АФС и беременность

Статус
В этой теме нельзя размещать новые ответы.

FAnna

New member
Привет! Хм, очень интересно...очень хотелось бы!!, но...разговаривала в сб с Барсуковым(главный гинеколог то ли города, то ли республики), так он сказал-не, не будет, он вроде как на каком-то совете заикнулся, а ему сказали, что беременные не инвалиды....Получается, что даже он не в курсе?! Мой вам совет:
1. отправляем письмо, пускай даже без подписей, но с координатами, получаем официальный ответ на основании этого приказа, и тогда гораздо проще будет найти общий язык с Г.
2.идти надо не к гинекологу, а к зам.гл.вр.по МСЭ и ВНТ(по экспертизе и нетрудоспособности), такой есть в поликлинике, вооружившись приказами.Гинекологи нас пошлют.
 
Получается, что даже он не в курсе?!
блин....((((


отправляем письмо, пускай даже без подписей, но с координатами, получаем официальный ответ на основании этого приказа, и тогда гораздо проще будет найти общий язык с Г.
может, в письме, "подсказать" им ответ? такой прием часто помогал мне получить "нужный ответ". Нужно немного переделать письмо в том ключе, что мол, недавно вышел приказ, но, к сожаление, Г. не в курсе, поэтому просим разъяснить на местах о том, что...
ну и оставить все же пункт о создании спец. центра
 

Elf_Gio

New member
но я же вот в больнице от девочки слышала, что она обращается в 4 ЖК, так ВКК дают ей какой-то документ и она едет в свою поликлинику за бесплатным рецептом. До конца. всех тонкостей и подробностей мне не рассказали, как я ни старалась разузнать...:( Но, человек раньше не получал бесплатный фрагмин...
"...беременные не инвалиды...." Да, не дай Бог!!! Вот для того и надо стараться не допускать подобных ситуаций, а не ждать, когда осложнения появятся. Тем более откуда беременным денег столько взять? Я вот, например, еще пока в отпуске по уходу за ребенком (первым) до трех лет, получаю пособие, такое как и все. Думаю, все знают величину этих пособий:( А ведь не только и фрагмин нужен. Мне вот еще и актовегин в табл. выписали - 150 000 б.руб.
А еще вопрос, если не положен фрагмин, то почему в стационарах такая ситуация? Почему не колют его? Почему свой надо? А свои лекарства они не особо так и предлагают (ксексан этот мне не сразу-то и предложили. только после моих возражений и претензий). Первое что говорят - у них нет и не будет фрагмина, слишком дорого!
И почему тогда, если есть документ и вступил в силу, его не только не стремятся привести в действие, умалчивают о нем, но и еще вот так вот нагло отказывают?! Что за хрень?! Может писать надо не в Мин.Здрав., а куда по-выше?
 

Vasilinka

Active member
Солнечный зайчик, давайте отправим! Мы точно ничего не потеряем. А работа всё-таки проделана тобой большая!
 
Девочки, синим цветом выделены изменения. Почитайте!
Отправлять я думаю, что можно за моей подписью, просто приложить список с адресами без подписей. Думаю, что все равно обязаны рассмотреть и ответить
 
Последнее редактирование:

Нусик

Active member
Может я слишком оптимистична в этом вопросе, но мне кажется, что проблем быть не должно. 2 года назад был документ и прекрасно все давали. Я так понимаю, что теперь мы по сути получили документ в такой же редакции, как и был в 2008г. Барсуков может и не быть особо в курсе, ведь данный документ не вносит каких-то изменений, касаемых именно беременных. Речь идет о любых людях с данным заболеванием.
Про врачей в ЖК. Что касается обычных ЖК, то гинекологи вообще могут никогда не сталкиваться с АФС, хорошо если есть вообще на всю ПК 1-2 пациентки с таким диагнозом. Не будут же они специально вычитывать новые постановления с целью выискать а какие это можно выписать бесплатные лекарства пациентам с каким-нить редким заболеванием. С 4 ЖК дело немного по-другому. Но и там я думаю не совсем в компетенции врача выискивать новые постановления. Тем более, что она не имеет права их выписать. В моем понимание это должен рассказать врач, который ставит диагноз (АФС). Хотя на истину я не претендую...

Я тут когда искала тех кто тут общался раньше, перечитала пол темы. Так вот тогда в 2008 г тоже далеко не сразу врачи об этом узнали. И так же приходилось первооткрывателям ходить с распечатанными постановлениями и добиваться своего. И многие добились своего только благодаря сообщениям на форуме. Сейчас будет точно также. Да, неприятно. Но мы в этом самые заинтересованные люди.

Про ситуацию в стационарах. Надо было бы узнать где-то об этом поподробнее. Что-то мне кажется, что они обязаны колоть свой. Но конечно им не хочется выделять на это деньги из своего бюджета. Представьте сколько дротаверина и папаверина можно купить за одну дозу фрагмина? :))) Можно позвонить на горячую линию и спросить. А я попробую узнать у подруги, которая работает в больнице.

Я не против отправить все же письмо, но честно говоря думаю, что большей информации мы не получим. Если только просто бумажку. Получим ответ примерно такой:

Ответ начальника управления организации медицинской помощи Министерства здравоохранения Республики Беларусь И.Н. Рыжко на вопрос посетителя сайта о льготной выписке эноксипарина: В соответствии с законодательством Республики Беларусь, льготное, в том числе бесплатное, обеспечение лекарственными средствами отдельных категорий граждан осуществляется по рецептам | врачей в пределах перечня основных лекарственных средств (Закон Республики Беларусь «О лекарственных средствах» от 20 июля 2006 года, Закона Республики Беларусь от 14 июня 2007 года «О государственных социальных льготах, правах и гарантиях для отдельных категорий граждан», постановление Минздрава Республики Беларусь от 16 июля 2007 г. № 65 «Об утверждении перечня основных лекарственных средств» (в ред. постановления Минздрава от 27 сентября 2010 г. № 128)). Вышеуказанный перечень лекарственных средств (далее - перечень), содержащий международные непатентованные наименования лекарственных средств, предназначен для врачей и имеется во всех организациях здравоохранения Республики Беларусь. Согласно перечню при наличии показаний для лечения в амбулаторных и стационарных условиях пациентам выписываются низкомолекулярные гепарины (в том числе и эноксапарин). Дополнительно сообщаем, что на льготной основе низкомолекулярные гепарины могут быть выписаны инвалидам 1, 2 группы и лицам к ним приравненным, а также лицам, имеющим заболевания, включенные в перечень заболеваний, дающих право гражданам на бесплатное обеспечение лекарственными средствами, выдаваемыми по рецептам врачей в пределах перечня основных лекарственных средств, при амбулаторном лечении, а также лечебным питанием, утвержденный постановлением Совета Министров Республики Беларусь от 30 ноября 2007 г. N 1650 «О некоторых вопросах бесплатного и льготного обеспечения лекарственными средствами и перевязочными материалами отдельных категорий граждан» (в ред. постановления Совмина от 23.10.2009 № 1390), при которых лечение низкомолекулярными гепаринами является патогенетически обоснованным.
 

Нусик

Active member
Я не знаю... Просто ситуация немного изменилась. Основная часть письма была направлена именно на то, что нам нужен бесплатный фрагмин. И написана она была замечательно. Это была главная мысль, за которую мы боролись, которая бросалась в глаза и запоминалась, а остальное было второстепенным. Теперь же с фрагмином при АФС проблем быть не должно. (повторюсь, что я в это верю). Поэтому хотелось бы большее внимание обратить на другие проблемы. Проблемы вижу в следующем:
1. Гинекологи пока не в курсе - выписывать не хотят. Узнать кто должен за этим следить.
2. Нельзя сказать, что центра нету. Ведь АФС ведет 4 ЖК. Там делают бесплатно анализы, делают каждые 4 недели узи с доплером. То есть центр ведения беременности есть. У нас проблема именно с выставлением данного диагноза и назначением лекарств время беременности. Но боюсь, что мы получим ответ, что этим занимаются гематологи на Семашко.
3. Хотелось бы все-таки получить ответ на вопрос чей должен быть фрагмин в больнице. Хотя если он будет бесплатным, то это тоже не особо актуально:)
4. Проблема, что только при АФС бесплатный фрагмин. Но загвозлка думаю в том, что ведь поблажку делают не только беременным, но и всем остальным. Может для беременных и согласились бы, а вот на всех денег выделить не могут.


Если говорить реально, чего хочу Я, то я хочу чтобы в 4 ЖК наряду с кардиологом и эндокринологом посадили гематолога СКВ(хоть на 2 часа в неделю), который бы всем нам мог правильно назначить дозу и выписать бесплатный фрагмин :)))
 

AVVE

Well-known member
Нусик, 4 жк просто ведет бер-ть с АФС, делает коагулаграмму с Д-димерами. А дозу фрагмина никто мне там не назначал. Приходится искать врача, который хоть что-нибудь в этом понимает, т.е.центра как такового нет. Я за письмо, упор на то, что не к кому обращаться для ведения бер-ти. Нет центра, где смотрят на проблему комплексно и специалист был только один
 
Короче, нужно КАРДИНАЛЬНО переделывать письмо. мой добавленный абзац по сути ничего не меняет. Нусик права, весь контекст письма был другим. Также права и FAnna и AVVE, что писать нужно - поднимать проблему. Попробую что-то новое сваять.
 

RbIgik

Active member
Хотела добавить, я, когда была беременная, писала письмо в Минздрав главному гинекологу РБ (подниму вечером письмо, если осталось точнее посмотрю).
Так вот, желательно задавать КОНКРЕТНЫЕ вопросы под номерами и требовать КОНКРЕТНЫХ ответов на эти вопросы, иначе вам ТАКОЙ воды напишут........
Если бесплатный фрагмин вернули надо спросить- КТО будет его назначать?
КТО ДОЛЖЕН корректировать дозировку фрагмина или его аналогов? (к сожалению, я больше чем уверена, что будут назначаться дешевые заменители)
КТО должен ставить диагноз АФС, если у вам проблема с невынашиванием и КТО давать направление к тому, кто его ставит и КАКИЕ основания для этого нужны?
Просто я, например столкнулась с тем, что гематолог в 9-ке мне сказал- ЧТО такое АФС? это ПРИДУМАННЫЙ диагноз, НЕВОЗМОЖНО его поставить, его ставят ТОЛЬКО по предположениям, т.е. тем, кому не могут определить ПОЧЕМУ у них выкидыши и ЗБ..........
Если бы не реакция Министерства, от меня бы все отмахнулись, а так- и в 4 перевели и рожала в 1 РД и никто с моим диагнозом не спорил....
 
RbIgik, очень важен и твой опыт будет! Ну сейчас-то уже, слава Богу, многие Г. наслышаны про АФС.
Помню, в 2005 году, когда у меня диагностировали АФС - это вообще был никому не известный зверь, только пару человек (Г. и гематолог) знали и с гордостью говорили, что у нас уже 10-20 (!!!!) женщин благополучно родили. т.е это были в прямом смысле единичные случаи.... сейчас масштабы выросли...
 

RbIgik

Active member
Солнечный зайчик, да в принципе я всего три года назад рожала (с первой вообще о таком диагнозе не слышали) только невропатолог в больнице (у меня инсульт был после родов) тогда сказал, что может у вас АФС?, но у нас его не деагностируют. А со второй уже лабораторию Сальникова закрыли после беспрерывных скандалов, 4-ке передали АФСниц... Просто его (диагноз) на какое-то время легализовали, а потом видимо опять решили отмахнуться "за недостаточностью улик" (((((
 
А со второй уже лабораторию Сальникова закрыли после беспрерывных скандалов, 4-ке передали АФСниц.
я рожала на год позже тебя - в июне 2008 года - все нормуль было и с СКВ, и с диагнозом...

(к сожалению, я больше чем уверена, что будут назначаться дешевые заменители)
а какие есть дешевые низкомолекулярные гепарины??? везде в нете ссылки только на фрагмин-фраксипарин

Кста, в Литве фрагмин стоит в 1,5 раза дороже, чем у нас (((
 

Vasilinka

Active member
какие есть дешевые низкомолекулярные гепарины??? везде в нете ссылки только на фрагмин-фраксипарин
вспомнила, что после родов в мае в больнице мне кололи фраксипарин бесплатно.
В моей ЖК, когда в октябре прошлого года я становилась на учёт все знали об АФС- от рядового Г. до зав. отделением. Правда, может, потому что у них одна из Г. ушла в декрет с этим диагнозом. И я вначале раздумывала, переводиться ди мне в 4ЖК, так мне сказали, что выбора у меня нет, что меня в любом случае по какому-то указу-постановлению туда переведут. И диагноз СКВ, поставленный 1,5 года назад до беременности, ни у кого вопросов не вызвал...
 

RbIgik

Active member
я рожала на год позже тебя - в июне 2008 года - все нормуль было и с СКВ, и с диагнозом...
Так я о том и говорю, что сразу (буквально через месяц) ПОСЛЕ моих родов начали колоть бесплатный фрагмин, а СКВ как был полу легально, так и оставался, просто другого специалиста, желающего взвалить на себя эту проблему небыло и ВСЕ всё равно обращались к нему....
А сейчас, я так понимаю он недоступен.... И что, появился НОВЫЙ гематолог, кто ведёт беременных?
 

RbIgik

Active member
AVVE, ВОТ этот вопрос так-же стОит поднять в письме. В письме надо спросить- к КАКОМУ ГЕМАТОЛОГУ надо обращаться или в КАКОМ учреждении есть ГЕМАТОЛОГИ, в обязанности которых входит ведение Б, назначение доз лекарств и отслеживание/расшифровка анализов и что немаловажно- КТО должен давать к ним (геметологам) направление......
И опять же повторюсь ОБЯЗАТЕЛЬНО вопросы пронумеровать и попросить ответить ОТДЕЛЬНО, по пунктам на КАЖДЫЙ вопрос
 

AVVE

Well-known member
RbIgik,полностью согласна. Думаю, что Солнечный зайчик все так и напишет. Т.к. на самом деле, не понятно, куда идти, к кому, а когда ты уже беременна, то времени выяснять эти вопросы просто нет.
 
Статус
В этой теме нельзя размещать новые ответы.
Сверху