АФС и беременность
- Автор темы NITT
- Дата начала
- Статус
Я как бы тоже сразу настраивалась на 4-ю, если что, и была спокойна, начитавшись довольно много хороших отзывов. Но сейчас я в полном шоке, что такая неразбериха везде, чистый совок. Я подумала, что если меня каждый раз будут так футболить, и нужных консультаций я буду неделями ждать, то ну ее нафиг, нашу бесплатную медицину. С другой стороны, бесплатный Фрагмин мне ох как нелишним будет, так что буду очень серьезно думать. С перепугу сегодня поехала и затарилась фрагмином по старым ценам еще, все ж дорожает. Заодно и дюфастон нашла за 49 тыс, который я в последний раз покупала за 72, о как.
Подпольным не надо. Меня совершенно официально проконсультировал гематолог в диагностическом центре. По результатам анализов он назначает дозу фрагмина и пишет, что контролировать (ну понятно, что - д-димеры). Теоретически, если у гинеколога возникает мысль об изменении дозы, он снова выписывает направление и на повторной консультации гематолог корректирует дозу фрагмина.
Опять же, гематология - это достаточно широкий спектр проблем, а у нас - очень специфическая область. Поэтому гематолог "вообще" вряд ли будет знать что-то намного большее, чем Вы сами или гинеколог (т.е. что если растут д-димеры, надо повышать дозу). По словам того же главного гематолога МЗ РБ, необходимо контролировать еще целый ряд показателей (часть из них можно сделать только в РНПЦ ДОГ), по-видимому такая же возможность была у СКВ.
Поэтому, наилучший вариант - гинеколог, углубленно специализирующийся в гемостазе, либо гематолог, прицельно интересующийся проблемами невынашивания беременности и коррекцией гемостаза при ней.
АФС - это частный случай тромбофилий, связанный с выработкой антител, а этим занимаются ревматологи. Видимо, поэтому. Хотя, конечно, смешно. Как и бесплатный фрагмин только при подтвержденном диагнозе.
А что тут думать. Идете к ревматологу, пересдаете антитела у них, если титр снова повышен - Вам выставляют диагноз и получаете все блага - бесплатный фрагмин и наблюдение в 4 ЖК. Нет - остаетесь в своей ЖК и таритесь фрагмином, если он все же Вам показан (вряд ли кто-то возьмет на себя смелость отменить профилактическую дозу - 2500, хуже от нее не будет, а психологически спокойнее).
+10000000000000000000000000000000000000000
к сожалению...
+1
Бутра о нем весьма невысокого мнения...
вот этим то и занимался СКВ... Обидно!
Что весьма нелестно ее характеризует. Это специалист очень высокого уровня. Поверьте, у детей, получающих химиотерапию, уж точно не менее, а наверное, значительно более тяжелые ситуации, и именно он их консультирует.
К сожалению, ничего не могу по его поводу сказать. Но когда человек претендует на уникальность и на подпольных реактивах ставит диагнозы (и который в условиях РБ больше НИГДЕ не подтверждаются), подразумевающие бесплатное получение дорогостоящих препаратов, это неизбежно вызовет вопросы.
christy,4 ЖК все равно не будет выписывать бесплатный фрагмин, даже если он Вам будет положен. Выписывает (в 2009 году так было) бесплатный рецепт на фрагмин ЖК, к которой Вы относитесь по прописке. Поэтому если Вы решили наблюдаться платно, то нет смысла становиться на учет в 4 ЖК.
К сожалению, не знаю таких специалистов в платных центрах, да и в бесплатных тоже. Если найдете такого, ОЧЕНЬ ПРОШУ, напишите здесь или в ЛС.
А у кого Вы консультировались? Что скажете о консультации вообще? Вы остались довольны консультацией?
А кто сейчас в Минске может все это контролировать? И где можно сделать эти анализы? Вы пишете про РНПЦ ДОГ, можно ли туда как-то попасть?
Может быть Вы знаете такого?
Простите, но вступлюсь за Сальникова. Не думаю, что он на что-то претендовал. Почему на подпольных реактивах? Напишите, если что-то знаете, можно в личку.
Не могу сказать, что мне нравилось звонить на мобильный и постоянно думать, будет ли он делать анализы в следующий раз, смогу ли узнать результат. Но он хоть что-то делал. Он делал анализы, которых кроме него никто не делал, он наблюдал беременных, которых никто не наблюдал. Мне кажется, он не заслужил, чтобы о нем так писали. Но возможно, Вы знаете больше, чем я...
+1000
Я повторяю, мне к сожалению не посчастливилось пообщаться с СКВ, потому что он уже перестал брать трубку. Поэтому совершенно не характеризую его как человека. Я привожу лишь видение ситуации с точки зрения системы, с которой знакома изнутри.
Про реактивы я имела в виду лишь то, что они с неба не падают. Их надо покупать, и за большие деньги, если это хорошие реактивы. А если их нет больше ни у кого в стране, то за очень большие (вероятно), иначе бы все их покупали. Значит, должен быть грант (но если человек официально работает с другим спектром пациентов, то грант ему вряд ли дадут). Либо реактивы официально покупаются под других пациентов, и он по доброте душевной их тратит на беременных (зачем?). Одного-двух-трех пациентов так можно обследовать, а остальные - ? Поэтому и запретили ему работать, и это было неизбежно, на мой взгляд. Слишком проверяется у нас все, что связано с бесплатными препаратами.
Если я кого-то в чем-то обидела, очень прошу прощения.
Про реактивы я имела в виду лишь то, что они с неба не падают. Их надо покупать, и за большие деньги, если это хорошие реактивы. А если их нет больше ни у кого в стране, то за очень большие (вероятно), иначе бы все их покупали. Значит, должен быть грант (но если человек официально работает с другим спектром пациентов, то грант ему вряд ли дадут). Либо реактивы официально покупаются под других пациентов, и он по доброте душевной их тратит на беременных (зачем?). Одного-двух-трех пациентов так можно обследовать, а остальные - ? Поэтому и запретили ему работать, и это было неизбежно, на мой взгляд. Слишком проверяется у нас все, что связано с бесплатными препаратами.
Если я кого-то в чем-то обидела, очень прошу прощения.
Sparkle,когда я была беременна 2008-2009 гг, на базе 1 ГКБ проводились исследования на тему беременность с АФС (ну, или вроде того, как я поняла), мы попали в группу исследования, поэтому тогда была зеленая дорога для СКВ, а когда работа была сделана, защищена, лавочку прикрыли, и всем стало глубоко наплевать на беременных с АФС. СКВ уволили, видимо нерентабельно заниматься данной проблемой. И теперь нами занимаются гинекологи, но они же не гематологи, и если ситуация будет критической (не дай Бог), то к кому идти и куда.
Последнее редактирование:
+1
Если будут новости, поделитесь, пожалуйста...
работать ему не запрещали. Он сам ушел. Он пытался помочь таким как мы, но наша СИСТЕМА его не приняла, а барахтаться всю жизнь и бороться за свое существование, за копейки быть альтруистом до пенсии (даже ради научной работы) - это было слишком тяжело. Вот и ушел на обычную работу врачом больницы.
(насчет реактивов - он их сам заказывал; думаю с этим проблем нет - купить в той же РФ реактивы, которые там есть везде. А в последнее время он консультировал по анализам с Семашко - там точно НЕ ПОДПОЛЬНЫЕ реактивы)
чтобы понять, надо пообщаться с ним лично)))
+1
У меня он вел обе беременности - 2007/2008 и 2010. Именно он помогал, консультировал не только по поводу ТФ, но и по назначениям других лекарств на фоне ТФ (НИКТО больше в этом консультировать не мог). Его анализы всегда подтверждались анализами в лаборатории Семашко (бывали дубляжи) - а это солидная лаба - и данными УЗИ (проблема в гемастазиограмме - послал срочно на УЗИ с ДПМ - ДПМ с патологией).
Одно можно сказать однозначно - все спецы (особенно гинекологи), кто знает его, делятся на две категории - одни любят, другие ненавидят, а третьего не дано))). Но делать выводы о нем и давать оценку его работе можно только после личного общения и хотя бы общего ознакомления с его трудами, ИМХО.
+1
поддерживаю. все делают, бесплатно в МИД делают после 2 неудач или после разговоров с заведующей, в боровлянах вроде стали делать платно по 200 тыс за одну мутауцию (но там хорошая зав. лабораторией что нем и бесплатно была готова сделать). Но по-большому счету эти мутации не так уж и важны, ведь елси есть они, то скорее всего в б. сильно поплывет гемостаз, снизится АЧТВ и повыятся д-димеры и фибриноген и тогда все равно придется колоться. Но ведь могут быть случаи, что мытации не сыграют и можно выносить беременность без уколов, поэтому на мой взгляд ели есть возможность сделать бесплатно-то можно подстраховаться, а так все равно надо регулярно мониторить гемостаз.
Солнечный зайчик
New member
Девочки, так как действуем с письмом? форсируем события? если да, то в каком виде? а то как-то мнения немного разделились...
что могу сказать из опыта последних 6ти месяцев.... в принципе, какая-никакя работа ведется, врачи на местах стараются, но все упирается В ДЕНЬГИ!!!! Реактивы стоят ДЕНЕГ и немалых! А их в стране НЕТ! А чтобы дать грамотную консультацию, необходимы особые анализы, делать которые была только у СКВ... сейчас ТАКИХ анализов никто не делает и, судя по всему, делать не будет.. и от нашего письма ВДРУГ тоже не начнут...
сложно все это...
Я сама разрываюсь на части вот уже несколько месяцев.. вроде сама затеяла эту заваруху, сама начала писать, с вашей помощью получилось что-то толковое.. но вот сейчас, увидев систему изнутри....эх....только и остается сказать...
но ничего не делать тоже нельзя! Не нам, так пусть другим будет проторенная дорога!
А если посчитают, сколько уходит на фрагмин, и отменят? тоже спасибо из Б. никто не скажет... ай... не знаю я, девченки...
что могу сказать из опыта последних 6ти месяцев.... в принципе, какая-никакя работа ведется, врачи на местах стараются, но все упирается В ДЕНЬГИ!!!! Реактивы стоят ДЕНЕГ и немалых! А их в стране НЕТ! А чтобы дать грамотную консультацию, необходимы особые анализы, делать которые была только у СКВ... сейчас ТАКИХ анализов никто не делает и, судя по всему, делать не будет.. и от нашего письма ВДРУГ тоже не начнут...
сложно все это...
Я сама разрываюсь на части вот уже несколько месяцев.. вроде сама затеяла эту заваруху, сама начала писать, с вашей помощью получилось что-то толковое.. но вот сейчас, увидев систему изнутри....эх....только и остается сказать...
но ничего не делать тоже нельзя! Не нам, так пусть другим будет проторенная дорога!
А если посчитают, сколько уходит на фрагмин, и отменят? тоже спасибо из Б. никто не скажет... ай... не знаю я, девченки...
Вы наверное знакомы с Терешко Еленой Викторовной?
если есть мутации - скорее всего даже в небеременном состоянии будут отклонения в гемостазе. А если этих мутаций нет, то и мониторить, и дергаться зря во время Б. не надо. После ЗБ, особенно привычной, ведь что главное - найти причину, так ведь? Речь ведь не идет о тех, у кого проблем с вынашиванием не было в анамнезе?
Девочки, у меня к вам один вопросик - может кто был на консультации у врача-гематолога Титовой?
Направила меня к ней участковая гинекологиня на консультацию - сказала что она работает в 9-й больнице,вроде в отделении ревматологии, хороший спец именно в вопросе АФС и невынашивания... А конкретно куда звонить-идти не сказала.
Я ж думала что я в инете найду сайт и всё узнаю - куда и чего. Пошерстила по сайту "Девятки" и чего-й то растерялась - какое отношение гематолог к ревматологии имеет?...
Собственно история у меня такая - в прошлом году были у меня две неразвивающиеся беременности. Сдала всякие анализы,гормоны, АФС в консульт.центре на Семашко - всё вроде в норме,только в иммуноферментном анализе на АФС показатели в двух анти-в2- гликопротеиновых антителах слегка завышены - при норме до 5 одного и до 7 второго первый 6,3, а второй 7,9.
Вот и направила меня гиня проконсультироваться к гематологу.
Направила меня к ней участковая гинекологиня на консультацию - сказала что она работает в 9-й больнице,вроде в отделении ревматологии, хороший спец именно в вопросе АФС и невынашивания... А конкретно куда звонить-идти не сказала.
Я ж думала что я в инете найду сайт и всё узнаю - куда и чего. Пошерстила по сайту "Девятки" и чего-й то растерялась - какое отношение гематолог к ревматологии имеет?...
Собственно история у меня такая - в прошлом году были у меня две неразвивающиеся беременности. Сдала всякие анализы,гормоны, АФС в консульт.центре на Семашко - всё вроде в норме,только в иммуноферментном анализе на АФС показатели в двух анти-в2- гликопротеиновых антителах слегка завышены - при норме до 5 одного и до 7 второго первый 6,3, а второй 7,9.
Вот и направила меня гиня проконсультироваться к гематологу.
Последнее редактирование:
- Статус