Солнечный зайчик
New member
Нусик, я думаю, что "сочувствующих" тоже можно.. почему нет?
АФС и беременность
- Автор темы NITT
- Дата начала
- Статус
я думаю, что можно и у сочувствующих. Главное - это их желание чтобы так было.
А вообще ведь можно еще, например, и в 4 ЖК подъехать и там предложить подписать. Там точно будет ОЧЕНЬ много желающих. Проблема только время на это найти...(((
Солнечный зайчик, только заметила твою подпись...СУПЕР!!! )))))
Солнечный зайчик
New member
если ВДРУГ найду время, то куда там ломиться? ведь Б. не ходят толпами, а все по времени....
Нас 16
Уезжаю на выхи, меня не будет, не волнуйтесь
))Всем хороших выходных и отличного настроения!!!!
Просто письмо начинается:
"Обращаются к Вам молодые женщины, имеющие или не имеющие детей, но объединенные одной проблемой - невынашивание беременности по причине наличия в анамнезе заболеваний системы гемостаза, таких как антифосфолипидный синдром (АФС) и тромбофилии различного генеза (ТФ)"
вот и получится, что обращаются далеко не все у кого есть эта проблема.
Про 4-ку я тоже подумала. Мне кажется можно подойти к Журун и объяснить ей ситуацию. Не думаю, правда, что она согласится дать чьи-то телефоны, но можно оставить свой и попросить, чтобы она его дала своим пациенткам с АФС.
"Обращаются к Вам молодые женщины, имеющие или не имеющие детей, но объединенные одной проблемой - невынашивание беременности по причине наличия в анамнезе заболеваний системы гемостаза, таких как антифосфолипидный синдром (АФС) и тромбофилии различного генеза (ТФ)"
вот и получится, что обращаются далеко не все у кого есть эта проблема.
Про 4-ку я тоже подумала. Мне кажется можно подойти к Журун и объяснить ей ситуацию. Не думаю, правда, что она согласится дать чьи-то телефоны, но можно оставить свой и попросить, чтобы она его дала своим пациенткам с АФС.
Солнечный зайчик
New member
Девочки, думаю, нужно обосновать цифры. Сделал расчет. Комментируйте
Расчет потребности в низкомолекулярном гепарине для поддержания беременности:
если брать во внимание НМГ – фрагмин. Цена одной дозы 2500 ЕД составляет примерно 9 000 бел. рублей. За время беременности + 2 недели после родов при ежедневном приеме только этой дозы (самой маленькой) необходимо ввести 294 дозы НМГ. Однако, самая низкая доза 2500 ЕД применяется, как правило, в первом триместре беременности, с увеличением срока беременности, дозировки увеличиваются с 2500 ЕД до 5000ЕД, потом 7500ЕД, потом 10 000 ЕД. Поэтому можно принять за минимальную среднюю дозировку в течение всей беременности 5000ЕД. Цена этой дозировки составляет примерно 15 тыс рублей. За время беременности 294*15000= 4 410 тыс.
Расчет потребности в низкомолекулярном гепарине для поддержания беременности:
если брать во внимание НМГ – фрагмин. Цена одной дозы 2500 ЕД составляет примерно 9 000 бел. рублей. За время беременности + 2 недели после родов при ежедневном приеме только этой дозы (самой маленькой) необходимо ввести 294 дозы НМГ. Однако, самая низкая доза 2500 ЕД применяется, как правило, в первом триместре беременности, с увеличением срока беременности, дозировки увеличиваются с 2500 ЕД до 5000ЕД, потом 7500ЕД, потом 10 000 ЕД. Поэтому можно принять за минимальную среднюю дозировку в течение всей беременности 5000ЕД. Цена этой дозировки составляет примерно 15 тыс рублей. За время беременности 294*15000= 4 410 тыс.
Пушистик-Акулов
потусторонняя
я тоже об этом уже думала. в 4 спросить. ну, и в Мать и дитя может кто-нить наблюдается у Гракович. я в понедельник или вторник к Е.В. поеду. можно и ее попросить.
Не совсем корректно писать конкретно такой расчет.
Тут же такое дело, что все индивидуально, и зависит от результатов анализов. Я, например, с 5ой недели и до конца беременности (родила в 39) колола по 5000ЕД. Изменения были только в том, что первкю половину беременности пила Курантил, вторую половину Полокард. После родов надо было 2 недели колоть по 2500, но я колола меньше 2х недель.
Хотя, как хотите, можно написать, что примерно так. Все равно на средие 5000ЕД все выходит.
Можно без расчета, просто указать, что средняя доза на протяжении всего срока 5000ЕД.
Kroshkis, ведь это примерный расчет, усредненный, конечно, у всех по-разному, я до 8 недель колола 2500, с 8 до 19 - 5000, с 19 недели - 7500 МЕ. Некоторые и 10000 МЕ кололи. Просто расчетами можно напугать, так может, они и не посчитают, сколько бюджет оплатит, а тут готовые цифры, прикинут и решат, что если хотят иметь детей, то пусть сами за фрагмин и платят. Я понимаю, что расчет приведен для того, чтобы показать, как это дорого для семьи заплатить столько за фрагмин. Но с другой стороны, я уже выше писала.
вот и мне так кажется...
1) согласна с идеей про расчеты. они и так там знают, что фрагмин - лекарство недешевое.
лучше им лишний раз не акцентировать на этом внимание.
2) насчет того, чьи подписи собирать, так можно добавить абзац про просто заинтересованных людей, которые хотят помочь.
в конце концов, у них могут быть какие-то свои знакомые, которые прошли через неудачные беременности по причине того же АФСа.
на ребенке.бай я девочкам объясняла ситуацию, и все данные - это данные людей, которые хотят попытаться изменить ситуацию вместе с нами.
лучше им лишний раз не акцентировать на этом внимание.
2) насчет того, чьи подписи собирать, так можно добавить абзац про просто заинтересованных людей, которые хотят помочь.
в конце концов, у них могут быть какие-то свои знакомые, которые прошли через неудачные беременности по причине того же АФСа.
на ребенке.бай я девочкам объясняла ситуацию, и все данные - это данные людей, которые хотят попытаться изменить ситуацию вместе с нами.
Про расчеты. Я бы тоже подробности не указывала.
Про подписи. Я в принципе за то, чтобы собрать еще подписи у остальных. Но не корректно писать тогда, что это письмо пишут "молодые женщины, имеющие или не имеющие детей, но объединенные одной проблемой - невынашивание беременности по причине наличия в анамнезе заболеваний системы гемостаза, таких как антифосфолипидный синдром (АФС) и тромбофилии различного генеза (ТФ)". Надо тогда как-то изменить текст, чтобы это было не обращение от таких женщин, а обращение просто граждан, озабоченных такой ситуацией.
Про подписи. Я в принципе за то, чтобы собрать еще подписи у остальных. Но не корректно писать тогда, что это письмо пишут "молодые женщины, имеющие или не имеющие детей, но объединенные одной проблемой - невынашивание беременности по причине наличия в анамнезе заболеваний системы гемостаза, таких как антифосфолипидный синдром (АФС) и тромбофилии различного генеза (ТФ)". Надо тогда как-то изменить текст, чтобы это было не обращение от таких женщин, а обращение просто граждан, озабоченных такой ситуацией.
Девочки, я думаю нам стоит немного поторопиться. Соклько уж набралось человек, столько и достаточно. На след. неделе хорошо бы встретиться поставить подписи и отправить. Потому как, рассматривать это обращение они будут недели две, а могут и месяц. А там уже и выборы пройдут и новый год настанет.
Девочки, меня сегодня только выписали из стационара. Я тоже, если еще не поздно, подпишусь в вашем (нашем) послании.
Лежала в 1 РД. Хочу огорчить, но сейчас даже в стационаре (не знаю как в 7 РД) колоть нужно СВОЙ фрагмин. Больницы больше его не получают (мол, слишком дорогое лекарство.... не стану комментировать.... времени пока мало, старший мой сыночек соскучился, с рук не слезает). Хотя еще месяц назад, когда лежала - кололи, только не всегда был 5000 МЕ, иногда кололи и по 2 шт. 2500МЕ.
Предлагалось мне какое-то другое лекарство, я даже толком название не то что не запомнила, а даже не разобрала - так невнятно бубнили под нос и отводили глаза. Я не рискнула дать согласие его колоть, никто не колол его никому раньше, какая будет реакция не известно...и как на малыша может повлиять никто не знал
Благодаря двум замечательным девушкам-форумчанкам (aev11 и alinn) (им еще раз отдельное огромное человеческое спасибо) - я раздобыла фрагмин (потому как получилось, что как в больницу попала, не особо были в семье деньги купить это лекарство).
НО!..случайно я услышала от одной пациентки, что она получает сейчас фрагмин бесплатно (по документу ВКК, выданному 4 ЖК - она с ним едет в свою пол-ку и ей там выписывают рецепт на получение бесплатного фрагмина). Правда, в предыдущие разы (в смысле беременности) она как раз таки не получала его бесплатно.., а покупала сама. Вот такая вот загадка. Возможно, в каких-то единичных индивидуальных случаях и есть какая-то лазейка?..
Лежала в 1 РД. Хочу огорчить, но сейчас даже в стационаре (не знаю как в 7 РД) колоть нужно СВОЙ фрагмин. Больницы больше его не получают (мол, слишком дорогое лекарство.... не стану комментировать.... времени пока мало, старший мой сыночек соскучился, с рук не слезает). Хотя еще месяц назад, когда лежала - кололи, только не всегда был 5000 МЕ, иногда кололи и по 2 шт. 2500МЕ.
Предлагалось мне какое-то другое лекарство, я даже толком название не то что не запомнила, а даже не разобрала - так невнятно бубнили под нос и отводили глаза. Я не рискнула дать согласие его колоть, никто не колол его никому раньше, какая будет реакция не известно...и как на малыша может повлиять никто не знал
Благодаря двум замечательным девушкам-форумчанкам (aev11 и alinn) (им еще раз отдельное огромное человеческое спасибо) - я раздобыла фрагмин (потому как получилось, что как в больницу попала, не особо были в семье деньги купить это лекарство).
НО!..случайно я услышала от одной пациентки, что она получает сейчас фрагмин бесплатно (по документу ВКК, выданному 4 ЖК - она с ним едет в свою пол-ку и ей там выписывают рецепт на получение бесплатного фрагмина). Правда, в предыдущие разы (в смысле беременности) она как раз таки не получала его бесплатно.., а покупала сама. Вот такая вот загадка. Возможно, в каких-то единичных индивидуальных случаях и есть какая-то лазейка?..
Последнее редактирование:
AVVE, Клексан (Эноксапарин натрий (Enoxaparin sodium))- похоже так они его называли...
А фрагмин - это Далтепарин натрий (Dalteparin sodium).
И тот и тот препарат - Антикоагулянт прямой. Есть ли между ними существенная разница - не мне судить. Я не рискнула здоровьем ребенка (а может и не было риска, но достоверно можно было бы только у СКВ узнать, а он недоступен).Я всю предыдущую и эту беременность колола только фрагмин.
Я подняла все старые копии результатов анализов с назначениями и рекомендациями СКВ. В самый первый раз 2 года назад он назначал мне 5000МЕ фрагмина (в скобках он написал - или 6000МЕ Клексана). Но в больнице у меня не было под рукой этих бумажек, а медсестры вращали испуганно глазами и по поводу побочных каких явлений и последствий отмалчивались и говорили, что раньше никогда не кололи
посмотрела в интернете....примерная цена этого клексана в Минске по аптекам (р-р инъекц 60мг/0.6мл N2 ) 68 100 руб. - это я так понимаю цена за 2 инъекции.
и еще вот ...р-р инъекц 20мг/0.2мл N10 - 330500-352350руб.
ну тоже цена ужасна может и зря я в больнице запаниковала и согласилась свой фрагмин колоть. Но...наверное, и в следующий раз я бы все равно так поступила. Потому что неизвестно. какова реакция организма может быть на смену препарата. Может кто уже менял так? Поделитесь, пжл.., информацией.
А фрагмин - это Далтепарин натрий (Dalteparin sodium).
И тот и тот препарат - Антикоагулянт прямой. Есть ли между ними существенная разница - не мне судить. Я не рискнула здоровьем ребенка (а может и не было риска, но достоверно можно было бы только у СКВ узнать, а он недоступен).Я всю предыдущую и эту беременность колола только фрагмин.
Я подняла все старые копии результатов анализов с назначениями и рекомендациями СКВ. В самый первый раз 2 года назад он назначал мне 5000МЕ фрагмина (в скобках он написал - или 6000МЕ Клексана). Но в больнице у меня не было под рукой этих бумажек, а медсестры вращали испуганно глазами и по поводу побочных каких явлений и последствий отмалчивались и говорили, что раньше никогда не кололи
посмотрела в интернете....примерная цена этого клексана в Минске по аптекам (р-р инъекц 60мг/0.6мл N2 ) 68 100 руб. - это я так понимаю цена за 2 инъекции.
и еще вот ...р-р инъекц 20мг/0.2мл N10 - 330500-352350руб.
ну тоже цена ужасна
может и зря я в больнице запаниковала и согласилась свой фрагмин колоть. Но...наверное, и в следующий раз я бы все равно так поступила. Потому что неизвестно. какова реакция организма может быть на смену препарата. Может кто уже менял так? Поделитесь, пжл.., информацией.Всем привет, девочки!
Нусик, спасибо за сообщение!
Удачного тебе планирования!!!! @@@@@@@ Жаль, что не могу пока к тебе присоединиться.
Солнечный зайчик, ты такая молодец, что взялась за это дело. Я тоже подпишу. Посмотри ЛС.
Elf_Gio, Сальников и мне тоже писал в рекомендациях фрагмин или клексан. Но я колола только фрагмин. Думаю, что можно и второй препарат, но лучше после консультации с врачом. (Я бы наверно не рискнула, так же как и ты )
А еще в больнице после родов мне хотели колоть фраксипарин. Но у меня был с собой фрагмин, и я его колола, хоть они и сильно возмущались, что свои лекарства нельзя.
Нусик, спасибо за сообщение!
Удачного тебе планирования!!!! @@@@@@@ Жаль, что не могу пока к тебе присоединиться.
Солнечный зайчик, ты такая молодец, что взялась за это дело. Я тоже подпишу. Посмотри ЛС.
Elf_Gio, Сальников и мне тоже писал в рекомендациях фрагмин или клексан. Но я колола только фрагмин. Думаю, что можно и второй препарат, но лучше после консультации с врачом. (Я бы наверно не рискнула, так же как и ты
)А еще в больнице после родов мне хотели колоть фраксипарин. Но у меня был с собой фрагмин, и я его колола, хоть они и сильно возмущались, что свои лекарства нельзя.
Солнечный зайчик
New member
Девочки, привет! Вот я и в МИнске. Всех записала, итого у нас вместе в utta (пока данных нет) 32 человека
Вот они:
AVVE
Irine
Kroshkis
Арника
Vasilinka
Нусик
Svetusik
Nata_shka
FAnna
RbIgik
Gerdochka
Арника
Кузя
Lady
акди
катринка
машулька
весенняя девочка
barbika
utta
Если кого-то пропустила или кто-то еще хочет записаться - пишите в личку.
Я тоже думаю, что отправлять письмо надо на ЭТОЙ НЕДЕЛЕ.
Жаль, похолодало сильно... думаю надо где-то в кафэ ...как насчет встретиться, например, в Васильках, возле пл. Калинина (угол Калинина и пр. НЕзависимости) ЗАВТРА, примерно в 11.30-12.30
Кто сможет, тот сможет, только отпишесь кто точно будет, чтоб мне не зря ждать.
На всякий мой тел. 6934655
Короче, расчет я убираю, хотя знающие люди мне рекомендовали вставлять расчет... и шапку поменяю...
Вот они:
AVVE
Irine
Kroshkis
Арника
Vasilinka
Нусик
Svetusik
Nata_shka
FAnna
RbIgik
Gerdochka
Арника
Кузя
Lady
акди
катринка
машулька
весенняя девочка
barbika
utta
Если кого-то пропустила или кто-то еще хочет записаться - пишите в личку.
Я тоже думаю, что отправлять письмо надо на ЭТОЙ НЕДЕЛЕ.
Жаль, похолодало сильно... думаю надо где-то в кафэ ...как насчет встретиться, например, в Васильках, возле пл. Калинина (угол Калинина и пр. НЕзависимости) ЗАВТРА, примерно в 11.30-12.30
Кто сможет, тот сможет, только отпишесь кто точно будет, чтоб мне не зря ждать.
На всякий мой тел. 6934655
Короче, расчет я убираю, хотя знающие люди мне рекомендовали вставлять расчет... и шапку поменяю...
Вот, что нашла http://forum.rusmedserv.com/index.php/t-36749.html. Т.е. его назначают беременным. Но я бы тоже лучше не меняла препарат. Только если бы грамотный гематолог сказал, что можно и клексан. И то подумала бы 100 раз.
- Статус