Аутизм! Кто в теме?Мамы давайте общаться!

Статус
В этой теме нельзя размещать новые ответы.

Бусинка

New member
Бусинка, а где посмотреть-то можно сейчас его? На сайте TUT/BY??? Как найти-то его там. Я по ссылке вашей ходила, там только описание и время трансляции. А где именно транслировали, так и не поняла?!

скоро (наверное еще сегодня, а может и завтра) ее выложат в этом архиве:
http://news.tut.by/tag/275-bez-otvetov.html
под названием Инопланетяне среди нас

через недельку будет стенограмма
 

Юнона

New member
По поводу того, что из-за наличия только одного бассейна все плавают в "продуктах жизнедеятельности" дельфинов, может тоже не критично. Мы же ничего не знаем про систему очистки и обновления воды в этом бассейне. Вполне возможно, что там все как надо.
я так поняла-дельфины живут в одном бассейне-и здоровые и те, кто если что, заболеют, все вместе гадят в воду, а потом там же и дети бултыхаются?:shok:
 

Ken_guru

New member
Юнона, ну я тоже так поняла :) Только Вы так изложили, что хоть 2 пальца в рот :crazy:
Мне реально кажется проблемным только то, что им некуда отсаживать заболевших животных.
А то, что они
так а куда же им еще? :)
Главное, чтобы все правильно очищалось. Ну мне так кажется.
И здесь как раз становятся уместными упоминавшиеся гидрокостюмы!

А насчёт мужества-я честно говоря не понимаю-какое здесь мужество.
Ну так оно и понятно: мужественным людям их мужественные поступки кажутся ничем не примечательными :)
Для меня мужество в том, что Вас видели и узнавали.
Я вот до сих пор из подполья так и не вышла. Не хочу, чтобы знали соседи, родственники и т.д. Сейчас про наш диагноз знают только самые близкие друзья и родители. Даже мой родной брат (крестный отец Коли) не знает. Врач участковый в поликлинике не знает, хотя болеем каждый месяц, а ей незаметно. Мне сложно признаться. Не потому, что я стесняюсь своего ребенка. Нет, не стесняюсь. Но для меня это как будто поставить точку. Признать и согласиться. Где-то так...
А еще в передаче была затронута тема, которая мучает меня, но я ни разу ее не произнесла вслух. Что будет с сыном после моей смерти? Надо прожить подольше, причем будучи в здравом уме и имея силы. А для этого надо не волноваться, не переживать. Но как? Если из-за ненавистного аутизма живешь в постоянном напряжении? Единственное, к чему пришла: надо вылечить зуб ;)
 
Последнее редактирование:

Alpha

New member
скоро (наверное еще сегодня, а может и завтра) ее выложат в этом архиве:
http://news.tut.by/tag/275-bez-otvetov.html
под названием Инопланетяне среди нас
Я тоже прозевала передачу, а в архиве еще нет(( Будем ждать..

я так поняла-дельфины живут в одном бассейне-и здоровые и те, кто если что, заболеют, все вместе гадят в воду, а потом там же и дети бултыхаются?:shok:
Ну да, и причем с завидной регулярностью ;) Мы были свидетелями этого процесса раз пять :). Кстати, один из результатов, привезенных нами с дельфинотерапии - стул наладился ;)
 

kotiko

New member
А я посмотрела.проплакала всю ночь. Ведь самым страшным для меня это то, что будет с ними дальше.пока они дети, и я хочу,чтобы они не выростали.
 

Ken_guru

New member
kotiko, вот-вот.
Мне, правда, немножко повезло. Коля выключил компьютер как раз когда показывали взрослого аутиста. Пока я перезагрузилась, пока к интернету обратно подключилась... В общем того, чего больше всего боялась, так и не увидела. Спасибо сыночку. Пересматривать из архива не буду. Надо ж сохранять здоровье ;) !
А еще где-то читала, что нельзя мамам хотеть, чтобы дети не взрослели. Вроде какая-то ментальная блокировка будет, которая станет мешать им развиваться. А куда уж нашим мешать развиваться? Многие и так отстают в развитии. Так что надо как-то эту мысль из головы прогонять. Кто бы еще подсказал - как?..
 

Mary Poppins

Леди Совершенство
Подсказываю.Если ещё не читали -Гурли Фюр. "Запрещенное горе. Книга для родителей особых детей" :) Может кому поможет.

Содержание:
История написания книги.
Утрата, хотя ребенок жив:
-Ребенок как символ.
Об ожиданиях и горе, связанных с ребенком, родившимся с функциональными ограничениями.
Книга посвящена психологической помощи родителям детей-инвалидов. Автор, известный шведский психолог и психотерапевт, утверждает, что процесс переживания горя, связанный с рождением ребенка с функциональными ограничениями, во многом зависит от того, насколько своевременно и грамотно оказана помощь со стороны: «В работе с родителями нужно очень серьезно относиться к каждой родительской реакции, чтобы выработать общую платформу и способствовать подлинному сотрудничеству в семье».
Потеря «Ребенка мечты» – и рождение ребенка с ограничением, вызывающего отчаяние.
-Награды не будет.
-Различия в процессе переживания горя, когда ребенок мертв и когда у ребенка имеется ограничение.
Переживания горя на первоначальном этапе:
-Стремление вновь обрести Ребенка мечты – протест.
-Действительный ребенок вытесняет Ребенка мечты – разочарование.
-Жизнь рушится – депрессия.
В середине горя – борьба между мечтой и реальностью:
-Защита от невыносимой реальности.
-Отрицание диагноза.
-Отречение от ребенка.
-Отречение от собственных чувств.
-Гнев по отношению к ребенку направляется на других.
-Желание смерти.
-Горевать посредством кого-то другого.
-Самоотстранение от окружающего мира.
-Контакт в семье нарушается.
Помощь в прохождении через горе:
-»Эксперт» или ближний?
-Тот, кто оказывает поддержку, имеет собственные чувства.
-Боль и ответственность остаются у самих родителей.
-Каждый человек переживает горе по-своему.
-Горю нужно время.
-Помочь горю «выйти наружу».
Последняя часть горя:
-Последняя часть внутренней работы, связанной с горем – новая мечта о будущем.
-Когда ограничение ребенка обнаруживается постепенно.
-Перемена взгляда на ребенка – принятие? .
А горе остается:
 

Ken_guru

New member
Наталья Васильевна, а Вам эта книга помогла? Она к нашей жизни применима? Очень уж автор импортный. У них другие миры.
 

natali_suharevo

New member
не смотрела передачу и решила не смотреть.. только Марусятерапия начала меня приводить в чувство.. сегодня ходили с сынулькой в 5D.. супер.. ходили на фильм «Снежное королевство» в BIGZZ. Ребенку очень понравилось. Спокойно одел очки и смотрел.. только я его взяла на руки, а в следующий раз не буду брать. Так прикольно.. фильм очень позитивный. Такое ощущение, что ты едешь на санках по горкам, снеговичок кидал в нас мороженным. Спокойная музыка. Супер.. Тот самый позитивный всплеск получил и ребенок и я.
http://video.yandex.by/#search?text=%D0%A1%D0%9D%D0%95%D0%96%D0%9D%D0%9E%D0%95%20%D0%9A%D0%9E%D0%A0%D0%9E%D0%9B%D0%95%D0%92%D0%A1%D0%A2%D0%92%D0%9E%20%D0%A1%D0%9C%D0%9E%D0%A2%D0%A0%D0%95%D0%A2%D0%AC&filmId=22541856-08-12
 
Последнее редактирование:

Mary Poppins

Леди Совершенство
Ken_guru, хм.....как бы помягче,главное чтобы она вам помогла,за меня не волнуйтесь :).

Мне она дала ответы на многие вопросы.
 

Бусинка

New member
Да, смотрю мамы у нас берегут себя. Хотя чего вы так испугались, я не совсем понимаю. Ну да ладно, каждый решает сам для себя.
Про себя скажу-я всегда, почти всегда смотрю проблеме прямо в глаза. Не отварачиваюсь от больных детей в онкоцентре, не прохожу мимо голодной собаки и кошки на улице,не делаю вид, что не слышу, когда хамят мне и другим. Смотрю, смотрю на всё открытыми глазами и ...да, рву часто душу, нервы. За что часто меня критикуют родные. Ну такая я и себя не переделаю. сохранить своё здоровье -да, безусловно,тоже сейчас думаю много об этом. )Хотя это немного смешно.Все мы ни от чего не застрахованы...
 

Ken_guru

New member
Ogin, спасибо за информацию. Вот и прояснилось, куда изолируют больных дельфинов. Прямо как специально для нас директор зоопарка ответ писал.

Наталья Васильевна, спасибо за книгу и за то, что старались "помягче" :)))

Бусинка, вы - супер. И Вы же эту нашу тему создали. А от этого нам всем столько пользы! Столько поддержки и информации! Я бы очень хотела, чтобы вы были за все вознаграждены. И чтобы наградой этой было здоровье Ваше и Ваших детей. :give_rose:
 

Бусинка

New member
Ken_guru

Ой, спасибо вам за такие слова! Вы мне все тоже очень симпатичны:blush1:
 

natali_suharevo

New member
От дельфинотерапии в Минске решила отказаться. Поговорила сегодня с Еленой Владимировной (психолог с большим стажем, тренер иппотерапии (Марусятерапии)) и сделала выводы. Сегодня она мне сказа, что дельфинарий должен иметь 2-а бассейна. В одном занимается дельфин, а другой пустой(для отдыха дельфина), они должны иметь под водой проход между двумя бассейнами. Почему? Предположим, перед вами был ребенок с ДЦП. Дельфин полностью выложился на занятии с ним, а пришло ваше время, но дельфин устал и не хочет идти на контакт с Вашим ребенком у него должна быть возможность в таком случаи взять и уплыть, давая Вам понять, что он устал и не хочет идти на контакт. Оплатишь 10 занятий и из них ты не сможешь определить, сколько он работал с ребенком, а сколько приходилось от безысходности. Поэтому решила не бежать впереди паровоза. Деньги всегда можно всунуть, а вот был бы толк. Если действительно в Минске дельфинарии растут как грибы, то подожду для сравнения другого гриба. И вопрос. Помимо того что будет дельфинотерапия, я так поняла, планируется еще и просто выступление дельфинов. Если честно, то я не знаток дельфинов. Но просто представила себя на месте дельфина. Маленькие белорусы впервые на родине могут увидеть большую рыбку. Придет не один ребенок. Думаю, даже будут приезжать в столицу и с других городов. И те же дельфины должны после отработанных номеров идти на индивидуальные занятия с ребенком. Не думаю что у них один дельфин для терапии, а другой для программы. Один бассейн. Ты типо посиди в правом углу и смотри вмести со зрителями шоу своего сородича? Нет, выступать будут все 4. Получается так, что дельфин должен понимать, что родители этого мальчика заплатили 500.000 и придется ему эти деньги отрабатывать. Хочет он или нет. Насильно мил не будешь.
 

Mary Poppins

Леди Совершенство
Ken_guru, пожалуйста (просто я вам предложила книгу не "как решить проблемы Ken-guru, а взгляд на проблему неглупого дядьки,между прочим очень креативный такой) :) Всё забываю,что отвечаю незнакомым людям,как будто они меня знают всё жизнь,но стараюсь....помягче :)))
 

Ken_guru

New member
подожду для сравнения другого гриба
:biggrin:
Я когда-то в своей щенячьей молодости была в Крыму в Партените, это рядом с Артеком. Там тоже есть дельфинарий. Вот он именно так и устроен, как тренер по Марусятерапии рассказала. Там монументальное сооружение. Несколько бассейнов. Живут в одном, выступают в другом. Не знаю, была ли там дельфинотерапия, тогда меня это не интересовало. Дельфины выглядели такими веселыми на представлении и мне тогда показалось, что они реально получают удовольствие от своего выступления. У них прямо какой-то природный артистизм и веселость. Они как будто все время улыбались, хотя может у них просто такое строение мордочки :)
Вряд ли у нас построят такой монументальный дельфинарий, это затратно. Скорее всего грибы все будут одинаковые, как шампиньоны.
Так что если и правда представить себя дельфином... вряд ли можно быть счастливым, сидя все время в 4-х стенах маленького бассейна. Здесь уже сравнивали эффект от измучанной Мушки (кажется так) в Ратомке и от Маруси. Вот приблизительно также и с дельфинами будет. Это мое мение. Но все равно надо посмотреть.
------
А вот и нашла тот дельфинарий из воспоминаний юности. http://www.crimee.com.ua/krim7.html
Есть дельфинотерапия с октября по апрель. Стоимость за 10 занятий 6600 гривен (это около 825 долларов). Alpha, а сколько в Евпатории? А то на их сайте цена вроде не указана (или я не нашла). И сколько у них сейчас стоит проживание у частника?
 
Последнее редактирование:

Ю.Л.И.Я.

New member
Посмотрела программу.......что-то расстроило, что-то обнадежило............Трофимович еще раз подтвердил, что аутизм не лечится, но вполне можно все подкорректировать при большом желании (надо смотреть реально на вещи, все таки). Приятно было познакомиться визуально и с Вами, Бусинка, и с Вашим супругом и с детками Вашими, все Вы очень симпатичные :) Выражение "Он жив, он с нами, а с остальным мы справимся - очень правильное, так и нужно!!! Это и правда самое главное! Удачи Вам и сил по-больше!
Мы едем завтра к Марусе........очень уж тут ее расхвалили)))
 

Alpha

New member
И я посмотрела... всплакнула на моменте размышлений о будущем без родителей, но потом подумала, что вот мама взрослого аутиста говорит об этом спокойно хотя для нее этот вопрос гораздо актуальнее чем для нас молодых с маленькими еще детьми, поэтому не стоит наверное заранее этим грузиться - будет проблема будем думать, а пока у нас другие задачи.
Бусинка, у вас очень красивая семья и такой замечательный терапевт для Темы - Полинка:) Вы так много пережили, пусть самое страшное останется позади... Все правильно, все в сравнении познается... Вот мы сейчас ездили на дельфинотерапию... с очень тяжелыми детками были родители, порой слышалось недоумение - ребенок ходит, видит, слышит ну и что что не отвечает :) чего лечите-то... Вот уж воистину - тебе плохо - иди туда где еще хуже...

Дельфины выглядели такими веселыми на представлении и мне тогда показалось, что они реально получают удовольствие от своего выступления.

Мне тоже казалось, что дельфин очень рад когда начинается работа, правда мы выбрали не сезон намеренно, сейчас нет выступлений и дельфины не уставшие.
А цены есть на сайте евпаторийской дельфинотерапии: в сезон летом 1200 гривен за сеанс (8 гривен = 1 доллар), октябрь - 800 гривен.Оплата посеансная и они категорически против оплаты сразу за весь курс, тк у всех по-разному получается, кому 5 кому 8 сеансов, а кого-то и вообще не допускают, нас предупредили - приедете без энцефалограммы - не возмущайтесь если вместо дельфинов будете успокаивающие ванны принимать.
:) мы приехали без ЭЭГ, нам сказали что у них ЭЭГ делают ВСЕМ! ну те они умеют делать тем детям которым другие сделать не могут - я поверила и очень расстроилась когда оказалось что там никаких ноу-хау как сделать аутенку ЭЭГ нетути. В общем не сделали :( Но до дельфинов нас тм не менее допустили ;)
 
Статус
В этой теме нельзя размещать новые ответы.
Сверху