLA-DQ8 (DQA1*0301, DQB1*0302);
3) гистологических: данные биопсии слизистой тонкой кишки (морфометрические и иммуногистохимические).

вот что прочитала в контакте и практически согласна с этим:

. Так много заболеваний кишечника, которые при отмене глютена отступают или ослабляют свое порочное действие (Крона, неспецифический язвенный колит, целиакия, ферментопатия различной формы и пр.)
2. Почему, при отмене глютена, даже здоровым людям становится лучше?
3. Почему в некоторых случаях не подтверждается самая лучшая диагностика на Ц, а признаки налицо?
Вывод:
1. В связи с выведением сортов с повышенным содержанием клейковины, ее кол-во в пшенице достигло того уровня, который не может переварить большинство нормальных, здоровых кишечников. Глютен, попадая в кишечник, склеивает кишечные ворсины, вызывая брожение пищи и газообразование. Кишечник, чтобы очиститься, притягивает воду и начинается процесс очищения-понос. Те кишки, которые не имеют высокой чувствительности, просто выводят эту клейкую массу с усилием (запор). При этом часть ядовитых веществ успевает поступить в кровь, отравляя организм и вызывая сопутствующие болезни. Поэтому понос-защитная реакция организма. Думаю, что целиакию не могут диагностировать, потому что ее в принципе нет. Есть реакция организма на ненормальное содержание клейковины в некоторых злаках или отсутствие видимой реакции и отравление...Разница только в чувствительности кишечной стенки и имунном статусе организма.
Вывод: Глютен- вещество не полезное для всех, а в некоторых случаях ядовитое !. И пусть врачи называют это целиакией или как-то еще. Но именно глютен создает условия для развития серьезных болячек в кишечнике. Поэтому диагностирована ли целиакия или нет, глютен-яд.
 
Последнее редактирование:

diamid

New member
Девочки!!! В Минске появилось кофейня с безглютеновым меню!!! На этой неделе поеду разговаривать с директором, уточнять все вопросы по производителям, обслуживанию и т.д. Но, это прогресс!!!
 
Сверху