Жизнь без глютена (целиакия)

бурундук

New member
олюко, макароны не надо, но раз вы спрашивали выше :))), я на безглютеновой диете :)))).
Arabesque, вроде гуар gum неаллергенна.

Делитесь где вы еду добываете и как детей тестируете и контролируете успешна ли диета :)
 

Пушистик-Акулов

потусторонняя
девочки, подскажите пожалуйста, как решали проблему с детским садом? можно ли ребенка с диагнозом целиакия отдавать в обчный сад? или проситься в санаторный? или детей с таким диагнозом у нас в сады вообще не берут?
 

diamid

New member
Пушистик-Акулов,
У меня у сестры ребенку 3 года, будут дома, так как никто гарантию не дает, что глютен не попадет в еду и не будет случайной печенюшки((
 

Юста

Well-known member
как решали проблему с детским садом?
у подруги ребенок ходил в санаторную группу детского сада....но, чтобы такого не было

так как никто гарантию не дает, что глютен не попадет в еду и не будет случайной печенюшки((
ей пришлось долго бодаться
 

бурундук

New member
К сожалению, гарантии никто не даст. :(скорее всего либо санаторный сад со своим питанием или дома оставаться. Печеньки это ещё ничего, вот кросконтаминацию тяжело предупредить или заметить. Т к например если отразить хлеб обычный а потом тем же ножом безглютеновый, немного глютена попадёт в еду, и эй уже небезглютеновая диета:(. Гречку например надо перебирать и мыть хорошо, сколько раз в упаковке находила овёс или пшеницу:(, овсянка должна быть строго сертифицирована как безглютеновая -кто за этим будет следить?
Как вы детей тестировали? Только кровь? А повторно когда чтобы узнать эффективность?
 

diamid

New member
бурундук,
Для меня самым первым показателем было: набо веса (с 19 кг. до 30 кг.) на диете уже 1 год и 7 месяцев. Перестал болеть (раньше абструктивные были каждые 2 месяца, из антибиотиков, кашля и тд. не вылазили). Прошел дерматит (нога уже начинала гнить). Улучшился общий вид ребенка и состояние (ноги болели так,что не мог ходить, мешки кроваво-синие под глазами были постоянно). Ну и настроение - из плаксы-ваксы стал весельчаком-приколистом. У сестры тоже сразу набор веса за 3 месяца + 4 кг. и полностью прошли ларингиты.
О, и мы стали в туалет ходить по большому каждый день (запоры были по 5 дней).
А как у вас вышли на этот диагноз, как диагностировали, как сейчас?
 

бурундук

New member
Ну я взрослый человек, мне проще поставить, гастроскопию с биопсией и анализ на антитела. Но у меня регулярно срыв в диете. Т к по рекомендациям педиатров удетей глютен в диете сохраняется. Старшего тестировала, т к мне показалось что клиника есть, но анализы отрицательные, младший обгоняет норму по росту и весу. Изза готовки наверное где-то есть кросконтаминация илиболею давно, антитела не уходят. Первые полгода регулярно забывалась, когда надо было попробовать детскую еду на вопрос температуры(малявка ещё младший ). :).
 

Solnze

Увлеченная
Пушистик-Акулов, у меня знакомая договорилась в саду и носила дочке полностью свою еду. Абсолютно ВСЕ! Завтрак, обед, и ужин. Все в баночках, там только разогревали на месте. И как-то все получилось у них. Конеш когда она мне это рассказывала, мне показалось это адом кромешным.)) Ну, в смысле, что сложно это было все. Дочке было велено строго-настрого ничего другого не брать в рот, воспитатели тоже были предупреждены и бдили. Все получилось, и результат у них был отличный в итоге.
 

Olga_S

New member
девочки, подскажите пожалуйста, как решали проблему с детским садом? можно ли ребенка с диагнозом целиакия отдавать в обчный сад? или проситься в санаторный? или детей с таким диагнозом у нас в сады вообще не берут?
моя дочка ходила в обычный детский садит, санаторный садит отказался ее брать, а в обычном отнеслись с пониманием, готовили ей отдельно, я носила свои продукты на кухню, безглютеновые смеси, приносила свои готовые продукты. Медсестра сада строго следила за ее диетой, я принесла ей список запрещенных продуктов, обсудили, чем их можно заменить. К ее диете так все привыкли в саду, что когда уходили с сада они уже не представляли, как они без нас, так привыкли :) Я считаю, что мне очень повезло с персоналом сада.

[FONT=&quot]Девочки, хочу поделиться с вами. Спустя 6 лет строгой безглютеновой диеты, нам сняли диагноз. Мы сделали биопсию 12 перстной на фоне провокации. Я была безумно рада отрицательному анализу, плюс повторно через полгода сдали анализ крови, тоже отрицательный. Как я писала в начале этой темы на основании одного анализа гражданка Саванович (не поднимается рука назвать ее врачом) поставила нам диагноз целиакия. И как я узнала позже, анализ крови был заморожен на несколько месяцев и сделан был позже, т.к. "маркеры очень дорогие" и поэтому она набирала группу. Не квалифицированно отнеслась к нам, не проводила повторного обследования, не давала рекомендации. Человек, который на постановки диагнозов преследовал только свои интересы, защитить докторскую. Врачи за границей были в ужасе, когда я показала результат анализа, на основании которого был поставлен диагноз. Провели полную диагностику.
Согласна, заболевание для нашей страны новое, диагностика его очень сложная, но это не дает право гражданке Саванович ставить всем клеймо целиакия. Простите, накипело за все 6 лет.

[/FONT]
 
Последнее редактирование:

Юста

Well-known member
Olga_S, а что тогда было с ребенком? Как изменялось ее состояние с введением безглютеновой диеты? Сколько ребенку сейчас?
 

diamid

New member
Olga_S,
Тоже интересно, что было и как? Особенно интересует провокация, где проходила и как?
 

бурундук

New member
Olga_S, у вас точно целиакия была? еще встречается непереносимость глютена инезрелсть ферментных систем, тогда шансы есть на то что с возрастом пройдет.
Биопсия - это золотой страндарт. Только детям лет до 5-6 ее тяжело провести, проще придерживаться диеты и потом в подросшем состоянии биоптировать.

diamid, провокация обычно в виде свободнойго питания с большим числом хлебо-булочных изделий, макарон и тд. Вродее не менее месяца. На фоне такой диеты провокационной берется биопсия. мне так делали. Скажу сразу, если есть проблема, может прилично болеть живот. Мне даже есть особо не хотелось, тк еда = боль в животе.
 

diamid

New member
бурундук,
У нас весьма отдельная история по целиакии, но приготовленный омлет на сковородке на которой до этого жарились блины=боль в животе, понос и т.д. на диете почти 2 года, результат нравится, биопсия спустя 1 год и 3 месяца чистая (в прямом смысле слова, про ворсинки и крипты ни слова, да и печатей с подписями нет). Все врачи которые видят фото ребенка в возрасте 1,5лет в один голос говорят, что это типичная целиакия, первый прикорм в 3 месяца геркулесом, от манки всегда открывалась рвота, и т.д.Саванович ясно дала понять,что НИКОГДА нам диагноз не поставит.Вот думаю рвануть потом к Ревновой, хотя... Меня устраивает и так.
 

Elena1112

New member
Вот и мы сдали сегодня анализ на целиакию. Раньше у ребенка был все время разжиженный стул, недобор веса,совсем косточки кожа обтягивает. Ждем результат,надеюсь, долго делать не будут.
 

бурундук

New member
diamid, я не знаю даст ли вам диагноз целиакия какие-то плюсы в смысле питания или лекарств. Просто, установка диагноза вам ничем не поможет - все равно диета соблюдается. Надо делать провокацию для установки диагноза, особенно если длительно диета была. Но при этом на диете должны нормализоваться АТ, а без диеты должны начать расти. Я вот похоже чего-то съела неположенного, мучась целый день :(. И так постоянно, тк вся семья на нормальном питании и запросто могут помешать мою кашу своей ложкой :(((.
ДА, имейте в виду, витамины и антибиотики должны быть тоже ез глютена.
 

diamid

New member
бурундук,
В плане плюсов от диагноза, так я и не ищу, даже от армии у нас освобождение или по бронхиальной астме или по высшему образованию пойдет. Чтобы не было глютена проверяю все и лекарства особенно. А на провокацию я наверно никогда не решусь, да и сам сын отказывается, он уже взрослый (11 лет). К диете привыкли, наловчилась что ли. Глютен как то автоматически ушел из семьи, единственное что осталось это наш хлеб, но под строгим контролем, чтобы ни крошки и где и ни как не попали.
 

diamid

New member
Юста,
Мой после всех приключений со здоровьем решил в медики податься, учебу с 6-7 подтянул на 9-10, так что армия не светит в любом случае. Со школой и столовой тоже разобрались, комплексов нету, у него девочка подружка -астматик и аллергик, так что они друг друга поддерживают
 
Сверху